Bestrahlungstherapie

[1984mCH]

Hallo zusammen

habe soeben erfahren, dass es eine neue Studie gibt die testen will, ob eine Bestrahlung bei der Hodgkin-Therapie überhaupt noch notwendig sei. Also bei negativem PET nach Chemo nicht mehr bestrahlt wird.

Wenn das dann wirklich so wäre und die Rezidivrate ohne Bestrahlung gleich gross bleiben würde wie mit Bestrahlung, könnte ich mich dann am liebsten so richtig auskotzen. Dann wäre diese Scheissbestrahlung eigentlich nicht notwendig gewesen. Das Risko auf Spätfolgen wäre nochmals viel, viel kleiner!

Ich habe das Thema nämlich nach meiner Chemotherapie nochmals mit dem weissen Gott besprochen und der Arzt meinte: Doch, doch sie müssen die Bestrahlung machen! (Das PET sei sowieso nicht zu 100% sicher und nachweisbar ob noch Krebszellen im Knoten sind). Auf der Radioonkologie hiess es dann zum Glück für mich nur noch 20 Gray. Aber ich meine auch 20 Gray ist immer noch eine Bestrahlung. Die befallenen Lymphstationen, Herz und ein Teil der Lunge sind direkt im Schussfeld. Gibt es da irgendeine Statistik, was 20 Gray an Herz oder Lungen auswirken könnten oder existiert eine Auswertung an Nebenwirkungen zwischen (20 und 30 Gray). Ich weiss schon, dass ich mir nicht Gedanken über Spätfolgen machen sollte, aber schliesslich werden alle Patienten auf diese eventuellen späten Nachwirkungen hingewiesen. Im weiteren sind bei vielen Hodgkin-Dinos (egal ob jetzt hier im Forum oder aus den USA) Herzprobleme, Lungenprobleme, sogar Zweitkarzinome diagnostiziert worden. Dies ist Tatsache. Ist doch selbstverständlich dass man sich dann auch über solche Sachen Gedanken macht und wenn man dann darüber spekuliert ob die Bestrahlung überhaupt notwenig sei und es dann wirklich noch statistisch so bewiesen wäre, würde ich mich natürlich dann ziemlich nerven. Ich weiss, ich muss froh sein, dass ich noch lebe und es mir gut geht, andererseits würde es mich dann ziemlich ankacken wenn ich (falls ich natürlich dann noch lebe) in 20 oder 30 Jahren mich mit Spätfolgen quälen müsste, wo ich evtl. gar nicht ertragen müsste, da die Bestrahlung eigentlich nicht nötig gewesen wäre. Liebe Grüsse

[neya]

wo hast du denn sowas gelesen?
...ich hatte vor paar wochen noch den typen der die chemo und bestrahlungschemas seit den letzten jahren (mit)konzipiert hat am telefon...der hat rein garnichts in die richtung gesagt

[1984mCH]

neue Studie HD-17 der Deutschen Hodgkin Gruppe für mittlere Stadien ---> ghsg.org

[Marion1970]

Hallo 1984mCH,

tja, was haste Dir auch so eine blöde Krankheit wie Krebs ausgesucht? Hättest Dich doch auch für eine Erkältung oder so entscheiden können, da hätte es gereicht, ein paar Globuli unter die Zunge zu legen und schwupp wäre die Therapie nach minimal kurzer Zeit und mit null Nebenwirkungen und Spätschäden beendet gewesen.

Nun mal im Ernst: Unser aller Hodgkin wird permanent erforscht. Unsere Langzeitüberlebenden im Forum haben von dieser Forschung profitiert, indem sie die erste Hodgkin-Generation sind, in der eine große Anzahl Erkrankter diese Krebsform überlebt hat. Im Gegensatz zu den Dinos hier haben wir schon massiv profitiert durch wesentlich geringere Chemotherapien und geringere Bestrahlungsmengen und -felder. Und ja, mein ewig hadernder Freund, wir befinden uns nicht am Ende der Forschung, sondern mittendrin. Und wir bekommen Behandlungsschemata auferlegt, die schon kurze Teit später als veraltet gelten und besser angepasst werden und auch schonender sind.

