Der M. Hodgkins hat meinen Mann erwischt

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 03.04.2011 06:29

ich muss marion hier leider komplett widersprechen, finds sogar ziemlich einseitig, was sie da schreibt. es ist in der tat für angehörige teilweise schwerer als für den patienten selbst. dafür gibt es nicht wenige belege, ja sogar gesprächs und therapiestunden.

warum? weil der angehörige nunmal nicht weiss, wie es dem patienten wirklich geht. hätte der patient, sagen wir, eine grippe, dann wüsste der angehörige wie der andere sich fühlt. aber so hat der angehörige eine krankheit, die für den verwandten nicht nachvollziehbar ist. weder von den schmerzen, noch von den gefühlen. null. nichts.
und DAS im zusammenspiel mit der angst den kranken zu verlieren kann und ist in vielen fällen ein sehr viel GRÖSSERE belastung als für den patienten.

ich als krebspatient, weiss wie es sich anfühlt eine schwer, gar tödliche kranheit zu haben. ich konnte damit abschliessen und sogar positive dinge aus dem "nahe tod" dingens ziehen. das kann mein verwandter nicht.

ich habe ähnliches wie du jetzt mit meiner mutter durchgemacht, bei der ich während meine behandlung gelebt hab. uns hat gut getan,d ass wir irgendwann wie in einer WG gelebt haben. jeder hatte seine rückzugsmöglichkeiten, in denen er wunderbar in ruhe gelassen wurde. das hat alles sehr, sehr entspannt.

ich wünsch deinem mann UND dir, dass ihr beide bald wieder gesund werded, denn auch du bist grad in gewisser weise krank. zwar "nur" geistig, und nur infiziert mit unsicherheit und angst..aber auch das kann und ist sehr schwerwiegend.

:)

Rosa1968
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was gutes für die Seele

Beitragvon Rosa1968 » 04.04.2011 19:51

Ich sage Danke für Eure lieben und auch kritischen Antworten. Ich denke sehr viel nach und versuche es besser zu machen oder lass mich auch bestärken wenn ich etwas schon ganz gut machen oder nehme am liebsten Erfahrungen an, die mir etwas Erleichterung verschaffen.

Roro ich danke Dir für die Mitteilung wegen den Nebenwirkungen von dem Cortison, ich glaube mein Mann hat alle Symptome. Er ist im Kaufrausch und bestellt überall alles "Unbrauchbare" :D es macht ihn glücklich ich lasse ihn und freue mich. Jetzt nach der Aplasie rennt er von dem einem Elektromarkt in den Anderen und schleppt einen Karton nach dem Anderen rein und ist danach völlig fertig :cry: Das gefällt mir nicht wirklich, aber er findet keine Ruhe. Er wacht nachts auf und kommt auf die tollsten Ideen, heute hat er die kortisonfreie Woche und er ist völlig Aggro und geht mich an so das ich schon 3 Heulflashs hatte und mich völlig scheisse fühle obwohl ich alles für ihn tue und ihm eigentlich keinen Anlass gebe, er findet das Haar in der Suppe, aber das durchsichtige :shock:

Ich danke auch sehr Andi der mir mit seiner Nachricht ganz viel Kraft und Mut gegeben hat und der mir zeigt, das ich nicht nur schwach und und am Jammern bin sondern auch Betroffene, denn so fühle ich mich auch, so alleingelassen mit all meinen Sorgen und Nöten. Ich danke Dir Andi für Deine mich stärkende Worte und das ich mich durch Dich nicht mehr so schlecht fühle. Genau so wie Du schreibst fühle ich mich und da meine eigene Familie 300 km weit weg wohnt und ich hier niemanden groß habe, muss ich mich ansaugen z. B. an Dir, denn die Familie meines Mannes die hier wohnt ist auch nur für meinen Mann da, denn er ist ja krank nicht ich. Ich hoffe so sehr das Du und Deine Mutter wieder ganz gesund seit bzw. werdet und das ihr noch ganz viel Kraft weiterhin habt den Weg zu bestreiten.

Alles Liebe auch für Alle die sich mit mir beschäftigt haben.

