Großzelliges B-Zellen Lymphom mit vermutlich Knochenmarkbefa

[Claudi42]

Hallo zusammen,

nachdem wir mittlerweile mehrere Diagnosen hinter uns haben, hieß es heute bei meinem Vater, dass er ein großzelliges B-Zellen-Lymphom mit vermutlichem Knochenmarkbefall hat (bisher hieß es sehr seltenes T-Zellen-Lymphom).
Ich weiß nun bald gar nichts mehr.
Auf jeden Fall wollen Sie schnell mit der Behandlung anfangen. Was die genaue Behandlung ist, hat uns noch niemand gesagt.
Des weiteren forschen sie nach wie vor weiter, da es immer noch Ungereimtheiten gibt.
Und sie wollen meinen Vater für eine Studie - welche wurde uns noch nicht gesagt.
Was die Ärzte auch sagten ist, dass es ein agressives Lymphom sei mit 50% Heilungschance.

Könnt ihr mir/uns diesbezüglich weiterhelfen und mich aufklären, was nun auf uns zukommt und wie genau dieses Lymphom einzuschätzen ist.
Und besteht wirklich "nur" eine Heilungschance von 50%?
Um welche Studie könnte es sich handeln? Mein Vater ist bereits 60 Jahre alt.
Und welcher Arzt wäre hierfür in Köln zuständig, damit ich diesen konsultieren könnte?
Bzw. hat jemand von euch das Gleiche?

Ich freue mich auf eine baldige Antwort, da wir im Moment mal wieder total durch den Wind sind und wir wieder nichts ganz Genaues wissen, weil uns niemand was sagt.

Herzlichen Dank.
LG
Claudi

[yoda]

Hallo Claudi. Ihr habt nun Gewissheit. Das ist wirklich schon ein Schritt, der wichtig ist. Das kann ich dir sagen. Denn es ist bei Lymphomen unheimlich wichtig, dass man entsprechend der Art und des Stadiums richtig therapiert.

Vorneweg: Wir können dir hier praktisch keine Antworten auf deine Fragen liefern. Dein Vater hat ein sogenanntes Non-Hodgkin-Lymphom und das ist eigentlich 3 - 4 Mal häufiger als das Hodgkin-Lymphom, welches hier fast alle haben oder hatten im Forum. Das klinische Bild ist zwar ähnlich, doch die eigentliche Krankheit und auch die Behandlung kann sehr verschieden sein. Ich habe dir hier einen sehr guten Link für Informationen:

http://www.lymphomhilfe.at/de/lymphom/lymphome/DLBCL.htm

Das grosszellige B-Zell-Lymphom ist eines der häufigsten Non-Hodgkin-Lymphome und das Gute dabei ist, dass man dadurch Erfahrung in der Behandlung hat. Aggressive Lymphome gelten im Grundsatz zwar als gefährlich, sind aber meist besser behandelbar, als solche die sehr schleichend fortschreiten. Dein Daddy hat wirkliche Chancen vollständig geheilt zu werden. Die Therapie - behafte mich nicht drauf - wird wie bei Diana wohl CHOP sein. Muss aber nicht. Denn dein Vater ist wohl geschwächt durch die Krankheit und in seinem Alter muss man gut abwägen, ob man eine ganz harte Therapie überhaupt verantworten kann.

Eine Studie finde ich persönlich übrigens etwas Gutes. Denn das wird nach wissenschaftlich modernen Erkenntnissen durchgeführt und es besteht eine gute Kontrolle. Lass dich gut beraten und aufklären. Aber dies wird wohl nicht aus Köln gesteuert. Denn in Köln sitzt die Studienzentrale für Hodgkin-Lymphome und dein Vater fällt ja nicht in diese Kategorie.

Ich empfehle dir folgendes Forum:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=27

Hier findest du gleich Betroffene wie dein Vater und die können dir sicherlich viel mehr Auskunft geben als ich oder andere hier. Kopf hoch! Ihr packt das. Halt uns auf dem Laufenden.

[Claudi42]

Hi Yoda,

Danke für Deine - wie immer - gute und liebe Email.
Einen der Links habe ich auch schon gefunden.

Werde mich gleich mal heute Abend in dem einen Forum schlau machen.

Schade, dass es hier keine oder wenige NHLs hat. Hab mich hier sehr gut aufgehoben und wohl gefühlt.

Aber ich werde hier auf jeden Fall euch auf dem Laufenden halten. Vielleicht ändert sich die Diagnose ja noch einmal.

