PET positiv? Rezidiv???

[janetrose]

Hallo an alle,
habe mich hier erst neu angemeldet. Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Mai 2006 bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin II B, anschl. folgten Chemotherapie (8x BEACOPP 14) + Bestrahlungen. Bis jetzt verliefen alle Nachsorgeuntersuchungen für mich positiv uns alles war paletti. Juni 2010 bekam ich komische Hautveränderungen im Gesicht (so schuppige Flecken), ich konnte mich schwach erinnern, dass ich die Problematik oder zumindest ähnlich bereits vor meiner Erstdiagnose hatte. Eine innere Stimme sagte mir, ich soll, ohne es mit dem behandelnden Onkologen zu besprechen, eine PET/CT machen lassen. Ohne weitere Probleme bekam ich von meinem Hausarzt eine Überweisung. Am Tag der Untersuchung dachte ich mir eigentlich nichts schlimmes, als die Untersuchung vorbei war und der Arzt mit mir gesprochen hat ist für mich die Welt zusammen gebrochen. Die bereits behandelnde Region von Hals und Thorax ist zwar ok, es "leuchtet" aber unter der rechte Achsel. Zwei Tage später saß ich schon bei meinem Onkologen. Und dann folgende Aussage "ja, es Leuchtet! Blutwerte sind in Ordnung (kein Hinweis auf Krebs), keine vergrößerten Lymphknoten tastbar, keine Vergrößerden Lymphknoten im CT vom August 2010, keine vergrößerten Lymphknoten im PET vom Septemer, nichts desto trotz ES LEUCHTET!!! Der "leuchtender" Knoten sitzt zu tief in der Muskulatur und ist zu klein (1,2cm) um entfernt und untersucht zu werden. Warum haben Sie das Scheiß-PET gemacht? Sie haben für eine totale Verwirrung gesorgt! Jetzt heißt es abwarten, beobachten und Tee trinken. In einem Monat wieder zur Kontrolle, aber kein PET!!! Nur Ultraschall!!!!

Ufff, ich bin fix und fertig.....hat vielleicht schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, das sich das PET mal getäuscht hat oder hat einen Tip für mich????

[DerAndi]

Hey Janetrose,

ich bin jetzt nun kein arzt, glaube ich, aber 12 milimeter und gute blutwerte sprechen nun nicht unbedingt nach krebs. und ein aktives PET ist auch nicht unbedingt ein klarer indikator für krebs, sondern einfach nur aktives gewebe. man möge mich korrigieren, aber das kann auch von einem infekt kommen.

versuch den kopf klar zu behalten und schnack mit deinem doc. ich drück dir die duamen, dass das hier einer deiner letzen postings war.

andi

[Katha76]

Hallo Janet,
ich schließe mich dem Andi an. Das Pet allein kann keinen Krebs diagnostizieren, da müssen mehrere Dinge zusammenkommen.

Da Deine Lymphknoten nicht vergrößert sind und auch sonst keine Werte oder Symptome auf MH hindeuten, ist es vernünftig, erstmal abzuwarten und zu gucken, ob sich die Lymphknoten verändern.

Vielleicht hast Du das Pet tatsächlich etwas voreilig machen lassen...(wer hat das eigentlich bezahlt? Das ist doch gar keine Regelleistung der Krankenkasse...)

Auf jeden Fall, ich meine, selbst wenn es sich um ein Rezidiv handelt, dann kommt es auch nicht auf die paar Wochen früher oder später an. Die Rezidivtherapie ist sehr erfolgreich, und sie ist ja immer gleich, soviel ich weiß. Wo Du ja schon Beacopp hattest, würdest Du im Falle der Fälle immer eine Stammzelltransplantation bekommen, egal, wie groß und verbreitet das Rezidiv ist. D.h. der Hodgkin darf sich in Ruhe bemerkbar machen, das schadet gar nicht.

Das Leuchten kann viele Gründe haben, die nichts mit Krebs zu tun haben. Versuch Dich, wieder mit anderen Dingen zu beschäftigen. Der Hodgkin bleibt weg oder kommt wieder, das macht er eh wie er will. Da hast Du keinen Einfluss drauf.

Entspann Dich und vertrau Deinem Onkologen. Zu warten klingt auch für mich vernünftig.

Katharina

[janetrose]

Herzlichen Dank für Eure Antworten!

Ich dachte auch, dass das PET nicht bezahlt wird! Bin also mit 1500 EUR in die Klinik marschiert (meine Eltern hätten es mir bezahlt, weil ich mir das zur Beruhigung so sehr gewünscht habe). Die Dame an der Leitstelle fragte mich nur ob ich denn zu viel Geld habe.....soll mir doch eine simple Überweisung vom HA holen, es würde reichen!

Gesagt getan.......man wird halt teilstationär aufgenommen, aber was macht das schon.....nur etwas Papierkram.

Naja.....so viel zum Thema "Das PET hat mich beruhigt"!!!! Von wegen

[ilay]

Hii janet,

ich hatte auch eine PET Untersuchung hinter mir... es leuchteten 3 Stellen hell auf... Der untersuchende Arzt sagte mir noch vor Ort ich hätte ein Rezidiv und e sei sich zu 99 % sicher...

2 Op´s später hieß es, da ist nix...

Ich will damit sagen, dass diese PET Untersuchungen leider keine perfekten Ergebnisse liefern, würde sowas auch nie wieder machen wollen...

Also denke nur positiv...

[janetrose]

Danke ilay für deine Antwort, das macht mir etwas mehr Mut.
Bin für jede positive Antwort so dankbar......

[yoda]

Ist bei mir auch so. Drei Stellen am Hals leuchteten vor ein paar Wochen. Der OP Termin steht, obwohl ich auch sage, da ist nichts. PET ist und bleibt eine Darstellung, wie der Stoffwechsel im Verhältnis zum gesamten Körper funktioniert. Positiv im Sinne von einem erhöhten SUV-Wert ist nichts anderes, als Stellen wo überdurchschnittlich dieser markierte Traubenzucker verbraucht wird. Das ist nicht in jedem Fall Krebs.

[janetrose]

Bin gespannt. Melde dich auf jeden Fall wenn die Dinge untersucht wurden. Halte dir dir Daumen.

Kann das aber auch nicht sein, dass es bei euch allen noch leuchtet, weil ihr ja erst frisch therapiert worden seid? Ich meine so Narbengewebe oder so? Bei mir ist aber schon lange her......da hätte normal nichts zu leuchten.....

[Katha76]

Wer weiß, aber wie erwähnt wurde, gibt es verschiedene Gründe, weshalb so ein Knoten noch leuchtet. Deiner tat währscheinlich gerade das, was er soll, nämlich Dich vor einer Infektion schützen.

[ilay]

Was heisst lange her??

Die PET Untersuchung wurde bei mir Ende 2008 gemacht...
DIe letzte Chemo hatte ich Ende Januar 2007. Also man kann fast schon sagen bei mir waren´s 2 Jahre und wie gesagt es leuchteten 3 Stellen hell auf...

Immer positiv denken





MH IIIb, 2006
4x BEACOPP esc.
4x ABDV