wer kennt erste Zwischenergebnisse HD 18 / Arm D ?

[Ruth]

Hallo

ich lese schon seit Anfang des Jahres im Forum mit, weil bei meinem Freund Mitte Januar MH Stadium 3a diagnostiziert worden ist. Das Forum hat uns wegen der vielen Informationen und Erfahrungen schon in vielen Momenten geholfen. Aus aktuellem Anlaß habe ich mich entschieden Mitglied zu werden.
Mein Freund ist nach negativem Pet nach 2 Zyklen Beacopp eskaliert in den Arm D randomisiert worden, was ihn sehr gefreut hat, da die Nebenwirkungen stetig mehr wurden. Die Ergebnisse des Abschluss Stagings von vor 2 Wochen haben wir noch nicht, gehen aber davon aus, dass kein Restgewebe größer 2,5 cm vorhanden ist. Wir wollten von Anfang an so viel Informationen wie möglich sammeln, auch um im Rahmen der Studie die guten Heilungschancen nicht unnötig zu verspielen. Leider ist mit dem Onkologen von meinem Freund nicht richtig gut über Zweifel und Unsicherheiten bezüglich der Studie zu reden, so dass er in jedem Fall zum Vorgehen nach der Studie rät (egal welcher Zweig). Außerdem arbeitet er erst seit kurzem mit Köln zusammen und sagte uns dass die HD 18 erst seit einem dreiviertel Jahr läuft..., was ja einfach nicht stimmt. Auch ein Anruf in Köln brachte uns nicht weiter, da man meinem Freund nur sagte, dass 4 Zyklen wahrscheinlich das Beste sind ( die Ärztin am Telefon wusste anscheinend nichts von der Vorgänger Studie mit 6 Zyklen???) . Eine richtige Auseinandersetzung mit genauem Abwägen unter Berücksichtigung bisheriger Studienergebnisse war leider nicht möglich, so dass wir uns auch mit zwiespältigen Gefühlen für den Arm D entschieden haben... Nun haben uns die Beiträge von Yoda und Sabi verunsichert, weil es so aussieht, dass es erste Hinweise gibt, dass der Arm D nicht wie geplant verläuft. Da der letzte Beacopp Zyklus erst vor 4 Wochen angefangen hat, könnten "wir" immer noch in den Standardarm wechseln. Ich möchte nun Yoda und Sabi und alle anderen Wissenden fragen, über welche Informationen ihr bezüglich des Arm D verfügt. Wir haben große Angst aufgrund mangelnder Informationen den falschen Weg zu gehen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Yoda oder Sabi mir schreiben würden, über Antworten aller anderen freue ich mich natürlich auch
Herzliche Grüße erst einmal von Ruth

[Herrmann]

Hallo Ruth, mein Mann hat sich-randomisiert bei 3a in 8 Zyklen bei negativem PET, für 6!!!! Zyklen entschieden....eben weil die Vorgängerstudie ohne PET 6 gegen 8 getestet hat, diese Studie hat 2003 begonnen, wären die Ergebnisse hier so schlecht, dann gäbe es jetzt nicht den Versuch mit 4 Zyklen....aber an Ergebnisse kommt man vorab-es sei denn besonders schlecht oder besonders gute Ergebnisse-nicht ran...wegen der Statistik.
In ein paar Jahren werden wir es wissen.....

[mashiii]

Hallo Ruth

bei mir siehts folgendermaßen aus:

bin ebenfalls im stadium 3a, gerade den 3. zyklus beacopp esk. hinter mich gebracht, nach dem zweiten zyklus war mein pet negativ, wurde in den standardtherapiearm gewürfelt.. hatte natürlich auf 4. zyklen gehofft aber mittlerweile bin ich mi auch nicht so sicher ob die 4 zyklen denn so sinnvoll sind..
mein onko hat gesagt ich kann ja erstmal weitermachen, nach 4 zyklen mache ich ein ct und schaue dann wie sich der lymphknoten größenmäßig verändert hat und kann immernoch abbrechen wenn ich mir danach fühle.. nur weiß man halt nicht wie die rückfallquote ist nach 4. zyklen..

@ Herrmann: waren die ersten beiden zyklen beacoppp esk oder nur beacoppp? in welchem jahr war das?

