auch von mir... ein freundliches hallo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Sabine65
Beiträge: 273
Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 14.02.2011 18:31

Ach so, zu den Medis:
ich erhielt an Tag 4 immer meine Neulasta-Spritze, das ist ein Medikament, damit sich die weißen Blutkörperchen schneller wieder bilden. Ich war mit ihr ganz zufrieden obwohl ich bei Z2 (und nur bei Z2) fürchterliche Knochenschmerzen hatte. Aber mit Paracetamol war das zu beherrschen. Dann benötigte ich nie wieder Schmerzmittel.
Es haben aber einige hier im Forum andere Spritzen erhalten. Bin mal gespannt, was du bekommst.

Dann rann an den Feind! Drück dir für Mitwoch die Daumen!!!!
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

frankpady
Beiträge: 185
Registriert: 06.10.2010 23:13
Wohnort: Göppingen

Beitragvon frankpady » 14.02.2011 20:38

ja, habe einen Port bekommen und bin froh, dass ich mir einen hab reinmachen lassen, auch, wenn ich es so wie Du mache bzw. verbinde, nämlich das ganze mit der Krankheit in Verbindung sehe.... Aber es schonte meine Venen und man will ja auch noch ein Leben "danach"! :-)

Mein Port kommt am Freitag raus.... wollte auch nicht immer an meine Krankheit erinnert werden und zur Not lass ich mir wieder einen reinmachen..... aber das wird nicht nötig sein! :-) *klopfaufHolz*

Freu mich jetzt immer mehr auf meine nähere Zukunft, das wieder arbeiten gehn und zunächst erstmal in den Urlaub gehn...! :-)
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

pasionata
Beiträge: 11
Registriert: 12.02.2011 17:51
Wohnort: polch

Beitragvon pasionata » 14.02.2011 20:44

Danke euch wirklich, bin froh mich hier angemeldet zu haben. War echt ne gute Wahl:...
Ich schaff das schön irgendwie! Unkraut vergeht nicht.
Ihr habt es ja auch geschafft.
Lg und danke fürs mut machen.

Saskia
Ich werde kämpfen bis zum umfallen, wieder aufstehen und weiter kämpfen...

Benutzeravatar
Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 15.02.2011 12:55

Hallo Saskia,
der Port ist bei Beacopp auf jeden Fall empfehlenswert. Hier gibt es so manche mit heftiger Venenentzündung, oder die sich sogar zum Ende hin noch einen Port haben einsetzen lassen (wars nicht so, peng?)
Es geht auch ohne, aber wirklich nicht so besonders gut....

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Benutzeravatar
anee
Beiträge: 135
Registriert: 06.09.2010 15:37
Wohnort: Hamburg

Beitragvon anee » 15.02.2011 18:54

hallo saskia. ich kann mich nur anschließen. bin total froh , einen port zu haben. und ich war da vorher nicht sehr zuversichtlich...

was tücher angeht:für mich wenn schon denn schon wie "the kelly"
beim segeltörn.....

dementsprechend hab ich nach vyntage tüchern geschaut und bin unter anderem dort:
http://de.dawanda.com/shop/vintage-taschenshop
fündig geworden.

ansonsten hab ich auch noch uni-had´s
(http://www.had-land.de/HAD-Funktion-_-240.html)
ich hab die bei
http://www.haarambulance.de/42966/home.html in hamburg erstanden. ein totaler omaladen von außen mit ungeahnten schätzen innen. und günstiger als in den üblichen billi-billg-läden.
toitoitoi für die medis.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

pasionata
Beiträge: 11
Registriert: 12.02.2011 17:51
Wohnort: polch

Beitragvon pasionata » 20.02.2011 21:14

Hi an alle,
Sorry das ich mich jetzt erst wieder melde aber ging mir nicht so gut die letzten Tage...
Danke fur alle antworten.
Wie war das eigentlich bei euch mit den wimpern? Mein doc meinte das die kopfhaare ziemlich sicher ausfallen, die brauen und wimpern müssten nicht unbedingt ausfallen, wobei haltet mich für bekloppt aber ohne wimpern sieht es doch richtig brutal aus...
LG
Ps soll in ne Studie rein soll ich?
Ich werde kämpfen bis zum umfallen, wieder aufstehen und weiter kämpfen...

frankpady
Beiträge: 185
Registriert: 06.10.2010 23:13
Wohnort: Göppingen

Beitragvon frankpady » 20.02.2011 21:23

also bei mir war es so... irgendwann zwischen dem sechsten und achten Zyklus von BEACOPP fielen mir meine Augenbraue und Wimpern aus....

Vom Aussehen her sind das die kleinsten Probleme... aber meine Augen tränten oft und das ist nicht so angenehm...!

Meine Haare rasierte ich recht früh selber runter und trug "außerhalb" immer eine Bandana (Kopfbedeckung).

Ich war eigentlich im Endeffekt froh, in keiner Studie zu sein.... bzw. nur analog zu einer Studie behandelt worden zu sein... Finde, in einer Studie ist man doch schon sehr auch Versuchstier, auch, wenns uns allen doch ein Stück auch hilft...! ;-)
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.

05/10 Diagnose Morbus Hogdkin

14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen

Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!

Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie

22.12.10 PET/CT

28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission

08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!

Reha Stgt.20.01.-15.02.11

18.02.11 OP-Portentnahme

1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok

8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

pasionata
Beiträge: 11
Registriert: 12.02.2011 17:51
Wohnort: polch

Beitragvon pasionata » 20.02.2011 21:29

Das ist auch mein Problem... versuchskaninchen zu sein.
Wirkliche Vorteile hätte ich nicht denk ich jedenfalls. Aus hd 18 würde ich eh raus fallen wegen der all.
LG
Ich werde kämpfen bis zum umfallen, wieder aufstehen und weiter kämpfen...

Benutzeravatar
Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 20.02.2011 23:59

ich weiß nicht, Ihr beiden...

Wir profitieren alle sehr davon, dass die Behandlung der Patienten der letzten Zeit in Form von Studien beobachtet worden ist... Die Dosierung ist dadurch angepasst worden und viiiel bekömmlicher geworden...Und heutzutage werden ja nicht irgendwelche schrägen Medikamente getestet oder so. Die gibts ja gar nicht.

Es wird halt noch immer an der Dosierung herumoptimiert, damit in Zukunft die Patienten evtl. mit noch weniger zurechtkommen, als wir es getan haben...

Ich finde den Begriff "Versuchskaninchen" wirklich zu stark gewählt. Hast Du Dich denn schon informiert, was in zweifelsfall getestet werden würde, passi?
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09

7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09

Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor

15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar

Reha in Kreischa im Februar 2010

NU mit CT im Januar 2011: alles gut.

NU Juni/2011: bin gesund

Geburt meiner Überraschungstochter: 2014

NU März/2016: gesund!



Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

pasionata
Beiträge: 11
Registriert: 12.02.2011 17:51
Wohnort: polch

Beitragvon pasionata » 21.02.2011 00:56

Naja habe mich uber hd 18 schlau gemacht aber jetzt erfahre dass ich ausgeschlossen werden würde weil ich bereits mit Chemotherapie was zu tun hätte. Hd 18 will ja von den beachopp esk. 8 mal weg... lieber weniger und rituxim. usw.
Da ich davon aber weg bin finde ich keine andere Studie. Mein doc will sich bis nächste Woche schlau machen.
LG
Mit dem versuchskaninchen bezog ich mich auf den Ausschluss aus hd 18...
Ich werde kämpfen bis zum umfallen, wieder aufstehen und weiter kämpfen...


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste