Rezidiv - doppelt heftig!!

[Duminica]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist so ein Tag, den braucht keiner!! Ich bin ja mit BEACOPP esk. behandelt worden - im Rezidiv und nun:

es hat nicht angeschlagen!!!

Laut PET (vom letzten Dienstag) leuchtet es noch. Im Mediastinum, in der Lendenwirbelsäule und - NEU (!!!) - im Becken.

Das CT heute sagt, dass es wohl ein Lymphknoten ist. (!?)

Nach nochmaligem Hinschauen von den Ärzten kann es auch schon vor der Chemotherapie da gewesen sein: 1,9 cm großer LK im April - und heute soll er noch 1 cm groß sein - es leutet noch mit 9 (!!!!!) SUV. Vorher hat ihn keiner gesehen.
Theorie nun: Mein Körper hat wohl Resistenzen gegenüber der Chemo gebildet, denn warum sonst hätte Beacopp esk. nach der ersten Therapie 2003 mit nur 2 Einheiten nicht gewirkt????

och mensch - Ich liebe das Leben doch so sehr!

Wer von Euch hat ein Rezidiv? Wer, weil er in der HD 13 Studie nicht im "richtigen Arm war"? Hat einer von Euch im Rezidiv Beacopp esk. bekommen oder gleich DHAP und BEAM????

Mir gehts beschissen!

Nun heißt es, dass ich wohl mit Hochchemodosis und Stammzellentransplantation behandelt werden muss - sofort im Anschluss. es sei denn Köln sagt was anderes. BEACOPP Esk. war wohl zu wenig.

Und dabei bin ich eigentlich ein positiv denkender Mensch... Hoffentlich geht mir das nicht verloren.

Das musste ich jetzt mal los werden.

Carpe Diem & noctem
duminica

[Binchen84]

Liebe Duminica,

kann dir zwar leider deine Fragen nicht beantworten, wollte dir aber viiiiiiiieeeeel Kraft wünschen!!!!!! Behalte dir das positiv denken trotz allem auf jeden Fall bei!!!

[Cheesecake]

Hey Duminica,

ich denke, kaum einer kann hier nachempfinden wie es dir gerade geht. Eine Rezidiv-Therapie, die nicht anschlägt. Das tut mir unglaublich Leid und da findet man auch nicht wirklich passende Worte.

Ich hoffe, dass du weiterhin positiv denken kannst! Ich denke, dass das ungemein wichtig ist!

Wann weißt du denn genaueres wegen Hochdosis und Stammzelltrans? Du hast jetzt schon so viel durchgemacht: Du wirst das schaffen! Ich wünsche dir alle erdenklichen Superkräfte dafür!!!

Ist das nach 7 Jahren eigentlich ein Rezidiv oder zählt das als Neuerkrankung?

Ach, fühl dich gedrückt, hm?

[Gugsi]

Ach Duminica, du arme. Das ist wirklich eine blöde Sache. Ich kenn mich da ja auch nicht aus mit Rezidiven. Aber fix ist, dass man nie wirklich vorhersagen kann, wie sich ein Hodgkin verhält, wie er wann auf was reagiert, und vor allem reagiert er ja bei jedem anders. Deswegen würd ich an deiner Stelle nicht die Flinte ins Korn werfen. Wart mal ab wie´s weitergeht. Da kann noch so viel passieren und sich noch so viel zum Guten wenden. Und wenn du gerade das Leben doch so sehr liebst, dann hast du zumindest in der Hinsicht die beste Vorraussetzung, um wieder gesund zu werden. Glaub an dich und vergiss nie die Selbstheilungskräfte deines Körpers, die du selber mit deiner positiven Einstellung beeinflussen kannst.
*schwafel Ende* ^^ Ich weiß, das hilft jetzt nicht viel...^^

Ich wünsch dir jedenfalls alles alles Gute und halt uns auf dem Laufenden, wie´s dir geht!!

Liebe Grüße,
*drück*
Gugsi.

