Kampf verloren...

[Asharah]

Hallo...
nun ja....da bin ich wieder...und das mit weniger erfreulichen nachrichten.
nachdem ich ja nun wirklich schon genug scheisse durchgemacht habe um es mal kurz zusammenzufassen;

märz 2010 diagnose morbus hodgkin
4 mal abvd danach bis ende august bestrahlung
september frohen mutes in die reha
reha nach dreieinhalb wochen abgebrochen wegen neuerkrankung
oktober 2010 biopsie und zweimal dhap mit bauchspritzen
november oder dezember stammzellen gesammelt
dezember noch eine dhap
januar 2011 drei wochen klinik-hochdosis mit stammzellentransplantation
märz vier wochen reha

für mich war klar,ich habs geschafft!ich habe wieder angefangen zu leben...habe alles auf den kopf gestellt...wollte nochmal ganz von vorne anfangen,nochmal zur schule...eine neue ausbildung.
habe seit der reha auch wieder meine,durch die cortisontherapie und mangelnder bewegung angefressenen kilos,den kampf angesagt und bereits 11 kg abgenommen.mache regelmäßig sport und wollte mir im sommer wenn ich mein zielgewicht erreicht habe einen wunsch erfüllen.

und was ist jetzt...?
seit tagen schmerzen in beiden armen und schultern...
dachte es kommt von einer überanstengung beim sport.
vorgestern abend hatte ich ein komisches gefühl und irgendwas brachte mich dazu mich im spiegel genauer zu betrachten.
ich habe eine schwellung...eine großflächige schwellung über der linken brust unterm schlüsselbein.
ich habe so sehr gehofft das es vom sport kommt...

war heute in der notaufnahme weil ich mit dieser ungewissheit nicht klar kam.mein blutbild war normal,keine entzündungswerte.
im ultraschall hat man dann gesehen das mehrere lymphknoten angeschwollen sind...teilweise bis zu drei zentimeter groß.

ich weiss einfach nicht mehr weiter...
wenn ich doch wenigsten zwei oder drei jahre ruhe gehabt hätte...aber es kann doch nicht möglich sein das keine nichtmal die stärkste therapie bei mir anschlägt.beim ultraschall im april war ganichts zu sehen!und jetzt bis zu drei zentimerter...

tut mir leid,mein text ist ein bisschen länger geworden...bin total verzweifelt!
...und was kommt nun?wenn das stärkste mittel nicht geholfen hat?
lebenserhaltene maßnahmen wie chemo bis der sensemann kommt??

sorry,musste mir das mal on der seele reden...

[Binchen84]

Hallo Asharah,

oh mann, ich weiß gar nicht was ich sagen soll, das ist ja obersch..... du tust mir so leid!!!
Ich kenn mich mit den Rezidivtherapien gar nicht so aus, aber es gibt doch bestimmt noch was, das man tun kann, AUßER "Chemo bis der Sensemann kommt"? Auf jeden Fall darfst du nicht aufgeben - ich weiß, das sagt sich immer so leicht als Außenstehender, aber halte durch! Was haben denn die Ärzte gesagt?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!

LG
Sabine

[frankpady]

Hallo Asharah...

tut mir auch sehr leid für Dich, aber noch ist das Kind ja nicht in den Brunnen gefallen und vielleicht ist es nur eine "Krankheitsschwankung" und morgen ist alles wieder in Ordnung bei Dir...

Zumindest wünsche ich Dir das von Herzen...

Lieben Gruss,
Frank

[Cheesecake]

Hallo Ashara,

das sind ja wirklich keine guten Neuigkeiten! Das tut mir sehr leid und ich hoffe, dass sich das alles als ein schlechter Traum herausstellen mag!!!

Wann weißt du denn mehr? Bestimmt erst am Montag oder? Man, ich hoffe, dass du schnell mehr Informationen hast und sie dir Hoffnung machen!!!

[Hanna]

Hallo Asharah,

das tut mir so so sehr leid für dich.

Ich hoffe so sehr, dass dies alles nur ein Fehlalarm ist und es nichts schlimmes ist.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.

[Vala]

Liebe Asharah,

Natürlich musst Du das loswerden!! Ich kann mir nicht im Ansatz vorstellen, was Du durchmachst. Ich hoffe so sehr, dass es sich irgendwie anders aufklärt.. Wurde bei Dir ein PET-CT nochmal zum Schluss gemacht?

