Zuwachs aus Neumünster

[Azagtoth]

Achso, Nachtrag (gibts hier wirklich kein "editieren"?)

Ich hab in Z1 am 3. Chemo-Tag für Z2 dann gleich den Port eingesetzt bekommen. Läuft in Z2 nun eiwandfrei. Hatte gestern vor Beginn noch schnell ein Röntgen obs auch passt, sitzt und richtig reinläuft. Wurd irgendwie mit Kontrastmittel geschaut.

Kann ich jedem nur empfehlen, habe nämlich auch von anderen, längeren Portträgern nur Gutes gehört. Das rausmachen ist ja kein Ding. Eine Ärztin sagte zu mir, die meisten behalten ihn noch 5 Jahre (6 geht ja insgesamt) als "Talisman" das nichts mehr nachkommt. Da musste ich lachen, das verstand ich nicht. "OMG, nene, meiner kommt am Ende raus, denn ich brauch ihn ja nie wieder" erwiderte ich!

Talisman? Drinlassen? Ist wohl für mich das Gegenteilige, wenn man das Teil behält, damit mans im Bedarfsfall gleich hat.

AZA

[3fachmama]

Hallo Aza,
also das Vincristin ist nicht rot.
Vincristin und Bleo gibts an Tag 8.
Was ab dem 3. Zyklus also nach der Randomisierung dazu kommen kann ist Rituximab auch Mabterra genannt.
Ich glaube du verwechselst da was..............

Lieben Gruß Katja

[youssarian]

Hi Tobi

bei ihm seh ich Kampfgeist,

Warum möchtest du mich zu einem Kampf herausfordern, den ich nicht führen Kann/will/möchte?

Du machst mir den Eindruck als belustige Dich die Notwendigkeit eines Rollators.

Ein wenig schon. Ein wenig deprimiert es mich zwar auch aber der Arzt meinte 2 Monate nach Therapieende brauch ich den nicht mehr. Sehe keinen Grund ihm nicht zu glauben.

Wir sind gleich alt - ich kam in einem Rollstuhl ins Krankenhaus und war extrem froh, als ich wieder gehen konnte, vielleicht ärgert mich deshalb Deine Unbekümmertheit.

Du hast ein Extrem erlebt und deine Erfahrungen und deine Sichtweise daraus gewonnen. Das ist OK - aber du musst das nicht auf andere übertragen.
Und schon gar nicht musst du dich darüber ärgern, das ich das alles etwas unbekümmerter sehe. Vielleicht hälst du mich gar für leichtfertig - aber du kennst mich doch gar nicht
Vielleicht habe ich ja eine von deiner Lebenseinstellung grundartig abweichende? Einer meiner liebsten Wahlsprüche ist "Leben und Leben lassen".
Ich habe niemanden zu versorgen; trage für niemanden Verantwortung als für mich selbst - vielleicht ist das auch ein unterschied zwischen uns

Ärgere dich nicht über andere - freue dich, das du es besser hast/bist als sie

LG, Norbert

[Azagtoth]

Servus 3fachmama,

jup, hast recht.

Also gestern bekam ich, was ich meinte, das rote, Doxerubicin. Grad nachgeschaut. Ich dachte, ich kann mir das schon merken^^. Und Bleo und Vincristin ist Tag 8, genau.
Und stimmt, das Rituximab ist ja das schlimme Zeug wegen rauchen und so.

Oh mann, ich bin halt noch ein MH - Grünschnabel Da muss ich mir gleich ne Beruhigungskippe anstecken. Natürlich nur in Verbindung mit offenen Fenster und schön früscher kühler Bergluft, haha.

Aber - was mich ja eigentlich interessiert in meinem Betrag auf der vorigen Seite, ist eben der Zustand von youssa, eben wegen HD18.

AZA

[youssarian]

Hi AZA

Ich habe auch die HD18, allerdings kommt bei mir dieses Blyocimdingsda in den ersten beiden BEACOPP eskaliert gar nicht vor. Das Vycerin hab ich schon, das ist dieses "venentoxische" !?, das rote Zeug.

