Seltenes T-Zell-Hodgkin???Wer kennt das? :shock:

[soul-touch]

@ yoda
wofür oder wogegen hast du die Tavor genommen? Zum Schlafen? Oder für die Psyche? In welchen Situationen kann ich die nehmen? Auch, wenn ich Angstzustände habe? Ich hoffe, die hören bald mal auf...wirkt in dem Falle auch ne halbe? Werde ich dann grundsätzlich schläfrig? Wird man davon abhängig?

@Claudia
wie kommt es eigentlich, dass es deinem Vater so rasant so schlecht geht? Oder geht das schon lange so? Ja, ich habe den LK zufällig entdeckt, da war er noch klein und wuchs dann in 2 Wochen auf 2,3 cm ca. Mir war eigentlich gleich klar, was los ist.
Dann sag mal gleich bescheid morgen, was sie zu deinem Vati gesagt haben. Und passt bloß auf, dass er sich jetzt nicht noch bei deiner Mutti ansteckt...

Gestern sind wir nach Ahrenshoop gefahren und haben uns spontan ein Hotelzimmer genommen und sind dort geblieben bis heute. Das war wunderschön. Das Wetter war traumhaft, wir sind stundenlang am Strand gelaufen und haben den Alltag komplett vergessen und viel geredet. Wir haben uns vorgenommen, dass wir das ab jetzt einmal im Monat machen wollen um ein Wochenende nur für uns als Paar Zeit haben.
Ich hoffe, mir gehts während der Chemo gut genug, dass ich darauf auch Lust habe. Ich glaube aber, dass man irgendetwas braucht, zum Kraft tanken...

LG Diana

[Claudi42]

Hi Diana,

das fragen wir uns auch alle. Es hat im Juni mit nem Ausschlag angefangen, der dann aber immer auch gleich weg war. Der kam dann aber immer wieder in kürzeren Abständen. Aber da dachten wir alle an ne Allergie. Und er fühlte sich halt immer schlapp und müde abends. Aber gut, mein Dad ist 60 und hat in seinem Job sehr viel Stress. Also auch an nichts Schlimmes gedacht.

Und dann in der 2. Septmberwoche ging es los.... auf einmal hohes Fieber oder Schüttelfrost im Wechsel und dann jeden Tag ein bißchen mehr körperlich abgebaut.
Und er konnte dann irgendwann kaum noch 5 Minuten aufstehn und auch sonst war er immer total zittrig und der Kreislauf im Keller.
Dann kamen irgendwann Wassereinlagerungen dazu und mittlerweile geht es ihm halt wirklich richtig mies und hat über 10 Kilo Wasser eingelagert.
Von daher hoffe ich inständig, dass sich körperlich bald was bessert bei ihm, damit man mit einer Behandlung überhaupt anfangen könnte.

Ich geb Dir dann gleich Bescheid. Hoffe, die lassen uns jetzt nicht wieder ewig warten.

Das freut mich, dass Du ein schönes Wochenende hattest und vielleicht mal auch ein bißchen auf andere Gedanken kamst (zumindest kurzzeitig).

Morgen gehts bei Dir mit Chemo los, oder? Drücke Dir ganz fest die Daumen und denke an Dich.

LG
Claudi

[yoda]

Hi. Also Tavor hiess bei mir einfach Temesta, ist aber der gleiche Wirkstoff - Lorazepam. Und hatte auch 1.0mg Lingual-Tabletten. Lorazepam wirkt stark beruhigend auf Psyche und Körper. Daher wirkt es auch sedierend. Es kommt natürlich auch etwas auf das Körpervolumen an, wie die Wirkung ist. Denke aber du als Frau bist mit 1.0mg gut bedient.

