PET - Bestrahlung

[susanne80]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte vorgestern mein CT nach 8 Zyklen BEACOPP (eskaliert und mit reduzierter Dosis) und es wurde festgestellt, dass sich mein Mediastinaltumor seit dem Zwischenstaging (kaum mehr oder gar nicht?) verkleinert hat, er ist jetzt bei ca 6 mal 3 cm (vor Beginn der Therapie 9 mal 9,5). Für übernächste Woche ist noch ein PET angesetzt. Mein Arzt meinte aber bei dieser Restgröße müsste wahrscheinlich auch bei negativem PET bestrahlt werden. Was haltet ihr denn davon? Habt ihr Informationen darüber wie verlässlich ein PET ist? Ich habe in letzter Zeit immer wieder von Fehlerquoten bezüglich einer falsch positiven Nachricht gelesen - aber inwiefern könnte ich mich auf ein negatives PET (d.h. keine Tumoraktivität erkennbar) verlassen - ich bin nämlich eigentlich fest davon überzeugt, keinen MH mehr zu haben!!!

Und eigentlich ist es nach BEACOPP laut Studie ja nicht vorgesehen zu bestrahlen... - ach und ich hab so gehofft, ich hätte die Therapie nach immerhin 8 Monaten Chemo hinter mir!

Dann wurde mir noch gesagt, die Entscheidung Bestrahlung ja oder nein erfolge mit den Studienärzten, meinem Arzt und mir (aber ich fühle mich da überfordert - ich meine eigentlich möchte ich natürlich nicht bestrahlt werden - aber natürlich möchte ich auch kein Risiko eingehen!)

Viele liebe Grüße von einer etwas ratlosen Susanne, die jetzt das Gefühl hat, sich dringend informieren zu müssen...

[Elisabeth]

Hallo Susanne,

also soviel zu meiner "PET-Geschichte". Nach Abschluss meiner diversen Rezidivtherapien wurde bei mir im November (nach den Bestrahlungen) ein PET gemacht. Dabei leuchtete alles Mögliche, ua. auch noch das restliche Narbengewebe. Obwohl für die Ärzte gleich klar war, dass das nun ein Frührezidiv sein muss, habe ich darauf bestanden, nochmals eine Gewebeprobe zu machen. Dabei wurde dann ein Teil dieses verbliebenen Narbengewebes untersucht, und es wurde nichts gefunden!!!
Die Beurteilung einer PET-Aufnahme ist eine vielschichtige Angelegenheit.
Es gibt eben gelegentlich die sogenannten falschen Positivmeldungen, aber umgekehrt ist ein sauberes PET (ohne Leuchten) auch keine Garantie, da Minimalaktivitäten auch noch nicht angezeigt werden.

Je mehr ich mich damit beschäftige, desto zweifelhafter erscheint mir der Nutzen eines PET. Zumindest darf man es nur als einen Mosaikstein bei der Gesamtbeurteilung ansehen.

Wegen der Bestrahlung würde ich mal nach den konkreten Argumenten nachfragen und eventuell auch aus der Studienzentrale Köln noch eine Meinung einholen.

LG
Elisabeth

[Chefkoch]

Hallo Susanne,

also über die falschen ergebnisse beim pet habe ich auch schon gehört kann darüber aber nichts genaues sagen! Ich hatte auch BEACOPP esk.8mal allerdings nur 7 gekriegt wegen nekrosen(mehr im vorstellungsthread!)
Ich hatte auch ein pet wie vorgesehen(HD15) bei mir wurden im randbereich noch aktivitäten gesehen die da hätten eigentlich nicht sein sollen!!! Aber das pet wurde trozdem als negativ bewertet, also hätte ich auch nicht bestrahlt werden müssen!!! Aber die ärzte in köln haben gesagt bestrahlung ist notwendig und dann konnte ich entscheiden, ich habe mich für die strahlentherapie entschieden weil sicher ist sicher!

Aber zu dem schrumpfen des tumors: mein arzt hat mir gesagt man könnte eigentlich nach der ersten aufhören da die erste am besten wirkt und auch am meisten vom tumor wegnimmt aber aus erfahrung macht man es nicht! Und das es auch normal ist das der tumor nicht noch kleiner wird bei weiteren chemos!

Also wenn du einen guten arzt hast überlässt er dir die entscheidung ob ja oder nein!

Mfg Chefkoch

[susanne80]

Hallo Elisabeth,

erstmal danke für Deine schnelle Antwort - ich habe Deine Geschichte natürlich mitverfolgt und bin wirklich froh, dass das PET sich bei Dir als falscher Alarm herausgestellt hat!!!

Sag' mal, kennst Du noch Links oder sonst Wege an detailliertere (gerade auch kritische) Informationen über PET zu kommen. Ich habe schon den Link ausprobiert, den Du ins Forum gestellt hast, aber der hat leider nicht funktioniert...

Vor der Entscheidung über Bestrahlung werden noch die Studienärzte in Köln gefragt... - ich habe nur das Gefühl, das könnte eventuell nicht eindeutige klare Stuation werden und dass ich mich deshalb informieren möchte um wenn schon nicht entscheiden, so doch wenigstens die richtigen Fragen stellen zu können.

