Hallo aus den Bergen

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cooper_s
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Hallo aus den Bergen

Beitragvon cooper_s » 31.05.2010 00:22

Hallo


Will mich kurz vorstellen, heisse David und komme aus der Schweiz-

Hier meine Geschichte ...

... wir waren im Dezember 2009 zwei Wochen in der DomRep, bis kurz vor Weihnachten. Kurz danach bekam ich wieder diesen Reizhusten. OK, nehm
ich den Asthma-Inhalator vom letzten Jahr, da hat mein Hausarzt ein leichtes Asthma vermutet, der Husten war ja da nach 3 Wochen weg.
Es ist aber schlimmer geworden, deshalb nach einer Woche zum Arzt (Stellvertretung des Hausarztes), Diagnose Virushusten. Zwei Wochen später zum Hausarzt, verdacht auf Keuchhusten, Antibiotika bekommen. 2 Wochen später, Schmerzen im Bereich der linken Niere und Husten immer noch da.
Sofort geröngt und Blut genommen. Da sah man die Vergrösserten Lymphknoten mediastinal. Der Arzt vermutete eine Sarkoidose, veranlasste aber trotzdem ein CT und leitete mich dem Lungenspeialisten weiter. Dieser veranlasste eine Lungenspieglung (wünsch ich keinem), Bronchien OK, ausser einer Entzündung, aber ... die typischen Blutwerte einer Sarkoidose fehlten.
Kann vorkommen, sagte er, wollte aber kein Risiko eingehen und veranlasste eine Lymphknotenbiopsie, nach 3 Tagen im KKH und weiteren 5 Tagen bekam ich den Befund. Und jetzt kommt der Oberhammer, den Befund teilte mir ein Arzt Chirurg aus dem KKH) am Telefon mit, ohne zu wissen in welchem psychischen Zustand ich mich befinde.

Ach ja nehme an der HD18 Studie teil und bin jetzt im 3. Zyklus. PET-2 ist laut meinem Onklologen negativ, jetzt noch Bescheid aus Köln abwarten.

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Mr.K
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Beitragvon Mr.K » 31.05.2010 02:40

Hey, schon eine Scheisse.
Ich wünschte, du wärst nicht hier :D Aber trotzdem:
Willkommen!

Bin genau so wie du in der HD18.
Mein Nuklearmediziner hat mir auch gesagt PET negativ, Köln meinte dann positiv :(

Gib auf jeden Fall mal bescheid in welchen Arm du kommst ;)
20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung

Bisher alles ok :D

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yoda
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Beitragvon yoda » 31.05.2010 11:29

Hallo Landsmann. Heisse dich hier willkommen. Na in Sachen telefonischer Mitteilung des Krebses, kann ich auch ein Lied singen. Die Lungenspiegelung durfte ich auch noch ganz am Schluss über mich ergehen lassen. Und du hast recht. Dann lieber noch ne Beckenstanze (Knochenmarkpunktion).

Darf ich fragen wo du wohnst und wo du behandelt wirst? Kannst mir ja auch ne PN machen wenn du dich nicht outen willst.

Alles Gute und bis bald.


Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

cooper_s
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Beitragvon cooper_s » 31.05.2010 14:52

yoda hat geschrieben:Hallo Landsmann. Heisse dich hier willkommen. Na in Sachen telefonischer Mitteilung des Krebses, kann ich auch ein Lied singen. Die Lungenspiegelung durfte ich auch noch ganz am Schluss über mich ergehen lassen. Und du hast recht. Dann lieber noch ne Beckenstanze (Knochenmarkpunktion).

Darf ich fragen wo du wohnst und wo du behandelt wirst? Kannst mir ja auch ne PN machen wenn du dich nicht outen willst.

Alles Gute und bis bald.


Nick


Hallo Nick

Ich wohne in Chur und werde hier im Kantonsspital behandelt. Fühle mich hier sehr gut aufgehoben. Auch mein Onkologe meint das es hier viel besser organisiergt ist als an anderen Kliniken wo er praktiziert hat. Hier hats deutsche Ärzte die guten Kontakt zu Köln haben, und auch die Study Nurse, die für die Studie verantwortlich ist sehr kompetrent und freundlich, fragt immer nach wenn man Ihr begegnet.