Auch ich hätte jetzt mit der HD 17-Studie evtl. ohne Bestrahlung davon kommen können. Ich wäre in den Genuss eines PET-CTs gekommen, hätte genauen Aufschluss bekommen über den Zustand des Narbengewebes und wäre eben auch evtl. nach vier Chemogaben (2 Zyklen ABVD) fertig gewesen.

Ich habe daraus meine Lehren gezogen, nämlich den nächsten Krebs erst im Alter von 97 Jahren zu bekommen, dann sind die Studien wahrscheinlich schon so weit fortgeschritten, dass ein Klaps auf den Hinterkopf reicht und ich bin entweder geheilt oder tot.

Liebe Grüße, Marion

[1984mCH]

Liebe Marion

Den Klapps auf der Hinterkopf würde ich auch bevorzugen. Ich beziehe mich auf die Spätfolgen zBs. Schädigung der Lunge oder des Herzens, welche in der Behandlung leider viel aufwendiger wären. Leider Gottes könnte man eine Bestrahlung (Vernarbungen/Gewebeschädigungen) nicht einfach wieder rückgängig machen. Ich weiss, wir befinden uns mitten in der Forschung, immer wieder gibt es neue Behandlungen, welche schonender sind. Dennoch stelle ich fest, dass es bereits Patienten gibt, bei denen zuerst ein PET gemacht und wenn dies negativ ist keine Bestrahlung mehr. Das wird irgendwie überall anders gemacht. Ich verstehe das Prinzip nicht ganz. Beim einen Patienten gibt es 30 Gray, beim anderen 20 Gray, beim nächsten gar keine Radiotherapie mehr. Hinterher hätte ich besser auf ein PET-CT bestanden und mich falls negativ gegen die Bestrahlung entschieden.

Da mach ich mir halt einfach Gedanken darüber. Das hat nichts mit hadern zu tun. Schliesslich geht es um meinen Körper und meine Gesundheit, da ich gerne auch 97 Jahre alt werden möchte!

[neya]

naja mit dem haben wir alle doch zu kämpfen..
ich stelle mir auch heute noch die frage ob ich nach 20gy abbrechen soll..die möglichkeit hätte ich ja noch...aber mal ehrlich..solange die studie erst als zukünftig geplant ist.... lässt sich wohl nicht viel machen..kannst ja schlecht entscheiden wann du den krebs bekommst....und da musst dich halt mit dem momentanen wissensstand abfinden... ..ist doch verständlich, dass ärzte, solange die neue studie noch nicht begonnen hat, das alt bewährte empfehlen

[1984mCH]

Hallo neya

das verstehe ich schon, was ich aber nicht verstehe, dass überall anders behandelt wird. Das kanns doch nicht sein.

Ich kenne einen Patienten in der Schweiz, welcher vor 10 Jahren schon ohne Bestrahlung therapiert wurde. Der wurde mit ABVD behandelt bis das PET negativ war. Dann fertig.

Michael C. Hall (Dexter-Serien-Star) ebenfalls. In einem Interview erklärte er, man hätte auf Grund der erheblicheren Folgen der Radiotherapie auf die Bestrahlung verzichtet.

Es gibt noch mehr solche Beispiele, sogar hier im Forum gibt es User bei denen nach negativem PET keine Bestrahlung mehr gemacht wurde.

Das kanns ja einfach nicht sein. Wer kann mir das erklären?

[Lila]

Ich weiss, ich muss froh sein, dass ich noch lebe und es mir gut geht, andererseits würde es mich dann ziemlich ankacken wenn ich (falls ich natürlich dann noch lebe) in 20 oder 30 Jahren mich mit Spätfolgen quälen müsste, wo ich evtl. gar nicht ertragen müsste, da die Bestrahlung eigentlich nicht nötig gewesen wäre. Liebe Grüsse

Hallo,

du wirst immer "Zweifel" haben, egal ob mit oder ohne Bestrahlung. Was nützen dir Statistiken wenn es bei dir anderst läuft..... gar nix!

