Hallo aus B.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 03.10.2010 17:23

ach dicker..ich kann dich sehr gut verstehen. ähnliche gedanken hatte ich im umgekehrten sinne auch die letzten wochen.
warum haben manche mit meinem stadium 8mal beacopp und ich "nur" 2mal und 2mal abvd.
wir können gedanken wälzen wie wir wollen...am ende steht man doch alleine da und entscheidet, bzw. muss damit leben.

wäre ja zu schön, wenn das alles so eindimensional wäre und mit ein paar mal suppe in die venen alles wieder gut ist. :(

würde dir gerne irgendwie was abnehmen grad...glaube dir gehts grad kopftechnisch beschissener als mir :)....aber dummerweise wissen wir beide, dass das nich geht.

red in ruhe mit deinem onko-onkel morgen. ich drück dir die daumen, dass ihr den richtigen weg wählt.

will doch döner fressen und bier saufen in börlin!!!

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 03.10.2010 17:36

DerAndi hat geschrieben:wir können gedanken wälzen wie wir wollen...am ende steht man doch alleine da und entscheidet, bzw. muss damit leben.


Joa, so ist es leider... und ob wir richtig entschieden haben wissen wir erst in 10-15 Jahren...

DerAndi hat geschrieben:wäre ja zu schön, wenn das alles so eindimensional wäre und mit ein paar mal suppe in die venen alles wieder gut ist. :(


Wär doch aber auch ziemlich langweilig sonst :D


DerAndi hat geschrieben:würde dir gerne irgendwie was abnehmen grad...glaube dir gehts grad kopftechnisch beschissener als mir :)....aber dummerweise wissen wir beide, dass das nich geht.


Danke, echt lieb von dir aber ich denke wir habens ja alle nicht allzu leicht mit unserm eigenen aber irgendwie auch gemeinsamen Problem und Feind Mr. Hodgkin...
Heute gehts mir kopftechnisch eigentlich wieder recht gut, Fr/Sa waren eher beschissen. Do mit Onko telefoniert und es hieß Köln habe noch nicht alle Befunde. Freitag ruft mein Onko an um mir die Entscheidung mitzuteilen, aber ich verpasse den Anruf und bei Rückruf ist keiner mehr da. Sa versuche ich es auf Station und kriegn Arzt der mir sagt er is sich nicht sicher...


DerAndi hat geschrieben:red in ruhe mit deinem onko-onkel morgen. ich drück dir die daumen, dass ihr den richtigen weg wählt.


Jojo, aber am Fahrplan für die nächsten Wochen und somit Runde 4 ändert sich ja erstmal sowieso nix.

DerAndi hat geschrieben:will doch döner fressen und bier saufen in börlin!!!


Das machen wir, scheiß egal wie lange der Dreck dauert. Und ich komm nach Karlsruhe...
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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 04.10.2010 14:26

Uffffffffffffff... gerade mit meinem Arzt gesprochen, es ist doch Arm D geworden...

Nun steht nächste Woche Donnerstag mit Tag 8 #4 meine letzte Infusion an... :D :D :D :D :D

Ich hatte auf dieses Los-Ergebnis gehofft, wenngleich ich natürlich Bauchschmerzen wegen des ungewissen Rezidivrisikos hab. Nu muss ich das erstmal verarbeiten, nachdem mir am Samstag noch gesagt wurde es wäre wohl Arm C...

Ich denke heut Abend breche ich mit meiner Enthaltsamkeit und werde mir ein Glas Schampus gönnen (und hoffen die Freude nicht in einigen Jahren zu bereuen)...
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 04.10.2010 14:58

Alex2010 hat geschrieben:Uffffffffffffff... gerade mit meinem Arzt gesprochen, es ist doch Arm D geworden...

Nun steht nächste Woche Donnerstag mit Tag 8 #4 meine letzte Infusion an... :D :D :D :D :D

Ich hatte auf dieses Los-Ergebnis gehofft, wenngleich ich natürlich Bauchschmerzen wegen des ungewissen Rezidivrisikos hab. Nu muss ich das erstmal verarbeiten, nachdem mir am Samstag noch gesagt wurde es wäre wohl Arm C...

Ich denke heut Abend breche ich mit meiner Enthaltsamkeit und werde mir ein Glas Schampus gönnen (und hoffen die Freude nicht in einigen Jahren zu bereuen)...



wirst du nicht! ich freu mich mit, alter gauner!