Viele liebe Grüße,
Susanne

[Elisabeth]

Hallo Susanne,

hier steht was drin:
http://www.petscaninfo.com/zportal/port ... e_negative
Dies ist ein amerikanisches MH-Forum. Wenn du unter der Search-Funktion PET-Scan und/oder false positive eingibst, dann kommst du auch auf einige Beiträge dazu:
http://forums.webmagic.com/ubbthreads/p ... Board=UBB1

Ansonsten müsste ich erst nochmals googlen.


LG
Elisabeth

[Purmaus]

Hallo Susanne,
ich kann mir vorstellen, wie hilflos du dich im Moment fühlst. Ich kann dir die Entscheidung auch nicht abnehmen, ob Bestrahlung oder nicht. Ich kann dir nur sagen, wie es bei mir war. Beispiel Mediastinaltumor:
vor Chemo: 8,8 x 7,5 x 7,5 cm
nach Chemo: 5,7 x 5 x 3 cm
nach Bestrahlung: 5,7 x 5 x 3 cm

Was ich dir damit sagen will, dass sich bei mir durch die Bestrahlung nichts geändert hat. Leider hatte ich nach Chemo kein PET, auch nach Bestrahlung nicht (HD 14). Ich glaube, im Moment würde ich dir von der Bestrahlung abraten. Die HD 15 studiert doch, ob BEACOPP ausreicht. Also sollte man auch erst mal davon ausgehen, dass es ausgereicht hat! Vielleicht ist es ratsam, das nächste planmäßige CT abzuwarten? Wie gesagt, ich bin das beste Beispiel für Riesenrestgewebe. Will mal hoffen, dass es so bleibt. Habe am Montag wieder CT. Dann wird es sich zeigen...
Bis dahin, halt die Ohren steif!
LG Petra

[armin]

Hallo
soweit ich das weiß, ist es bei den Fehleinschätzungen des PET eher so, daß was leuchtet wo nix ist und nicht umgekehrt. Also , wenn es nicht leuchtet ist nahezu eine eindeutige Diagnose.
Es gibt also Fälle, wo Leute bestrahlt werden, bei denen es eigentlich nicht erforderlich gewesen wäre.
Aber es ist schon richtig, daß die PET nur ein Mosaikstein der gesamten Untersuchung sein darf und niemals als alleiniger Entscheidungsgrund zuverlässig wäre. Dies haben mir auch meine Ärzte bestätigt.
http://www.krebsmagazin.de/jump.pl?href ... ain32.html
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/pet2.htm
LG Armin

[Kirlew]

Hallo Susanne!

Mein Freund hatte einen riesen Tumor hinterm Brustbein, ich habe jetzt die "3D-Daten" nicht im Kopf, aber er war 18,4cm lang.
Nach Abschluss der Chemo waren noch 8cm übrigig, also wurde ein PET gemacht. Das PET war negativ, das Ergebnis wurde nach Köln geschickt und die haben gesagt: Keine Bestrahlung. Obwohl er noch 8cm hat!
Sein Restllymphom ist wohl recht dünn, so dass sie davon ausgehen, dass es von den Seiten her "aufgefressen" wurde. Hmmm, ich muss mal die genauen Maße raussuchen, wenn ich wieder bei ihm bin.

Bei ihm war es auch so, dass das Lymphom am Anfang recht schnell kleiner wurde und zum Ende mehr oder weniger keine Veränderung zeigte. Daher wird ja nicht mehr Chemo gemacht und daher wird in der Studie ja auch der 6xBEACOPP-Arm getestet.

Davon, dass bei einem so großen Restlymphom auf jeden Fall bestrahlt wird, habe ich noch nie was gehört (im Studienprotokoll steht eigentlich acuh "Zeigt die PET-Untersuchung keine Anreicherung, so erfolgt keine Strahlentherapie."). Bei meinem Freund wurde auch nicht bestrahlt. Allerdings ist er erst seit einem Monaten fertig und daher kann ich nicht sagen, ob das die richtige Entscheidung war. Ich muss gestehen, dass ich schon ein bißchen Angst habe, dass das PET ein falsches Ergebnis geliefert hat (kann ein so großer Tumor wirklich schon "tot" sein?), vielleicht denkt dein Arzt ja ähnlich?

Obwohl ich auch eher von falschen PET-Ergebnissen in die Richtung "es leuchtet obwohl nichts mehr da ist" gehört habe.
Dennoch würde ich im Falle das es leuchtet, auf jeden Fall eine Strahlentherapie machen!!! Das du keine Bestrahlung mehr willst ist klar, aber das Risiko ist zu groß.
Soll trotz eines negativen PETs eine Bestrahlung gemacht werden, so lass dir von deinem Arzt und der Studiengruppe genau erklären warum.

Ich drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis!!!

Alles Liebe
Kirsten


@Petra: Ich drücke auch Dir gaaanz doll die Daumen für Montag!!!