Aaangst!

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 24.01.2011 18:53

Hey Marion!

Der Resttumor ist nun um 1,5 cm größer als bei dem letzten CT im Mai.

Mein Arzt sagte, es kommt nicht so häufig vor, daß man beim Hodgkin einen Zweitrezidiv bekommt, aber er schätzt die Chancen, daß es einer ist, bei 50% ein.

Jedoch müssen wir abwarten und nun einen Schritt nach dem anderen machen.

Wie es immer so ist, konnte er heute keine Termine mehr bekommen, ruft mich aber morgen an-dann mit einem CT Termin für Lunge und Hals und einem Termin für PET.

Wenn dann das PET wirklich positiv ausfallen sollte, müssen wir eine Biopsie machen, denn es kann immernoch sein, daß eine Entzündung und nicht aktives Tumorgewebe leuchtet :roll: (ich denke, wenn an gerade der Stelle etwas leuchten sollte, braucht man auch nicht mehr auf eine Entzündung zu hoffen...)

Das wären die ersten Schritte...Wenn es dann tatsächlich "so" sein sollte, müssen wir mit Köln reden, die sich bei einem seltenen Zweitrezidiv (und es wäre einer, der in den ersten 12 Mon. nach Therapieende aufgetreten wäre :cry: ) wohl für jeden Patienten eine individuelle Therapie ausdenken...

Ich hoffe ich kann meiner Schwester eine Typisierung ersparen!!!

Aaalso-auch wenn es schwer fällt, abwarten und Tee trinken...

das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man dran zieht!! :wink2:

LG Mellesen
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.01.2011 18:56

Das ist die Krux des CT. Da kommt alles bei raus, nur halt nicht eine Diagnose. PET ist jetzt wohl schon ok. Kann aber auch ein Infekt sein. Das ist immer möglich. Wünsche dir von Herzen alles Gute und hoffe, dass die Arschkröte da ist wo sie hingehört. Weit wegvon uns allen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 24.01.2011 18:58

Nochmal Hey!

Ich denke die Ärzte wollen ein Pet machen, um zu sehen, ob sie überhaupt etwas machen müssen-denn wenn nichts leuchtet, muß es Gott sei Dank etwas anderes sein.

Sie können bei mir nicht so einfach an den Tumor ran.Er sitzt dierekt neben der Bauchschlagader und eh sehr ungünstig.

Wenn es jedoch "so" sein sollte und das der einzige Tumor ist, müssen sie natürlich daran...mal sehen!!

LG Mellesen
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 24.01.2011 19:01

auch ich drück dir die daumen, dass es eine "normale" entzündung ist. ganz feste sogar.
ich hoff, du machst dich nich allzu verrückt grad (ich weiss..leichter gesagt als getan)

daumen sind gedrückt!

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 24.01.2011 21:03

Hey!

Doch, ich mache mich gerade tierisch verrückt!!!

Aber mit so einer Meute, wie Euch im Rücken, ist es erträglich!!!

Erik tut auch sein Bestes, aber am liebsten würde ich gerade all meine Lieben von mir stoßen, um sie zu schützen und um die ganze Last allein auf mich zu nehmen...

Kann man das verstehen?Oder denke ich wirklich so verquer?

Danke für Euren Support!! :wink2:

LG Mellesen
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.01.2011 22:15

das mit den lieben wegstoßen kann ich so gut verstehen, es ging mir genauso. Ich hatte mich ja seelisch uns moralisch schon auf die HD vorbereitet. Ich konnte die ganzen Wochen des ewigen Wartens die Nähe meiner Kinder ganz schlecht ertragen, ich habe mich deswegen oft schlecht gefühlt. Ich hatte aber riesen Angst, ihnen nochmal sagen zu müssen das die Mama krank ist. Meine Kids sind ja noch klein aber sie fragen mind. jeden Tag einmal, ob meine Lympknoten wieder gesund sind.
Die ganze Anspannung, Angst und Verzweiflung haben alle zu spüren bekommen. Also ich kann dich sehr gut verstehen, mochte ich noch nicht mal mehr gerne mit Freunden und Familie telefonieren.
Melli ich drücke dir sowas von die Daumen das sich alles zum positiven wendet, und du mit deiner Sippe eine genauso tolle Party feiern kannst wie ich mit meiner Sippe als es hieß kein Rezidiv!!!!!!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Vala
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Beitragvon Vala » 24.01.2011 22:31

Hey Melli...

Finde es so krass , wie stark du bist!

Ich kann es zwar verstehen, dass du deine Lieben beschützen willst- aber rede lieber mit ihnen darüber ...auch über deine Angst.. dir wird es besser damit gehen als die ganze Anspannung für dich zu behalten.. das macht dich kaputt..

Halte durch

GLG
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
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Melanie
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Beitragvon Melanie » 24.01.2011 22:44

Hey Katja und Vala!

Hey Vala: Mich macht seid dem Rezidiv schon so einiges kaputt...
Es hört auch nicht auf-und jetzt DAS!!!
Irgendwann denke ich auch-egal,wie meine "Lieben" über MEINE Zukunft denken, Sie haben doch auch eine Eigene...UUUUUNd ich doch auch-irgendwann...?

LG Mellesen


Hey Katja: Ich denke da anscheinend wie Du-das ist gruselig...Genau was Du gerade geschrieben hast, denke ich die ganze Zeit... z.B. die Kids:Ich liebe Sie natürlich von Herzen, aber Ihnen jetzt nocheinmal die Enttäuschung zu geben, Mama ist, obwohl sie es beim letzten Mal hoch u heilig versprochen hat, doch nie immer zu Hause,sondern jetzt geht der ganze Sch... von vorne los??!!!
vor allen Dingen, weil die Mäuse rein schultechnisch sooo lange wg der Krankheit auf sich gestellt waren und immer weiter abgerutscht sind...und trotzdem ist man mit jedem hereintreten ins Zimmer nd mit jeder Frage überfordert und genervt!Shame on me!!!!

Ich hoffe soo auf etwas anderes als auf einen zweiten Rezidiv!!!!!

LG Mellesen
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09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

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Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 25.01.2011 10:16

Hallo Mellesen,

drücke Dir fest die Daumen, dass nichts leuchtet im Pet.
Bei dem was du schon alles mitgemacht hast, ist doch jetzt hoffentlich endlich mal Schluss mit dem Sch***.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen

Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)

seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

Lila
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Beitragvon Lila » 25.01.2011 10:37

Hey Melanie,

verliere die "Hoffnung" nicht!

Ich wünsche dir viel Kraft für diese beinharte Zeit...
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Optimistin
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Beitragvon Optimistin » 25.01.2011 10:41

Auch ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass doch alles ok und dir der weitere Mist erspart bleibt. Ich denke, jeder von uns kennt die Angst, dass der MH zurück kommt, deshalb können wir erahnen wie es dir geht. Aber richtig nachempfinden kann das wohl nur jemand, der es auch schonmal durchlebt hat. Ich denk an dich, drücke die Daumen und hoffe das Beste!
Diagnose 07/10 Stadium 2a
2 Zyklen ABVD 07/10-09/10
10 x Bestrahlung mit 20 Gy 11/10
01/11 alles ok, nur noch Narbengewebe zu sehen.
05.05.11 1. NU - alles ok!
07.11.11 2. NU - alles ok!

Vala
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Beitragvon Vala » 25.01.2011 10:54

Melanie hat geschrieben:Hey Katja und Vala!

Hey Vala: Mich macht seid dem Rezidiv schon so einiges kaputt...
Es hört auch nicht auf-und jetzt DAS!!!
Irgendwann denke ich auch-egal,wie meine "Lieben" über MEINE Zukunft denken, Sie haben doch auch eine Eigene...UUUUUNd ich doch auch-irgendwann...?

