MH gratis zur Schwangerschaft dazu bekommen...

[Gugsi]

Hallo!

Ich hab mich schon ein wenig hier umgeschaut und möcht mich nun auch vorstellen.
Ich bin die Gugsi und wohne in Wien.
Meine Geschichte in der Kurzfassung:

Jan. 2010: ich bin schwanger.
Feb. 2010: Lymphknoten am Hals sind geschwollen und gehen nicht mehr weg.
Mai 2010: nach zahlreichen Untersuchungen Diagnose MH.
Sept. 2010: nach zahlreichen geplanten Geburtsterminen kommt unser Mädl nun doch termingerecht gesund zur Welt. Nun kann auch endlich das Staging durchgeführt werden, was ja während der Schwangerschaft nur bedingt vorgenommen werden konnte.
Okt. 2010: Staging ergibt:
nodulär sklerosierender Morbus Hodgkin Stadium IIIe (mit Leber- und Knochenbefall)
2.Nov. 2010: Beginn Chemo BEACOPP eskaliert (voerst mal ca. 6 Zyklen geplant)

Nun bin ich also bei Tag 5 der Chemo und mir geht´s noch recht gut. Bin gespannt, was da alles noch kommt. Panik!! Irgendwie kommt´s mir vor, wie die Ruhe vor dem Sturm... Muss es immer fürchterlich sein oder gibts auch Fälle, wo die Chemo ganz erträglich abläuft?

Jedenfalls bin ich recht froh, dass man hier so viele trifft, die im "selben Boot" sitzen und man findet hier ja auch recht viele Tipps! Das ist fein!

Viele Grüße aus Wien schickt euch
Gugsi.

[peng1967]

Huhu gugsi,
zunaechst Glueckwunsch zum gesunden Maedel. Hoffe, der Kleinen geht es gut.
Dein Gefuehl mit der Ruhe vor dem Sturm kenn ich, ging mir anfangs auch so. Nun hab ich 3/4 der Therapie geschafft (ok, fast) und komm immer noch ganz gut hin. Also, sagen wir mal, geht so. Eine Chemo ist kein Besuch im Streichelzoo, aber es muss auch nicht unbedingt die Hoelle sein. So weit jedenfalls meine ganz persoenlichen Erfahrungen bislang.
Wo wirst du behandelt? Im SMZ Ost? Dann koennten wir uns ja mal da treffen, versehentlich oder absichtlich.
LG, Frank

[DieJule]

Hey hallo =)

oh man, erst ein süßes Baby wie ich auf dem Foto seh bekommen, und dann so ne scheiße eh...da denkt man man kann jetzt das leben mit der kleinen geniessen und dann sowas. Aber vielleicht gibt sie dir ja gerade Kraft um alles gut durchzustehen, und ganz schnell wieder gesund zu werden. Und ich hoffe dein Mann und deine familie helfen dir ganz viel mit der kleinen, denn ich stell mir das doppelt stressig vor.
Also es kann auch gut durchlaufen. Man kann nie sagen wie jemand das verträgt. Aber bei mir wars so, das das 1 mal das schlimmste war. Weil alles noch neu war und so. Und bis jetzt gehts dir ja gut. Und an der Chemo war Tag 1, 2 und 3 am schlimmsten. Also denke ich das du jemd bist der es gut verträgt.

Lg jule

[Gugsi]

Mei danke, ihr seid lieb und macht´s Mut!
Ja, der Kleinen gehts gut! Ich bin ja so froh, dass sie dann doch bis zum Ende drin bleiben durfte. Immerhin war ich ja in der 27. Schwangerschaftswoche schon stationär aufgenommen mit geplantem Kaiserschnitt. Und am Tag vorher haben die Hämatologen beschlossen, dass sie doch noch warten können. DAS wär erst schwierig gewesen mit so einem kleinen Frühchen dazu. Aber so hat sie nicht auch noch drunter leiden müssen.
Mein Mann ist auch daheim im Moment, so schupfen wir alles gemeinsam, das ist sehr sehr fein.

@Frank: Nein, ich bin nicht im SMZ-Ost, sondern im AKH, aber ich fühl mich eigentlich recht gut aufgehoben da.

