suche dringend Hilfe!!!

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alesia
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suche dringend Hilfe!!!

Beitragvon alesia » 10.05.2011 19:41

Ein Freund von mir ist schon längere Zeit an morbus hodgkin erkrankt. Zur zeit ist er noch in köln in behandlung.Leider meinen die Ärzte das da nicht mehr zu machen ist.Sie geben ihm noch ein Jahr.Ich möchte gern noch eine zweite Meinung einholen.ich hoffe das jemand schon mal in so einer Situation war oder ist um mir weiter helfen kann.Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

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Teasy86
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Beitragvon Teasy86 » 10.05.2011 20:51

hallo alesia,

ich würde auf jeden fall noch einen zweite arzt aufsuchen und eine zweite meinung einholen. damit würde ich mich auch nicht zufrieden geben.
ich hatte selbst auch stadium 4 und war eigentlich schon kurz vorm ersticken, hab kaum noch luft bekommen, überall methastasen. ich hab 8 mal beacopp bekommen und der krebs war weg... naja ich hatte echt riesenglück, dass die chemo so gut bei mir angeschlagen hat...
ich wünsche euch viel kraft... gebt die hoffnung nicht auf!
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK :)

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 10.05.2011 20:58

Liebe alesia,
es tut mir leid, zu hören, dass Dein Freund so schwer erkrankt ist.
Was möchtest Du denn wissen? Wie geht es denn Deinem Freund genau?
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 10.05.2011 21:29

Da hat er es doch aber bestimmt nicht zum 1. mal oder?
Weil m.h ist eigentlich immer heilbar (zumindestens sagt man nicht von vornherein das da nix zu machen ist...vllt erst wenn er ein oder mehrere rezidive hatte aber selbst da gibt es ja noch die möglichkeit einer transplantation)....

Oder hat er vllt non Hodgkin? Und was aht er denn für eine Behandlung gehabt bis jetzt?
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

alesia
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Beitragvon alesia » 10.05.2011 23:53

Mein Problem ist das er nicht viel darüber redet,ich weiß nur das er schon chemos hatte und eine Transplantation. Und dann war auch alles gut. Aber jetzt hat er es wieder und ich weiß halt nicht was ich noch machen soll. Ich möchte das er noch in ein anderes Krankenhaus geht! Ich hab ihr schon gelesen das welche das Krankenhaus gewechselt haben und das es da besser war. Ich weiß halt nur nicht welches Krankenhaus am besten ist.

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Duminica
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Beitragvon Duminica » 11.05.2011 01:16

Also Köln die Uni-Klinik ist natürlich schon m.E. das non-plus-Ultra und ausserdem schließen sich ja die meisten Kliniken mit denen kurz.

Ich habe mich im Rezidiv in Hannover in der MHH behandeln lassen. Die sind seeehr kompetent, schließen sich aber auch regelmäßig mit Köln kurz.
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission

02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund ;-)

Vorstellung ...

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 11.05.2011 21:10

Hallo alesia,

das ist wirklich sehr schwierig hier etwas zu sagen, zumal wir nicht definitiv wissen was dein Freund hat.

Gruss Hanno :?:
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.05.2011 10:46

Demzufolge müsste dein Freund wirklich fast alle Varianten der Rezidivtherapie druch haben. Sonst würden die Ärzte so etwas nicht sagen. Also neben der allogenen Stammzellentransplantation, Antikörpertherapie sowie alternative Chemoschemas.

In Köln wäre er tatsächlich an einer sehr kompetenten Stelle. Die sind sogar bis in die USA bereit zu sagen, dass Köln das Kompetenzzentrum für Hodgkin weltweit ist.

Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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