[Sunshine]

Liebe Duminica,

Das tut mir wirklich sehr leid das die therapie nicht so anschlägt wie erhofft.
Zu deiner Frage. Ich hatte ein Rezidiv 6 Monate nach Ende meiner Erstdiagnose. Ich hatte in der erst Therapie 8Mal BACOPP (Studie Dresden) Danach als Rezidivtherpie Hochdosis mit autologen Stammzellen. Das ist jetzt fast 4 Jahre her...
Falsche oder richtige Therapie, Studie mitmachen oder nicht. Diese Entscheidung lässt sich nicht rückgängig machen. In meiner Studie wurde das E (Edoposid) weggelassen um zu sehen ob man das Rezidivrisiko und das Zweitkrebsrisiko senken kann. Leider hatte ich ein Rezidiv. Ob das Rezidiv auch gekommen wäre wenn ich nicht an dieser Studie teilgenommen hätte werde ich nie erfahren.

Bleib positiv, und freu dich auf das Leben nach der Therapie denn es liegt noch ein tolles Leben vor dir. Du schaffst das, denn man glaubt gar nicht wieviel Kraft man aufbringen kann.

Alles Gute

Katrin

[Marion1970]

Liebe Duminica,

was für ein Schock, das tut mir so leid für Dich. Aber sag' mal, ist es wirklich eindeutig, dass es sich um ein Rezidiv handelt? Gut, es leuchten wohl mehrere Stellen bei Dir, aber sollte da nicht noch erst ein Lymphknoten entfernt werden, um sicher zu gehen? Du wärst ja nun nicht die erste und wohl auch nicht die letzte arme Gequälte, die Höllenängste wegen eines falschen PETs aushalten muss. Das wünsche ich Dir auf jeden Fall! Es ist gut, dass die Profis aus Köln sich das noch ansehen. Ich hoffe sehr für Dich und drücke Dir die Daumen, dass es doch nicht so schlimm wird, wie jetzt vermutet.

Schön, dass Sunshine sich so schnell gemeldet hat; an ihr sieht man, dass selbst nach dem schwärzesten Moment die Sonne wieder scheint!

Liebe Duminica, bleib' tapfer, ich denke an Dich, Marion

[Duminica]

Hey,

ich danke Euch für die lieben und aufmunternden Worte. Heute Abend geht es mir auch schon besser, konnte heute Nachmittag mit lieben Kollegen reden und das hat ein wenig geholfen - auch wenn die Angst bleibt.

Ja ich hoffe auch noch, dass alles sich zum Guten wendet.

@ Sunshine: DANKE, dass du dich gemeldet hast, das macht mir Hoffnung! Vielleicht meld ich mich per PN, wenn ich mehr weiß.

@ Marion1970: LK im Becken entfernen? auch wenn - oder gerade weil - im PET dieser mit 9 SUV leuchtet?? Werd ich mal mit meinem Arzt besprechen.

@ Cheesecake: Ja es ist laut Pathologe in Kiel ein Rezidiv.
Da hat wohl 6 Jahre was in mir geschlummert und als der MH wachsen wollte, hat mein Körper den Mistkerl lange versucht zu bekämpfen. Tja und nun gibt es wohl MH-Mutanten Zellen, die mich ärgern wollen.

Aber das schaffen diese Mutanten nicht, ich bin stärker

So, nun brauch ich meinen Gesundheitsschlaf

[yoda]

Auch ich kenne mich nicht aus mit der Therapie. Aber man hat dir wohl BEACOPP verabreicht in der Hoffnung, dass du in dieser Polychemo nun genug abbekommst. Leider scheint es tatsächlich immer mal wieder Hinweise zu geben, dass es bei einer Standard-Polychemo bei Rezidiven, nicht zum erhofften Erfolg kommt.

