Vorsicht ein neuer

[dancer]

Hallo an alle hier,
jetzt kann ich auch ein wenig mit Euch plaudern.
Ich bin Kay aus Hamburg und habe auch zu laut „HIER“ geschrien, als MH verteilt wurde. Ich bin ein Stadium IIA Patient und schon ne Zeit lang dabei.
Damit auch alles seine Richtigkeit hat, einmal in kurzer Form mein Krankheitsverlauf bis heute. An einem Tagebuch schreibe ich noch…
Im April habe ich einen Knoten am Hals getastet und bin damit zum Hausarzt, welcher mich nach kurzer Behandlung zum Hämatologen überwiesen hat. Gleich ab dem ersten Tag bei diesem ging alles recht schnell. Blutbild, abtasten, Ultraschall, Termin zum CT und MRT in der gleichen Woche noch und ein Termin zur Gewebeentnahme in der Folgewoche (OP 2 Tage Krankenhaus). Beim nächsten Hämatologentermin in der Woche nach der OP habe ich dann die Diagnose MH bekommen und war erst mal fertig. Nun ja… da wir grad so gut dabei waren können wir auch gleich weiter machen. Wieder eine Woche später sollte es los gehen mit 2 X BEACOPP und 4 X ABVD. Kein Problem, aber vorher bitte noch Sperma einfrieren lassen und eine Knochenmarkspunktion muss auch noch gemacht werden. Alles geschafft und es ging los mit den „Drogen“. Zwischen dem 1. und 2. Zyklus habe ich mir dann noch einen Port einsetzen lassen (ambulante OP 1 Tag Krankenhaus), was ich bis heute nicht bereue. Natürlich habe ich zwischenzeitlich zwei CT zur Kontrolle bekommen und grade Dienstag das Planungs-CT für die Bestrahlung, welche nächste Woche beginnt. Dann heißt es 15 Termine in drei Wochen (15 X 2 Gy) und leider auch drei Wochen nicht richtig waschen… iiihhhhhh.
Soweit bis jetzt. Mal sehen wie es dann ab nächster Woche aussieht.
Ich freue mich auf die Gespräche mit Euch.

Bis denne dann
Kay

[DerAndi]

hey kay..

ein hallo von einem neuen zum anderen. und gleich fragen...

wie ist dir das ABCD bekommen? tut der port weh? irgendwie hab ich vor dem teil angst...

schon mal von mir alles gute und toi toi toi. du schaffst das alles.

grüß in den norden!

[dancer]

Moin Andi,

womit soll ich anfangen???
Der Port ist ne gute Sache, aber mit einer kleinen OP verbunden. Er wird meistens oberhalb der rechten Brust eingesetzt und tut nicht weh.
Ich habe dort eine kleine Narbe (5-6 cm), welche recht gut heilt und das dort ein Fremdkörper unter der Haut ist spührt und sieht man. Es sind aber keine Schmerzen. Selbst die ambulante OP war nicht schlimm. Sie haben mich mit einer LMAA Spritze ausgeschaltet und ich habe nicht wirklich viel davon mitbekommen.

Das ABVD... Jeder reagiert anders auf die Mittel. Ich habe meistens ab dritten Tag (also ein Tag nach der Spritz für die Leukos) bis zum sechsten Tag mit Übelkeit und Müdigkeit zu tun gehabt. Es gibt aber deutlich schlimmeres als dies.

Noch mal zum Port...
Wenn Du nur 4 X ABVD bekommst, dann ist er evtl. nicht nötig. 4 X ABVD bedeutet 4 X Infusion und ggf. extra Blutabnahmen. Ich würde es in diesem Fall nicht tun.

Ich hoffe, daß ich Dir helfen konnte und auch Dir alles alles Gute.

C U
Kay

[DerAndi]

Oki. Danke schön. Ich werd mal schauen, was der Doc morgen bzw. Montag sagt.

Deine Signatur is süss

[dancer]

@all

Ich habe gerade gesehen, daß ich in meiner Vorstellung etwas verdreht habe.

- Ich habe 2 X ABVD, also 4 Infusionen, und nicht 4 X ABVD bekommen

@Andi

Sorry, habe somit auch bei meiner Antwort an Dich etwas verdreht. Ein ABVD Zyklus bedeutet 2 Infusionen. Bei 4 X ABVD also nicht 4 sondern 8 Infusionen.
Jetzt kommen wir in die Gegend, wo man evtl. doch über einen Port nachdenken sollte.

Sorry noch mal
Kay

[Miime]

Vo mir auch erst Mal "Hallo"
Ich wünsche dir viel Erfolg beim "Krebs rausschmeißen". Die Chemo wirds schon richten!
Liebe Grüße

Eva

[Alex2010]

Ich wünsche dir viel Erfolg beim "Krebs rausschmeißen". Die Chemo wirds schon richten!

Damit ist er doch schon so gut wie fertig oder?
Trotzdem schließe ich mich natürlich an, herzlich willkommen und auf das Chemo+Bestrahlung den ollen Hodgkin endgültig und für alle Zeiten vor die Tür befördern!

[Miime]

Ach er bekommt ja "nur" noch Bestrahlung, verzeih, das Alter
Meine Erfahrung war übrigens, dass die Chemo alles platt gemacht hat und die Bestrahlung gar nix mehr gerissen hat bei mir zumindest, aber ich bin trotzdem froh, dass ichs gemacht hab. Die restlichen kleinen Fitzel Krebs werden da noch geröstet

[dancer]

Moin,

das rösten kann anfangen @Miime.

