Schon bald Hochdosis?

[Etoile66]

Hallo alle zusammen,

ich habe mich im Jan/ Feb schon mal kurz vorgestellt, damals in voller Aufregung, ein neuer Knoten in der ersten Nachsorge, der hat dann auch noch geleucht im Pet.
Da sonst alles gut war, ist er nachbestrahlt worden und es war Abwarten angesagt.
Jetzt geht's natürlich weiter. Im neuen Pet leuchtet eine anderere Stelle im Grenzbereich (4,7-5,6), die man im CT aber gar nicht sieht. Die Radiologin war noch ziemlich relaxt, mein Onkologe gestern Nachmittag aber ziehmlich aufgeregt, jetzt im Krankenhaus vorstellen , an Hochdosis denken, vorbereiten usw.
Meine schöne Hoffnung der letzten Monate ist zerschlagen.
Biopsie geht nicht, haben beide gesagt, es liegt zu nah an Herz und Halsschlagader.
Ja, es läuft sicher auf eine Hochdosis raus, im Krankenhaus vorstellen ist sicher auch nicht schelcht. Und die Radiologin im Pet-Zentrum sagt zu mir, so ein Leuchen, das kann auch wieder verschwinden. Im Februar habe ich schon mal so was gefragt, vielleicht gibt es ja ermutigende Erfahrungen bei euch, besonders auch zur Hochdosis. Ich klicke immer schon mal rum, aber ich mag so gar nicht. ...
Ich habe auch zwei kleine Kinder und weiß noch gar nicht wie es werden soll.

Grüße erst einmal


MH 2a ohne Rf
Jun- Aug 10: 2x ABVD
Sept/Okt. 10: Bestrahlung
Jan 11. ein kleiner Knoten leuchtet im PET
März/ April: Nachbestrahlung
August: Kleines Irgendwas leuchtet

[Sabine65]

Hallo,
zu deinen Fragen kann ich dir leider gar keine Antworten geben. Kann nur mit dir mitfühlen und dir Kraft schicken. Es ist verdammt schwer, diese neue Veränderung zu ertragen. Immer zwischen Hoffen und Bangen. So ein Sch.....!

Aber es nützt dir alles nichts - du mußt den Ärzten vertrauen und dich entsprechend behandeln lassen.

Es ist hier ja auch gerade nicht leicht. So viele Rezidive - das macht allen Angst. Aber schreib hier deine Bedenken ruhig rein. Wer hat sich denn seither um deine Kinder gekümmert? Wie geht es jetzt bei dir weiter? Ab wann weißt du mehr? Vor allem wenn man keine Biopsie machen kann.

Drücke dir die Daumen!

LG, Sabine

[Duminica]

Hallo Etoile66,

ja das sind wirklich beunruhigende Nachrichten, so ging es mir nach dem letzten PET-CT auch. Man mach sich total viele Gedanken, denkt an alles mögliche und hat Angst. Aber vielleicht ist es ja gar kein Lymphknoten, der da leuchtet. Gerade weil man im CT ja gar nix sieht.
Mir haben meine Onkologen gesagt, dass das PET bei MH nicht so aussagekräftig ist und daher meistens nur auf das CT in der Nachsorge gehört wird.
Ich bin im Januar im Becken bestrahlt worden, weil es im PET geleuchtet hatte. Einen vergrößerten Lymphknoten hatten sie erst im Nachhinein gesehen. Derzeit ist zum Glück alles gut - zumindest im CT. Nix gewachsen und auch keine neuen. Nun stellt sich mir die Frage, ob ich im Oktober noch ein PET will, ja oder nein. Denn nach der Bestrahlung hatte es im April noch geleuchtet - an den bestrahlten Stellen... Ich weiß noch nicht, wazu ich tendiere.

Naja ich will dir mit meiner Geschichte gerade verdeutlichen, dass es m.E. sinnvoll ist noch eine zweite Meinung einzuholen. Vielleicht hat das Leuchten einen anderen Grund.

Lass es am besten mal checken...

Ich wünsche dir ganz viel Glück und einen gesunden Körper!
LG

[Etoile66]

Danke für eure netten Antworten!

Dass die Pets am Ende nur eine begrenzte Aussage haben, ist ja wirklich so eine Sache. Ich habe aber schon im Januar ähnlich mit dem Thema rumgeeiert und es war dann ja auch wirklich was. Ich werde mich sicher ende nächster Woche in der Charité vorstellen und mir erst einmal anhören, was die meinen.
Wisst ihr, wie aufwendig/ langwierig die Vorbereitungsschritte zur Hochdosis sind? Vielleicht könnte man kurz vorher noch einmal schauen?

Sehr zu schaffen hat mir in den letzten Tagen gemacht, dass der Onkologe gern die Verantwortung für mich abgeben möchte, dass ich in dieser Praxis mit all den schwerkranken Leuten schon nicht mehr adäquat versorgbar bin, das ist wirklich schaurig.

Ja, meine Kinder habe ich während der - bisherigen moderaten - Behandlungen immer gut selbst versorgen können, ich bin auch nicht allein mit ihnen. Wenn Klinikaufenthalte dazukommen, sieht das ganz anders aus. Läuft so etwas gut mit Haushaltshilfen? Meinem Mann geht angesichts der Psycho-Dauerbelastung, glaube ich, auch schon etwas die Kraft aus.

Grüße an alle.