Nachkontrolle MH - Ablauf?? Schema??

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frankpady
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Nachkontrolle MH - Ablauf?? Schema??

Beitragvon frankpady » 03.02.2011 15:12

Bald (28.02.11) habe ich meinen ersten Termin für die Nachkontrolle....

Wie sieht denn so eine Nachkontrolle in der Regel aus?? Gibts da einen Link bzw. ein festes Schema??

Nur Blutabnahme oder / und auch CT??

Danke und viele Grüsse,
Frank
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 03.02.2011 15:21

ich hatte bis jetzt alle 12 Wochen ein Ct und musste immer ganz viel Blut abgeben, jetzt nach 1,5 Jahren machen wir nur noch alle 6 Monate einen Ultraschall sollte da was zu sehen sein ein CT zur Absicherung.
Lieben Gruß Katja
achso, Lungenfacharzt und Kardiologe auch alle 6 Monate
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 03.02.2011 15:57

Hallo!

Also bei mir wars so, die ersten 2-3 Jahre glaub ich alle drei Monate Blut und Ultraschall und abwechselnd CT oder Röntgen. Jetzt nach 4 Jahren ist es nur noch alle 6 Monate, Blutuntersuchung, Ultraschall und Röntgen. CT's nur mehr, wenn etwas auffällig wäre..

Kardiologe und Lungenfacharzt war bisher noch nie. Außer einmal, weil ich da Beschwerden hatte, da wurde das letztes Jahr alles mal gecheckt.

Aber es wäre wirklich interessant ob es da ein festes Schema gibt. Soweit ich weiß ja, aber dann müsste doch Köln von allen Ärzten die selbe Untersuchung fordern oder?? Zumindest bei allen die in der selben Studie sind.

Kennt sich da jemand aus??

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 03.02.2011 18:59

Also ich habe da eig. mal so ein kleinen Zettel gehabt wo das alles draufstand...aber wo der hin is..mhhh :oops:

Bei mir ist es so, das ich nach der chemo ein CT hatte, dann ein PET weil das im CT noch zu groß war.
Dann Direkt nach der Reha also 3 Monate später eine Sono und dann wieder 3 Monate später ein CT. Nun wollen wir in einem halben- dreiviertel jahr wieder ein CT machen. Und zwischendurch glaube ich einmal Sono. Aller 10 Wochen muss ich ja eh zum Onko wegen Port spülen und da nehmen die auch immer gleich Blut mit ab.

Ich weiss nich ob dir das jetzt weiterhelfen konnte :roll: :D

Lg Jule
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1984mCH
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Beitragvon 1984mCH » 03.02.2011 20:37

Mal ne Frage, spinnen die nicht bisschen mit diesen vielen CTs? Meine Nachsorge besteht aus Blutkontrolle, Abtasten alle 6 Monate und einem Thorax Röntgen 1x pro Jahr...Bei Auffälligkeiten, würden man ein CT machen. Liebe Grüsse

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roro
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Beitragvon roro » 03.02.2011 22:24

Hallo Hans,

vielleicht solltest du dich mal umfänglich durchchecken lassen, vor allem auch kardiologisch. Bei mir wurde durch die regelmäßigen Untersuchungen (Herz-Ultraschall) Veränderungen am Herz festgestellt, die nur im Verlauf erkennbar sind. Die sind zwar zum Glück noch nicht bedrohlich, aber zumindest überwachungsbedürftig.

Also nicht nur Bestrahlung in der Herzgegend, sondern auch Chemo kann Herz schädigend wirken!

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 04.02.2011 09:54

Hallo!

@Jule: Also ich hab den Zettel jetzt mal gesucht - und sogar gefunden ;-)

Und auf dem Zettel zur Nachsorge nach HD 15 steht folgendes:

Es gehört dazu: Körperliche Untersuchung, Anamnese, Labor, CT(optional), Röntgen Thorax(falls kein CT), Lungenfunktion, Sono Bauch...

