Tach an alle

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tatt77
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Tach an alle

Beitragvon tatt77 » 20.03.2011 03:51

Hallo möchte mich kurz vorstellen da ich jetzt doch schon einige Male hier auf der Seite war und sie mir doch oft ein wenig weiterhelfen konnte.
Mein Name ist Frank ich bin 34 Jahre alt und komme aus Freiburg. Bei mir ging alles am 01.12.2010 mit einer Angina los nach ca. 2 Wochen in denen verschiedene Antibiotika nicht wirkten meinte mein Hausarzt er würde jetzt gerne einmal die Lunge röntgen weil er meinte es gäbe Lungenentzündungen die recht weit oben sitzen und die man so wohl auch nicht hören könnte ( ich war oft bei ihm und er hat jedesmal abgehört ). Nach Röntgen Bild auf dem für ihn was zu sehen war für mich überhaupt nicht ;) meinte er das müssten wir weiter abklären Termin für CT. Nach dem CT immer noch kein richtiges Ergebnis entweder etwas mit der Lunge oder das erste Mal was mit den Lymphknoten. Termin in der Uni Freiburg zur Bronchoskopie mit Punktion eines Lymphknoten oberhalb der rechten Lunge. Da waren sie aber dann immer noch nicht zufrieden stationäre Aufnahme und Durchführung einer weiteren Bronchoskopie bzw. am nächsten Tag dann einer Mediastinoskopie. Bei der dann eine große Probe von einem Lymphknoten genommen wurde. Dann am 21.12. die Diagnose Morbus Hodgkin. Merry X Mas . Dann im neuen Jahr weitere Untersuchungen wie Knochenmarkpunktion und PET CT. Endgültiger Befund dann Morbus Hodgkin noduär sklerosierender Typ Stadium IIb .
Nach Gespräch mit den Ärzten ging es dann am 24.01.2011 los mit der Chemo anfangs war 2xBEACOPP eskaliert 2xABVD geplant wobei das Röntgenbild wegen Mediastinal Tumor noch ausgewertet werden sollte. Jetzt sind wir aufgrund des großen Tumors an der Lunge bei 4xBEACOPP eskaliert danach Zwischenuntersuchung mittels CT dann entweder weiter mit Chemo oder Bestrahlung. Die Chemo vertrage ich eigentlich sehr gut muss ich sagen habe keine Übelkeit und an sonsten eigentlich keine großen Probleme. Für mich immer am schlimmsten die zweite Woche des Zyklus. Nach Tag 8 is erst ma Feierabend sehr müde schlapp trockener Mund und Blutwerte im Keller vor allem Leukos. Nach dem ersten Zyklus musste ich mir noch Neupogen spritzen danach aber immer am Tag 9 dann Neulasta. Und da hab ich dann halt auch dann als Nebenwirkung die tollen Skelettschmerzen und die sind für mich dann immer die Hölle aber egal muss man durch weil man merkt halt dann das da was passiert ;).
Habe jetzt nächste Woche Pause und am 28.03. geht dann Zyklus 4 los und dann schau ma erst mal weiter. So das war es mal für´s erste . Wobei was ich noch los werden wollte. Ich war am Anfang ziemlich Down nach der Diagnose aber nicht lange. Ich bin von Anfang an sehr offen mit der Krankheit umgegangen das heißt ich habe einen riesigen Halt und Unterstützung durch Familie, Freunde, Arbeitskollegen usw. den der Kopf spielt ne riesen große Rolle bei dem Kampf gegen den Krebs. So jetzt is aber Schluss. Ne tolle Seite hier und werde natürlich weiterhin berichten.
An alle da draußen die diesen steinigen Weg auch gehen Haltet durch und

" DIE SAU MUSS RAUS " 8) 8) 8) 8) 8)

Alex2010
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Re: Tach an alle

Beitragvon Alex2010 » 20.03.2011 21:55

Hi Frank,

herzlich Willkommen hier in dem Club, in dem eigentlich keiner Mitglied sein will ;)

Kurz vor Weihnachten ist eine solche Diagnose natürlich besonders hart, aber schön ist es nie. Erfreulich zu lesen, dass du die Therapie soweit gut verträgst und ganz wichtig dabei ist - wie du ja auch selber schreibst - dass der Kopf entsprechend mitmacht. Mit diesen Voraussetzungen wirst du den Kampf ganz bestimmt gewinnen ;)
Den Zeitraum Ende 1. Woche/Anfang 2. Woche fand ich persönlich immer am unangenehmsten, je näher die 3. Woche kam desto besser ging es mir.

Was mich noch interessieren würde... du schreibst 4x Beacopp, dann CT und dann Entscheidung über die weitere Therapie. Ist das angelehnt an HD15 und haben sie dir HD18 angeboten? Der aktuelle Standard ist nämlich eigentlich, entweder ohne Studie direkt 8x Beacopp oder mit Studie (HD18) Zwischstaging nach 2 Zyklen und dann insgesamt entweder 4 oder 8 Runden (+ evtl. Bestrahlung).