"Begegne dem,was auf dich zukommt, nicht mit Angst,sondern mit Hoffnung!"

[neya]

Hallo neya
das verstehe ich schon, was ich aber nicht verstehe, dass überall anders behandelt wird. Das kanns doch nicht sein.

hey..
ja ich weiss was du meinst...habe meine 4 wochen zwischen chemo und bestrahlung auch mehr oder weniger mit dieser frage verbracht..
in meinem fall wurde geantwortet, dass das risiko für ein rezidiv ohne oder nur mit 20gy bestrahlung signifikant höher sei...ich denke das gegen die spätfolgen abwägen..kann doch niemand so richtig. Ich habe keine ahnung wiso andere anders behandelt werden..vllt haben die patienten das ausdrücklich verlangt...(ist ihr risiko..)? aber jeder ist ja auch wieder individuell...und im stadium selbst an der oberen oder unteren grenze...lässt ja vllt au bissle spielraum? .. aus meiner sicht ist halt die standardtherapie die 'sicherste' oder zumindest die wo man sich am wenigsten vorwürfe machen kann..

[1984mCH]

Mal eine Frage kennt jemand Hodgkin-Dinos ohne Spätfolgen? Also 25 bis 30 Jahre oder länger nach Diagnose...

[neya]

nein....aber ich bin sicher, dass ich in 25 bis 30 jahren auch genügend andere leiden finde als jene von der strahlentherapie...

[Lila]

aber ich bin sicher, dass ich in 25 bis 30 jahren auch genügend andere leiden finde als jene von der strahlentherapie...

Hallo Neya,

wie meinst du das?

@1984mCH: Nein, ohne Spätschäden kenne ich niemand.

[neya]

aber ich bin sicher, dass ich in 25 bis 30 jahren auch genügend andere leiden finde als jene von der strahlentherapie...

Hallo Neya,
wie meinst du das?

na... ob man jetzt bestrahlt wurde oder nicht...man findet immer etwas über das man sich beklagen kann..

klar..spätfolgen sind scheisse..aber im grunde kann man doch einfach froh sein nicht nach monaten schon nen rezidiv zu haben..

[Lila]

Hey neya,

natürlich bin ich froh, kein Rezidiv zu haben. Obwohl ich im Moment denke, ich hätte wieder Chemo wegen dem Prednisolon. Aber beklagen...... nöööööö

Liebe Grüße

[Javender]

ich denke, in deutschland ist es quasi "gesetz", dass bei MH nach einer chemo auch noch bestrahlt wird, das ist gang und gäbe und wird seit jahren so gemacht - außer nun in bei der hd17-studie, die jetzt gerade läuft. ich sollte nämlich auch erst an dieser studie teilnehmen (das wäre glaube ich 2XABVD gewesen), bis ich dann quasi "hochgestuft" wurde und mehr chemo bekommen habe, sodass dann keine studie auf mich gepasst hat. hatte mich auch richtig gefreut, weil das ja echt irgendwie ein durchlauf gewesen wäre, auch so ohne bestrahlung. in der studie hd17 hättest du tatsächlich, wenn du in die eine der untersuchungsgruppen gewürfelt worden wärst, bei einem positiven (also kein krebs mehr da) pet-ergebnis auch keine bestrahlung mehr bekommen.
ich mache im moment auch die bestrahlung und hoffe innigst, dass mein körper das auch auf lange sicht verkraftet und ich keine bleibenden herz-oder lungendisfunktionen aufweise. ich wollte auch meinen onkologen schon die ganze zeit fragen, inwieweit das in zukunft getestet wird. klar, man geht regelmäßig zur nachsorge, aber macht man denn auch nochmal so lungenfunktionstests etc. , um zu sehen, ob die chemo+bestrahlung irgendwelche sonstigen schäden im körper verursacht hat, gegen die man vllt medikamentös oder sonstwie vorgehen könnte?? weiß da jemand was, oder muss ich dann regelmäßig drauf drängen??
lg