Ganz liebe Grüße

[annicore]

Guten Abend Asharah,

natürlich muss man sich das von der Seele reden und ich wünsch dir ganz viel Kraft für deinen erneuten Kampf!
Denn du hast nicht verloren und wirst auch nicht verlieren! Sei stark und berichte uns was die Ärzte sagen

LG

[Teasy86]

da fehlen einem echt die worte wenn man das so liest... mir is gerade ein schauer über den rücken gelaufen... das muss sooooo schwer sein für dich... ein niederschlag nach dem anderen... klar dass man da irgendwann keine kraft mehr hat zu kämpfen, wenn man immer wieder von vorne anfangen muss... gut dass du dir alles von der seele schreibst oder auch mit jemandem drüber sprichst, sonst macht dich das noch mehr kaputt... ich wünsche dir viel kraft und durchhaltevermögen... und vorallem dass du gaaaaaanz viel unterstützung von deinen lieben bekommst... das is mindestens genauso wichtig und tut der seele gut... liebe grüße

[anee]

Liebe Julia. Oh je oh je. Das sind Horrorzeiten, die du gerade durchmachst. Ich sehe es wie Frank. Noch ist das Kind nicht in den Brunnen gefallen. Sollte es so sein, daß die HDC bei dir nicht anschlägt, müssen andere Pläne greifen. Zumindest habe ich es mir so vorgestellt.
Mein PET war jetzt ok. Mal schauen, was die Zukunft so bringt.

Aber wenn die HDC mit St.z.tr. es scheinbar nicht bringt, ist vielleicht doch eine andere (nicht so verbreitete) Methode besser für Dich geeignet? Jedenfalls habe ich mir das für mich überlegt, sollte es in nächster Zeit mein Thema werden.
Habe eine "neue Krebsfreundin in HH" kennengelernt, die die Therapie in der Mitte abgebrochen hatte und mit eigenen Methoden seit Jahren gesund ist. Das wichtigste ist aufstehen-weitermachen.
Umarmung aus HH * ane.e.

[Asharah]

Danke für euer mitgefühl aber für mich ist die sache klar.ich weiss nicht warum ich da jetzt noch hoffnung reinstecken sollte zu glauben,das die lymphknoten aus irgendeinem anderen grund angeschwollen sind.
die blutuntersuchung hat schließlich keinen entzündungswert gezeigt...was soll es also sonst sein?
die schwellung geht auch nicht zurück und die schmerzen sind immernoch da,weil die knoten wohl auf die nerven drücken.

@vala- nein ein pet-ct kenn ich garnicht...ich glaube die haben immer ganz normale cts gemacht ich weiss es aber nicht.die letzten cts wurden glaube ich im dezember gemacht.nach der reha bin ich gleich zur kontrolle,das war im april da wurde ein ultraschall gemacht und da war nichts zu sehen.

@anee- wie geht es dir denn?hast du die hochdosis gut überstanden?
ich hatte vor der hochdosis auch schon über alternative heilmethoden nachgedacht aber wie viele menschen sind da schon gestorben weil sie sich auf sogenannte wunderheiler verlassen haben?!und ehrlich gesagt...wenn so eine chemiekeule nichts bringt...wie soll man das denn z.b. mit heilkräutern in den griff bekommen?

lg Asharah

[anee]

Hallo Julia. Na, du hast schon Recht. Wir können alle reden , ich bin mir sicher, ich bin auch genauso gefrustet und depremiert. Es ist echt ein scheiß.
Vor allem aber auch die Psychonummer; das Kopfkino was angestellt wird.

Mein Pet war vor kurzem und es war okay. Glück gehabt. Jetzt geht es darum , die Nachwirkungen in den Griff zu kriegen. Aber es ist natürlich alles im Moment Pillepalle. Ich werte es als gutes Zeichen für mich, mich über Chemonägel, ausbleibende Regel und so weiter aufzuregen, so unter dem Aspekt des Damoklesschwertes. Und gegen den Psychohype therapiere ich mit Musiktherapie (super- hätt ich nie gedacht) und Wing-wave an.
Drück Dich. Ich hoffe, es geht alles gut!.