Lieber zehn Beckenstanzen als eine Lungenspiegelung ...

Gruss David
Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall
- BEACOPP esk. ab 13.4.10 (HD18)
- PET-CT am 25.5.10 -> negativ :)
- HD18 Arm C (8 x BEACOPP esk.)

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yoda
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Beitragvon yoda » 31.05.2010 15:41

Dachte ich mir schon, als du von den Bergen geschrieben hast, dass es in Richtung Bündnerland geht. Ja also ich glaube dir gerne, dass es im Kantonsspital gut ist. Aber bedenke: Deutsche Ärzte gibts in der ganzen Schweiz. Mein Onkologe ist selber einer und wurde wohl spezifisch für die Lymphomerkrankungen geholt. Ein guter Typ. Nur zu meiner Zeit war die HD-18 noch nicht offen für die Schweiz. Aber was solls.

Hatte übrigens früher viel beruflich in Chur zu tun. Logierte da immer am Bahnhof im Hotel abc. Schöne Stadt, nette Leute. Ins Spital musste ich glücklicherweise nie.

Die Lungenspiegelung war eigentlich noch einigermassen ok. Aber der anschliessende Reizhusten, den man dann über eine Stunde hat, um diese tolle Spülflüssigkeit rauszukriegen, das war echt Mühsam. Und ich hatte einen Infekt. Der wurde dann erst richtig ausgelöst und zusammen mit der Lungenreizung kam ne tolle Fieberattacke hinzu. Landete nach 8 Zyklen so doch noch auf der Notfallstation.

Hey alles Gute weiterhin. Aber du bist ja wohl schon in Zyklus 3 wie ich das interpretiere und da ist es ja schon sehr routiniert und Alltag. Sag mal - einfach aus purem Interesse: Unsere Deutschen Kolleginnen und Kollegen hier erhalten eigentlich immer Neulasta. Erhälst du auch Neupogen?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 31.05.2010 16:00

hey, willkommen im forum!

wie ist es dir denn bisher ergangen mit den ersten zyklen? ich drück die daumen dass du mit vier mal chemo aus der sache kommst ;)

PS:ich fand die beckenkammpunktion viel schlimmer als lungenspiegelung, davon hatte ich zwei, beim ersten mal gepennt, beim zweiten mal janz schön weggetreten- ich liebe dormicum xD

liebe grüße und weiterhin alles gute!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

cooper_s
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Beitragvon cooper_s » 31.05.2010 21:45

@ yoda

Ich erhalte Neulasta, muss es Tag 4. unter die Haut spritzen, weil dieser immer auf Samstag fällt müsste ich selber spritzen ... zum Glück ist meine Tante Krankenschwester. Es wirkt recht gut, Trombos und Leukos erholen sich sich immer recht gut, nur HB ist immer weiter unten, z.Z. um die 90.

@ Triumf Voli

Im ersten Zyklus flaues Gefühl im Magen vom Natulan, zweiter gut, und am Tag 2. vom dritten Zyklus musste ich zum ersten mal erbrechen, seither wieder flaues Gefühl.
Bei der Lungenspiegelung empfand ich den Spray schon als Horror, und dann hat die Betäubung und das Schlafmittel nicht so schnell gewirkt, hab noch die Hälfte mitgekriegt.

Danke euch für die Glückwünsche!

Gruss David
Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall

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- PET-CT am 25.5.10 -> negativ :)

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cooper_s
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Beitragvon cooper_s » 02.06.2010 19:07

So, Bescheid aus Köln ist da, komme in Arm C, also Standard 8 x BEACOPP esk. . Da meine Lunge stark befallen war, ist mein Arzt glücklich über diesen Entscheid.
HB ist auf 80, merk es auch, könnte den ganzen Tag nur liegen.
Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall

- BEACOPP esk. ab 13.4.10 (HD18)

- PET-CT am 25.5.10 -> negativ :)

- HD18 Arm C (8 x BEACOPP esk.)


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