2 Zyklen ABVD - Bestrahlung ja oder nein?

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Cheesecake
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2 Zyklen ABVD - Bestrahlung ja oder nein?

Beitragvon Cheesecake » 25.06.2010 14:27

Ich habe mal eine Frage an alle mit 2 Zyklen ABVD. Und zwar wundert es mich etwas, dass hier scheinbar jeder automatisch nach der Chemo noch Bestrahlung bekommt. Bei mir ist das irgendwie nicht so, d.h. ich hatte gestern mein PET und ich weiß immer noch nicht, ob noch eine Bestrahlung folgt oder nicht. Mein Onkologe äußert sich auch nicht dazu. Er meinte, das würde in Köln entschieden, weil da ja die Studienzentrale ist.

Wieso wisst ihr schon alle, dass ihr auf jeden Fall Bestrahlung bekommen werdet? Oder seid ihr in keiner Studie bzw. einer anderen Studie (ich bin HD16)?
MH IIB
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majabel
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Beitragvon majabel » 25.06.2010 16:58

Hallo Cheesecake,
ich habe oder hoffentlich hatte Stadium 2A. Als ich im April/Mai mein Staging und so bekam, hiess es, es gäbe im Moment keine Studie für mein Stadium. Deshalb würde ich eine Therapie bekommen, die analog zu Studien sei. Meine Onko hat von vornherein gesagt, dass die Bestrahlung auf jeden Fall nach der Chemo kommen wird. Nur über die genaue Dosis ist man sich noch nicht im Klaren.
Ich denke, wenn du in einer Studie bist, dann werden die schon darauf achten, dass du auch Bestrahlung bekommst, wenn du eine brauchst. Die Kölner scheinen doch sehr gut zu sein.
VG Marion

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Björn
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Beitragvon Björn » 25.06.2010 21:41

Hey Cheesecake,

also ich habe 2 zyklen und bestrahlung bekommen und das bei stadium 1a.
das liegt am studienprotokoll und in welchen arm man da kommt, wenn du also an der studie teil nimmst wie du schriebst endscheidet das köln je nach dem wie das pet ausgefallen ist.
ich bin nach der hd 13 studie behandelt worden diese ist mitlerweile geschlossen.

es ist so das es für jedes stadium mehrere behandlungs möglichkeiten giebt endweder nur chemo und da dan wide rrum ob man chemozytika weg lassen kann oder chemo mit bestrahlung das ist wie gesagt davon abhänig wie das stadium ausfält und in welchen behandlungs arm du kommst.

am besten mla die such funktion benutzen und nach den studienprotokollen schaun .

lieben gruss von niederrhein
björn

ps bei fragen einfach ne pn
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Beitragvon Marion1970 » 27.06.2010 22:32

Hallo Cheesecake,

ich war eine der letzten, die in das Studienprotokoll HD 13 gekommen ist, bei dem man entweder mit 2 x ABVD und anschließender Bestrahlung mit 30 Gray oder mit 2 x AVD und anschließender Bestrahlung mit 30 Gray behandelt worden ist. Ziel war es dabei herauszufinden, ob man das Bleomycin weglassen kann, weil das ja die Lunge und auch das Herz schädigen kann. Allerdings hat sich herausgestellt, dass man in der Kombination aller vier Zytostatika die besten Erfolge hat.

Die Nachfolgestudie HD 16, nach der Du jetzt behandelt wirst, sieht grundsätzlich 2 x ABVD vor. Wie Du schon erfahren hast, bekommst Du nach abgeschlossener Chemotherapie ein PET, was in der HD 13 nicht enthalten war, da gab es lediglich ein CT. Diese PET-Untersuchung entscheidet dann, ob eine nachfolgende Bestrahlung noch notwendig ist. Wenn sich im PET keine aktiven Tumorzellen nachweisen lassen, ist die Therapie beendet, ist noch nicht alles abgetötet, so folgt die Bestrahlung, die die letzten noch aktiven Krebszellen plattmachen soll.

Dein Arzt hat recht, dass die Kölner das letzte Wort haben. Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße, Marion
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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 28.06.2010 10:15

Hallo Cheesecake,

genau wie Marion sagt. Ich bin ja auch in der HD16. Per Zufallsgenerator wird entschieden, in welchem Arm der Studie Du landest. Wenn Du im Standardarm landest, dann bekommst Du eine Bestrahlung, wenn Du im Experimentierarm landest, dann hängt es davon ab, ob noch aktives Gewebe gefunden wird oder nicht. Dein Arzt weiß aber noch nicht, in welchem Arm Du gelandet bist. Er soll sich nämlich das Ergebnist der Untersuchung vollkommen unbeeinflusst anschauen. Hm, Du hast doch aber auch sicher die Unterlagen über die Studie bekommen, da ist das alles erklärt. Hier mal ein link zu der Studie, hoffe, der hilft Dir weiter:
http://www.ghsg.org/studien/aktive-studien

Liebe Grüße,
Katja
Diagnose: 03.05.2010

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- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 28.06.2010 15:04

Huhu!