[Asharah]

Hallo anee

was hast du denn für nachwirkungen durch die hochdosis gehabt??

also ich hatte ja bisher immer gut an meinen haaren festgehalten aber die hochdosis hats geschafft...als ich ende januar aus der klinik kam hatte ich richtige schmerzen auf der kopfhaut...wie als wenn einem die haare wehtun wenn man kopfweh oder grippe hat oder so.

da saß ich dann zuhause auf der couch mit einer schale auf dem schoß und habe mir problem-/schmerzlos alle haare rausgerupft bis ich glatze hatte...das war schon krass.

ansonsten war ich halt etwas geschwächt,das ist klar.hatte probleme mit treppen uns so.

ich hatte von oktober bis januar wieder 10 kg zugenommen aber die sind glücklicherweise wieder weg.
das ist unglaublich wie ich mich von märz bis jetzt verändert habe,man erkennt mich kaum wieder.
ach ja....und ich glaube das thema hatten wir schonmal...ich habe jetzt LOCKEN!es ist unglaublich...dickes haar und locken...ich habs ja immer für nen scherz gehalten und gedacht das es was mit den genen zu tun hat welche haare man hat.

ich drück dir jedenfalls die daumen das du es jetzt hinter dir hast!!!

wie lange warst du eigendlich bei der hochdosis in der klinik?

lg

[anee]

Hallo Julia. Zu den Nebenwirkungen : meine Fingernägel lösen sich vom Nagelbett nach oben auf und brechen ab. Hört sich erstmal nicht so wild an, nervt aber TOTAL! Zehnmal am Tag ein Gefühl wie quietschende Kreide. Da ich Filmausstattung mache und nicht nur im Büro sitze hab ich ernsthaft Bedenken, daß es beim nächsten Jobprojekt mich sehr einschränken wird.

Zu den Haaren: Jetzt hab ich ne schnittige Friese von ca. 2 cm mit viel dunkleren Haaren als vorher. Kotz. Leider bin ich keine zwanzig mehr und der Jean Seberg Effekt hält sich in Grenzen. Aber das wächst ja , da will ich mich garnicht beschweren.
Treppen steigen mit Pausen kenn ich auch. Morgens sich wie 80 fühlen, wenn man aufsteht, weil man so steif ist...zugenommen und wieder abgenommen....das übliche vermutlich, was alle durchmachen.

Hochdosis ging ja immer Ettapenweise. Zum Schluss war ich noch mal vier Wochen in der Klinik. War eigentlich schon entlassen und mußte dann wegen Grippe wieder rein...
Google mal Jao des Deux in Brasilien. Eine enge Freundin von mir ist gerade dort. Ich könnt jetzt da einiges drüber schreiben, würde aber den Rahmen sprengen. Hast ne PN.

[Sabine65]

Hallo Julia,

lese jetzt erst deine Hiobsbotschaft. Was für ein Sch....!
ABER

Steh auf, auch wenn du am Boden liegst!!!

Ich schicke dir Kraft und bitt gib nicht auf,
LG, Sabine

[yoda]

Es muss wie ein Schlag sein, vor allem wenn man sich nach einer so harten Therapie durchgekämpft hat wie du. Das ist tatsächlich nicht fair, vor allem nicht, da einem zuerst eine Remission becheinigt wird, die so kurz nach dem Trittfassen im Leben wieder in weite Ferne gerückt scheint.

Aber das Bild vom Dahinsiechen bis zum Tod vergiss schnell wieder. Noch ist kein Rückfall bestätigt. Das kann tatsächlich etwas anderes sein. Klar, da mache ich dir nichts vor, es könnte sehr gut sein. Wenn dem wirklich so ist, scheint dein Immunsystem einfach schlichtweg zusammen mit der Chemo dem nicht Herr zu werden. Das gab auch schon andere Fälle hier, wo aber ein weiterer Schlag der Erfolgreiche war. Die allogene Stammzellentransplantation. Wenn dein Immunsystem das nicht hinkriegt, dann vielmals eines von einem anderen Menschen. Hier eine Geschichte, die dir Mut machen sollte:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2591&highlight=igev

Und die Liste der neuen Medikamente, die sehr erfolgsversprechend sind, wächst:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5046
http://de.wikipedia.org/wiki/Brentuximab

Es gibt also nun auch Antikörper, die es auf CD20 positive Zellen abgesehen haben, die als Ursprung des Hodgkins angesehen werden. Hab Vertrauen und ich würde unbedingt von Köln eine Meinung einholen. Alles Gute!