Hat 3fachmama ja schon geschrieben:
Bleomycin und Vinchristin bekommst du auch in (erstmal) jedem Zyklus am Tag 8.
Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/BEACOPP

Erst nach der PET am Ende dieses Zyklus (2) etscheidet sich der Zweig und da ist auch nur in einem das Bleocimdings dabei.

Was du meinst ist Rituximap.

Hattest Du irgendein Lungenhandicap, war es die zu hohe Dosis bei Dir oder warum gings Dir so schlecht und jetzt auch noch in Z6 mit KK-Porsche unterwegs?

Auf den KK-Porsche warte ich leider wegen Lieferschwierigkeiten noch...
Nein - ich hatte kein Lungenhandicap.
Aber meine körperliche Leistungsfähigkeit war vorher schon wegen unsportlichkeit, rauchen und hohem Übergewicht (seit Jahren um die 140kg bei 186cm Körpergröße) eher schlecht.
Das (also die eher schlechten Einstiegsbedingungen in die Therapie) und die zu hohe Dosis führten zu dem jetzigen Zustand.

[Blutwerte]

Hey - da bin ich der falsche Ansprechpartner. Ich weiss auch nur, das zu niedrige Leukozyten (unter 1) wegen Ansteckungsgefahr nicht ungefährlich sind.
Und heute hab ich gelesen, das bei einem Hämoglobinwert unter 7 eine Bluttransfusion empfohlen wird.

Hab im Arztbrief ein sozusagen "sehr gut" bekommen, ums mal einfach auszudrücken. Alles ok.

Das ist doch bestens

Rache so 10 am Tag und kann nicht behaupten, das ich mich schlapp fühle.

Ich wünsche dir, dass das so bleibt - nicht jeder bekommt alle Nebenwirkungen (und - ich traue es mich fast gar nicht zu schreiben - ich bin inzwischen wieder bei 30 Zigaretten/Tag).
Aber wenn du es kannst und willst ist es ganz bestimmt keine schlechte Sache, das Rauchen ganz sein zu lassen. Your choice.

Hab ich einfach nur Glück nach dem Pech des MH an sich?

Ich denke bei dir waren zum einen Einen die Einstiegsvorraussetzungen besser in Bezug auf Fitness und Körpergewicht (was bei mir überhaupt nur zur Überdosierung geführt hatte, da man deshalb einen Faktor zur Dosisberechnung falsch berechnet bzw. einen vorgeschriebenen Maximalwert nicht beachtet hatte).
Zum anderen bekommt nicht jeder alle Nebenwirkungen (mit Schleimhäuten z.B. hatte ich nie irgendwelche Probleme) und jeder Mensch reagiert sowieso anders auf die Chemo.
Freue dich, das es dir gut geht - ich freu mich für dich mit

Als Tip vielleicht nur eines: Bewege dich soviel wie möglich ohne dich zu überfordern - das beugt vielen möglichen wehwehchen vor glaube ich.

Ich wünsch Dir jedenfalls das Beste, das packste schon. Fühle da schon mir Dir obwohl ich Dich nicht kenne. Rock ´n Roll und so, meine Devise, das hilft!

Also ich mag ja eher Irish/Scottish Folk - aber einmal im Jahr hör/seh ich mir auch die hier an: TheWhiteLines
Danke für die guten Wünsche - wünsche dir dasselbe

LG, Norbert

[youssarian]

Und stimmt, das Rituximab ist ja das schlimme Zeug wegen rauchen und so.

Nee - auf die Lunge kann (mit einer leider relativ hohen Wahrscheinlichkeit) das Bleomycin gehen.

[Azagtoth]

Danke dir für die Antworten.

Arrrrgh. Da hab ich vor allem in Bezug auf die Lung edie beiden Medis verwechselt. Hatte im Auge, evtl. bei dem Zeug etwas das rauchen zu reduzieren. Aber gut, jetz isses in Z1 schon reingekommen^^.