Na dann, werd ich mal weiter einen Tag nach dem anderen rumbiegen ohne größere Verluste. Mein Wahlspruch ist ja: Ich muss das einfach nur aussitzen.
Und ich freu mich auf die Zeit, wenn ich wieder ohne Schmerzmittel rumlaufen kann. Das befallene Areal in meinem Oberschenkelknochen macht nämlich ziemlich fiese Schmerzen. Und dann dieses leidige Jucken die ganze Zeit. Seit 9 Monaten geht das nun schon. Und ich freu mich auch auf mein erstes Bier nach der Chemo. Nun hab ich schon wegen der Schwangerschaft keins trinken können, und als ich dann in der Wartezeit zwischen Schwangerschaft und Chemo mir eins gönnen wollte, hat sich dieser gemeine "Alkoholschmerz" eingestellt, wo ich nach einem halben Bier so grausame krampfartige Schmerzen im Oberschenkel bekommen habe, dass ich am liebsten die Wände hochgeklettert wäre.
Naja, aber das sind im Grunde eh nur die kleinen erträglichen Übel.
Hauptsache, der Krebs wird besiegt, und da bleibt mir gar nix anderes übrig, alleine schon wegen der Tatsache, dass diese kleine Maus mich braucht.

Liebe Grüße, Gugsi.

[Azagtoth]

Servus Gugsi,

mach Dir mal keinen Kopf, die Chemo passt schon. Ist wie erwähnt ja schon ne harte Sache an sich - aber wie man es verträgt ist wieder was anderes.
Bei mir z.B., grad Zyklus 2, ist rein gar nix besonderes. Hab auch Beacopp eskaliert.
Hast mal anderen Geschmack, mal tut bissl was zwicken wegen irgendeinem Medikament usw. Nix wildes. Es ist halt sehr individuell, klar, jeder Körper ist anders.

Du musst nur immer gut drauf sein! Völlig wurst was kommt. Ich bin felsenfest davon überzeugt, das mir das den Hintern rettet. Denn ich bin es wirklich. Es hört sich vielleicht paradox an: Aber weil ich nun endlich ein Feindgesicht habe, das ich bekämpfen kann (ich war lange auf der Suche nach meiner Krankheit, was es denn ist), ist meine Laune und mein Wille und einfach alles so dermassen gestiegen - ein Zeil vor Augen, ein Ende und ein Sieg. Das macht unglaublich Kraft.

Und bei Dir kann es Dein Kind, Deine Familie und wohl auch eben der endliche Beginn der Therapie sein. Denk dran - der menschliche Körper ist ne harte Sau, und MH ist unsereins nie nicht nimmer gewachsen! Das is so.

Rock´n Roll, alles Beste derweil! Bekommst locker hin.

AZA

[peng1967]

Die MH-schmerzen sind bald weg, hast es schon fast geschafft. Ich kam (zu meiner eigenen Verwunderung) bereits 10 Tage nach Therapiebeginn ohne Schmerzmittel aus! Juckreiz und Alk-schmerz hatte ich nicht, dazu kann ich nichts sagen, schaetze aber, das geht nicht ganz so schnell weg. Na, kannst ja berichten, wie es laeuft.

Pass mir auf die Maus schoen auf. Wie gross ist sie denn jetzt? Schade, dass du nicht stillen kannst (denk ich jedenfalls mal). Aber sie wird das schon schaffen. Und du wirst sehen, deine Therapie ist im Handumdrehen vorbei und dann gehts aufwaerts.

Das AKH kenn ich nur als Besucher, aber wenn du dich dort gut fuehlst, ist es ok, das ist das wichtigste. Ich bin im SMZ auch ganz zufrieden. Wahrscheinlich unterscheiden sich die grossen Kliniken eh nur in Details.

Wie machst du deine Therapie? Komplett ambulant oder die ersten drei Tage stationaer?

[Gugsi]

@ Azagtoth: Danke, auch deine Einstellung gefällt mir. Ja, ich denk, so packt man das am besten.