Eine Frage hätte ich noch: Was genau heißt den 50% Heilungschance? Heißt das dann, wenn nicht Heilung dann Todesurteil oder heißt das, wenn nicht Heilung dann eben ein schlechteres, nicht gesundes Leben oder was genau ist wenn die Heilung nicht eintritt, sprich was ist mit den anderen 50%?

Ganz liebe Grüße

Claudi

[yoda]

Hi Claudi

Nun, ich bin ganz ehrlich mit dir. Aber das mit den 50% ist so eine Sache. Du wirst nicht glauben, denn was sagte mir mein zugeteilter Onkologe, als ich ihn fragte, wie meine Chancen seien gesund zu werden? 50% Herr Yoda, rund 50%. Das ist eine Floskel. Die Ärzte wollen sich natürlich nicht in die Nesseln setzen. Es besteht immer die Möglichkeit, dass jemand nicht auf die Chemo anspricht und dann wäre es natürlich fatal, wenn man eine ganz andere Aussage gemacht hätte.

So wie ich das gelesen habe ist es ein sehr aggrissev Lymphom und schreitet schnell fort. Das bedeutet, dass dein Vater auch das Fieber und die Schwäche davon hat. So wie die Ärzte ja sagten, hat er auch Knochenmarkbefall? Solcher sogenannte Extranodalbefall, also ausserhalb der Lymphknoten ist hier nicht so selten. Der grosse Vorteil ist dabei, dass aggressive Tumoren sehr gut auf Zytostatika - also Medikamente die das Zellwachstum unterbinden - ansprechen. Die Chemo ist so meist wirkungsvoll und drängt den Tumor ganz oder zumindest grösstenteils zurück.

Jetzt war ich im Vergleich mit etwas über 30 Jahren noch jung und steckte diese Therapie verhältnismässig gut weg. Dein Vater ist aber mit dem doppelten Alter nicht mehr so gut gerüstet. Man wägt wohl gut ab, wieviel Gift man ihm noch zumuten kann. Es muss ein gutes Verhältnis sein zwischen dem was man körperlich verantworten kann und gleichzeitig, was nötig ist um ihn gesund zu machen. Habt Vertrauen in die Ärzte. Die haben Erfahrung und können so meist genau in solchen Studien auf gut organisierte Netzwerke zurückgreifen. Ich schreibe jetzt nicht, dass dein Vater die und die Chancen hat. Das kann niemand sagen. Was ich aber selber gelernt habe ich von dem Abstand zu nehmen und Tag für Tag zu nehmen. Gebt ihm Kraft und unterstützt ihn. Es wird ihm durch die Chemo wohl sogar bald besser gehen, da viele Begleiterscheinungen des Tumors verschwinden. Eine positive Einstellung und froher Mut sind gut für den Geist und somit für den Körper. Es macht Kräfte frei schneller und besser gesund zu werden.

Ich wünsche dir und deiner Familie, insbesondere deinem Vater nur das Beste. Und vor allem, dass er an Weihnachten gut mit euch feiern kann, um im nächsten Jahr dann sagen zu können, er sei wieder gesund.

[Claudi42]

Hi Yoda,

Danke für Deine ehrlichen Worte. Es tut irgendwie immer gut von Dir zu hören.
Mein Dad hat jetzt heute ja auch seine erste Dosis erhalten. Ich weiß jetzt aber noch nicht wie er es aufgenommen hat.
Wann treten denn eigentlich die Nebenwirkungen ein? 1 Tag später oder wie läuft das?
Denn mein Dad bekommt jetzt 5 Tage lang ne Dosis und dann darf er für 2 Wochen heim und dann wieder ne Dosis.

Ja, hoffe auch, dass er bald neuen Lebensmut fasst und wir vielleicht schon bald auch mal wieder zusammen sitzen können und ein bißchen lächeln.

LG
Claudi

[soul-touch]

Was bekommt er denn? R-CHOP?
Ich bin jetzt an Tag 2 und mir gehts besser als ich dachte. Jedenfalls falls Übelkeit und Schlappheit angeht.
Vom Rituximab soll man etwas müde werden. Dazu kann ich dir aber nichts sagen, weil ich das nicht bekomme, sondern nur CHOP.
Hast du in dem anderen Forum schon mal bissl gelesen?

Mach deinem Vater Mut, vielleicht hilft es einen Psychoonkologen hinzu zu ziehen. Ich habe auch eine. Zu der bin ich sofort hin, als es mir mentan nicht gut ging letzte Woche und zur Diagnosestellung. Sie kommt jetzt immer wenn zur Chemo da bin an mein Bett und wenn ich sie dazwischen brauche kann ich auch hingehen. Sie hat mir sehr geholfen, sie hat sogar mit den Ärzten geredet, weil ich noch so viele Fragen hatte...