Ganz aufhören werde und möchte ich nicht. Wo kommen wir dahin, auf jeglichen Genuss zu verzichten. Risiko hin oder her, ich hab 70 km jeden Tag in die Arbeit mit dem Auto, das ist auf Dauer gefährlicher.
Und sollte es in x Jahren auch nur irgendein Krebs wagen, mich nochmal zu penetrieren und ich sogar dann noch zu rauchen aufhören muss, dann bin ich richtig sauer, dann mach ich ihn so platt, das es sich gänzlich nicht mehr traut, in Menschen zu wachsen, hehe.

AZA

[youssarian]

Hi Frank

Ja, schreib mal einen Testbericht zum Porsche.

So - jetzt kann ich nen ersten Erfahrungsbericht geben.
Ist total Klasse mit so einem Gerät.
Zum einen rein gefühlsmäßig, weil ich jederzeit etwas zum abstützen habe (wegen meiner wackeligen Beine ist/war es immer mit hoher Konzentration/Anstrengung verbunden z.B. nur eine Straße zu überqueren).
Zum anderen aber auch ganz praktisch: Ich kann mich jederzeit, wenn die Kräfte zu sehr nachlassen oder die Luft ausgeht hinsetzen. Und ich brauche keine Einkaufstüten mehr schleppen (was seit kurzem sowieso nicht mehr geht) sondern pack das ins Wägelchen und fertig.
Also nach dem ersten Testlauf grad eben (zum Kaufmann einkaufen und Bäcker Kaffeetrinken) bin ich echt begeistert. Geb das Ding erst wieder her, wenn ichs nicht mehr brauche

Hab schon dran gedacht, das ich ja vielleicht jetzt wieder ein bisschen mehr unterwegs sein kann ("Training") - mal schauen.

LG, Norbert

[tobi33]

Hab schon dran gedacht, das ich ja vielleicht jetzt wieder ein bisschen mehr unterwegs sein kann ("Training") - mal schauen.

Ein grooooße Gießkanne Wasser für das zarte Pflänzchen hier bitte!
Gruss T.

[youssarian]

Ein grooooße Gießkanne Wasser für das zarte Pflänzchen hier bitte!

Ich hab dich auch gern...

So. zu allem überfluss hab ich jetzt auch noch eine Gürtelrose.
Hab vor 1 Stunde die erste Dosis Metamizol genommen aber habe noch nicht das Gefühl, das die Schmerzen nachlassen würden. Naja; erstmal hinlegen und hoffen. Liegend sind die Schmerzen besser zu ertragen. Hab keinen Bock mehr...

LG, Norbert

[peng1967]

Danke fuer den Testbericht, Norbert. freut mich, dass er dir was bringt. Das ist schliesslich die Hauoptsache. Ich komm bis jetzt ohne aus, ok, ich fahr halt alles mit dem Auto Jeder hat seine eigenen Erfahrungen mit seinem koerperlichen Befinden und muss individuell mit den Nebenwirkungen umgehen. Manche machen unter der Therapie noch Sport, andere koennen ohne Hilfsmittel nicht mehr laufen. So ist das nun mal, am Ende zaehlt doch nur, dass wir alle da halbwegs gut durchkommen. Und unsere Erfahrungen austauschen.

Das mit der Guertelrose ist doof. Hoffentlich gehts schnell vorbei. Ruh dich aus, das wird schon wieder.

LG, Frank

[youssarian]

So. zu allem überfluss hab ich jetzt auch noch eine Gürtelrose.
Hab vor 1 Stunde die erste Dosis Metamizol genommen aber habe noch nicht das Gefühl, das die Schmerzen nachlassen würden. Naja; erstmal hinlegen und hoffen. Liegend sind die Schmerzen besser zu ertragen. Hab keinen Bock mehr...