Ich bin ja auch so froh, dass es endlich los ging. Ich habs ja schon inoffiziell im März geahnt, nachdems beim Ultraschall von einem sehr einfühlsamen Arzt hieß: Naja, die könnten aber nicht gutartig sein, so wie die ausschaun. - Ich aus allen Wolken gefallen - Er: Naja, aber es kann auch eine Infektion sein.
D.h.: Ich wartete eigentlich schon seit Ende Mai bis zum 2. November darauf, dass die Chemo endlich anfängt und dieses Warten und Warten und Warten und Nichtwissen was kommt, und noch dazu dabei zusehen, wie die Lymphis und die Schmerzen immer mehr werden, das hat mich ganz schön zermürbt muss ich gestehn. Jetzt kann ich endlich aktiv dagegen ankämpfen, das tut irgendwie gut.

Im AKH gibt´s eine Tagesstation für sowas. D.h. man ist stationär, mit Bett und Frühstück und Mittagessen, darf aber abends wieder heimgehen. Das ist recht fein. Und das halt an Tag 1,2,3 und 8.
Ich bin da auch auf der Hämatologie und nicht auf der Onkologie. D.h. da sind halt vor allem Hodgkins, Non-Hodgkins und Leukämie-Patienten.
Wie ist das im SMZ-Ost?

[peng1967]

Wie ist das im SMZ-Ost?

Im Prinzip aehnlich, also, es gibt eine "Ambulanz", auch mit Betten, falls man liegen will. Mittagessen bekommt man da sicher, Fruehstueck weiss ich nicht, war noch nie so zeitig da Haematologie und Onkologie werden nicht unterschieden, ich bin der einzige Hodgkin in der Klinik, so weit ich das ueberschauen kann. Lediglich eine Leukaemie und einen NHL hab ich bislang kennengelernt, alles andere sind "normale" Krebse.

Ich selbst mache Tag 1-3 immer stationaer, da hat man mehr Zeit, sich von den Schwestern verwoehnen zu lassen, ausfuehrlich mit den Aerzten zu sprechen und auch zusaetzliche Untersuchungen machen zu lassen. Ausserdem dauert ja Tag 1 immer so ewig. Da will ich abends nicht mehr nach Hause fahren, zu mal ich ja bissel von ausserhalb komme (GF).

Schoen ist am SMZ ein grosser Park fuer den Auslauf, und ein Raucherzimmer auf Station Ok, das wirst du wahrscheinlich weniger brauchen.

[Julchen82]

Hallo Gugsi!
Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Maus. Ich selber bin auch Mama einer 9 Monate alten Tochter. Dass du M. Hodgkin während der Schwangerschaft hattest, muss für dich ja auch nicht wirklich leicht gewesen sein, da freut man sich auf seinen Nachwuchs und weiß, nach der Geburt muß man sich lauter Untersuchungen und der Chemo unterziehen. Aber ich glaube, du hast die richtige Einstellung. Man braucht sich diese kleinen Würmchen doch nur angucken und sammelt damit schon eine ganze Menge Kraft. Dann weiß man, wofür man den Kampf gegen Mr. Hodgkin aufnimmt. Ich habe nächsten Donnerstag meine erste Chemo und habe schon ein bißchen Bammel, aber das gehört wohl dazu. Habe "nur" zwei Zyklen ABVD, d,h. vier Sitzungen. Was machst du denn mit deiner Kleinen, wenn du Chemo bekommst? Kannst du sie gut unterbringen?
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.
Julia

[Gugsi]

Aha, na das klingt ja recht fein im SMZ-Ost! Es ist zumindest auch kleiner als das AKH, da is ned ganz so viel los...^^