Eure Rosa
MH festgestellt 27.01.2011 Lymphknoten Hals, Stadium 3B, HD 18 8/4 x BEACOPP esk. (Arm A, B, C oder D), Randomisierung März Arm C=8xBEACOPP PET negativ, Verkleinerung des größten Lymphknotens von 10 auf 1,5 cm.
1. Zyklus: 09.02.2011
2. Zyklus: 02.03.2011 PET negativ
3. Zyklus: 21.03.2011
4. Zyklus: 11.04.2011
5. Zyklus: 02.05.2011
6. Zyklus: 23.05.2011
14.06.2011 Abbruch Chemo Blut zu schlecht
28.06.2011 PET negativ, Staging, Herzecho, EKG bestens, Remission
Nachsorge in 3 Monaten !!!

Rosa1968
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Knubbel Venen

Beitragvon Rosa1968 » 07.04.2011 19:44

Hallo Ihr Lieben,

ich stehe mal wieder vor einem kleinen Problem.

Mein Mann hat seit gestern die Venen von dem alten Venenzugang von der Chemo von vor zwei Wochen völlig verhärtet und verknubbelt unter der Haut. Es tut ihm auch weh und wenn man darüber fährt mit dem Finger ist es ganz hart (ca. 8 cm lang am Unteram). Hat Jemand eine Idee, was man dagegen tun kann bzw. ob es eine Schmerzlinderung gibt ?

Nach Rücksprache mit dem Arzt wird nun wegen dem Kortisonentzung und wegen der Reizbarkeit in der letzten Woche das Kortison ganz langsam in der 2. Woche abgesetzt. Hatte Jemand von Euch auch mit Problemen beim Absetzen des Kortisons zu tun bzw. mit Reizbarkeit wenn es nicht mehr gegeben wurde?

Ich danke Euch für die Antworten und sende schöne Grüße kurz vor dem Wochenende.

Eure Rosa
MH festgestellt 27.01.2011 Lymphknoten Hals, Stadium 3B, HD 18 8/4 x BEACOPP esk. (Arm A, B, C oder D), Randomisierung März Arm C=8xBEACOPP PET negativ, Verkleinerung des größten Lymphknotens von 10 auf 1,5 cm.

1. Zyklus: 09.02.2011

2. Zyklus: 02.03.2011 PET negativ

3. Zyklus: 21.03.2011

4. Zyklus: 11.04.2011

5. Zyklus: 02.05.2011

6. Zyklus: 23.05.2011

14.06.2011 Abbruch Chemo Blut zu schlecht

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 07.04.2011 20:30

Hallo Rosa,

das Problem kenne ich, ich habe gerade auch eine saftige Venenentzündung, die irgendwie gar nich besser zu werden scheint.
Mir wurde von den Ärtzen gesagt, dass keine der Cremen wirklich helfen.
Mir hilft nur ständiges kühlen. Laufe quasi non Stop mit nem Kühlpack am Arm rum.
Ich hoffe bei deinem Mann wird es bald besser!!!
Ich wünsche euch weiterhin viel KRaft!
Liebe Grüße
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4975
Diagnose: (04.03.2011)
noduläre lymphozyten-prädominante HL
Stadium: IIA
Vorraussichtliche Therapie: 2xABVD + evtl. Bestrahlung (je nach Arm HD16)
30.03.2011 1. Schwung vom 1. Zyklus
13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus
27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
11.05.2011 2. Schwung vom 2. Zyklus
26.05.2011 PET
06.06.2011 Vollremission!!!!! =o)
HD16 Arm B => keine Bestrahlung
'Cancer sucks!'

Rosa1968
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Reha/Krebsnachsorge, toller Kurort gesucht

Beitragvon Rosa1968 » 20.04.2011 20:55

Hallo Ihr Lieben,

ich beschäftige mich gerade mit dem Thema Krebsnachsorge Reha für meinen Mann. Hier in NRW läuft das über die ARGE und da uns nahegelegt wurde den Antrag möglichst frühzeitig zu stellen, habe ich die Unterlagen heute bekommen obwohl mein Mann erst Mitte/Ende Juli mit der Chemo fertig ist.