[Cristine]

Hallo Ruth, auch ich hatte Bedenken ob 4 Zyklen bei mir ausreichend sind und konnte mich zuerst gar nicht freuen , hatte nur Angst eine falsche Entscheidung zu treffen.Meine Chemo war Okt 08 zuende.Ich bekam 4 Zyklen Beacopp esc. .Mir gehts gut , ich habe volle Remission und wenn ich hier lese wieviele Schädigungen nach 8 Zyklen bleiben bin ich glaube ich auf der Sonnenseite mit meinen Nachwirkungen.Fremden Menschen zu vertrauen viel mir sehr schwer, reichen 4 Zyklen bei Stadium IV? All die Fragen gingen mir durch den Kopf.Was richtig ist kann keiner sagen.Mein PET war negativ und alle Nachsorgeuntersuchungen ok. Was noch kommt weiß ich nicht , aber das wissen wir alle nicht.Garantien gibts im Leben nicht.Ein Richtig oder Falsch gibts wohl auch nicht nur ein - ich lasse mich darauf ein und habe die Vorteile von weniger Chemo.Ich arbeite nun seit einem Jahr wieder mache meinen Sport , genieße den Augenblick.Jedem Nachsorgetermin fiebere ich ängstlich entgegen und bin der glücklichste Mensch wenn ich meinen TÜV -Stempel wieder habe. Liebe Grüße Cristine

[Hoffnung2010]

Hallo Ruth,

Du sprichst mir tief aus dem Herzen. Mein Dad (Morbus Hodgkin 3a, Mischtyp) wurde auch in den Arm D randomisiert. Inzwischen ist die Chemo vorbei und es gab Ende April ein zweites PET, was eigentlich laut Protokoll nicht vorgesehen ist. Das machte uns Angst und ich fragte hier im Forum nach Meinungen dazu. Und irgendwie hoffe ich mal, dass dies nicht der Anstoß zu solch negativen Vermutungen über den Versuchsarm D war. Im Pet nach zwei Zyklen war alles weg, aber, so die behandelnden Onkologen, es gab einen stoffwechselinaktiven Rest von 2,5 cm am Hals. Aus Sicherheit führte man deshalb bei meinem Dad eine zweite PET Untersuchung durch. Es heißt es ist weiter geschrumpft, aber es gäbe noch einen kontrollbedürftigen Lymphknoten im Mediastinum. Da mein Dad aber auch eine Lungenentzündung hatte, gehen die Ärzte von reaktivem Gewebe aus. Nun warten wir auf die endgültige Aussage aus Köln. Und das Warten macht uns irgendwie schon verrückt. Nun habe ich hier auch die Aussagen von Yoda und Sabi gelesen, konnte aber sonst nirgendwo, weder hier im Forum, noch woanders im Netz, etwas zu diesen Vermutungen finden. Auch ich würde gerne mehr darüber wissen wollen, die Angst steckt uns schließlich doch deutlich im Nacken. Unsere Ärzte meinen es ist der Versuchsarm, das müsse uns klar sein, aber Garantien gibt es in keinem Arm. Über eventuelle negative Rückschlüsse zur HD18 Studie können sie nichts sagen, davon hätten sie noch nichts gehört. Und wie Herrmann schon geschrieben hat, es ist ja noch nicht mal ein Rankommen an Ergebnisse der HD15.

Vielleicht kann uns ja irgendjemand mehr Infos beschaffen, dass wär toll. Vielleicht wurden aber auch einfach nur etwas schnell und möglicherweise unbedacht Vermutungen geäußert, ohne daran zu denken, dass es dem Einen oder Anderen Angst machen könnte. Und das ist es auch, was ich mal glauben möchte. Mein Dad, meine Familie und ich sind eh schon "Schisser" und klammern uns dann lieber an so Aussagen wie die von Christine, das macht uns etwas Mut.

Also liebe Ruth, es wär schön, wenn wir wieder von Dir hören, und Du uns wissen läßt, wofür Ihr Euch entschieden habt.
Alles Gute und toi, toi, toi

[Herrmann]

Hallo Mashii,
Hermann ist jetzt gerade fertig geworden, und hat am Ende zum ersten Mal bei Nasenbluten und Thromos von 11000 Trombozythenkonzentrat bekommen...der Hb ist nur noch kapp über 8, das Gesamtgefühl dementsprechend...die Entscheidung für "nur" 6 Zyklen war eine gute Entscheidung-alle Zyklen waren eskaliert, zweimal ohne Vincristin.