Ach Julia, du hast also auch so ein kleines Küken daheim! Ist der MH dann auch schon in der Schwangerschaft bei dir entstanden? Mein Arzt hat mir damals erklärt, dass das oft vorkommt, weil´s eben in der Schwangerschaft Hormone gibt, die sowas triggern.
Ja, es waren die Untersuchungen in der Zeit schon mühsam. Ich erinnere mich mit Schaudern z.B. an das Ganzkörper-MR in der engen grusligen Röhre, 45 Minuten, im 6.Monat mit der Kleinen in meinem Bauch, die die ganze Zeit gezappelt hat, weil es da drin so laut war und sie ja im Gegensatz zu mir keine Ohrenschützer hatte. Außerdem hat sie wohl deutlich meine Angst gespürt. Das war nicht schön. Dann eine Woche später nochmal in die Röhre zum Leber-MRT, usw.
Jetzt ist sie übrigens 5 WOchen alt.
Wenn ich im AKH bin, dann passt eh mein Lebensgefährte auf sie auf. Er ist im Moment zum Glück daheim, sonst ging das gar nicht.
Wie kriegst du das auf die Reihe?
Jedenfalls brauchst du dann auch keine Angst haben davor, ich hab den ganzen Tag vor der Chemo über geheult vor Angst und im Endeffekt wars wirklich völlig harmlos. Außer dass ich völlig wie auf Drogen war danach und alleine nicht heimgefunden hätte, weil ich mich nimmer ausgekannt habe , wars wirklich nicht schlimm. In der Nacht hab ich mich dann einmal übergeben müssen, aber seither war mir auch nimmer schlecht. Und heute ist immerhin schon Tag 6! Morgen geh ich mir dann eine schicke Mütze kaufen. Vielleicht was mit Katzenohren? Ich hab nämlich beschlossen, die Not zur Tugend zu machen, und das ein bissl auszunutzen, lächerliche Kopfbedeckungen tragen zu dürfen.

Mich würd eh überhaupt auch interessieren, wie ihr das alle so arbeitstechnisch und finanziell löst, die Zeit während der Chemo. Wir kriegen zwar die Kinder- und Familienbeihilfen und so, aber ansonsten gibts da ja keine Unterstützungen oder?? Ich bin noch dazu selbständig, da schauts überhaupt mager aus. Schafft ihr es, auch während der Chemo ab und an was zu arbeiten?
Ich muss gucken, vielleicht gibts da ja schon einen Thread dazu!?

[Sabine65]

Hallo,
erstmal wilkommen im Club - und es tut mir unendlich leid, wenn ich lese, dass du als frischgebackene Mami diese Therapie durchstehen sollst.
ABER: Kämpfe!! für deine Familie, deine kleine Tochter und für dich. Und es lohnt sich, denn MH ist zu besiegen.
Denke immer daran, die Chemo ist nicht blöd sondern sie schmeißt Mr. Hodgkin raus.
@Julchen: das gilt natürliich auch dir!

Dass sich beim ersten Zyklus an Tag 12/13 die langen Haare vom Acker gemacht haben, war krass. Habe sie dann ausgebürstet und den Rest auf Kinnlänge schneiden lassen (nicht abrasiert!). Kann somit mit einem Piratentuch raus, da man meine restl. Haare immer noch sieht. Aber in der kommenden kalten Jahreszeit kann man tatsächlich sämtl. Mützen aufsetzen.
Ich hatte vor dem ersten Zyklus so großen Respekt, dass ich diesen von Tag 1-3 stationär gemacht habe; aber es kam wirklich gar nicht so schlimm und wäre nicht nötig gewesen. Seither gehe ich in die Tagesklinik.
Es ist zu schaffen - wir packen das!

[Julchen82]

Halli Hallo!
Nein, MH wurde bei mir erst im Oktober festgestellt, nachdem ich Mitte September einen vergrösserten Lymphknoten am Hals getastet habe. Was ich interessant finde, dass das durch Hormone ausgelöst werden kann, habe ich schonmal gehört. Ich bin damals schwanger geworden durch eine Kinderwunschtherapie mit ordentlich Hormonen, wer weiß, ob es da nicht einen Zusammenhang gibt. Naja, wie auch immer, nun ist er da und nun muss er schleunigst wieder weg...
Ich kriege das mit unserer Kleinen ganz gut geregelt. Mein Mann könnte jederzeit zu Hause bleiben, wenn nötig, da wir aber zweimal Oma und Opa in der Nähe haben, kann sie ohne Probleme dort bleiben, wenn ich Termine im KH habe.
Oh man...die lieben Haare, das ist echt ein blödes Thema, gerade für uns Mädels, aber ich sage mir halt immer, hauptsache gesund werden, die Haare kommen wieder. Und guck´dir Sylvie van der Vaart an, ich finde, die sieht mit ihren kurzen Haaren viel besser aus. Bin mir halt nur noch nicht so ganz sicher, ob ich sie abrasieren soll, wenn sie anfangen auszugehen. Was machst du?
Das mit sen lustigen Kopfbedeckungen finde ich gar nicht so schlecht, wenn nicht jetzt wann dann