Nichtsdestotrotz weiterhin alles Gute und wenn du Fragen hast immer raus damit!

Alex
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MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
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tatt77
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Studie

Beitragvon tatt77 » 21.03.2011 04:27

Servus Alex,

auf deine Frage wessen Studie ich angehöre kann ich dir nur sagen das die Uni Klinik hier in Freiburg wohl nicht bei den Studien mit macht aber wohl ein ähnliches Protokoll fährt. Ich zitiere mal aus dem Arztbrief vom 17.01.2011:
Aufgrund des Stadiums und dem vorliegenden Risikofaktor wird eine Therapie analog der HD-14 Studie empfohlen. Diese besteht aus 2 Zyklen einer Chemotherapie nach dem BEACOPP gesteigert Protokoll, gefolgt von 2 Zyklen ABVD sowie nachfolgender involved field Bestrahlung. Allerdings liegt bei der Vorstellung des Patienten das aktuelle Röntgen-Thorax-Bild noch nicht vor. Sollte hier ein weiterer Risikofaktor (großer Mediastinaltumor) nachgewiesen werden, müsste eine Hochstufung in die Hochrisikogruppe erfolgen. Wir würden dann folgende Therapie empfehlen:
2 Zyklen BEACOPP gesteigert, gefolgt von 2 Zyklen Basistherapie, danach erneutes Staging mitels CT sowie erneut 2 Zyklen einer Chemotherapie mit dem BEACOPP Basisprotokoll. Nach insgesamt 6 Zyklen Durchführung eines Pet-CT´S.
Nach dem dann das Röntgen-Thorax-Bild am 14.02.2011 ausgewertet wurde Ergänzung des Arztbriefes:
Mediastinalbulk, daher 4xBEACOPP gesteigert, dann Restaging

Das sind im Moment die Fakten. Bei dir der du bei HD18 mitgemacht hast hat es ja nach 2 Zyklen wohl schon voll angeschlagen. Wäre mir auch am liebsten wenn es jetzt nach dem 4.Zyklus heißen würde der Sack ist weg und ich würde auch ohne Bestrahlung auskommen
:lol: . Aber jetzt warten wir es erst mal ab.
Eine Frage hätte ich noch bin eigentlich jemand der ins Bett liegt die Augen zu macht und schläft aber seit ca. 2 Wochen wache ich nachts meistens auf weil ich auf Toilette muss meistens gegen 02.00h :( und dann is Feierabend mit schlafen nur noch rum wälzen und wach liegen bis in die Morgenstunden dann wird noch ma ne Stunde geratzt un dann is aber schon Feierabend nicht wirklich erholsam. Hattest du diese Probleme auch ? Hab auch keine Lust mir noch mehr Medis reinzuballern (Schlafmittel) denn man frisst ja eh schon genug Medikamente und von Schlafmittel halte ich au mal gar nix.

Die Schlaflosigkeit erklärt auch meine Posts hier im Forum immer zu schlaftrunkenen Zeiten :lol: .

Probier jetzt noch ma nen paar Stunden zu schlafen .


Grüße Frank
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Stadium IIb mit großem Mediastinalbulk
analog HD14
1.Zyklus BEACOPP 24.01.2011
2.Zyklus BEACOPP 14.02.2011
3.Zyklus BEACOPP 07.03.2011
4.Zyklus BEACOPP 28.03.2011

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 21.03.2011 08:54

Moin Frank,

das mit der Studie klingt ehrlich gesagt irgendwie komisch, offenbar machen die Freiburger da wirklich ihr komplett eigenes Ding?! Anlehnung an HD14 für mittlere Stadien wäre ja normal (die Nachfolgestudie HD-17 läuft mWn auch noch nicht), aber für fortgeschrittene Stadien ist wie gesagt eigentlich 8x Beacopp esc. oder eben HD18 angesagt. Am meisten wundert mich dabei, dass offenbar nicht alle Zyklen escaliert (gesteigert) sein sollen. Normalerweise sind die immer escaliert und werden nur bei schlechten Blutwerten/schlechter Verträglichkeit reduziert (gesteigert= manche Medikamente in doppelter Dosis). Allerdings lehnt man sich offenbar etwas bei HD15 an, dort gabs auch einen Arm mit Restaging nach 4 Zyklen und insgesamt 6 Zyklen. Insofern wird das schon nicht "falsch" sein, aber eben nicht direkt der aktuelle Standard. Ich würd eventuell den Arzt einfach mal drauf ansprechen, vielleicht haben die ja aufgrund ihrer Erfahrungen oder irgendwelcher Studien-Zwischenergebnisse o.Ä. so entschieden

Verfasst am: Mo März 21, 2011 04:27 Titel: Studie


Das mit den Schlafproblemen sieht man :D Aber im Ernst: Ich selbst hatte eigentlich nie wirkliche Schlafprobleme, hab während der Chemotage nur allgemein etwas schlechter geschlafen. Hier im Forum hab ich allerdings von vielen gelesen, dass große Probleme damit auftraten und oft nur durch Schlafmittel "gelöst" werden konnten. Dazu kann dir aber bestimmt einer der Betroffenen mehr sagen (zB yoda?) ...
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2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010

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3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.03.2011 12:58

Hi Frank! Also das mit der Therapie scheint bei dir ein Zwischending zu sein. Da du nicht 2B hast und einen grossen Mediastinaltumor, haben sie sich wohl zu mehr BEACOPP entschieden. Ausserhalb der Studie. Zwar etwas eigenwillig. Doch falsch ist das wohl kaum.