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 09.10.2010 10:43

Sooo.. der letzte Chemobeutel hängt und läuft artig in meine Vene :D Danach noch 5x schlafen und dann steht mit Tag 8 #4 die allerletze Chemo an :)
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 09.10.2010 10:51

Alex2010 hat geschrieben:Sooo.. der letzte Chemobeutel hängt und läuft artig in meine Vene :D Danach noch 5x schlafen und dann steht mit Tag 8 #4 die allerletze Chemo an :)


kleines glücksschwein du! :) mich bumste die abvd packungen ganz schön um. noch zweimal, noch zweimal..wird langsam ein mantra.

bekommste eigentlich noch ne bestrahlung danach?

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 09.10.2010 11:09

Du packst das auch, hast es ja auch bald hinter dir!

Bestrahlung dürfte es eigentlich keine geben bei mir, denn PET war negativ und alle Reste bei Halbzeit <2,5cm.
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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 24.11.2010 14:55

Sooooooo - heute war endlich die lang ersehnte Abschlussuntersuchung bzw. -auswertung, nachdem das CT dafür schon vor 14 Tagen war. Aber ich beginne mal mit einem kleinen Rückblick auf die letzten Wochen...

Am 14.10 gabs mit Tag 8 im 4. Zyklus die letzten Leckerchen in meine Venen gepumpt. Ich hatte mir dieses "letzte Mal" zwar irgendwie spektakulärer vorgestellt und brauchte danach auch noch einige Tage um das Ende wirklich zu realisieren, aber natürlich war es ein tolles Gefühl das Licht am Ende des Tunnels endlich in greifbarer Nähe zu wissen.

Auch wenn ich die ganze Chemozeit körperlich insgesamt recht gut überstanden hatte, schlauchte der 4. Zyklus schon langsam an meinen Kräften und auch mein Knochenmark - erkennbar an dem Absacken und der extrem langsamen Erholung der Blutwerte zwischen Zyklus 3. und 4. - zeigte erstmals deutliche Schwächen.
Insofern war ich wirklich froh, dass danach Schluss war und es mir auch ab ca. Tag 12 jeden Tag merklich besser ging. Mit zunehmender Zeitdauer war ich dann von den Regenerationskräften sogar wirklich positiv überrascht, denn ca. 3-4 Wochen nach der letzten Chemo fühlte ich mich körperlich nahezu komplett normal und auch in Sachen Kondition und Co. war ich fast wieder auf alten Niveau. Außerdem genoss ich es, endlich wieder am "sozialen Leben" teilnehmen zu können und nicht ständig Abstand zu anderen Menschen(massen) halten zu müssen! Der seit langem erste Abend mit Freunden in einer Bar beim Cocktailschlürfen oder der erste Stadionbesuch waren dabei besondere Highlights! :D

Am 10.11 war dann das Abschluss-CT, dessen Ergebnis ich aber erst heute im Rahmen der Abschlussbesprechung bekam. Dies war übrigens CT Nummero Fünf seit Juli, denn neben dem Staging- und ZwischenStaging-CT gabs noch ein CT zur Lungenpunktion und eines im Rahmen des PET-CT. Nicht zu vergessen ein MRT und einmal Lunge Röntgen... ich glaube ich fülle ganze Bildarchive inzwischen 8)

Seit ca. 4 Wochen geht es mir jedenfalls echt ziemlich gut, ich unternehme wieder viel, mache recht viel Sport und genieße die neue (alte) Freiheit.
Hauptwehrmutstropfen im Moment ist eigentlich noch, dass sich leider auf dem Kopf noch nix getan hat. Allerdings wächst mein Bart inzwischen wieder, das werte ich mal als positives Signal in der Hinsicht :D

Auch psychisch ging es mir bis letzte Woche eigentlich prächtig und ich hatte das Ganze schon nahezu komplett abgehakt. Dummerweise fing dann letzte Woche irgendwie so ein ganz leichtes dumpfes Drücken in meinem Hals an und ab da stieg meine Nervösität in Hinblick auf den heutigen Tag wieder an. Einige Tage später wanderte dieses Gefühl vom Hals in den Brustkorb und fühlte sich ähnlich wie vor meiner Erstdiagnose an. Offenbar war dies aber tatsächlich nur der Nervösität & Anspannung geschuldet, irgendwie muss ich erst wieder lernen meinem Körper zu vertrauen ohne ständig in mich hineinzuhorchen.