In Mengen ab ca. 10mg ist es ein stärkeres Schlafmittel und gehört zu der Familie der Benzodiazepine. Dies ist bei längerem und regelmässigem Einnehmen tatsächlich abhängig machend. Jedoch nur bei solch höheren Dosen und sicherlich nicht bei ein paar Anwendungen. Du wirst einfach relaxt und ich schlief dann auch vielmals etwas ein. Jedoch lag ich sowieso im Bett, daher wohl das Einschlafen.

Ich bekam dies eigentlich immer dann, wenn mir trotz Medikamente noch stark übel war und ich die Dosis der anderen Antiemetika schon überschritten hatte. Dann nahm man Lorazepam, denn wenn der Körper müde ist, dann wirkt die Übelkeit viel weniger nach. Und einmal bekam ich es, da ich einen brutal hohen Puls hatte und Panik kriegte. Es soll also gezielt und selten eingesetzt werden. Eben vor solchen Untersuchungen oder wenn man wirklich Angst hat. Darüber würde ich aber immer mit dem Arzt sprechen.

[Claudi42]

Hallo Yoda,

kannst du mir vielleicht auch ein bißchen weiterhelfen?
Ich hoffe es.
Wie geht es Dir denn selber mittlerweile? Hoffe soweit den Umständen entsprechend "gut"?!?!?

Du hast ja die Sache mit meinem Dad auch vermutlich mitbekommen, da ich ja immer mit Diana hin und her geschrieben habe.
Gestern ging es ihm soweit "ok". Wir konnten ihn ganz gut aufbauen.
Allerdings sollte er ja heute seine Diagnose bekommen und nun ist wieder alles irgendwie scheiße, da er seit gestern Abend wieder hohes Fieber bekommen hat (das war jetzt 2 Tage weg) und die Ärzte nun echt nicht mehr wissen woher das kommen soll. Sie pumpen ihn mit sämtlichen Medikamenten voll und er ist jetzt wieder ganz down und fertig von dem Fieber und den Medikamenten. Das gibt es doch nicht.
War das denn bei Dir auch so oder wie war das bei Dir mit dem Fieber?
Ich hoffe jeden Tag, dass es ihm ein bißchen körperlich besser geht, damit man überhaupt dann mit Chemo anfangen könnte, sobald wir die finale Diagnose haben, aber so können die ja gar nicht anfangen.
Bin im Moment total verzweifelt.

LG
Claudi

[yoda]

Hi Claudi. Ja also ich kann mich im Grossen und Ganzen nicht beklagen. Ich habe meine kleinen Wehwehchen davongetragen, doch das wäre auf hohem Niveau geklagt, wenn ich mich darüber beschweren würde. Bin einfach körperlich nicht mehr so leistungsfähig wie früher.

Zu deinem Dad: Das ist natürlich keine schöne Sache, das ist klar. Aber ich denke ihr steht im zur Seite und das ist das Wichtigste! Von der Diagnose möchte ich ehrlich sein und Diana hat es ja angetönt. Es könnte sehr gut ein Non-Hodgkin-Lymphom sein, da man von T-Zellen sprachen und dies für ältere Menschen typisch ist bei einem NHL. Ich persönlich hatte kein B-Symptom wie Fieber. Ich hatte Nachtschweiss. Und du musst dir das so vorstellen. Der Körper deines Vaters wehrt sich gegen diesen Tumor, wenn einer da ist. Und das verursacht schubweises Fieber. Das ist relativ typisch und kann höchstens durch Medikamente einigermassen unterdrückt werden. Dein Dad ist dann verunsichert. Klar! Denn er weiss noch nicht mal gegen was er kämpft.

Sollte es ein Lymphom sein, wird ihm eine passende Therapie verordnet. Und das würde dann sicherlich eine Chemo sein. Welche Form hängt vom allgemeinen Zustand von deinem Vater ab und vom genauen Typ des Lymphoms. Da gibt es sehr grosse Unterschiede. Ich würde hier aber jetzt auf den definitiven Bescheid warten. Auf jeden Fall wünsche ich euch nur das Beste und viel Kraft. Zusammen schafft ihr das.

