ich brauche mal Euren Rat beim Thema Bestrahlung

[Julchen82]

Hallo alle zusammen!
Ich brauche mal euren Rat... Ich bin jetzt seit drei Wochen mit der Chemo fertig. (Juhuuuu... ) Nun hatte ich am Montag das PET CT und heute die Besprechung. Es leuchtet nichts mehr!!!!! Aber meine Freude ist trotzdem noch etwas zurückhaltend. Im Mediastinum habe ich einen Rest von 3 cm und am Hals von ca 1,5x1,8 cm. Ich werde in der Studie HD 16 behandelt, es entscheidet sich am Mittwoch, in welchem Arm ich lande. (Arm A : egal ob PET pos. oder neg., auf jeden Fall Bestrahlung; Arm B : wenn PET neg., keine Bestrahlung).Hatte auch schon einen Termin bei der Strahlenärztin, die mich über alles aufgeklärt hat.
Die hat mir nun alle Vor-und Nachteile der Strahlentherapie aufgezählt, nun bin ich völlig durcheinander...War mir ganz sicher, egal was ist, ich lasse mich auf jeden Fall bestrahlen, zur Not, steige ich aus der Studie aus. Nun ist aber bei einer Bestrahlung das Brustkrebsrisiko erhöht, und wir sind, was das angeht, auch noch familiär vorbelastet. Wenn ich im Arm A lande, habe ich ja sowieso keine Wahl,das ist ja die Standardtherapie, aber lande ich im Arm B, wäre ich sozusagen fertig....Aber reicht mir das dann? Ist die Rezidivgefahr nicht größer ohne Bestrahlung? Auf der anderen Seite, was ist mit diesem erhöhten Risiko? Soll ich es drauf ankommen lassen? Klar, eine Garantie hat man bei beiden Varianten nicht.

Ich weiß, ihr könnt mir die Entscheidung nicht abnehmen, aber ich wäre über Eure Meinung zu dem Thema wirklich dankbar. Bin eigentlich so glücklich, dass nichts mehr leuchtet und sollte wahrscheinlich Luftsprünge machen, aber ganz so leicht ist es dann leider doch nicht.
Gibt es hier den ein oder anderen, der bzw. die sich nicht hat bestrahlen lassen? Lebt man dann nicht ständig mit der Angst, es könnte doch nicht alles weg sein?

Ich danke Euch schonmal für eure Antworten, da ich am Wochenende in Berlin bin, werde ich erst Montag wieder reinschauen.
Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße

Julia

[1984mCH]

Hmm...also im Stadium 2a ist ja eigentlich die Bestrahlung immer kombiniert mit der Chemotherapie. Wär mir also ganz neu, dass da keine Bestrahlung mehr gemacht wird. Kann sein, dass es irgendeine Studie gibt die das testen will obs auch ohne Radiotherapie geht. Also nur so viel. Mein Onkologe hält überhaupt nichts von PET-CT's. Nicht wegen den Kosten, sondern weil das PET nicht zu 100% sicher ist. In Deinem Profil steht Stadium 2. Das ist natürlich ein grosser Begriff. Ist es 2a oder 2b? Gibt es Risikofaktoren? Standarttherapie ist auf jeden Fall Bestrahlung. Mittlerweile gibt es eine abgeschlossene Studie welche besagt, dass in Frühstadien nur mit 20gray bestrahlt werden kann. So dass es noch weniger Spätfolgen geben kann. Du musst Dir aber bewusst sein, dass es auch von der Chemotherapie Spätfolgen geben kann, aber nicht muss. Gruss

[mukki]

Diese Entscheidung müsstest Du dann ganz allein treffen.
Und das ist sicher nicht einfach.
Ich kann Dir nur sagen was ich machen würde.
Ganz klar NEIN.
Wenn Du eh schon familiär vorbelastet bist wär mir das Risiko zu hoch, da ja eh schon Chemo.

Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung

[frankpady]

also ich hab nach 8xBEACOPP und PET/CT negativ (es leuchtet nichts mehr!) mich nach Rücksprache "Köln" gegen eine Bestrahlung entschieden bzw. Köln hat mir das auch bestätigt/bescheinigt.

Ob ich mich natürlich richtig entschieden habe oder nicht, wird nur die Zukunft zeigen können!

Aber zum einen, wenn nix mehr leuchtet, warum dann bestrahlen?? Das kann niemand wirklich erklären, zumindest logisch!

Zum anderen hatte ich Angst vor den Spätfolgen einer Bestrahlung, die genauso wenig abzuschätzen ist, wie dass der MH wieder zurück kommt!

Auf alle Fälle, falls MH wieder zu mir zurück käme (was er sich nicht traut!!!), dann könnte ich mich immer noch bestrahlen lassen....

