Eure Meinung zu meinem Fall...

[frankpady]

wäre hier mal gefragt....

bin momentan in meinem siebten Zyklus (8x BEACOPP) und anschließend sieht meine HD-Studie vor, ich solle eine Bestrahlung bekommen. Laut zweier CTs sind meine Lymphknoten schon unter 1,5cm runtergegangen. Allerdings hatte ich eine größere Ansammlung im Oberbauchbereich, daher die Bestrahlung.

Laut meinem Arzt hält er nichts von einem PET. Meine Krankenkasse würde nur im Einzelfall bzw. auf zuraten meines Arztes zahlen.

Wollte eigentlich auf eine Bestrahlung verzichten oder bzw. hatte gehofft, darum rum zu kommen. Hatte die Hoffnung, das PET nach den acht Zyklen sagt mir, da leuchtet nix mehr....

Habt ihr Erfahrungswerte bzw. Tipps.... ??

[Gecko]

Wenn du wirklich nach der HD18-Studie behandelt wirst, ist nach dem 8 Zyklus auf jeden Fall ein PET/CT vorgesehen.
Wenn dieses negativ ist, kommt auch keien Bestrahlung mehr. Das ist lt. Studie ganz klar so geregelt!

[tobi33]

Ich dachte, in der HD18 gäbe es ein prognostisches PET nach dem zweiten Zyklus zur Bestimmung des weiteren Therapieverlaufs?
Gruss T.

[frankpady]

Mein Arzt argumentiert halt so, dass die Studie den Rahmen der Behandlung mit 8x BEACOPP + Bestrahlung vorgibt und er sich später nicht vorwerfen lassen möchte, nicht die volle Behandlung angewendet zu haben.

Ein PET wäre seiner Ansicht nach zu ungenau bzw. würde auch öfters falsche Informationen liefern. Hierzu habe er in "Köln" nachgefragt bzw. in Berlin war wohl aktuell auch ein Hämatologenkongress, wenn ich es richtig verstanden habe.

Vor der Bestrahlung habe ich halt irgendwie richtig schiss. Vielleicht auch zu unrecht!?

[tobi33]

Ganz kurz: Wenn Du in der Studie bist, hat Dein Arzt gar keine Wahl!!!!!
Wirst Du nur analog der Studie behandelt, dann schon.
Da Du noch kein PET nach dem zweiten hattest, denke ich, dass Du kein Studienteilnehmer bist und nur analog behandelt wirst. Frage: Wurde Dir die Teilnahme an der Studie von Deinem Arzt angeboten (Ende der Rekrutierung 31.12.2012)?

1.) Was sagt denn Dein CT? Wie gross sind die Lymphknoten (vorher, nachher)?
2.) Sind da jetzt mehrdeutige Reste zu sehen, kann man ohne PET schon auf Nr. Sicherheit gehen wollen (nachvollziehbar)
3.) PET hat kaum jemals (niemals?) falsche negative Ergebnisse. Soll heißen, schlimmstenfalls heißt es nach dem PET trotzdem Bestrahlung. Günstigenfalls heißt es Schluss, fertig und vorbei.
4.) Zahlt Deine Krankenkasse nicht, musst Du kreativ werden oder privat zahlen.

LG T.

[frankpady]

ja, werde nur analog nach einer Studie (18!?) behandelt! Nein, mir wurde keine Rekrutierung angeboten!

zu 1) zu Beginn war im Bauchraum der größte Lymphknoten wohl 6,5cm groß... nun Anfang Okt. sind die Lymphknoten bis unter 1,5cm zurückgegangen bzw. keine Neubildungen usw... Stadium IIIa

zu 2) Reste sind wohl schon noch da...

zu 3) ist meinem Arzt wohl aber seine Meinung, dass ER nicht von einem PET überzeugt ist....! Er meinte wohl auch in einem Nebensatz, ich wäre ja auch nicht bereit, selber das PET (kostet wohl 1.500 Euro) zu zahlen.

zu 4) meine gesetzliche Krankenkasse meinte, wenn der Arzt empfielt bzw. es hörte sich durch die Blume so an, wenn WIR (Krankenkasse) dadurch Kosten sparen können, dann würden wir das schon zahlen...! Ich denke, wenn mein Arzt gut argumentiert, dann würden die das zahlen... aber wenn er davon nicht überzeugt ist!?

[alina1]

Also ich finde das eine Frechheit und würde auf jeden Fall ein Pet verlangen!!!
Was hält dich denn davon ab, selbst nach Köln zu telefonieren und mit denen zu reden (sind da ganz freundlich!9, dann kannst du auch besser mit deinem Arzt argumentieren....

lg Monika

[tobi33]

Die Studie bezahlt wohl einen Teil der PETs oder hat eine Kostenübernahmezusage mit der Gemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassen ausgehandelt (wie auch immer), deshalb wären die Ärzte in Köln tatsächlich die Ansprechpartner, WENN frankpady in der Studie behandelt werden WÜRDE (da liegt aber der Hase im Pfeffer).