Auf jeden Fall müsst ihr an ihn glauben, dass er es schafft. Man wird anscheinend seeehr sensibel, was Reaktionen anderer angeht. Wenn ihr weint, dann denkt man als Betroffener man ist abgeschrieben. Genauso wirken traurige Blicke...verstehst du was ich meine?

LG Diana

[yoda]

Nebenwirkungen sind sehr verschieden. Bei CHOP ist die Dosis glaube ich tiefer als bei BEACOPP esk., jedoch erhält er wohl jetzt 5 Tage nacheinander Medis. Also vom Adriamycin sollte er fast keine haben. Das Oncovin ist etwas speziell. Ich hatte das erste Mal danach irgendwie so komische Wahrnehmungsstörungen. Danach aber nie mehr. Und das Cyclophosphamid kann schon gleich nach der Gabe etwas Kopfweh verursachen und gibt teilweise so einen flashartigen Zustand. Aber das geht nach ein paar Stunden schon wieder.

Mich persönlich machte das Prednison (Cortison) fertig. Ich war ständig auf 180 und konnte kaum schlafen. Und ich hatte Hunger:-) Dein Dad soll sich aber jetzt in der Klinik einfach noch erholen. In ein paar Tagen wird ein Teil der Medis auf sein Blutbild schlagen. Das könnte zu verminderten roten und weissen Blutkörperchen führen. Das wird aber kontrolliert.

Alles Gute für deinen Dad! Und schreib uns, wie es ihm geht.

[Claudi42]

Hallo Diana, Hallo Yoda,

er bekommt die 8x R-Chop 14.
Heute 2. Dosis, war soweit ok. Dachte ich zumindest bis ich heue Abend um 19 Uhr gegangen bin. 1 Stunde später rief mich meine Schwester an, die gerade bei ihm war und meinte, dass er so akute Atemnot hatte und auf einmal das Fieber wieder schlagartig bis auf 39.8 Grad angestiegen ist mit parallelem Schüttelfrost, dass 3 Ärzte augetaucht sind und ihn panisch an der Lunge untersucht haben und sich nicht erklären konnte, woher das jetzt wieder kommt.
Kann das von der Chemo kommen?
Mein Dad hatte wirklich Todesangst und meinte, dass er hofft, dass er diese Nacht überleben wird. Meine Mum ist immer noch bei ihm, aber ich habe jetzt nichts mehr gehört.
Der eine Arzt meinte dann auch noch, dass es sein kann, dass er bereits einen Infekt aufgeschnappt hat (daher der Schüttelfrost...).
Wir versuchen ihm immer Mut zu geben, aber das haut ihn natürlich wieder weit zurück.
Eine Psychoonkologin war bereits bei ihm. Die hat er wieder weggeschickt
Allerdings hat er einen ganz netten Seelsorger (ist evangl. Pfarrer), der ihm glaub auch etwas weiterhilft.

Ich sags euch... mir fällt es grad ziemlich schwer meinen Optimismus und Mut aufrecht zu halten, da ich echt Angst um ihn habe und nicht weiß, wie ich die heutige Situation wieder einschätzen muss.
Bin mit den Nerven grad echt irgendwie fertig.

Es freut mich wirklich wirklich wirklich sehr, dass es Dir bisher ganz gut geht Diana. Ich drücke Dir die Daumen, dass es weiterhin so bleibt.

LG
Claudi

[soul-touch]

Oh...8XR-Chop?
Das sind bestimmt 6xR-Chop plus 2x Rituximab zusätzlich, oder doch wirklich so viel CHOP?
Ich habe mal gelesen, dass viele auf das Rituximab allergisch reagieren, aber das passiert ja nicht so spät danach oder? Ich glaube man bekommt da auch prophylaktisch was dagegen...
Claudia,ich hoffe es gibt ihm bald besser...er wird es schaffen!!!
Wenn er erstmal nach Hause darf, wird es für ihn auch leichter durchzustehen sein. Stationär auf ner Onkologischen hätte ich mir ehrlich gesagt auch nicht sehr motivierend vorstellen können.

Verliere deinen Optimismus nicht. Dass du Angst hast ist verständlich!

Berichte bitte sobald du mehr weisst!