Möchte dir aber Hoffnung machen. Auch bei hartgesottenen Tumoren, wie du anscheinend welche hast, ist DHAP und BEAM mit autologer Stammzellentransplantation eine sehr erfolgreiche Waffe. Du scheinst es trotz allem sehr gefasst zu nehmen. Dir wird nicht viel erspart. Eine dritte Runde drehen zu müssen, das ist echt nicht fair. Wünsche dir alle Gute!

[Duminica]

Hallo zusammen - mir gehts schon wieder besser

Wie sagt die Onkologin von einer sehr guten Freundin immer: Nix ist schlimmer als Ärzte mit einem zu ausgeprägten Mitteilungszwang...

Ob ich das jetzt auch so sehen soll, weiß ich noch nicht, aber es hätte mir einige schlimme "Denk-zuviel-über-das-was-kommen-mag" Stunden erspart. Das gute jetzt ist: Ich kann mich auf meine Bestrahlung so richtig freuen.

Ihr versteht gar nix mehr? Das kann ich verstehen. Am Mittwoch Abend habe ich erfahren, dass ich auch mit einer Bestrahlung eine komplette Remission erreichen kann. Das meinen zumindest die Kölner und die Argumentation scheint mir auch schlüssig.

Also die meinen, dass nun erst mal das Mediastinum und das Becken bestrahlt werden soll, um gleich mit der Behandlung weiter zu machen. Die Sache mit dem Knochen wollen sie sich erst mal auf den verschiedenen Bildern (CT; MRT; PET) noch mal anschauen, bevor sie eine Empfehlung geben. Die Hochchemodosis wäre jetzt nicht so schlau, weil es 1. nun nach BEACOPP esk. extrem schwierig und frustrierend sein könnte, Stammzellen zu gewinnen und 2. BEAM ja nur ein neues Medikament im Vergleich zu BEAKOPP hätte und zwar das "M". Demnach stellen die Kölner in Frage, das die Hochchemo mit analoger Stammzellentransplantation jetzt zu einem Erfolg führen würde. (Ich frage mich: Wenn sie jetzt schon zweifeln, wie sieht es dann im Falle eines Misserfolges bei der Bestrahlung aus????) Die Bestrahlung befürworten sie nun, da es eine ganz andere Therapieform ist und hoffen, dass mein Körper so den MH besiegt.

DAS hoffe ich auch. Und ich will auch daran glauben, dass in einem PET nach der Bestrahlung dann alles dunkel sein wird.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Hat jemand von Euch schon mal Bestahlung im Becken bekommen? Ich frage mich inwiefern der Darm und die anderen Organe hier in Mitleidenschaft gezogen werden? Kann mir da jemand was zu sagen?

So, nun werde ich wohl erst mal im Schnee spazieren gehen oder doch schwimmen? Wäre das erste mal seit März...

da fällt mir noch ein: Es wird alles nicht so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Ha ha ha...

[Duminica]

@ ach Marion1970: Ich hatte meinen Arzt mal gefragt wegen einer erneuten Punktion oder einer Entnahme des LK im Becken: Er meinte das sei zu gefählich, da der LK nur ca. 1 cm groß ist und die Ärzte der Inneren bei einer OP diesen nur schwer finden würden. Und eine CT gesteuerte Punktion ist auf Grund der Därme, die vor dem LK liegen nicht genau genug und könnte zu Verletzungen führen, die nicht gewollt sind. Es war wohl schon schwierig genug den LK im CT letzten Montag überhaupt aufzuspüren. Im Sono war ja gar nix zu sehen.

Dann wird halt mal bestrahlt - so vorsichtshalber. auch wenn da ev. doch kein LK geleuchtet hat... Zu diesem Thema werde ich den Radiologen nächsten Mittwoch auf jeden Fall noch löchern.

[DieJule]

WOW das freut mich ja so für dich...da atmet man quasi mit dir auf, und freut sich total mit dir. Und na klar wird da alles mit der Bestrahlung weggebobmt..gar keine frage Danach bist du ganz gesund und es leuchtet nix mehr.