Vielen Dank für die Antworten. Das mit den Armen der Studie ist mir schon klar. Ich hatte mich nur gewundert, wieso manche mit gleichem Stadium und gleicher Behandlung vorher schon wissen, dass sie Bestrahlung bekommen (unabhängig vom PET). Mittlerweile weiß ich aber, dass entsprechende Personen an keiner Studie teilnehmen und somit die normale Standardbehandlung mit Bestrahlung bekommen. :)

Ich mache mir im Moment um die Bestrahlung viele Gedanken, d.h. ob es nicht sinnvoller ist, aus der Studie auszusteigen, wenn keine Bestrahlung mehr vorgesehen ist. Irgendwie ist man sich schon unsicher, denn letztendlich ist man ja schon ein "Versuchskaninchen". Auf der anderen Seite würden die Köllner Mediziner ja auch kein Risiko eingehen und im Zweifelsfall würde bestimmt vorsichtshalber eine Bestrahlung stattfinden. Wie denkst du darüber, Katja? Und wie war das bei dir Marion? Warst du bei den ABVD-lern oder bei den ABV-lern und hast du dir da auch solche Gedanken gemacht?
MH IIB
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Beitragvon Katja79 » 29.06.2010 08:27

Hallo Cheesecake,

oh man, ich kann Dich total gut verstehen. Allerdings drehen sich meine Gedanken eher in die andere Richtung, weil diverse Leute so Panik verbreiten, wenn es um das Thema Bestrahlung geht. Daher würde ich, wenn, dann überhaupt eher darüber nachdenken, aus der Studie auszusteigen, wenn nichts mehr zu sehen ist und trotzdem bestrahlt werden soll. Immerhin, vergiss nicht, dass die Spätschäden bei Bestrahlung ja auch nicht ohne sind.
Aber klar, die Angst, dass ohne Bestrahlung nachher doch nich alles weg ist oder schneller wieder was nachkommt, hätte ich genauso. Insofern ist es vielleicht wirklich am besten, man vertraut den Medizinern und der Studie.

"Versuchskaninchen" ja, gleichzeitig sollten wir aber nicht vergessen, dass die das Ganze ja nicht umsonst machen. Die gehen ja davon aus, dass eine Bestrahlung in bestimmten Fällen einfach nicht mehr notwendig ist und wollen dann bei Verzicht auf eben diese, das Risiko für Nachfolgekrankheiten minimieren. Deshalb: wenn die tatsächlich sagen, Bestrahlung muss nicht mehr gemacht werden, dann mach es auch nicht.

Mensch, ich hab noch einmal Chemo und dann kommt auch bald mein PET. Bin mal gespannt, wie ich Dann darüber denke :think2:

Dir alles Gute!
Liebe Grüße, Katja
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Karen
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2 Zyklen ABVD Bestrahlung ja oder nein

Beitragvon Karen » 29.06.2010 11:54

Hallo,
(entschuldige die fehlende Anrede, aber mein Kurzzeitgedächtnis lässt zu wünschen übrig)
Also ich hatte 2008 MH und wurde nach HD 13 im Arm ABVD behandelt. Da bei mir nach der Chemo überhaupt nichts mehr gefunden wurde, habe ich mich entschieden, nach vielen schlaflosen Nächten, keine Bestrahlung zu machen, da Bestrahlungen auch ihre Folgeerkrankungen nach sich ziehen können. Eine befreundete Radiologin hat mir später erzählt, dass in Amerika bei MH nur noch nach der Chemo bestrahlt wird, wenn noch Reste zu finden sind. Es wird von Fall zu Fall entschieden, nicht mehr generell bestrahlt.
Obwohl ich aus der Studie ausgestiegen bin, sind sie in Köln an meinen NUs sehr interessiert.
Nächste Woche habe ich wieder eine NU bin immer vorher etwas angespannt, wie fast jeder hier, aber ich habe meine Entscheidung nicht bereut. Helfen bei so einer Entscheidung kann einen niemand, habe ich die Erfahrung gemacht, je mehr Meinungen man hört, um so schwiediger wird es. Letztendlich bin ich meinem Bauchgefühl gefolgt, nicht meinem Intellekt und das war für mich gut so.
Mir geht es wieder sehr gut, und freue mich am Leben und versuche im Jetzt zu leben, und nicht so viele Gedanken an die Vergangenheit und Zukunft zu verschwenden.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald mit MH ganz abschließen kannst
Liebe Grüße
Karen
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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 30.06.2010 15:29

@Katja79: Ich werde nun einfach den Ärzten vertrauen und hoffen, dass sie kein Risiko eingehen würden. Und außerdem hilft man damit ja auch den vielen Hodgkies nach uns! =)

@Karen: Das hört sich ja echt super an! :) Inwiefern hat man denn bei dir nach der Chemo nichts mehr gesehen? Was wurde denn da für eine Untersuchung gemacht? Ich drück dir die Daumen für die NU!
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