Kann mir Jemand sagen, in welchem Zeitraum nach der Chemo die Reha beginnt?

Am wichtigste ist aber noch immer eine tolle gute Rehaklinik, am besten eine die nicht nur Onkologie hat sondern ein bisschen gemischt ist, damit das Gemüt nicht so runtergezogen wird. Vielleicht ein paar Möglichkeiten zum Bummeln.

Ich wäre sehr dankbar für Erfahrungen oder Kliniknamen wo es Euch gefallen hat.

War Jemand auf Sylt?

Ist es überhaupt gut eine Reha zu machen oder wäre ein privater Urlaub am Meer mit dem Ehepartner die bessere Alternative?

Mein Mann ist sich selbst unsicher ob er in die Kur möchte oder nicht, da ist ja auch ein bisschen Angst ... vor allem. Ich würde ihn ungern allein lassen, aber ich denke es ist wichtig das er diese Reha wenn er sie wählt für sich allein wählt um sich wirklich zu erholen.

Ich danke Euch schon mal im voraus für Eure Nachrichten und ggf. auch Links oder Namen zu Häusern die wirklich sehr empfehlenswert sind.

Ganz liebe Grüße
Eure Rosa
MH festgestellt 27.01.2011 Lymphknoten Hals, Stadium 3B, HD 18 8/4 x BEACOPP esk. (Arm A, B, C oder D), Randomisierung März Arm C=8xBEACOPP PET negativ, Verkleinerung des größten Lymphknotens von 10 auf 1,5 cm.

1. Zyklus: 09.02.2011

2. Zyklus: 02.03.2011 PET negativ

3. Zyklus: 21.03.2011

4. Zyklus: 11.04.2011

5. Zyklus: 02.05.2011

6. Zyklus: 23.05.2011

14.06.2011 Abbruch Chemo Blut zu schlecht

28.06.2011 PET negativ, Staging, Herzecho, EKG bestens, Remission

Nachsorge in 3 Monaten !!!

Sabine65
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Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 23.04.2011 00:33

Hallo Rosa,
da bin ich doch erst gerade zurück von der Reha und muß hier lesen, wie es dir geht. Hatte ich dir nicht empfohlen, dir deinen Freiraum zu erhalten? Naja, es ist nie zu spät. Gehe mit einer Freundin oder Kollegin mal abends Eis essen o.ä.
Ich hatte die gleich Behandlung wie dein Mann, habe aber eigentl. meinen Haushalt noch erledigt. D.h. es stimmt, dein Mann ist krank, aber wenn er Elektrosachen einkaufen kann, dann läßt er sich doch gar nicht so hängen. Dann könnte er wirklich selbst mit der Verwandtschaft sprechen und sich z.B. um die Katzen kümmern.
Wg. der Venenentzündung - mache haben sogar mitten in der Therapie noch einen Port bekommen (ich glaube bei peng war es so). War das nie eine Option für ihn?
Wg. Reha; er soll auf jeden Fall in eine gehen. Ich selbst habe meinen Antrag absichtlich erst zur Abschlußuntersuchung abgeschickt, weil noch ein wichtiger Termin anstand. So mußte ich keine Terminverschiebung machen. Bin dann 6 Wochen nach dem letzten Tag 8 zur Reha. Körperlich war ich dann auch schon wieder etwas besser drauf und konnte dort dann an mehr Sportprogrammen teilnehmen. Für meine Psyche war es allerdings höchste Zeit für die Reha. Wenn ich vorher gewußt hätte, was die Klinik so anbietet, hätte ich an mehr teilgenommen. Mir tat es auch gut, mit einzelnen Mitpatienten zu sprechen. Einfach zu plaudern, auch wenn sie keine Hodgkis waren, so hat man teilweise gleiche Erfahrugen.
Oder aber ganz ich selbst zu sein. In Ruhe mit einem Buch in den Park sitzen.
Wünsche euch noch viel Kraft. Ihr schafft das!!!! Ein Schritt/Tag nach dem andern.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle


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