... heute war nun endlich die Abschlussbesprechung auf dem Tagesplan. Zunächst wurden nochmal die Vampire im Krankenhaus ordentlich gefüttert und mein Arm durchlöchert (meine Venen sind übrigens auch wieder ganz gut in Schuss) und dann ging es endlich zum Arztgespräch. Dieser beruhigte mich zunächst bezüglich obiger Empfindungen und begann dann langsam und genüsslich aus dem CT-Bericht vorzulesen. Kurz darauf fiel dann endlich das lang- und heißersehnte "R-Wort" mit dem Adjektiv "komplett" davor... was für ein schönes Gefühl!!! KOMPLETTE REMISSION :!: Es gibt zwar noch ein paar Reste, aber dabei handelt es sich höchstwahrscheinlich nur noch um Narbengewebe. In der Lunge ist nahezu nichts mehr nachweisbar und der größte Lymphknoten ist nur noch 16mm x 12mm groß und sitzt hinter dem Sternum.

Damit bin ich nun endlich auch offiziell im Club der Ex-Hodgkies und kann das Kapitel MH endlich abhaken ;)

Aktuell warte ich noch auf die Antwort der Rentenversicherung, denn beantragt ist eine Reha in der Katha von 2.1.-30.1. Meinen ersten Nachsorgetermin habe ich nun Anfang Februar, mein nächstes CT ist in einem halben Jahr geplant.
Ansonsten plane ich spätestens im Februar endlich mein duales Studium fortzusetzen und versuche aktuell mal mein Glück und dope mal mit Alpecin :twisted:

Alles hat ein Ende - nur die Wurst hat zwei!
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Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 24.11.2010 18:03

Hallo Alex,

:0007: :carrot: :10:
Herzlichen Glückwunsch, Du hast es hinter Dich gebracht und bist gesund. Freu mich total für Dich. Und ich kann Dir sagen, die Haare kommen jetzt auch bald wieder... mein Dad hat jetzt dichteres Haar als vorher. Bei ihm wuchs aber auch der Bart zuerst wieder nach. Am Anfang waren die Haare ganz grau (wir dachten das bleibt so, er ist ja schließlich schon über 50), aber so nach und nach wurden sie wieder schwarz. Im Übrigen war er heute zur zweiten Nachsorge und es ist alles in Ordnung, nächster Termin somit wieder im Februar.
Ich würde sagen das wird dieses Jahr eine tolle Vorweihnachts- und Weihnachtszeit...
Viel Spass am neuen alten Leben.
Liebe Grüße Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 21.05.2011 18:48

Mal ein kleines Update von mir:

Halbjahres-TÜV mit CT am 5.5. und Auswertung desselbigem am 16.5. habe ich gut überstanden und es ist alles bestens :2jump: :sunny:
Die Reste sind alle größenkonstant bzw einer wohl sogar einige mm geschrumpft.

Ansonsten gehts mir echt wunderbar! Ich merke keinerlei Einschränkungen und fühl mich absolut wohl und fit ;) Ich setze seit Februar mein Studium fort, treib viel Sport und versuche wirklich, dass Leben in allen Facetten zu genießen!

Ich hoffe euch allen geht auch den Umständen entsprechend gut und wünsche allen die aktuell in der Therapie sind viel Kraft und alles Gute dafür! Es geht vorbei und hinterher fängt das Leben erst richtig an!
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 23.05.2011 09:03

Hallo Alex,

schön von dir zu hören/lesen. Und dann noch solch gute Nachrichten. Jaja, ArmD hat schon Halbjahres-TüV; wie die Zeit doch vergeht!?!
Freue mich ganz doll für dich. Aber keine Frage; so bleibt es bei den NU!!!!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 24.08.2011 22:36

Montag den 9-Monats-TÜV gehabt, scheint alles okay zu sein;) Beim Abtasten war alles in Ordnung und Blut wohl auch unauffällig.
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Beitragvon yoda » 25.08.2011 06:51

Gratuliere zum Gütesiegel Alex. Gruss nach B aus A.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Alex2010 » 23.10.2011 15:49

Die Zeit vergeht so schnell ... 1 Jahres TÜV ist offiziell am 02.11, aber CT war schon und der Befund trudelte gestern ein ;)

ALLES BESTENS :trink4: :10: :2jump:

Ein Hoch auf die HD18 und dem Arm D - es scheint wirklich zu reichen und mir geht es bestens :)

Ich wünsch allen anderen Hodgkies - insbesondere denen die noch mittendrin stecken - alles Gute und viel Kraft!
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Beitragvon yoda » 23.10.2011 19:31

Prost Alex! Ein schöner Befund. Ich warte noch auf den Befund nach 2 Jahren. Thorax-Röntgen und Sono Bauchraum steht noch aus. Die Klinik lässt sich Zeit. Bin da nicht mehr zuoberst auf der Prioritätenliste. Aber das ist auch gut so.

Feiere schön.
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