[soul-touch]

@ Claudi,

wisst ihr denn nun schon mehr? Meld dich dann mal.
bei mir gehts erst am Mittwoch los. Morgen bekomme ich den Port.

LG Diana

[Claudi42]

Hi Diana, hi Yoda,

heute ist wieder ein echt schrecklicher Tag. Ich bin heute Abend in die Uniklinik Ulm zu meinem Dad gefahren und da sagen die uns auf einmal, dass er nun ein großzelliges B-Zellen-Lymphom hat, welches wohl agressiv ist und eine Heilungschance von 50% hat. Deshalb würde es ihm auch körperlich so schlecht gehn, da dass bei diesem Lymphom typisch sei. Und sie möchten ihn für eine Studie dazu nehmen.
Sie wollen jetzt wohl auch schnell mit der Behandlung anfangen.
Und Sie haben noch gesagt, dass er das vermutlich vor 4 Jahren noch nicht hatte.
Sie machen aber noch weitere Untersuchungen, da es immer noch Rätsel gibt.
Ich weiß langsam nicht mehr was ich glauben soll.
Ich werde auf jeden Fall den Befund, sobald ich den endlich mal schriftlich habe nach Köln schicken.
@Yoda: Wie ist Deine Erfahrung mit Köln bzw. hast Du da Deinen Befund auch hingeschickt?

Ich weiß jetzt gar nichts mehr im Moment und irgendwie kann ich denen bald auch nichts mehr glauben, weil wir jede Woche ne andere Diagnose haben und sie aber immer noch von einem Rätsel sprechen.
Was haltet ihr denn davon bzw. was soll ich denn jetzt davon halten?

@Yoda: Du bist ja schon länger im Forum. Kennst Du jemanden, der das Gleiche hat bzw. Erfahrung damit hat?
@Diana: Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft für morgen. Du packst das!

LG
Claudi

[Claudi42]

Noch ne Ergänzung: Sie haben auch noch gesagt, dass das Knochenmark vermutlich auch befallen ist.
Aber eben nur vermutlich.
Das ist aber auch nicht so gut, oder?

LG
Claudi

[soul-touch]

Hallo Claudi,

erst T-Zell, dann B-Zell? Ich vermute mal, die müssen noch ein paar Tests machen, bis sie den genauen Typ wissen. Bei mir hatte das ja auch einige Wochen gedauert.
Schau mal auf http://www.ghsg.org, da steht eigentlich alles über die Behandlungen. Dazu müßte man aber ne genau Diagnose haben...
Hier im Forum gibt es ein paar Leute, die NHL hatten. Vielleicht melden die sich ja mal und können dir was dazu sagen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!! Und halt uns auf dem Laufenden...

LG Diana

[soul-touch]

So, heute gehts bei mir nun auch los. Gestern habe ich den Port bekommen. Ohne Tavor - da wollt`se es aber wissen... ...
Die Ärztin, die das gemacht hat, war echt super. Ich habe den ja an der Innenseite vom Oberarm, leider schmerzt mir der Muskel usw. jetzt so, dass ich den Arm so gut wie nicht benutzen kann. Ich hoffe, das dauert nicht so lange bis das wieder besser ist.
Sagt mal ist das normal, dass man irgendwie den Fremdkörper spürt in der Brust? Sie kam auch einmal in die falsche Richtung beim Jugulum, das habe ich auch gleich gespürt und hatte selbst da noch ein Fremdkörpergefühl....
Drückt mir die Daumen, dass es mir nicht gleich so scheiße geht und vor allem, dass das Zeug seine Aufgabe erledigt. Und zwar für immer!Ich will schließlich mit meinem Sohn auf seinem Abiball tanzen! Und meine Enkel später betüdeln! Und...und...und...

LG Diana

[Claudi42]

Hi Diana,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Halt Du uns auch auf dem Laufenden.

Ich halte Dich/euch weiter auf dem Laufenden.

LG