Rezidiv-Angst - geschwollener LK am Hals

[Herr Esspunkt]

Update aus Würzburg: sich 'n Rezidiv zulegen ist 'ne scheiß Idee. Macht das bitte nicht zu Hause oder in der Schule nach, liebe Kinder.

Stammzelltransplantation ist rum und jetzt tummel ich mich in der Aplasie - will sagen: Schlappheit, Magenkrämpfe, sich in Wohlgefallen auflösende Schleimhäute, vollständiger Verlust des Geschmackssinns, Magenkrämpfe, schmerzhafter Hautausschlag, Magenkrämpfe und noch irgendwas... genau: Magenkrämpfe!

Aber immerhin ist die Übelkeit beinahe weg

Sehr nervig ist auch das ekelhaft einladend schöne Wetter da draußen, was ich so garnicht genießen darf - mir ist nach Sommer!

[robs85]

Hattest du ein pet nach den zwei dhaps? Und stimmt das dass die dhaps im Abstand von 2 Wochen waren? Bei mir sinds immer 3 oder sogar ein paar Tage mehr.

[robs85]

Hallo, update von mir.
Meine Siruation spitzt sich zu. Nach dem pet weiß ich jetzt mehr. Mein zum Glück einziges Lymphom am Hals hat auf die dhap nicht reagiert. Im Gegenteil, es ist sogar etwas gewachsen. Also Planänderung. Ich bekomme jetzt mal einen Zyklus von der normal dosierten DexaBEAM. Dann wieder pet obs hoffentlich mal anspricht das Ding. Dann je nachdem wies ausschaut ein zweiter normal dosierter Zyklus. Erst wenn im pet nix mehr leuchtet komm ich zur hochdosis BEAM und autologen szt. Wenn ich dann wieder halbwegs auf den Beinen bin soll eine allogene szt folgen um Sicherheit zu bekommen dass der scheiß Hodgkin nie wieder kommt. Die Zeit jetzt wird schon zur Spendersuche genutzt. Zuerst mal meine Schwester typisieren und hoffen dass sie passt. Wenn nicht hat man ja noch ein paar Monate Zeit um Fremdspender zu finden.
Zum Glück hab ich hier im Forum zwei ähnliche Geschichten gelesen, die gut ausgegangen sind.
Das wird noch ein hartes Jahr für mich.

Alles Gute an alle Anderen!
Robert

[Sabine65]

Ja, Sch.... es wird ein hartes Jahr für dich!
Aber bitte gib nicht auf! Einen Schritt nach dem Anderen, dann wirds wieder gut. Es denken viele hier im Forum an dich und drücken dir die Daumen.

Wünsche dir viel Kraft

LG, Sabine

[Baloumaus]

Hallo Robert,

mensch, da hast du es ja wirklich dicke erwischt, so ne Sch****.
Wünsche dir, dass du nach diesem harten Jahr, dann für immer Ruhe hast.

Liebe Grüße und viel Kraft
Katrin

[yoda]

Hi Robert. Du scheinst wirklich eine Variante zu haben, die sich hartnäckig hält und auf Chemos nicht so anspricht. Und es ist schon so. Die SZT ist nur dann erfolgreich, wenn dem Kerl zuvor mit der Chemo der Garaus gemacht wurde. Dass bei DHAP keine Wirkung zu erkennen ist, sieht man schon nicht häufig.

Hoffe jetzt auch, dass BEAM die notwendige Giftspritze bringt und dein Körper das alles einigermassen erträgt.

Alles Gute und verliere den Glauben nicht. Du wirst wieder gesund. Auch mit einem Fremdspender wenn es sein muss.

[DerAndi]

mir schnürts echt den hals zu, wenn ich diesen thread lese. aber ich will dennoch sagen:

jungs, haltet die scheisse durch und gebt nicht auf. ich hoffe, dass nie nie nie jemand von "uns" euren weg gehen muss. dennoch bin ich in gedanken bei euch.


viel kraft!

