auch von mir... ein freundliches hallo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
pasionata
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auch von mir... ein freundliches hallo

Beitragvon pasionata » 13.02.2011 20:51

Bei mir wurde Anfang des Jahres verdacht auf morbus hodgkin gestellt, bestätigt würde das jetzt vor 2 Wochen. Mh St. 4b
Nun soll eskalierte beachopp kommen und ich hab fragen über fragen.

LG passi

Ps: bin w, 29 Jahre und hatte als Kind All
Ich werde kämpfen bis zum umfallen, wieder aufstehen und weiter kämpfen...

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Andre64
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Hallo

Beitragvon Andre64 » 13.02.2011 21:00

Na dann wilkommen im Club :x Hab schon mal viel hier gelesen und Fragen dadurch beantwortet bekommen Also Wilkommen !!! *LG Andre*

pasionata
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Beitragvon pasionata » 13.02.2011 21:00

Weiß nicht ob das auch noch hier rein gehört? Das knochenmark ist auch betroffen.
Nur zur Ergänzung...

LG
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pasionata
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Beitragvon pasionata » 13.02.2011 21:03

Danke schön, genau das erhoffe ich mir hier... Antworten.
LG
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Andre64
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Beitragvon Andre64 » 13.02.2011 21:11

Knochenmark hats bei mir auch erwicht

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 14.02.2011 12:23

Hallo Passi,
herzlich willkommen hier im Forum. Du hattest als Kind All? Wie alt warst Du denn da? Dann weißt ja aber auf jeden Fall schon bescheid, wie das ist, an Krebs erkrankt zu sein. Tut mir leid, dass es Dich wieder erwischt hat.
Zum Glück ist der Hodgkin ja gut zu behandeln, wünsche Dir alles Gute!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

pasionata
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Beitragvon pasionata » 14.02.2011 13:05

Hallo Katharina,
War 10 Jahre alt als es anfing mit 12 würde km transplantiert.
LG
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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 14.02.2011 13:26

Oha, dann hast Du ja wirklich schon viel hinter Dir.

Wie kam denn jetzt der Hodgkin ans Licht?
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09

7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09

Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor

15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar

Reha in Kreischa im Februar 2010

NU mit CT im Januar 2011: alles gut.

NU Juni/2011: bin gesund

Geburt meiner Überraschungstochter: 2014

NU März/2016: gesund!



Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 14.02.2011 16:30

Hallo Passi,

herzlich willkommen hier im Forum. Drücke dir ganz fest die Daumen.
...und BEACOPP ist auszuhalten.
Fragen? Stell sich einfach, wenn du noch keine Antworten gefunden hast.

LG,
Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

pasionata
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Beitragvon pasionata » 14.02.2011 16:37

Danke...
Fragen wären viele: haarausfall wann bei euch?
Medis? Welche hättet ihr? Gibt es Tipps dazu?
Wie habt ihr den ersten Zyklus vertragen? Bleibt das gleich oder Verändert sich das vertragen im laufe der Zeit?
Wo bekommt man schicke kopftuecher her? Ich will nämlich kein kunstfell!
Sooo das war es erstmal bzw. Eine kommt noch
Arbeit möglich in der freien Zeit?

LG passi
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frankpady
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Beitragvon frankpady » 14.02.2011 16:51

Herzlich Willkommen, obwohl aus leider traurigem Anlass...!

Möchte Dir ein paar Fragen beantworten....

Also ich hab mir ein schickes Kopftuch (Bandana) bei a m a zon gekauft...

Meine Haare sind im zweiten Zyklus ausgefallen... habe mir dann die ganzen Haare runterrasiert, das blieb dann bis zum schluss so....

Jeder verträgt natürlich die Medikamente anders und auch Dein Empfinden der Nebenwirkungen wird anders sein, als mein Empfinden... aber man kommt durch und wenn man alles hinter sich hat, dann war alles nur ein "klacks"..! ;-)

Für mich persönlich war immer der erste Tag des Zykluses am schlimmsten, da ich an diesem Tag auch die meisten Medikamente erhalten habe. Insgesamt habe ich ca. 25 Liter Infusionen mit Mitteln und ca. 700 Tabletten in der Zeit von acht Zyklen á 21 Tagen erhalten.

