Was kommt da auf mich zu?

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Droschelchen
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Was kommt da auf mich zu?

Beitragvon Droschelchen » 12.09.2011 19:36

Hallo an alle,
ich mag mich noch nicht offiziell vorstellen, denn noch habe ich keine Diagnose und noch könnte es sein, dass ich kerngesund bin. Leider glaube ich nicht so wirklich dran, deshalb bin ich hier. :(

Ich entdecke im März dieses Jahres einen Lymphknoten unter meinem rechten Schlüsselbein. Bin sofort zu meinem Hausarzt, der meinte, erstmal beobachten. Eine Woche später bin ich nochmal hin und auf mein Drängen hin nahm er Blut ab und schickte mich doch zum Internisten auch wenn er meinte, das sei völlig unnötig.

der Internist schallte alle Organe...nur nicht dem Knoten. Er schickte mich zum Lunge röntgen, da war alles ok. Und weil ich sonst auch keine Symptome hatte sagte er, ich soll es halt beobachten, es sei sicher alles gut.

Letzte Woche besuchte ich dann einen neuen Hausarzt, der auch Internist ist. Der schallte das Ding endlich und war dann doch besorgt. Es ist 1,6cm groß und echoarm. Er schickte mich zum Thorax-CT und machte einen Termin in der Thoraxchirurgie wegen eventueller Entnahme.
Blut nahm er auch nochmal ab.

Die Blutwerte beruhigten mich erst. Zwar war mein Eisenwert zu niedrig (wie eigentlich fast immer) und die Blutsenkung etwas erhöht, aber ich war ja auch erkältet.

Heute dann das CT. Das brachte ein ganz anderes Ergebnis als erhofft: In der Lunge ist zwar nichts, aber dazwischen gibt es noch mehrere Knoten von etwa 1,5cm. Die Radiologin meinte, die seien zwar klein, gehörten da aber definitiv nicht hin. Auf mein Nachbohren hin (meine Patin hat MH) sprach sie auch von möglichem MH.

Bis heute Früh ging ich davon aus, alles sei ok, jetzt kann ich es nicht mehr.

Ich habe 3 Kinder, ich habe mich gerade selbständig gemacht. Ich lebe endlich genau das Leben das ich immer wollte. Deshalb geht mir nun die Frage nicht aus dem Kopf: Wie geht es weiter?

Wenn es MH ist, wie sehr wirft einen eine Chemo aus der Bahn? Ich gebe Kurse für Mütter und Babys, muss ich damit aufhören?

Und wenn ich so lese, dann ist MH ja wohl noch die beste unter den schlimmen Möglichkeiten...

Am Donnerstag hab ich einen Termin in der Klinik um den OP-Termin zu vereinbaren. So elend lang noch in der Luft hängen, und dann ja noch länger...

Kann mir irgendwer von euch irgendwas sagen? Ich weiß ja nochnichtmal, was ich hören will. Doch, vielleicht sowas: "Keine Sorge, auch mit MH und Chemo kannst du mit ein bisschen Glück relativ normal weiter leben!"
Unrealistisch fürchte ich. Aber ich kann und mag mir im Moment einfach nichts anderes vorstellen...
Danke für's Lesen!

Kayleigh
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Beitragvon Kayleigh » 13.09.2011 14:38

Hallo

Ich kann nur sagen wie es meiner Tochter geht,bzw was sie nicht machen " darf ".
Sie verträgt die Chemo soweit ganz gut,schläft viel ( da ihre Blutwerte ständig im Keller sind ).Zur Schule geht sie zur Zeit nicht,ist mir zu gefährlich wegen öffentlichen Verkehrsmittel ( übervolle Schulbusse und Ansteckungsgefahr ).Einige Lebensmittel und Getränke sind tabu.
Wir gehen viel spazieren sofern es das Wetter und ihre Kraft es zulassen.Kleinere Hausarbeiten muß sie auch erledigen.
Jeder verträgt die Chemo anders und fühlt sich mehr oder weniger fit.Das mußt du für dich selber dann sehen.
Man sollte eben zusehen das man sich keinen Infekt einhandelt ansonsten kann man auch mit Chemo ein " normales " Leben führen.
lg
Karin

Sane
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Beitragvon Sane » 13.09.2011 15:11

Hallo,
ich würde mal sagen, es kommt ganz auf die Diagnose an... Wenn es MH sein sollte und Du in einem frühen Stadium bist, dann bekommst Du eine etwas leichtere Chemo, aber Du hast unabhängig davon, sehr gute Chancen auf völlige Heilung und dass solltest Du Dir im Falle einer MH-Diagnose vor Augen halten.

Leider, dass sei hier aber auch erwähnt, gibt es noch andere Diagnosen, die schlimmer sind.

Es kann aber auch immer noch etwas völlig harmloses sein.