Zu deiner letzten Frage: Ich bin noch bis Februar in Elternezeit, hatte überlegt, mich jetzt krankschreiben zu lassen und die Elternzeit zu unterbrechen, aber das ist alles soooo kompliziert, meine Chefs müssten mich dann jetzt wieder einstellen, bzw. innerhalb von vier Wochen Widerspruch einlegen, weil sie mich mit dieser Diagnose nicht einstellen können, damit ich dann Krankengeld bekomme. Finde das ist echt ein Fehler im Elternzeitgesetz. Das müsste anders und viel unkomplizierter geregelt sein. Nun schau´ich mal, wie es so weitergeht, weiß auch gar nicht, wie lange es so dauert, bis man wieder fit für die Arbeit ist. Normalerweise würde ich am 15.02.11 wieder anfangen, aber eh nur ein paar Stunden die Woche. Naja, mal schauen, es wird sich alles zeigen.

Was ich jetzt noch gehört habe, dass man sich für die Chemozeit eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse holen kann (da du ja aber selbstständig bist, bist du bestimmt privat versichert, da weiß ich dann nicht wie das läuft).

So, ich hoffe, dass du auch weiterhin mit der Chemo ganz gut klar kommst. Wann musst du denn wieder hin?

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend!

Julchen

[yoda]

Hey also Kinder kriegen und befallen sein, das kenn ich. Nur war es meine Frau, die das Kind bekam, ich habs nur gezeugt

Knochenbefall geht wohl etwas länger, bis das kein Thema mehr ist. Daher ist auch das "E" im Stadium. Aber ab dem 2. Zyklus bin ich sicher, dass du da nichts mehr gross spüren wirst. BEACOPP macht da ganze Arbeit und beseitigt meist auch ganz konsequent Knochen- und Organbefall.

Alles Gute und das wird schon! Auf jeden Fall jetzt schon Respekt, wie man das als Mutter mit einem Baby aushält. Das ist nicht einfach.

[Azagtoth]

OMG,

das ist ne harte Sache, wie ich finde. Du solltest irgendwie schauen, die Anstellung wieder zu haben. In der Elternzeit gibt es nämlich nix, ungerechterweise. Und damit dann danach ja auch nicht, Du hast ja keinen laufenden Vertrag.

Dein Arbeitgeber bekommt ja bei der Krankschreibung auch 6 Wochen bis 80% erstattet und danach zahlt ja die KK komplett und der AG ist sogar von den Sozialbeiträgen geänzlich befreit.

Die Kosten würden sich also für den AG sehr im Rahmen halten und Dir eine Menge Geld bringen. Meines Wissens gibt es da auch keine Wartezeiten auf Anspruch, da der Vertrag ja nur unterbrochen ist.

Ich schreib das hier nur ausm Gedächtnis raus, aber ich denke das stimmt so. Das solltest unbedingt klären, das ist ne Menge Geld für Deine Family und die Kampfzeit!

Ich wünsch Dir alles Gute dafür, den Krebs machen wir eh platt.

Alles Gute derweil

AZA

[Marion1970]

Liebe Gugsi,

da wurde Dir die Schwangerschaft ja schön versalzen. Umso toller finde ich, welche Einstellung aus Deinen Zeilen spricht. Ich hoffe für Dich und Dein Baby (sooooo süüüüüüüüß!) und Deinen Lebensgefährten, dass Ihr diese Stimmung konservieren könnt; besonders auch dann, wenn es Dir mal nicht so gut geht.

Halte uns auf dem Laufenden, wie es bei Euch 3en so geht. Liebe Grüße, Marion