Habe schon immer wieder versucht, an den Wochenenden was zu unternehmen.... am Ende in den Zyklen sieben und acht hat das bei mir immer weniger aber geklappt.... war dann immer nur froh, dass ich meine Ruhe hatte.
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

pasionata
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Beitragvon pasionata » 14.02.2011 17:13

Wow, danke franki, für die schnellen antworten.
25 Liter infusionen und 700 tab. Au man da hab ich einiges vor mir...
Hast du einen Port bekommen? Ich hab mir einen zvk legen lassen, Port verbindet ich mit Todesurteil... ist Doof aber is bei mir voll drin im kopp.
LG
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 14.02.2011 17:44

Kann dir nur meine Erfahrung weitergeben, aber die Menschen sind verschieden und vertragen somit auch die Therapie verschieden. D.h. mach dich nicht verrückt, wenn es bei dir anders läuft.
Haare: das ist natürlich Hammer! bei BEACOPP haben sie mir gesagt, dass ich auf jeden Fall eine Vollgatze bekomme - und ich habe im vorraus geheult und geheult wegen meiner langen Haare. Aber auch mit heulen bleiben sie nicht - Haarausfall ab Tag 12/13 - es geht verdammt schnell! Am Tag 12 habe ich meine Haare noch zu einem Zopf zusammengebunden, abends am Tag 13 habe ich sie über der Badewanne ausgebürstet - das war's. Habe aber selbst jetzt noch kinnlange Haare auf dem Kopf. Wenig bis seeehr wenig. Habe nach jedem Zyklus wieder welche verloren. Die meisten schneiden/rasieren die rest. Haare vollends ab. Ich selbst wollte keine Stoppeln. Ich habe mir zwar eine Perücke gekauft, aber recht wenig getragen. Ich trage gehäckelte Mützchen über meinen Haaren, sieht neckisch aus. Oben ohne könnt ich nicht unter die Leute.
Tücher kannst du gut im Internet bestellen. z.B. die HAD-Tücher (wie Schlauch, gibt es auch in den Sport/Trekking-Abteilungen in den Kaufhäusern), es gibt auch Tücher, die sehen gebunden/geschlungen aus und müssen nur mit einem Knoten festgeknoten werden.
Medikamente: Habe nur die genommen, die zur Therapie gehören. Also außer Chemo-Tabletten noch entsprechend Anti-Übelkeit, Antibiotika, Cortison, Magentabletten. Nicht gleichzeitig aufbauende Medikamente. Und z.B. Misteltherapie ist bei Hodgkin wohl sowieso nicht gut.
Habe die Zyklen eigentlich alle entsprechend gleich vertragen. Tag1 immer etwas mehr mulmig. Dann gings wieder. Die Nebenwirkungen hielten sich meist nicht so an die gleichen Regeln - aber war/ist erträglich.
Arbeiten: da du ja wahrscheinlich krankgeschrieben bist, weiß ich nicht, wie das mit arbeiten ist. Versicherungstechnisch. Ich selbst arbeite in einer sehr kleinen Firma und war immer wieder froh, mal kurz dort zu verbringen. Selbst in der sogenannten "schlechten" Woche, wenn die Blutwerte im Keller sind. Da war ich einfach eine Weile abgelekt und nicht nur krank - mir hat es gut getan. Aber es kommt bestimmt auch auf die Arbeit an. Kräftmäßig und so.
Ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht überfordert.
Wann geht's denn los?? Das pack's du schon!!!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom

MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18

09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose

24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!

28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex

02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok

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Beitragvon pasionata » 14.02.2011 17:49

Nein, ich danke dir...
Am Mittwoch gehts los.

LG
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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 14.02.2011 18:09

Trotz unschönem Anlass... herzlich Willkommen hier bei uns! Ich denke mit deinen Fragen bist du hier gut aufgehoben ;)

Beacopp ist in der Tat nicht gerade angenehm, aber nach meiner Erfahrung durchaus nicht soooo schlimm, wie man es vielleicht erwarten würde.

Erstmal alles Gute für den Therapiestart übermorgen (Tag 1 war bei mir immer der unangenehmste... aber danach wirds eigentlich schnell besser) und immer heraus mit weiteren Fragen!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top


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