Ohne Studie ist es schwieriger: Entweder überzeugst Du Deinen Arzt (z.B. mit sowas: http://haematologie-onkologie.universim ... -onkologie) oder Deine Krankenkasse direkt ("vielleicht keine Bestrahlung") oder Du versuchst einen anderen Arzt miteinzubeziehen oder ein Krankenhaus mit eigenem PET oder oder oder.....

[kuros]

Dein Arzt scheint ja weder vom PET noch von der Studie überzeugt zu sein, sonst hätte er dir sicher geraten dort mitzumachen.
Einer meiner Onkologen hätte mir auch ganz gern "zur Sicherheit" noch eine Bestrahlung gegeben, zum Glück waren die Knoten genug geschrumpft und nach HD-15 Studie war ich dann fertig.
Ein PET wurde mir auch vorenthalten obwohl es in der Studie vorgesehen war.

Wenn du eine Chance siehst, dann besteh auf die PET-Untersuchung.
Sonst such dir noch einen anderen Arzt der deinen Fall anschaut, die Bestrahlung muss ja auch nicht sofort nach dem letzten Chemo-tag starten.

[Miime]

Also ich hatte auch kein PET trotz Studie (HD-14 sieht das wohl auch vor) Weiss nicht, ob man das wirklich verlangen kann, angeblich würde das sowieso nichts ändern, da NUR die Studienbehandlung gemacht würde, egal was rauskommt. Weiss auch nicht.

[yoda]

Du hattest oder wirst es noch haben. 8x BEACOPP eskaliert. Ich hatte die gleiche Therapie und wurde analog der HD15 behandelt, da ich damals nicht in der HD18 mitmachen konnte. Bei der HD12 wurde noch bestrahlt, wenn die Lymphies um die 2 - 2.5 cm und grösser waren. Das ist ja alleine schon bei dir der Fall, dass du darunter bist. Das CT zeigte klaren Rückgang.

Bei der HD15 wurde in jedem Fall am Schluss ein PET gemacht, wenn Resttumore bestanden. Und bestrahlt wurde nur dann, wenn noch aktives Gewebe erkennbar war. War das PET unauffällig, wurde nicht bestrahlt. Ich hatte unter der Achsel einen Tumor von gut und gerne 10cm. Danach war das Narbengewebe grösser als 2.5cm. Und bestrahlt wurde nicht. Denn jede zusätzliche Strahlentherapie die nicht nötig ist, belastet den Körper.

Ich empfehle dir inständig eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Arzt scheint da sehr von seiner unkonventionellen Lösung überzeugt und das entspricht überhaupt nicht der Methode, die die neuen Studien vorsehen. Eher weniger als mehr.

[frankpady]

Bestrahlt soll deshalb bei mir, weil ich wohl eine Ansammlung von mehreren Lymphknoten im Bereich des Oberbauchs bzw. Oberkörpers hatte. Solche Balken werden dann wohl bestrahlt...

Ich werde nochmal mit dem Arzt (ist der Chef!) reden und ihn davon überzeugen, dass man doch bitte mit seiner Hilfe über die Krankenkasse das PET beantragen soll.... wenn die Krankenkasse ablehnt, kann ich mir die Kosten alleine eh nicht zahlen bzw. leisten... dann ists leider eh schon geschwätzt...

Die Klinik bzw. den Arzt zu wechseln ist schwierig... alles irgendwie zu weit weg.

Danke jedenfalls für den Link und die guten Meinungen bzw. Erfahrungen... wenn jemand noch was hat, bitte her damit!

[3fachmama]

ich kann dir nur sagen das ich auch keine Knoten mehr hatte die über 1,5cm groß waren, aber sie waren alle sehr nah beieinander und nicht gut abgegrenzt, man sprach von Lympknotenpaketen. Dieser haben im PET nur noch sehr wenig "geleuchtet", erst hieß es dann keine Bestrahlung weil sie von der Größe zu klein waren. Köln hat dann aber entschieden doch zu bestrahlen da sie die Pakete dann als ein ganzes gewertet haben.
Ich würde auf dein PET bestehen, wenn nicht musst du ein bisschen auf psychisch angeschlagen machen, dann wird dein Artz wohl die Krankenkasse auch davon überzeugen können.
Ich habe in letzter Zeit besonders was ich hier so alles lese immer merh das Gefühl das sich viele Onkologen kaum mit Hodgkin auskennen. Besonders die im ländlichen Gebiet, die vielleicht wirklich nur 1-3 Hodgkinfälle in ihrer Laufbahn behandeln.
Lieben Gruß Katja