[Sane]

Hallo Robert,
ich erinnere mich an die eine Geschichte hier im forum, in der der Hodgkin auch so hartnäckig war wie bei Dir. Du schreibst es schon selbst- es ist gut ausgegangen!!!!

Ich hatte damals meine Ersttherapie, von der ich inständig hoffe, dass es die "Einzigtherapie" bleibt. Klopf auf Holz, klopf, klopf, klopf

Ich drück ganz fest die Daumen!!! Die beiden Beispiele zeigen: Es ist zu schaffen!

Sane

[anee]

hallo lieber robert. wie geht´s dir denn heute?. hast du die tollen nachrichten etwas sacken lassen können?

ich hoffe, du kannst dein kopfkino etwas in schach halten und schaffst es im moment schritt für schritt voranzugehen und sich auf das zu konzentrieren, was gerade ansteht. alles, was sich mit in weiter ferne liegenden (und ja auch nur eventuellen) behandlungen beschäftigt, belastet und überfordert unnötig.
(sagt die richtige, die gerade ein PET zum derzeitigen zeitpunkt abgelehnt hat)

nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird.

[robs85]

Hallo Leute.

Ich muss auch mal wieder was von mir hören lassen.

Ich hab also jetzt einen normaldosierten Zyklus DexaBEAM hinter mir. Im Vergleich mit DHAP ist diese Therapie für mich viel besser verträglich. Keine Übelkeit, ich bin völlig klar im Kopf, nur 1-2 Tage Durchfall und jetzt bin ich halt ein paar Tage isoliert da die Leukos irgendwo bei 200-300 liegen. Und die Mundschleimhaut brennt schon etwas... aber es lässt sich noch aushalten. Bei der Hochdosis wird das sicher noch um einiges unangenehmer...

Mein Lymphie ist wieder geschrumpft (leider nicht ganz weg, das wäre aber glaub ich auch eine Illusion). Spannend wirds jetzt die nächste Woche dass er nicht wieder zu alter Größe zurückkehrt... ich weiß ihr drückt mir die Daumen!!
Wahrscheinlich kommt gleich ein zweiter DexaBEAM, dann PET, dann hoffentlich auto SZT, dann Bestrahlung, (allo SZT und so Sachen sind noch weit weg und gar nicht ganz Sicher, da diskutieren die Ärzte noch, die Schwestertypisierung fehlt noch.... Schritt für Schritt....)

Bis bald
Robert

[yoda]

Geniesse mal so gut als möglich Ostern Robs! Alles Gute wünsch ich dir und halte weiter durch. Du scheinst das wirklich gut zu machen.

[Duminica]

so ne Scheiße. Bin seit längerem mal wieder im Forum und dann muss ich gleich so was lesen. So viele HDC. Unglaublich.

Zumal es bei mir auch nicht ganz klar ist, ob da nicht noch was kommt... Da ich nicht Robs Thread mit meiner Geschichte füllen will, mach ich gleich einen neuen auf.

Aber ich wollte dir Robs & auch Anee und allen anderen viel Kraft & ein möglichst angenehmes Osterfest mit Sonnenschein wünschen. Haltet die Ohren steif.

[robs85]

Hello!

Good News! Es wurde doch schon nach dem ersten DexaBEAM ein PET gemacht, und siehe da, es leuchtet nix mehr! Jeah! Die autologe SZT rückt also in greifbare Nähe, genaueres erfahr ich am Montag... allerdings gibts auch eine weniger gute Nachricht. Meine Schwester passt nicht als Spenderin... also wird man nochmal über die allogene SZT nachdenken, also Nutzen und Risiko (wenn mans mit Fremdspender machen würde) gegenüberstellen und evtl wird die allo gar nicht gemacht... mal sehn...

LG
Robert

[yoda]

Gratuliere zum Ergebnis. Das ist doch sicherlich ein Aufsteller für dich!

[anee]

BOING
jetzt wäre mir der stein fast auf den fuss gefallen! das sind ja tolle neuigkeiten!!!
ich für meinen teil muss im moment einmal pro woche in die tagesklinik um mir gamunex verabreichen zu lassen. das mit dem immunsystem ist irgendwie noch verbesserungswürdig....