[Optimistin]

Also ich bin auch in der HD16-Studie behandelt worden, mit Bestrahlung von 20 Gy. Die Bestrahlung war zwar die absolute Hölle (Übelkeit+Erbrechen, offene+wunde Schleimhäute, Haarausfall am Hinterkopf) und wesentlich schlimmer bei mir als die Chemo , aber trotzdem hat es mich beruhigt. Die Haare am Hinterkopf fehlen mir jetzt knapp 2 Monate danach immer noch , aber Übelkeit und Erbrechen waren danach sofort weg und bis sich die Schleimhäute regeneriert hatten, hat es ca. 2 Wochen gedauert. Also die Bestrahlung war echt riesengroßer Mist (was bei dir ja auch ganz anders sein kann!), aber die Ärzte haben mir versichert, dass ein normaler MH sowas nicht übersteht. Und das ist ja schließlich die Hauptsache...auch wenn es schön wäre, wenn die Haare am Hinterkopf langsam wiederkämen

Und natürlich gibt es viele mögliche Nebenwirkungen einer Strahlentherapie, aber die hast du bei der Chemo ja leider auch. Und zum Glück ist die Dosis bei HD16 reduziert worden, so dass die kurzfristigen Nebenwirkungen wie Übelkeit noch genauso da sind, aber die längerfristigen Nebenwirkungen als nicht mehr so gravierend eingestuft werden, wie früher. Ich an deiner Stelle, würde mich nochmal mit den Ärzten beraten, wie sie die Risiken einschätzen.

[Duminica]

Hallo Julia,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es grad eine ziemlich schwierige Zeit für dich ist. Ich habe ähnliches im Dezember durchgemacht. Heute bin ich froh, dass ich mich für eine Bestrahlung entschieden habe. ( Schau mal hier. )

Ich hatte keine Nebenwirkungen und hoffe auch, dass das in Zukunft so bleibt Und ich habe die Gewissheit, dass ich zum jetztigen Zeitpunkt alles medizinisch notwendige getan habe, um den Hodgkin aus meinem Körper zu verbannen.

Dir kann, wie du selbst schon sagtest, keiner die Entscheidung abnehmen, aber sobald du die "richtige" Entscheidung getroffen hast, wirst du dich gut fühlen. So war es zumindest bei mir. Mir hatte es auch geholfen, dass ich mit einem anderen Onkologen noch mal über das Thema Bestrahlung ja oder nein sprechen konnte. Vielleicht kannst du dir auch noch eine Zweitmeinung einholen?

Ich wünsche dir viel Kraft und eine baldige Entscheidung, die sich gut anfühlt.

[Julchen82]

Guten morgen alle zusammen!
Nun ist es entschieden, ich bin im Standardarm gelandet und bekomme daher Bestrahlung. Bin eigentlich ganz froh, dass mir diese Entscheidung jetzt abgenommen wurde, und fühle mich ganz gut damit. Wer weiß, ob ich mich sonst nicht ewig verrückt gemacht hätte. Nun hoffe ich einfach mal, dass die Nebenwirkungen nicht ganz so arg ausfallen, die Chemo hatte ich ganz gut vertragen, hoffentlich geht´s weiter so.
Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Julchen

[Cheesecake]

Ich war auch froh, dass mir die Entscheidung durch ein positives PET (ist zwar an sich natürlich nicht so erfreulich) abgenommen wurde.

Aber es ist schon gut, dass wir nicht mehr mit 30Gy bestrahlt werden, sondern nur noch mit 20Gy. Und das ist eine eher geringe Dosis, wenn man beachtet, dass manche Krebspatienten mit 60-80Gy bestrahlt werden. Dem entsprechend ist auch das Risiko von Spätfolgen nicht ganz so hoch.

Ich habe die 20Gy - wie auch die Chemo - sehr gut überstanden. Keinen Haarausfall (da kommt es eben darauf an, wo man bestrahlt wird), kein Erbrechen, keine Müdigkeit. Mir war ab und zu nur etwas flau in der Magengegend und hatte nur leichte Schluckbeschwerden, als es zum Ende ging.

[frankpady]

Ich bin froh, dass ich keine Bestrahlung hab bei mir machen lassen bzw. mein PET negativ war, daher kam aus Köln die Empfehlung, keine Bestrahlung.

Vielleicht ist es auch immer ein Unterschied, ob man zuvor mit ABVD oder BEACOPP behandelt wurde....!?

Denke halt, die Nebenwirkungen sind aushaltbar, aber die Spätfolgen sind nicht einschätzbar.