Daher mußt Du leider die Zeit abwarten. Lenk Dich etwas ab. Tu Dir was Gutes,

ich drück Dir die Daumen,
sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 13.09.2011 16:11

Danke schonmal für eure Antworten. Ich merke wieder mal: Es ist einfach übel, so in der Luft zu hängen. Wenn ich wüsste was genau ist, könnte ich planen und erahnen was auf mich zu kommt. Aber so hängt über allem was ich tue ein "Vielleicht" und das kann einen echt wahnsinng machen. Ablenkung hab ich zum Glück dank Job und Familie jede Menge. Aber doof ist es trotzdem.

Dies gibt mir allerdings zu denken:
Sane hat geschrieben:Leider, dass sei hier aber auch erwähnt, gibt es noch andere Diagnosen, die schlimmer sind.

Hast du bestimmte Ideen dabei? Lungen- oder Brustkrebs fallen mir ein, doch die Lunge ist laut CT frei und die Brust war es vor 4 Monaten laut Ultraschall auch, tastbare Knoten gibt es nicht.

Leukämie käme in Frage, aber müsste dann das Blutbild nicht anders aussehen?

Gibt es noch andere Krebsarten, die zuerst in die Lymphknoten über dem Zwerchfell streuen und bis dahin keine Beschwerden hervorrufen? (Hab nämlich außer meinem dämlichen Drehschwindel der angeblich nichts damit zu tun hat sonst nichts)

Nein, ich will nicht in Panik verfallen. Ich will nur wissen, mit was ich rechnen muss...

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 15.09.2011 12:15

Ach Mist! Jetzt hatte ich heute einen Termin in der Chirurgie und dachte, danach sei ich schlauer. Dem ist aber leider nicht so.

Der Arzt meinte, der Knoten am Schlüsselbein sei nicht soooo einfach zu entfernen. Es seien aber ja einige Knoten hinterm Schlüsselbein und wohl an der Thymusdrüse. Nächsten Mittwoch ist Tumorkonferenz mit allen Professionen in der Klinik. Da will er das weitere Vorgehen beratschlagen. Nächsten Donnerstag soll ich nochmal kommen.

Zum Einen freue ich mich nun, dass ich noch eine Woche quasi normal weiterleben kann. Zum Anderen bleibt natürlich die Angst.
Darf ich euch einfach mal mein Krankheitsbild bisher aufschreiben? Vielleicht hat ja der Eine oder die Andere eine Idee bzw. kann Hodgkin oder irgendwas anderes als wahrscheinlicher oder weniger wahrscheinlich einstufen. Ja ich weiß, keiner von euch kann hellsehen. Aber mehr Erfahrung als ich habt ihr (leider) alle doch und mein Gedankenkarussell dreht sich im Moment doch recht heftig. Also:

- Ein Lymphknoten von 1,6cm hinterm rechten Schlüsselbein (vor einem halben Jahr entdeckt)
- mehrere mit höchstens derselben Größe hinterm Brustbein, alle mit Anschluss zur Thymusdrüse
- ein kleiner Knoten rechts in der Schilddrüse
- die Lunge ist frei
- Hb 10,4 (ist bei mir aber immer zu niedrig. Alles was mit Hb zu tun hat ist auch etwas niedrig)
- BSG 31
- Eosinophile 0,5
- Müdigkeit (was sicher auch vom niedrigen Hb kommt)

Ansonsten habe ich keinerlei Symptome und fühle mich kerngesund. Das Einzige was mich massiv stört sind meine Drehschwindelattacken, die mich seit 1,5 Jahren mittlerweile fast täglich für 1-3 Minuten ereilen. Aber da sagen mir alle, die haben nichts damit zu tun.

Irgendwer eine Idee? Ihr würdet mir sehr helfen!

Danke,
Melanie

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 15.09.2011 13:50

Hallo Melanie!

Also dass diese Warterei einem tierisch auf die Nerven geht, das glaub ich können hier so ziemlich alle bestätigen und ich glaube es gibt nur ganz ganz wenige die das nicht durchmachen mussten. Ich glaube die Ärzte wissen oft gar nicht was sie einem da antun.

Gleich vorneweg ich kann dir nicht sagen ob du MH hast oder nicht. Und ich kann auch sonst nicht recht viel zu deinen Angaben sagen. Das einzige was mich etwas stört ist die Hohe BSG. Die finde ich doch relativ hoch. Aber das kann von vielen Sachen her kommen....

Grundsätzlich kann man das nie so genau sagen - es gibt meist nur den Weg der Biopsie. Und dann kann man wenn man den richtigen Knoten erwischt sagen ob ja oder nein.

Ich wünsch dir alles Gute und dass es blinder Alarm war.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 15.09.2011 14:27

Hans08 hat geschrieben:Das einzige was mich etwas stört ist die Hohe BSG. Die finde ich doch relativ hoch. Aber das kann von vielen Sachen her kommen....


Naja, zur Zeit der Blutabnahme war ich erkältet.
Aber mal ehrlich: Gibt es überhaupt etwas nicht-bösartiges das all diese Dinge hervorrufen kann?