Jahr 1:Die Abstände sind alle 3 Montae bzw bei Sono, CT bzw Röntgen alle 6 Monate und LUFU nach 12 Monaten.

Jahr 2-4: Alle Untersuchungen(Ausnahme CT bzw Röntgen)alle 6 Monate und eine Bildgebende Untersuchung(Röntgen oder CT) einmal jährlich.

Ab 5. Jahr: Alle Untersuchungen einmal jährlich.

Unten steht dann noch ein Satz dabei, dass CT's nur notwendig sind, wenn nach Chemotherapie keine komplette Remission vorlag.


Aber wenn man das hier so liest, dann scheint die Nachsorge doch bei jedem irgendwie anders zu verlaufen und das verstehe ich irgendwie nicht ganz. Die können doch im Rahmen der Studie die Ergebnisse nur einheitlich auswerten, wenn auch bei ALLEN die gleichen Untersuchungen im gleichen Abstand gemacht werden oder lieg ich da jetzt falsch?

Schon etwas merkwürdig das Ganze....


@roro: Wie gesagt vor gut einem Jahr wurde das alles gecheckt( Herz-Ultraschall, LUFU usw.))... Lässt du das so oft checken? Weil laut Nachsorge ist herzmäßig eigentlich nix zu kontrollieren. Was haben sich da bei dir für Veränderungen ergeben?

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 04.02.2011 10:06

Hallo,

ist schon komisch, dass es so unterschiedlich behandelt wird.

Ich bin ja im jährlichen Rhytmus dran und bei mir wird gemacht:


jährlich: Amnamnese, Blutbild, Tastuntersuchung, US

außerdem zusätzlich jedes 2. Jahr:

Rö-Torax, LuFu, Herz-Echo


CT hatte ich übrigens seit meinem Zwischen-Staging damals nie wieder eines.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen

Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)

seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 04.02.2011 13:15

Hallo allerseits,

ich habe auch den Eindruck, dass die Nachsorge "nach Protokoll" nicht so eng gesehen wird. Die Ärzte stehen nicht richtig hinter der standardisierten Nachsorge, auf jedenfall meine nicht. Während sie bei der standardisierten Therapie nach Protokoll extrem penibel waren und so taten, als hätte sie selber nie Medizin studiert sondern vor allem lesen gelernt...

Ich habe einen ziemlich komplizierten Nachsorgeplan (nach HD18), der für jede Untersuchung andere Themen vorgibt. Und dann gucken wir da gemeinsam drauf, und dann fragt mein Arzt, welche der Untersuchungen ich denn machen möchte, und wann ich das wohl möchte...häh?...

CT haben wir nur 1x gemacht, 12 Monate nach Therapieende, und werden jetzt auch keins mehr machen. Das scheint auch nach Lust und Laune entschieden zu werden, je nachdem, wers bezahlt, und wie nervös die Patienten sind.

Ich hab auf jeden Fall gedacht, dass ich kein CT mehr machen lasse, und dass ich eigentlich auch auf Röntgen und US verzichten kann, auf denen sieht man ja eh nichts. Ich lass mein Blut untersuchen, damit ich die Anbindung an die Klinik noch ab und zu hab (sonst würde ich die ja zu sehr vermissen), und das wars.

Grüße aus Berlin
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

frankpady
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Beitragvon frankpady » 04.02.2011 13:25

Also recht unterschiedliche Nachsorgepraktiken werden von den einzelnen Ärzten durchgeführt.... denke auch, der Kostenfaktor wird sicher auch immer eine Rolle spielen... aber eigentlich, umso mehr gemacht wird, umso mehr kann abgerechnet werden.... also eigentlich müsste doch ein Trend zu mehr zu beobachten sein!?

Naja, werde meinem Arzt definitiv genau auf die Finger schauen und nachfragen, ob ich nicht auch ne CT bekomme.... denn bei mir war eine tiefe Beinvenenthrombose mit Lungenembolie dabei.... und ich denke, da ist zweimal nachgeschaut, wenn man nach meinem MH und meiner Lungenembolie/Thrombose mittels eines CTs schaut.... muss ja nicht vierteljährlich sein...