Von Montag bis gestern Abend wurden die Schmerzen mit jeder Stunde stärker - Donnerstag tat selbst jeder Atemzug weh. Ich kann jetzt nachvollziehen, das Schmerzen jemanden in den Suizid treiben können...
Donnerstag dann Anruf beim Doc: Schmerztherapie mit 10mg Morphanton 2*täglich und Amytriptylin 50mg 1*täglich ("normaler Standard" bei Gürtelrose, wenn Novalgin alleine nicht schmerzlindernd wirkt)
Abends 19.00 erste Dosis und gleich ins Bett - über 12h geschlafen und fast schmerzfrei aufgewacht (nur noch ein leichtes erträgliches Brennen im rechten Brustkorb)
Fühle mich zwar ein wenig "neben der Spur" aber das ist zu Anfang bei Opiaten wohl normal - hauptsache die Schmerzen sind erträglich

[youssarian]

Hallo Ihr Lieben

Lange her, das ich mich gemeldet hab aber ich leb noch...
Kurz mal das wichtigste um den Thread auf den neuesten Stand zu bringen:

Anfang Dezember 2010 Abbruch der Chemotherapie nach 6 Zyklen in Absprache mit Köln weil Risiko (Lebensgefahr) in keinem Verhältnis zum möglichen Nutzen (Rezidivrisikoverringerung) mehr Stand.

Mitte Dezember 2010 Abschlussuntersuchungen. Hodgkinmässig alles OK.

Januar 2011 3 Wochen Anschlussheilbehandlung in Schönhagen bei Damp. Hat mir wenig bis gar nichts gebracht - lag aber nicht an der Klinik sondern einfach an meinem Zustand. Konnte nicht viel mitmachen und bekam zu allem Überfluss auch noch ne heftige Erkältung.

Seit Ende der AHB bis heute durchgehend krankgeschrieben. März 2011 erste NU - Hodgkinmässig alles OK.

Ende März 2011 Lungenembolie.

Mitte Mai 2011 Hab den Gehwagen "abgesetzt" - zumindest für kürzere Strecken. Geht auch ganz gut mit dem Gehen

Aktuelle med. Probleme:
- Polyneuropathien ab Knie bis zu den Füssen und (allerdings nur leicht) in den Fingern
- Post-Zoster-Neuralgie behandelt mit 100mg Tramadol/Tag
- Hochrisiko einer erneuten Trombose daher Behandlung mit Marcumar
- Gedächtnis- u. Wortfindungsstörungen
- Antriebsprobleme bis nahe an depressive Verstimmungen

So siehts aus...

Da ich keine grossartige Verbesserung meines Allgemeinzustandes sehe denke ich in den letzten Tagen öfters über Rente nach. Hat da irgendjemand von den "altgedienten MH-lern" Erfahrungen?

LG und alles liebe natürlich auch an alle "Neuen" - lasst Euch von meinen Erlebnissen nicht erschrecken - Norbert

[roro]

Hi youssarian,

mir kommt ein erheblicher Teil deiner Beschreibung nur zu bekannt vor. Ich hatte allerdings gleich zu Therapiebeginn meine private BU beantragt und auch genehmigt bekommen. Seit Februar 2005 ist die EU der DRV dazugekommen, die regelmäßig neu verlängert werden muss.

Der 1. Schritt bei dir ist, zu prüfen, ob du eine private BU hast, da die i.a. am besten leistet, teilweise auch rückwirkend zum Beginn der BU. Der 2. Schritt ist einen Rentenantrag zu stellen. Ganz wichtig: lass dich von jemanden beraten, der Ahnung davon hat z.B. VdK, Sozialamt oder Sozialstelle im Krankenhaus o.ä. Es kann sein, dass andere Konstellationen günstiger für dich sein können. Da wäre z.B. das Krankengeld für 78 Monate.

Bei der Beantragung ganz wichtig: alle, aber wirkllich alle Einschränkungen aufschreiben und entsprechend darstellen. Meistens hilft es, wenn du einen Arzt deines Vetrauenbs hast, der dich unterstützt und seine Prognose entsprechend abgibt. Den solltest du als Ansprechpartner für die jeweiligen Kostenträger benennen.

So wie du deine Leistungsfähigkeit beschreibst, hast du bestimmt auch einen SB-Ausweis. Wenn nicht, solltest du das spätestens jetzt nachholen.

Wenn noch Fragen offen sind, kannst du mir gern auch eine PN schicken.

LG roro