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 15.09.2011 23:16

Ist deine BSG jetzt wieder im Normbereich?

Ich weiß nicht was es alles gibt.
Diese Warterei ist echt schlimm, aber solange man keine Biopsie gemacht hat kann niemand sagen ob es zu 100 % Hodgkin ist oder nicht. Weder ein Arzt noch irgendjemand hier aus dem Forum. Das ist alles immer nur reine Spekulation. So schwer das ist - du musst warten.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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neya
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Beitragvon neya » 18.09.2011 10:25

Zum Einen freue ich mich nun, dass ich noch eine Woche quasi normal weiterleben kann. Zum Anderen bleibt natürlich die Angst.

naja also zu dem satz von dir hab ich da mal was ganz wichtiges zu sagen; egal was für ne krankheit genau rauskommt, jede hat auch ihre positiven seiten und ich glaube nichts ist schlimmer als die ungewissheit.

also lymphknoten in nähe der lunge sind eigentlich nichts ungewöhnliches (dachte ich zumindest ^^) .. die grüsse von 1.6 ist nicht so enorm...also wenn es wirklich nur diese 'kleinen' knoten sind und es tatsächlich hodgkin sein sollte, so aber nur in nem frühen stadium..
und zu deinen blutwerten...tiefe hg werte haben viele frauen - das kann etwas sein (zumindest nach der therapie hatt ich das bis jetzt nicht mehr) muss aber nicht! viele (v.a jüngere) frauen kämpfen mit tiefen hb werten. das mitm bsg ist schon komisch...wie war denn da der crp wert dazu? ---bei mir wars so, dass die alarm geschlagen haben weil bsg tief und crp extrem hoch lagen, ich glaube normalerweise müssten die in die selbe richtung deuten..

naja viel geredet und bringen tuts wahrscheinlich eh nix ^^
der beste rat wurde dir eigentlich schon gegeben:
nicht gleich da halbe leben wegschmeissen sondern weiterarbeiten (das kann man ggf. auch noch während ner mh therapie!), umbedingt ne biopsie machen und dann die resultate abwarten - und natürlich ganz wichtig; die ganze zeit über ruhe bewarhren ;)
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 18.09.2011 15:14

Danke euch schonmal!

Hm, CRP war bei allen bisherigen Blutuntersuchungen seit März, so auch jetzt, normal.

Hey, ich hab nie davon gesprochen, dass ich jetzt aufhören will mein Leben zu füheren :wink2: Im Gegenteil: Ich WILL ja weiter arbeiten so es denn eben irgendwie geht. Meine Arbeit macht mir so viel Spaß, das lass ich mir so schnell nicht vermiesen. Und dann hab ich noch so viele andere Ereignisse auf die ich mich freue, darauf will und werde ich nach Möglichkeit nicht verzichten.

Für mich ist vor allem jetzt wichtig zu wissen, WAS da überhaupt nicht stimmt. Und wenn ich das weiß und weiß, wie man dagegen angehen kann, dann kann ich wieder tun was ich immer tue: Grob das Vorgehen und die nächsten Wochen planen. Wenn es dann doch anders kommt plane ich um, kein Problem. Aber ich brauche das Gefühl, die Dinge einigermaßen im Griff zu haben.

Und was Ruhe bewahren angeht: Seltsamerweise bin ich ziemlich ruhig. Genervt vielleicht, weil ich nicht weiß was kommt. Aber in keinster Weise nervös. Ich schlafe zB bestens. Nur merke ich, dass ich auch Zeit für meine Gedanken brauche, mehr als sonst. Ansonsten bin ich gereizt. Aber zum Glück nimmt mir mein Mann da sehr viel ab und gibt mir Raum für mich. Das brauche ich wirklich sehr.

Nunja, dann warte ich mal ab was der Chirurg am Donnerstag meint und was die Biopsie bringt.

Und doch, neya, es bringt mir was, was du schreibst. Eine Diagnose kann ich so natürlich nicht erwarten, aber es beruhigt schon ungemein von Menschen die wissen wovon sie reden zu hören: Kopf hoch, das ist nicht das Ende! Danke!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 25.09.2011 11:59

Ich wollte euch mal auf den neuesten Stand bringen. Ich werde morgen vorstationär in die Klinik gehen und am Dienstag wird dann der Lymphknoten am Schlüsselbein entfernt. Ich hoffe, dass es möglich ist, die Knochenmarksbiopsie gleich mit zu machen, davor hab ich nämlich sehr viel Angst.

Ja, und dann hoffe ich, dass der Knoten ein Ergebnis liefert und dieses nicht so schlimm ist, auch wenn ich daran nicht mehr glaube. Wenn hier nämlich nichts raus kommt, wollen sie noch an die Knoten am Aortenbogen ran und das wird eine etwas aufwändigere OP. Darauf hab ich so gar keine Lust.

Bisher war ich trotz aller Unsicherheit recht entspannt, aber jetzt, wo die Diagnose näher rückt geht mir ganz schön die Muffe...


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