LG Mellesen


Hey Katja: Ich denke da anscheinend wie Du-das ist gruselig...Genau was Du gerade geschrieben hast, denke ich die ganze Zeit... z.B. die Kids:Ich liebe Sie natürlich von Herzen, aber Ihnen jetzt nocheinmal die Enttäuschung zu geben, Mama ist, obwohl sie es beim letzten Mal hoch u heilig versprochen hat, doch nie immer zu Hause,sondern jetzt geht der ganze Sch... von vorne los??!!!
vor allen Dingen, weil die Mäuse rein schultechnisch sooo lange wg der Krankheit auf sich gestellt waren und immer weiter abgerutscht sind...und trotzdem ist man mit jedem hereintreten ins Zimmer nd mit jeder Frage überfordert und genervt!Shame on me!!!!

Ich hoffe soo auf etwas anderes als auf einen zweiten Rezidiv!!!!!

LG Mellesen


Ja klar nur du tust ihnen mehr damit weh,wenn du für dich kämpfen willst.. du unterdrückst es und ich meine deinen Mann, der immer für dich da ist- du kannst ihm das jetzt nicht nehmen, dass er sich um dich kümmern will. Das mit den Kindern.. das kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, wie schwer es sein muss, das richtige zu tun.. Hab den größten Respekt vor euch allen.
MH Stadium 3A+RF

Diagnose am 31.12.09

19.1.2010-15.6.2010 Therapie

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Beitragvon Marion1970 » 25.01.2011 15:45

Hallo Melli,

hast Du schon Termine für die anstehenden Untersuchungen? Es gibt ja momentan für Dich kein anderes Thema als die Angst vor einem erneuten Rezidiv, scheußlich.

Dass Du alle Ängste allein tragen willst, kann ich gut nachvollziehen. Man denkt halt, "es ist mein Krebs, den muss ich alleine wuppen", die anderen sind gesund und sollen nicht unnötig mitleiden. Nachvollziehen kann ich das total, aber dann schließt man die anderen um sich herum sehr stark aus - und wahrscheinlich ist das noch schlimmer. Mein Mann hat immer gesagt, ich solle ihm mitteilen, wenn er sich falsch verhält. Wie viel schlimmer muss es für Angehörige sein, wenn man sich ganz verschließt. Melli, vielleicht findest Du einen Kompromiss, denn die Kids müssen nicht alles wissen (wie alt sind Deine jetzt?), der Mann auch nicht, aber schon vieles. Dein Umfeld ist ja nun genauso hilflos, lass' sie da nicht alleine.

Aber ich muss sagen, ich habe vor anderen keine einzige Träne verdrückt, habe auch immer das Gefühl, die Starke sein zu müssen (bin ich ja auch!), und da fühlt man sich in seiner bisherigen Rolle ja schon sicher. Aber die Familie hat ja nun auch ein Recht auf die Wahrheit.

Liebe Melli, im Idealfall löst sich dieser Spuk in Luft auf, das hoffe ich so sehr für Dich. Hoffentlich hast Du bald (erlösende!!!!!!!!!) Gewissheit.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Beitragvon Hoffnung2010 » 25.01.2011 16:34

Hallon Melli,
hab gerade erst gelesen was beim CT rausgekommen ist, so ein Mist. Trotzdem kann ich einfach nicht glauben, dass "Er" wieder zurück ist, soviel Leid darf ein Mensch einfach nicht erfahren. Ich drück Dir natürlich weiterhin ganz fest die Daumen.
Als Angehörige kann ich Dir sagen, ich verstehe Dich... Du möchtest Deine Lieben beschützen, aber wenn es wirklich "so" sein sollte, dann bekommen sie doch alles mit. Und so wie ich Deinen Mann in Erinnerung habe (aus Deinem letzten Kampf), möchte er ganz nah an Deiner Seite sein und Dich unterstützen. Und ich glaube das könntest Du auch gut gebrauchen, auch wenn Du wirklich stark bist.
Auch wenn es schwer fällt, behalte die Nerven. Ich glaube ganz fest daran, dass alles gut wird/ ist!!!
Liebe Grüße Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 25.01.2011 18:02

Melli...mir fällt es schwer die passenden worte zu finden, ausser das ich gaaaanz doll für dich hoffe das es sich als irgendwas andres herraustellt...irgendwas ganz harmloses. Ich drück dir die ganze Zeit die Daumen und hoffe das du bald ein positives ergebniss feiern kannst.

lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351


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