[yoda]

Wollte hier niemandem Angst machen. Ich weiss definitiv nichts von irgendwelchen Zwischenresultaten. Was mich einfach stutzig macht, sind unabhaengig drei User hier, die von PET's reden nach oder wahrend der Therapie. Und zwar werden doch noch gemacht, obwohl ab Ende keine vorgesehen sind. Oder bei Mr. K. wird seitens Koeln downgegradet, obwohl seine Klinik negativ beurteilte. Vermute da einfach seitens Onkologen in den Behandlungszentren, wie auch in Koeln selber, dass man an den Arm mit 4 Zyklen glaubt, ihm aber nicht ganz sicher traut. Ist ja im Grunde nicht schlimm. Wenn man dann trotzdem noch ein PET hinterher erhaelt. Sicher ist sicher. Aber merkwuerdig ist es ja trotzdem. Bei mir lief es absichtlich ausserhalb der Studie, weil man sowieso 8 Zyklen machen wollte und mich nach 4 und 8 Zyklen mittels PET beurteilte.

Also: Es ist mir wichtig hier kein Geruecht in die Welt zu setzen. Dies ist mein persoenliches Gefuehl, dass ich dabei habe. Kenntnisse ueber offizielle oder inoffizielle Statements von der Studie habe ich keine.

[Ruth]

Hallo,

wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden und euch allen für Eure Antworten danken. Die Angst wird zwar gerade bei mir nicht weniger, aber ein Austausch mit Euch tut gut!
Nachdem wir nochmal mit zwei Onkologen über Nutzen und Risiko von Arm D gesprochen haben, hat mein Freund sich für den Arm D entschieden, und wartet jetzt auf die Bewilligung seiner Reha. Ich glaube ich wäre ein wenig beruhigter gewesen er hätte sich für sechs Zyklen entschieden, aber mein Freund war da ganz klar, was ich auch wichtig und gut finde.
Alle von uns befragten Onkologen haben betont, dass sie in die Kölner Studiengruppe großes Vertrauen haben, jedoch der Arm D wie wir ja alle wissen ein Versuchsarm ist.
Christine, dein Beitrag hat mir Mut gemacht und auch mit Hoffnung's Familie in einem Boot zu sitzen erleichtert (sind auch alle ohnehin schon "Schisser").
Nun gehts daran in den neuen Alltag nach der Chemotherapie zu finden und in die Zukunft zu vertrauen. Auf jeden Fall planen wir erst einmal einen laaangen Urlaub, um das erste Halbjahr 2010 hinter uns zu lassen und ein großartiges zweites Halbjahr einzuleiten..
Euch noch eine gute Woche, bis bald
Ruth

[yoda]

Liebe Ruth, das ist das Wichtigste. Mam muss als Betroffener selber von der Therapiemethode überzeugt sein. Das ist bei euch klar der Fall und ich wünsche euch, dass ihr nun voll zurück ins Leben findet. Das geht nicht einfach so hau ruck. Doch es geht stetig aufwärts. Geniesst es.

[Hoffnung2010]

Hallo Ruth,
schön dass Dein Freund sich so klar positioniert hat. Wie Yoda schon geschrieben hat, der Betroffene selbst muß ja allein entscheiden und dann auch voll dazu stehen. Das Ihr Euch nochmal mit anderen Onkologen ausgetauscht habt und alle großes Vertrauen in die kölner Studiengruppe haben trägt wieder ein bischen zu meiner Beruhigung bei. Mein Dad ist inzwischen zur Reha, scheint dort auch etwas Spass zu haben und versucht etwas abzuschalten. Knapp 2 Monate nach der letzten Giftspritze fühlt er sich auch ziemlich gut. Schon am 2. August ist die erste Nachsorge, bibber. Ich red mir ja derzeit ein, dass man sicher wieder etwas fühlen würde (am Hals) oder mein Dad wieder husten würde, wenn da wieder was wäre ... Ist vermutlich eher nicht so, aber hilft mir mich ruhig zu halten. Auch unsere Onkologen haben immer wieder auf den experimentellen Aspekt hingewiesen und haben von Anfang an gesagt, dass der scheiß Hodgkin jeder Zeit wieder auftreten kann... mein Dad sagt er findet dass gut, so verwischt er sich nicht die Augen, sondern hat im Hinterkopf immer den Gedanken daran und wird nicht wieder so eiskalt erwischt... Nun ja jeder geht anders damit um.
Euch wünsche ich von ganzem Herzen alles Gute, Deinem Freund eine schöne Reha und ich hoffe Ihr schafft einen schnellen Start in ein etwas normaleres Leben, auch wenn es sicher nicht einfach ist. Nehmen wir uns ein Beispiel an Christine, sie hat es mit Arm D geschafft und es geht ihr ja sehr gut. Also, warum sollte es bei uns anders sein

Euch noch eine schöne Woche und laßt es Euch gut gehen...