... und schon wieder eine!

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annicore
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... und schon wieder eine!

Beitragvon annicore » 28.11.2010 09:06

Hallo liebe Gemeinschaft :)

Ich bin seit circa 1 Woche stille Mitleserin und mir wurden schon einige Unklarheiten genommen. Danke dafür :)

Ich bin die Annika, 22Jahre alt und komme aus Düsseldorf. Studiere Germanistik und Soziologie im 5.Semester.

Vor circa 6Wochen gings los..
Mein Freund und ich haben uns einen leckeren Caipirinha gemacht. Eigentlich nichts ungewöhnliches, aber dann schwollen mir die Lymphknoten auf der linken Halsseite an und ich bekam tierische Schmerzen, Schüttelfrost und musste mich erbrechen. Hatte ich vorher noch nie und war ein echt beschissenes Gefühl.
Den darauffolgenden Montag ging ich zu meiner Hausärztin, die völlig ratlos schien. Sie stellte mir tausende Überweisungen zum Hämatologen, Onkologen, Zahnarzt und Chirurgen aus.
Meine Hämatologin "ultraschallte" meinen Hals und meine Leiste und äußerte den Verdacht auf pfeiffrisches Drüsenfieber. Von dieser Diagnose rückte sie bis letzten Donnerstag nicht ab.
Vier lange Wochen waren das für mich: ich wurde zum CT geschickt, hab Antibiotika bekommen und nichts hat geholfen.
Also entschied man sich, mir einen Lymphknoten am Hals zu entnehmen. -ambulante OP, nix großes, hab ich auch gut verkraftet-
Eine Woche späte sagte der Chirurg: Sie haben ein Lymphom! BÄM!

Ich weiß es jetzt seit einer Woche und war zuerst ziemlich am Boden und hatte total Angst, vor dem was auf mich zukommt.
Zur Chemo-Vorbereitung war ich bisher schon beim Kardiologen und zu einem weiteren CT.
Laut Radiologe bin "ich" im Stadium IA. Montag habe ich einen Lungenfunktionstest und Mittwoch muss ich zur Knochenzintigraphie(?).

Ja, dass wars zu meiner bisherigen Krankheitsgeschichte. Hätte nun ein paar Fragen, die mir auf der Seele liegen:

Ist es grundsätzlich so, dass die Haare ausfallen? Hatte nämlich überlegt mir vorher die Haare selbst abzuschneiden, damit ichs quasi selbst entscheide, dass meine Haarpracht fällt.

Wie habt ihr euch (Mädls) vor der möglichen Unfruchtbarkeit geschützt?
Ich habe hier etwas vom FertiProjekt gelesen und auch, dass die normale Pille einen minimalen Schutz bilden kann. Ich hab nur Angst, dass das alles zu kurzfristig ist und ich will die Chemo auch endlich beginnen, damit es nicht noch schlimmer wird.

So, dass wars vorerst zu mir.
:)

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Teasy86
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Beitragvon Teasy86 » 28.11.2010 09:55

Hallo,
herzlich willkommen hier im forum, auch wenn es wie bei jedem kein schöner anlass ist...
Also mit dem Haarausfall ist das soviel ich weiß bei jedem so, es gibt nur wenige ausnahmen bei denen die haare nicht ausfallen. das tempo ist nur unterschiedlicher, bei dem einen gehts schneller, beim anderen langsamer... Als das bei mir losging fühlten sich meine haare schon irgendwie "tot" an, irgendwie eklig, hab dann selber dran rumgeschnibbelt und meine cousinen haben mich dann rasiert... war schon ein komisches gefühl und der erste blick in den spiegel ist nicht gerade toll... aber im nachhinein muss ich sagen, hab ich mir es schlimmer vorgestellt. habe mir dann beim friseur im klinikum ne perrücke machen lassen, mit der ich auch ziemlich gut zurecht kam. zwecks unfruchtbarkeit, habe ich alle 4 wochen ein implantat in den bauch gesprtitzt bekommen. weiß aber nicht mehr genau wie das heisst, weil das bei mir jetzt schon zweieinhalb jahre her ist...
lg
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK :)