Danke für die Antworten bisher .... ;-)
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.

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Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 04.02.2011 14:04

Hallo Katharina,

wie man sieht mit dem US nichts?
Also bei mir sieht man da alles, auch das was man lieber nicht sehen möchte. :wink2:

Also darauf würde ich nicht verzichten.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen



Therapie 7/1996-7/1997:

4 Doppelzyklen ABVD/COPP

2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)



seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?

nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK

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roro
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Beitragvon roro » 04.02.2011 14:06

Hi Hans,

das mit dem Check vor einem Jahr hatte ich überlesen.

Bei mir wurde im unmittelbaren Therapiezeitraum eine Vergrößerung der linken Herzkammer festgestellt, die sich aber mittlerweile wieder zurückgebildet hat. Die eigentliche Feststellung ist eine Schädigung der Herzklappen, die sehr langsam fortschreitet und perspektivisch zum Handlungsbedarf zwingen kann. Im günstigsten Fall stagniert das Ganze irgendwann. Daher die jährliche Kontrolle.

Beim Pullmologen bin ich nunmehr auch auf jährlichen Rhythmus angelangt. Der Grund war hier die starke Einschränkung in der Lungenfunktion während und kurz nach der Therapie in Verbindung mit chemoindiezierter Fibrose. Aber wie gesagt das hat sich mittlerweile verbessert. Die volle Leistungsfähigkeit ist aber nicht mehr gegeben.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage

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Beitragvon Hans08 » 04.02.2011 15:43

Hallo zusammen!

@roro: Danke nochmal für die ausführliche Beschreibung. Bei dir kann man ja dann sagen, dass es schon Sinn macht, das Ganze regelmäßig zu checken. Das die Chemo auf das Herz so Einfluss nehmen kann wusste ich bisher auch nicht. Aber wie wir alle hier im Forum wissen - es gibt die unmöglichsten Dinge in Verbindung mit MH.
Merkst du dann da Einschränkungen bei Belastung, oder wie macht sich diese Sache bemerkbar?

Dass das mit er Nachsorge sicher auch ein Kostenfaktor ist glaube ich auch. Und dass wenn jemand nicht in der Studie liegt, das im ermessen des Arztes liegt glaub ich auch. Nur ich stell mir jetzt irgendwie die Auswertung der Studien vor. Bei einem wurde CT gemacht, beim anderen nur Ultraschall, bei einem PET usw. Das ist doch in meinen Augen nicht vergleichbar bzw. aussagekräftig. Normal müsste es doch für alle Studienteilnehmer die gleichen Untersuchungen geben. Naja vielleicht stell ich mir das mit meinem laienhaften Wissen einfach auch nur zu einfach vor ;-)...

Hauptsache man findet nix - egal bei welcher Untersuchung!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 05.02.2011 12:10

Also mein Onkologe meinte, dass die Studienzentrale Köln (ich war HD16) für 2 Jahre alle 3 Monate ein CT, eine Sono, eine Blutkontrolle und Abtasten vorsieht.

Ob man das wirklich alles immer so einhält, kann man natürlich auch selbst mitbestimmen. Meine zweite NU soll im April sein und ich habe bei der letzten im Januar schon gesagt, dass ich dann kein CT haben möchte. Das ist auch soweit in Ordnung - in einem Verdachtsfall würde dann anders entschieden.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Beitragvon Sabine65 » 05.02.2011 14:13

Hallo,
stecke zwar noch mitten in Z8, aber in meinem letzten Arztbrief steht schon das weitere Procedere:
- Blutentnahme, dann CT Thorax-Becken, Sono Mammae und Echo

Ich denke, danach möchte ich auch nicht mehr ständig ein CT - schon allein wegen der vielen Flüssigkeit zu trinken und dem Kontrastmittel über die Venen, das so heiß wird.

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle


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