Bei meinem letzten CT haben wir gesehen, daß sich 2 Knoten recht gut geschlagen haben und keine Veränderung zum vorangegangenen CT zeigen. Sie sind immer noch vergrößert. Ich hoffe, das sie sich jetzt rösten lassen oder das es nur Narbengewebe ist, welches leider eh nicht zurück geht.

Ein Ziel ist also in Sicht...

C U all
Kay

[dancer]

5...



4...



3...



2...



1...




feiern







Ich hatte heute gegen 13 Uhr meine letzte Bestrahlung!!!!!!

Ab jetzt geht es nur noch Bergauf.

C U all

Kay

[DerAndi]

fett fett fett. ich freu mich für dich.

wie war die bestrahlung? wie war die zeit während der chemo sonst so? wie is so der vergleiche beacopp vs. abvd?

freu mich so für dich, dass du durch bist. hoffentlich ist das hodgie draussen und bleibt es für immer.

[Miime]

Ja sehr cool!
Bestrahlung rum ist sehr geil!
Genieß deine neue Freiheit!!!
Komplettremission in Aussicht

[Alex2010]

Hey, gratuliere du hast es dann jetzt wohl geschafft! Ich drück dir die Daumen für die Abschlussuntersuchungen und danach heißt es BACK TO LIFE!

[dancer]

Moin @all,

ich schulde Euch noch einen kurzen Überblick über meine Erfahrungen der letzten Monate.

1. Zyklus BEACOPP
Am ersten Tag dachte ich noch „Easy“, was gleich am zweiten Tag überholt war. Am dritten Tag ging es dann richtig los mit Übelkeit und Antriebslosigkeit. Zum Glück hatte ich dann einen Moment von fünf Tagen ruhe. Ab Tag neun mußte ich mir, jeden Tag, selber Spritzen setzen (zum Glück hat das meine bessere Hälfte gemacht), welche nach zwei bis drei Tagen zu starken Knochenschmerzen geführt haben. Übel war mir eigentlich fast immer.

2. Zyklus BEACOPP
Der zweite Zyklus war im Grunde wie der erste, nur etwas schlimmer. Was deutlich schlimmer wurde, waren die Spritzen ab Tag neun wieder. Hier haben jetzt selbst IBO 800 kaum noch Linderung gebracht.

3. Zyklus ABVD
Auch hier war mir fast immer etwas übel, aber auf eine etwas andere Art. Ich kann nicht mal beschreiben in wie weit es anders war. Es war halt anders. Ich mußte jetzt nach jedem Infusionstag eine Spritze setzen (lassen), welche zum Glück nicht diese Knochenschmerzen hervorgerufen hat. Was ich jetzt noch stärker gemerkt habe ist, daß mein Körper abbaut. Es fehlte doch das eine oder andere mal die Kraft mit der man sonst an die Sache ran geht.

4. Zyklus ABVD
Wie Zyklus drei.

Was war schlimmer oder besser? Ich habe beide Arten in etwa gleich schlimm empfunden. Bei dem einen war mir nur schlecht, beim anderen hatte ich schmerzen. Bei dem einen war es so und bei dem anderen halt so. In der Summe in etwa gleich schlimm.

1. Woche Bestrahlung
Alles Gut und kaum Beschwerden (abgesehen von den Wartezeiten die man immer mal wieder hat). Ich komme ins Krankenhaus werde nach Wartezeit aufgerufen, auf den Tisch geschnallt, bestrahlt und darf wieder gehen. Am Ende der ersten Woche habe ich dann leichte Halsschmerzen bekommen.

2. Woche Bestrahlung
Die Beschwerden sind etwas schlimmer geworden. Alles noch im grünen Bereich.

3. Woche Bestrahlung
Ab Freitag der zweiten Woche ist es los gegangen. Ich habe höllische Schluckbeschwerden bekommen und mein Mund war nur noch kaputt. Dies hat sich in der dritten Woche auch nicht gebessert, obwohl ich einige Mittel bekommen habe. „Geholfen“ (gelindert) haben nur starke Schmerztropfen, eine Mundspüllösung, welche den Mund etwas betäubt hat und Kamillentee mit Honig. Essen war in dieser Zeit nicht angesagt. Ich habe mich nur von Brühe und Suppennudeln ernährt. Selbst trinken tat weh.

1. Woche nach Bestrahlung
Wie Woche drei nur ohne Bestrahlung. Zum Ende der Woche ließen die Schmerzen langsam etwas nach und am Sontag konnte ich (auch noch unter Schmerzen) vorsichtig ein Brötchen essen.

2. Woche nach Bestrahlung
Jetzt ging es schnell. Ich konnte bald wieder besser essen, hatte aber noch keinen Spaß hierbei. Essen ist schön, aber schmecken soll es auch, oder? Ich hatte noch keinen Geschmackssinn und alles schmeckt gleich Sch…

3. Woche nach Bestrahlung bis heute
Das essen fällt immer noch nicht wieder leicht und schmecken kann ich auch noch nicht wieder, ABER…
…es geht voran. Es kommt langsam alles wieder.

Ich hoffe, daß ich einige Fragen beantworten konnte und keine Angst verbreite. JEDER reagiert anders auf die Behandlung. Wenn ihr noch Fragen habt schreibt mich ruhig an. Ich versuche sie zu beantworten.
Morgen geht es für mich auf Kur. Ich freue mich auf ein paar Wochen Erholung.

C U all
Kay