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.11.2010 13:21

Hey ho. Also wenn du wirklich im Stadium IA bist, dann hast du wirklich Glück im Unglück. Du kommst wohl mit der mildesten Therapie davon. Und da könnte es gut sein, dass die Haare bleiben. Schön für dich! Denn deine Hauärztin hat super reagiert! Man hat gleich zu Beginn ein Problem erkannt und ist dem nachgegangen. Viele hier haben eine Odysee an Arztbesuchen hinter sich, bis die Diagnose richtig gestellt wurde. Oft auch mit dem Resultat, dass das Stadium höher ist und die Therapie härter.

Alles Gute und willkommen hier.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 28.11.2010 15:09

Hallo Annika!

Herzlich willkommen hier! Nimm Platz und nimm ein Keks. ;)
Ja, da hast du wirklich noch Glück mit Stadium 1a. D.h. das wird hoffentlich eher eine kurze Angelegenheit bei dir werden. Und kaum guckst du noch nach deinen Haaren, ist es schon wieder vorbei. ;)
Na dann wünsch ich dir mal, dass die Haare dran bleiben. Und du bald wieder gesund bist!

Liebe Grüße,
Gugsi.

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 28.11.2010 15:34

Hallo Annika,
herzlich Willkommen auch von mir.

Zum Thema Fruchtbarkeit:
Es kann sein, dass Du hinterher keine Kinder mehr bekommen kannst. Kann auch sein, dass Du es noch kannst. Du bekommst ja wahrscheinlich eine vergleichsweise milde Chemotherapie, die aber sicherlich immernoch nicht wirklich milde ist.

Die Pille, oder die Enantone (auch Hormone), die hier viele bekommen, sind Versuche, die aber nicht wirklich schützen. Wenn Du sicher gehen willst, dann musst Du Dir Eizellen entnehmen lassen und einfrieren lassen. Das wird denke ich auch beim Fertiprojekt beschrieben.
Das Ganze dauert ca. 4 Wochen mit Vorbereitung, OP und Nachbereitung, aber du hast ja die Zeit.

Es gibt keinen Grund (außer den Deiner angeschlagenen Nerven), die Chemotherapie ne Woche früher oder später beginnen zu lassen. Also, die Zeit hast Du.

Normalerweise sind die Onkologen an dem Thema nur mittel interessiert, denn Unfruchtbarkeit ist ja nicht lebensbedrohlich.
Informier Dich bei Deinem Gynäkologen.

Alles Gute,
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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annicore
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Beitragvon annicore » 28.11.2010 17:26

Was genau kann man sich denn unter einer "milden Chemo" vorstellen?
MH Stadium IIA
2xBeacopp esk.& 2xABVD (11.2010 bis 3.2011)
Bestrahlung 17mal ab 07.04. (insg. 30Gy)

1.NU: 27.06.2011-alles ok!
2.NU: 09.2011-alles ok!
3.NU: 01.2012-alles ok!

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ght=#82436

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 28.11.2010 18:56

Herzlich wilkommen auch von mir :-)

Also, "mild" heißt das du "nur" ABVD hast, und das ist für die meisten viel verträglicher als dieses BEACOPP Schema. Also ABVD ist die zusammensetzung von der Chemo.
Und wenn du Stadium 1 A bistgeht deine Therapie genau nur einen Monat und danach ist schon alles vorbei....und die Bestrahlung, fals du eine bekommst ist dann auch relativ schnell vorbei.