[neya]

Vielleicht ist es auch immer ein Unterschied, ob man zuvor mit ABVD oder BEACOPP behandelt wurde....!?

also ich hatte vor kurzen das thema bestrahlung ja/nein..dabei meinten die ärzte:
frühe stadien 20gy oder garnicht (nach pet oder studieneinteilung ^^)
mittlere: 4abvd 30gy, beacopp uund abvd kombiniert 20gy (egal wies pet aussieht)
späte: entscheidung nach pet

[Lunita]

Hallo liebe Julia!
Kann dich gut verstehen! Mir geht es ähnlich. Allerdings war ich in keiner Studie und das PET wurde nicht genehmigt. Jetzt drängt die Zeit, da meine BEACOPP im November fertig war. Morgen geht bei mir die Bestrahlung los und ich bin immer noch total hin- und hergerissen.
Dir auf jeden Fall drücke ich die Daumen, dass die Bestrahlung nicht ganz so belastend wird!
Liebe Grüße!

[Julchen82]

Hey alle zusammen!
Muss mich hier mal kurz auskotzen!!!! Habe heute einen Anruf bekommen. Soll ab morgen noch 2 Zyklen Chemo bekommen. Anscheinend haben sie was übersehen oder was weiss ich. Eigentlich sollten nächste Woche die Voruntersuchungen für die Bestrahlung losgehen. Nun haben sie sich nochmal beraten.
Na klar, hauptsache gesund werden. Aber die haben sich bei mir schon so oft irgendwas anders überlegt....Mag nicht mehr......
Naja, wird schon, auch das schaffe ich noch!!!
Schönen Abend noch euch allen

[Marion1970]

Hallo Julchen,

das ist ja seltsam, zumal Du an einer Studie teilnimmst und da der Ablauf ja eigentlich 100%ig festgelegt ist. Sehr komisch! Haben Deine Onkologen vor Ort diese Vorgehensweise beschlossen oder sind die Kölner mit im Boot?

Liebe Grüße, Marion

[Sane]

Liebe Julia,
da würde ich allerdings auch noch mal nachharken! Wie Marion schon schreibt, ist der Ablauf innerhalb der Studie genau festgelegt. Wenn es gute Gründe gibt, davon abzuweichen, nimmst Du nicht mehr an der Studie teil. Was sinnvoll sein kann, keine Frage.

Von wem kam denn die Order, dass noch mehr Chemo gegeben werden soll? Gibt es etwas, was vorher übersehen wurde?

Ich bin auch nicht innerhalb der Studie behandelt worden- das hatte seine guten Gründe und ich bin am 11.2. drei Jahre hodgkinfrei

Lass Dich nicht unterkriegen!
Sane

[Julchen82]

Hallo ihr Lieben!
Oh man, das kann alles nicht mehr wahr sein. Es sieht folgendermassen aus...
Bevor die Therapie los ging, wurde ein Pet Ct gemacht, das ist ja eigentlich nicht vorgesehen, aber da sie sich mit meiner Leber nicht sicher waren, haben sie das vorsichtshalber gemacht. Bei der Befundung haben die lieben guten Ärzte mit ihrem Tunnelblick dann nur noch auf die Leber geschaut, und ÜBERSEHEN , dass an der linken Hasseite auch noch ein Lymphknoten befallen ist, der jetzt auch durch die Chemo kleiner geworden ist und zum Glück nun auch nicht mehr leuchtet. Somit bin ich jetzt aber Stadium 2A mit Risikofaktor, da drei Areale befallen sind. (Linke und rechte Halsseite und Mediastinum) Damit bin ich jetzt auch nicht mehr in der Studie, denn für dieses Stadium sind vier Zyklen ABVD vorgesehen, und es gibt Gott sei Dank noch keine geöffnetet Studie dafür, hab nämlich ein bißchen die Schn...voll von den ganzen Studien.

Heute war ich also zur nächsten Chemo dort, die Ärztin hat zugegeben, dass sie einen Fehler gemacht haben. Ich habe meiner Wut natürlich Luft gemacht, aber trotzdem ist es ja wie es ist, hätten sie es von Anfang an gesehen, hätte ich gleich die richtige Therapie bekommen. Glücklicherweise sind wir noch im Zeitrahmen, um die Chemo weiter zu machen. Ich bekomme das ja nicht, WEIL die Ärzte einen Fehler gemacht haben, sondern WEIL es so vorgesehen ist bei diesem Stadium.
Also heisst das jetzt, auf in den nächsten Kampf, auch das wird geschafft, danach dann noch Bestrahlung, grusel, grusel...
Das heisst aber nicht, dass ich nicht mehr böse bin, Fehler sind bestimmt menschlich, kenne das aus unserer Praxis, aber so geht´s einfach nicht. ´Das hat schon damit angefangen, dass sie zweimal meine Blutwerte vertauscht haben...

Auch wenn es nicht soooo wichtig ist, aber die Eitelkeit der Frau...., kennt ihr ja sicher... Bisher hatte ich sooooo ein Glück mit meinen Haaren, nun hat sich das wohl erledigt, schnief....

So, nun ist der Text schon wieder soooo lang geworden. Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße, Julchen