Hallo zusammen

[floyd]

Guten Abend zusammen.

Möchte mich hier auch kurz vorstellen.

Ich bin 25 Jahre alt und komme aus der Schweiz. bei mir wurde Hodgkin Stad. IIA im Dez. 96 Diagnostiziert. Daraufhin folgten Chemotherapie und Radiotherapie. Nach 2 OEPA-Zyklen und einer Radiotherapie mit total 21 Gy wurde das Syndrom unter Kontrolle gebracht. Die Behandlung liegt nun schon 15 Jahre zurück aber es ist ein Einschnitt in mein Leben dass mich immer begleiten wird. Ich gehe nun regelmässig zur Kontrolle und führe ein normales Leben. Ich weiss dass die Chance einer Heilung bei Kindern, ich war 10 als ich die Diagnose erhielt, grösser ist als bei Erwachsenen dennoch möchte ich jedem hier Mut machen nicht den Kopf hängen zu lassen.

Ich freue mich auf spannende Diskussionsrunden.

[Sabine65]

Dann mal herzlich willkommen hier im Forum!
Es ist schön, daß du dich als Ex-Hodgkie meldest. Das gibt Hoffnung für alle, die gerade mitten drin. Natürlich auch den relativ neuen "Ex"
Bei dir merkt man wieder, wie ungerecht so eine Krankheit doch ist. Mit 10 an MH zu erkranken...

Hoffe, dir geht es wirklich gut und leidest an keinen Nebenwirkungen mehr. Auch, daß du deine Teenie-Zeit nach MH genießen konntest.

LG, Sabine

[Lila]

Hallo im Forum auch von mir.

Ich war auch 12 Jahre als ich an MH erkrankte. Nächstes Jahr habe ich 30 rezidivfreie Jahre vorzuweisen (hoffe es bleibt noch viele Jahre so)

Haben sich bei dir Folgeschäden entwickelt?

Alles Gute weiterhin.

[floyd]

Danke für die Begrüssung.

Ich muss ehrlich sagen dass ich mich in letzter Zeit sehr intensiv mit meiner Krankengeschichte befasst habe, so bin ich auch auf das Forum aufmerksam geworden, ich weiss nicht ich spürte einfach ein Bedürfnis dies gründlicher zu erforschen.
Natürlich hatte ich die üblichen Nebenwirkungen von der Chemo, die in der Pubertät auch schwierig zu ertragen waren, die Zeit war also nicht so toll.

Danke Lila, 30 Jahre ist ja toll, das muss ich auch erst schaffen. Folgeschäden habe ich in dem Sinne nicht. Das einzige ist dass ich die Ereignisse noch nicht ganz verarbeitet habe, da man sich mit 10 eigentlich nicht grosse Gedanken darüber macht. Ich gehe auch schön brav zur Nachkontrolle, und ehrlich gesagt habe ich jedes Mal ein bisschen bammel, ganz aus meinem Leben werde ich den MH nicht bekommen.

[Lila]

Halbzeit von mir hast du ja schon geschafft.

Das du die Nachsorgetermine einhältst ist schon wichtig.

Spätestens bei den Angaben bei einer Untersuchung unter der Rubrik "Vorerkrankungen" kommt dir Morbus Hodgkin wieder ins Gedächtnis...

[Sabine65]

Geht man nach so vielen jahren immer noch regelmäßig wg. MH zur Nachkontrolle??

Wie ging es dabei deinen Eltern - in der Zeit gab es diees tolle Forum von Axel noch nicht und da hatten nicht alle pauschal Internet, geschweige Internet-Flat.
Du und sie mußtet euch dem behandelnden Arzt komplett ausliefern! Unvorstellbar in der heutigen Zeit

LG, Sabine

[floyd]

Ja Sabine, ich weiss es ist nicht üblich nach 15 Jahren. Wenn ich vom MH etwas gelernt habe ist dass sich das Leben von einem Tag auf den anderen ändern kann, ich finde es deshalb nicht verkehrt zur Nachkontrolle zu gehen, aber dass muss jeder mit sich selbst ausmachen.

Vor allem meine Eltern hatten es schwer, ich hatte ja als 10-jähriger nicht grossen Einfluss auf Entscheidungen. Ich habe im Nachhinein erfahren dass sie sich auch mit ein Paar Ärzte angelegt habe weil falsche Einschätzungen gemacht worden sind, und sie eine 2. Meinung eingeholt haben vor allem am Anfang als die Diagnose noch nicht eindeutig war.
Heute hat man zum Glück mehrere Mittel zur Verfügung um im Voraus sich schlau zu machen und sich ein Bild zu machen.

[Sane]

Hi floyd,
wie oft gehst Du denn zur NU? Einmal im Jahr???
Ich liebe die Nu´s ja auch nicht so sehr, aber ich werde auch so lange hingehen, bis man mich rausschmeißt.
Ich hab von dem Hodgkin nix gespürt, bis zur Diagnose, also möchte ich nicht, dass es mir mit einem eventuellen Rezidiv so geht...

Sane

[floyd]

Hallo Sane

Ich gehe etwa all anderthalb Jahre. Ich habe noch, als wäre MH nicht genug gewesen, einen angeborenen Herzfehler der regelmässig kontrolliert werden muss.
Ich weiss was du meinst, der Gedanke ist halt immer präsent und es gibt einem eine gewisse ruhe, wenn man bei der NU nichts neues findet.

[Sane]

Hi floyd,
ist das Herz denn durch die Chemo noch mehr in Mitleidenschaft gezogen worden? ("neugierig bin")

Unser Leben bleibt eben spannend... da braucht es keine Reize von außen...

Sane

[floyd]

Hi Sane

Nein, der Herzfehler wurde durch die Chemo nicht schlimmer, wenigstens das. Natürlich musste ich aufpassen dass ich keine Infektion bekomme, vor allem wenn man durch die Chemo schwächer und verwundbarer war als sonst.
Du hast recht, das ganze haltet einem auf trab, man muss halt das Beste daraus machen, langweilig wird es nicht

[Lila]

Dann bist du ja in regelmäßiger kardiologischer Betreuung mit deinem Herzfehler, oder?

Nimmst du bezüglich M. Hodgkin an einer Studie teil?

Grüße

[floyd]

Ja, Lila das Herz wird regelmässig kontrolliert und dass wahrscheinlich das ganze Leben lang.

Ich habe an der Deutschen Hodgkin Studiengruppe teilgenommen. Wenn ich mich recht erinnere habe ich vor 2 Jahren das letzte Mal den dicken Fragebogen abgeschickt. Ich bin froh wenn ich zur Studie etwas beitragen kann, obwohl die Erkrankung nun schon einige Jahre her ist.