LG ganz doll daumendrückende Diana

[Claudi42]

Hi Diana,

so hat mir das der Arzt diktiert: 8xR-Chop 14, was heißt 8 Zyklen R-Chop 14-tägig.
Er hat auch gesagt, dass der Krebs bei meinem Dad wuchert wie Unkraut und schon in der kurzen Zeit 95% der Lymphis befallen sind.
Jetzt hat er auch noch Wasser auf der Lunge, was auch nicht wirklich beruhigend ist.
Allerdings konnte er vergangene Nacht das erste Mal einigermaßen schlafen, da das Fieber nicht so extrem war.
Heute geht es ihm ok. Er ist halt sehr sehr schwach. Aber die Ärzte meinten, die Chemo schlägt an. Was ja wiederum gut ist.
Hoffe, dass wir jeden Tag einen kleinen Schritt nach vorne machen können und nicht dauernd eher einen Schritt zurück als nach vorne.

Das Thema "Nach Hause" ist vorerst nicht mehr im Raum. Er ist körperlich so schwach, dass sie ihn nicht nach Hause lassen können.

Du hast ja jetzt bis 9.11. glaub Pause. Wie geht es Dir - körperlich wie psychisch?

Denke fest an Dich.

LG
Claudi

[soul-touch]

Hallo Claudia,

achso, ich dachte nur, 6x wäre die Höchstdosis. Aber wenn das Miststück bei deinem Vater soooo dermaßen aggressiv ist, erklärt sich ja alles. Meine Güte...
Du wirst sehen, es geht jetzt bergauf! Die päppeln ihn dort schon wieder auf. Und wie yoda schon sagte, wenn die Chemo gut anschlägt, wird er sich bald besser fühlen. Soll er während der gesamten Chemozeit in der Klinik bleiben?

Bei mir ist alles in Butter. Aber ich bin ja körperlich ok gewesen vorher.
Hab grad nur nen Infekt oder sowas im Hals.

Daumen sind weiterhin gedrückt und ab jetzt nur noch gute Neuigkeiten, ok?

LG Diana

[yoda]

Bei 8x BEACOPP esk. wie ich es hatte, erhält man deutlich mehr Cyclophosphamid und etwa weniger Adriamycin alias Doxorubicin. Also es geht noch mehr Gift wenn es sein muss. Jedoch ist die 14Tage-Therapie wohl wirklich für fortgeschrittene Stadien, wenn man dem Krebs keine Zeit lassen will sich zu erholen zwischen den Zyklen.

Das mit dem Fieber ist nun wirklich so eine Sache. Kann ein Infekt sein. Daher muss man das beobachten. Es könnte nach wie vor der Krebs sein, da dieser wirklich aggressiv ist. Man muss immer beachten, dass solche Dosen Prednison das Immunystem herunterfahren, damit die Chemo wirkt. Der grosse Nachteil: Man ist anfälliger auf Infekte. Aber die Ärzte sollen das unbedingt im Auge behalten. Das kann gefährlich sein. Rituximab kenne ich nicht. Die Nebenwirkungen sind aber am häufigsten mit Fieber und Schüttelfrost angegeben. Das kann durchaus auch später kommen. Also vielleicht verträgt er es wirklich nicht so gut.

Aber es ist gut, wenn man der Meinung ist es schlägt an. Da bin ich auch überzeugt. Hey alles Gute euch weiterhin und viel Kraft.

[Claudi42]

Hallo Diana, Hallo Yoda,

ja, so ähnlich sehe ich das auch.
Wir und hoffentlich auch die Ärzte tun Ihr Bestes.
Ich würde mich echt freuen, wenn ich ab sofort nur noch "gute" Nachrichten hätten.
Drückt mir die Daumen.

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden. Von heute weiß ich jetzt leider noch nichts. Mama hat sich noch nicht gemeldet.

LG
Claudi

[soul-touch]

Gibt es etwas Neues? Positives?

[Claudi42]

Hallo Diana,

da bin ich wieder.
Leider gibt es noch nichts positives Neues. Mittlerweile vermuten Sie leider, dass auch im Gehirnwasser bereits der Krebs ist.
Was aber nocht nicht 100%ig sicher ist. Sie wollen nochmals eine Probe entnehmen.
Sie meinen allerdings dass die Chemo anschlägt, da es meinem Vater ein bißchen körperlich besser geht.
Er ist gestern seit Wochen die ersten Schritte mit Hilfe gelaufen. Was uns alle echt sehr gefreut hat.
Er bekommt nun auch nicht die R-CHOP, sondern die R-CHOEP. Was genau da der Unterschied ist, muss ich erst noch rausfinden.
Nun hoffen wir sehr, dass in dem Gehirnwasser nichts drin ist, denn das wäre nochmal dann ganz schlecht - auch die Prognosen.
Drück uns die Daumen.
Wie geht es Dir? Alles ok soweit?

LG
Claudi