Ich hoffe das es bei stadium 1 bleibt und für dich einen guten start.

lg jule :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Julchen82
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Beitragvon Julchen82 » 28.11.2010 19:29

Hallo liebe Annika!
Auch von mir "Herzlich willkommen!"
Die Diagnose haut einen wirklich erstmal um, da hast du Recht. Ich wünsche dir alles Gute für die nächsten Wochen und ganz viel Kraft.
Ich kann mich den anderen nur anschliessen und hoffe für dich, dass es bei dem frühen Stadium bleibt. Ich selber habe Stadium II und bekomme auch die milde Chemo (ABVD), allerdings zwei Zyklen, d.h. acht Wochen. Die erste habe ich hinter mir und habe das ganz gut weggesteckt.
Meine Haare sind bisher noch alle da, aber ich gehe davon aus, dass sie mir noch entwischen werden. Wirklich abfinden kann ich mich damit nicht, aber die Gesundheit geht vor, das muss man sich immer wieder sagen!! (Ich kann allerdings den Spruch: "Sie kommen ja wieder..." nicht mehr hören, auch wenn es so ist :) )

Die Unfruchtbarkeit ist so ein Thema... Du kannst dir Eizellen entnehmen lassen und diese einfrieren lassen, oder Eierstockgewebe (ist aber noch nicht wirklich erforscht soweit ich weiß). Ich persönlich habe mir diese Spritze geben lassen (Trentatone), die einen kurzzeitig in die Wechseljahre versetzt. Habe mich allerdings dafür entschieden, weil ich schon ein Kind habe und keine Zeit mehr verlieren wollte. Garantie hat man leider nie, ob´s mit dem Kinder kriegen noch klappt.
Was ich sehr schade finde ist, dass man all diese Kosten selber tragen muss. Ist ja keine ausgedachte Krankheit, die man da hat, nech?

Naja, nun habe ich dich hier so vollgetextet, sorry, hoffe aber ich konnte dir ein wenig helfen. Wenn du noch Fragen hast, immer her damit.

Dir noch einen schönen Abend.

LG, Julia :o
M.Hodgkin festgestellt 10/2010 Stadium 2A m. Risikof.(3Areale befallen)
4 Zyklen ABVD
30 Gy Bestrahlung, 11.05.11 FERTIG!!!
1. Nachsorge 8/11 alles super
2. Nachsorge 11/11 alles super
3. +4. Nachsorge alles super

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annicore
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Beitragvon annicore » 28.11.2010 19:42

Danke euch für die ganzen Antworten! :keks2:

Werden die Hormonspritzen auch nicht von der Krankenkasse übernommen? Mir war so, als wenn ich das irgendwo gelesen hätte. Zumindest das ein Teil übernommen wird.
Mit dem Zeit verlieren ist das nämlich so eine Sache. Ich hab Angst, dass sich mein Stadium I dann in eine II verwandelt..
Trotzdem würde ich andererseits gern selbst entscheiden, ob ich mal ein Kind bekommen möchte oder eben nicht ;)
MH Stadium IIA

2xBeacopp esk.& 2xABVD (11.2010 bis 3.2011)

Bestrahlung 17mal ab 07.04. (insg. 30Gy)



1.NU: 27.06.2011-alles ok!

2.NU: 09.2011-alles ok!

3.NU: 01.2012-alles ok!



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DieJule
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Beitragvon DieJule » 28.11.2010 20:47

Achso warte mal..es sind glaube doch 8 wochen..ja sorry....

also bei abvd weiss ich nicht ob so eine behandlung nötig ist. Ich hatte ja 2 mal beacopp und 2 mal abvd und bei mir funktoniert alles ganz normal ohne das ich was dagegen unternommen habe. Und ich denke bei 2 mal abvd wird es keine beeiträchtigung in der fruchtbarkeit geben. Aber am besten du fragst da nochmal einen fachmann :)
Und mit der Zeit verlieren brauchst du eigentlich auch keine angst haben...hodgkin ist ein sehr langsam wachsender krebs also denk ich nich das das so schnell geht.
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



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