Zu deinem Schlaf. Vermutlich bist du nun nach einigen Wochen Cortison alias Prednison - von denen nimmst du täglich ne Menge in Tablettenform - so aufgekratzt. Schön, kannst du wenigstens bis 2.00 Uhr schlafen. Bei mir war an Schlaf nicht zu denken! Daher ging es ohne Medikamente nicht. Mit der Zeit wird es sich rächen. Denn dein Körper braucht Erholung. Das Cortison ist aber eine Pushmaschine, die dir den Schlaf entzieht. Jeder muss selber wissen, ob für ihn Schlafmittel ein Gegenmittel sind. Für mich stimmte das. Du musst vielleicht etwas durchprobieren. Und Friss die Hälfte tuts vielmals auch. Es geht bei dir ja einfach um das Weiterschlafen nach 2 Uhr. Wegen den Medikamenten würde ich mir keine zu grossen Gedanken machen. Wenn du in der Chemopause von Woche drei keine mehr nimmst, ist das absolut in Ordnung. Ich setzte die Dinger sofort wieder ab nach der Therapie.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 21.03.2011 17:54

Hallo Frank,

wegen dem fehlenden Shclaf hab ich vielleich einen Tipp, bin zwr noch in keiner Chemo aber kenne Chlafprobleme durch meine Depressionen ziemlich gut. Daher weiß ich von den Ärtzen auch, dass richtige Schlafmittel sehr ungern verschrieben werden und meist auch nicht so gut sind (keine Tiefschlafphase und damit auch keinen richtige Erholung, möglice Abhängigkeit) ich nehme Abends immer eine Neuroleptika dass beruhigt mich dann eben 'nur' und macht mich schläfig, so dass ich besser einschlafn und durchschlafen kann. Sicher haben die auch Nebenwirkungen, aber sie sollen viel besser sein als 'Schlafmittel' sagen die Neurologen jedenfalls....
Ansonsten vieeeeel Krft für den Entsprut und Hut ab, vor dem, was du schon geschafft hast!!!
LG
vom Knuff
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4975
Diagnose: (04.03.2011)
noduläre lymphozyten-prädominante HL
Stadium: IIA
Vorraussichtliche Therapie: 2xABVD + evtl. Bestrahlung (je nach Arm HD16)
30.03.2011 1. Schwung vom 1. Zyklus
13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus
27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
11.05.2011 2. Schwung vom 2. Zyklus
26.05.2011 PET
06.06.2011 Vollremission!!!!! =o)
HD16 Arm B => keine Bestrahlung
'Cancer sucks!'

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tatt77
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Kein IIb ?

Beitragvon tatt77 » 22.03.2011 16:26

Hallo Yoda,

wieso kein IIb ? Steht doch Stadium 2b mit Risikofaktor großer Mediastinaltumor. Zu der Sache mit dem Cortison da könntest du recht haben seit Sonntag kein Prednison mehr und schon klappt´s auch mit dem Schlafen oder so kaputt halt gewesen weil nur 5 Stunden in 3 Tagen :twisted: . Wart jetzt mal die Woche ab und dann kann ich mir ja immer noch was geben lassen.

Gruß Frank
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Schlaf

Beitragvon tatt77 » 22.03.2011 16:29

Hallo Knuff,

werde mir das mal merken mit dem Neuroleptika und vielleicht auch mal an testen. Wobei wie schon gesagt nach Absetzung Prednison ging es schon wieder besser jetzt mal schauen. Dir alles gute beim Kampf gegen den Sack du packst das.

Gruß Frank.
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2.Zyklus BEACOPP 14.02.2011

3.Zyklus BEACOPP 07.03.2011

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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 22.03.2011 22:22

Hallo tatt77,
willkommen hier im "Club".
Hatte in den ersten zwei bis drei Zyklen auch Durchschlafprobleme. War irgendwie aufgekrazt. Dann spielte auch noch der Kopf (die Gedanken) verrückt. Habe da oft Info's, auch aus dem Forum, erst verarbeitet.
Aber dann habe ich mich irgendwie an alles "gewöhnt". Habe die Zyklen körperlich relativ gut vertragen und auch wieder durchgeschlafen.

Wünsche dir daß das mit dem Durchschlafen wieder klappt und falls nicht, dann laß dir helfen. Notfalls mit Medikamenten. Habe mir Schlaftabletten vor der Chemotherapie verschreiben lassen, da ich aus Angst fast gar nicht schlafen konnte. Mußte aber meine Hausärztin dazu überreden. Habe letzten Endes "nur" zweimal eine 1/2 Tablete genommen.

Noch viel Kraft und alles Gute. Du schaffst das!
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle


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