Ich wünsch dir alles gute nund viel Spaß im Schnee oder im Wasser

Lg jule

[Marion1970]

Hallo Duminica,

das wäre ja natürlich das Beste, wenn Du mit einer Bestrahlung davonkommen könntest. Immerhin ist das ja auch Teil der Therapie bei der ehemaligen HD 13-Studie, die ich durchlaufen habe. Ich hatte zwar nie ein PET-CT (das gibt es erst jetzt bei der Nachfolgerstudie), aber im CT war der Klotz im Mediastinum noch so groß, dass ich schon dachte, die Chemo hätte nicht angeschlagen. Damals meinte mein Arzt, es sei ein gutes Ergebnis, den Rest würde die Bestrahlung machen. Das scheint wohl zu stimmen, denn mittlerweile sieht man zumindest beim Röntgenbild nichts mehr. Also nehme ich mal an, dass ich nach der Chemo auch noch aktives Tumorgewebe hatte - bei der Größe! Also wird dann hoffentlich auch bei Dir alles weggenatzt.

Was ich nur nicht verstehe, ist, dass die in Zweifel ziehen, dass eine Hochdosis noch voll wirksam wäre, denn die wird doch immer eingesetzt bei Rezidivlern - und wir haben ja alle mehr oder weniger die gleiche Suppe bekommen. Verstehen kann ich, wenn die sagen, dass eine Hochdosis nicht unbedingt nach 8 x BEACOPP sein muss, denn Dein Körper hatte ja noch keine Chance, sich voll zu erholen.

Aber gut, jetzt wirst Du bestrahlt und ich hoffe sehr für Dich, dass der letzte Mist damit aus Deinem Körper vertrieben wird. Dafür drücke ich Dir fest die Daumen, das wird schon!

Liebe Grüße, Marion

[Sane]

Liebe Duminica,
Ja, die Ärzte mit zuviel Mitteilungsdrang - ich neige ja auch dazu, aber wenn einem der worst-case schon vor Augen stand, dann freut man sich wie eine Schneekönigin, oder?

Warst Du Schwimmen? Für mich war es während der Therapie die Höchststrafe, nicht schwimmen zu dürfen. Und Schnee liebe ich auch, wir haben offenbar einiges gemeinsam...

Für mich macht die Bestrahlung einen logischen Sinn, da bei Dir offenbar der Hodgkin anders bekämpft werden muss. Also: Das wird schon!!!

Sane

[Duminica]

Hallo zusammen,

die Sache mit der Bestrahlung im Mediastinum ist noch aktuell und wird sowohl von Köln als auch von meiner Klinik befürwortet.

Der "Leuchtende Punkt" im Becken ist nun allerdings kritisch. Nachdem die Kölner sich meine Bilder angeschaut hat, empfehlen die jetzt KEINE Bestrahlung mehr. Aber was bitte schön kann mit 9 SUV im PET noch leuchten, ohne dass ich Schmerzen habe? M.E. doch nur Lymphom, oder?

Ich versteh die Kölner nun gar nicht mehr.

Ich glaube, wenn ich das Becken nicht bestrahlen lassen würde, hätte ich kein gutes Gefühl dabei. Mir scheint dann das Risiko eines erneuten Rezidivs zu hoch. Meine Klinik sieht das auch so. Dennoch hätte ich gerne eine Erklärung aus Köln, doch die geben mir leider keine Auskunft am Telefon.

@Marion, die Hochchemo mit analoger SZT nach 8* Beacopp wäre frustrierend, da ich jetzt wohl nicht genügend Stammzellen freigeben würde. Aber ich hoffe jetzt auch, dass die Bestrahlung ausreicht.

Tja ohne PET wäre es keine Diskussion geworden.

[Duminica]

@Jule: Ich war übrigens spazieren und am Dienstag drauf dann schwimmen. Man war das ein tolles Gefühl nach soooo langer Zeit. Einfach herrlich. Ich werde diese Woche auf jeden Fall noch mal wieder schwimmen gehen, bevor ich wegen der Bestrahlungsmarkierung wieder nicht darf