Spätschäden nach Chemo und Bestrahlung

[Locke]

Hallo Leute, ich heiße Andreas bin 31 Jahre jung und habe mich nach einiger "Mitlesezeit" zur Anmeldung bei euch durchgerungen und hoffe auf eure Hilfe.
Zu meinen Problemchen: ich bekam zum 18. Geburtstag die Diagnose MH.
Ich hatte vorher etwa ein Jahr lang Schmerzen im Brustbereich welche mein damaliger Hausarzt nicht zuordnen konnte und diese als "markieren" einordnete. Ich hatte dann in einer Nacht einen Krampfanfall mit kurzzeitigem Atemstillstand- kam mir zumindest so vor- , hatte dann Besuch vom Notarzt und bekam dann halt vom neuen weiterbehandelnden Arzt die Diagnose MH. Ich hatte dann einige Monate im Krankenhaus mit Chemo und Bestrahlung zu tun. Was genau gemacht wurde kann ich nicht sagen , hat mich damals nich wirklich interessiert. Ich habe auch anschließend keine Kur oder Reha gemacht und einfach mein Leben so weiter gelebt wie vorher. Ich habe dann meine Lehre zum Glaser weiter gemacht, welche ich aufgrund der Behandlung für ein Jahr unterbrochen hatte. Nun fingen meine Probleme an. Ich bekam wieder Schmerzen in der Brust, Sachen wie schwimmen, rennen, radfahren wurden von Jahr zu Jahr unerträglicher. Bei starker Kälte kam ich gar nicht zurecht. In unregelmäßigen Abständen kamen neue Beschwerden dazu oder die alten verschlimmerten sich. Ich habe z.B. Verkrampfungen in den Händen und Füßen bei Anstrengungen, Taubheit in Armen und Beinen, Kreislaufprobleme usw. , an einigen Tagen komme ich vor Schmerzen nicht in den Schlaf und morgen vor Schmerzen nich aus dem Bett. Klingelnde Wecker oder Handys klingeln so lange bis die lähmende Taubheit meine Arme verläßt. Die Schmerzen in der Brust steigern sich ins unerträgliche. Gelegendliche Linderung bringen nur Schmerztabletten, helfen aber auch nicht immer.
Meine sämtlichen Bemühungen zur Ursachenbekämpfung bei allen möglichen Ärzten verlaufen immer ins Leere, nichts zu sehen - Kerngesund!!
Damit kommt das nächste Problem , das ist bald schlimmer als die Schmerzen. Ich kann mit den Schmerzen nicht arbeiten gehen und bin seit dem Ende meiner Lehre arbeitslos. Davon ist das Arbeitsamt nicht unbedingt begeistert und jagt mich immerwieder zum Amtsarzt und zum Amtspsychologen. Der Arzt kann nichts finden und geht von neurologischen Problemen aus, der Psychologe sagt im Kopp ist alles ok. Der Besuch einer Neurologischen Einrichtung brachte auch keine Ergebnisse. Nun versucht das Arbeitsamt mit allen Mitteln mich wieder arbeiten zu schicken was mir aber unmöglich erscheint solange ich die Schmerzen habe.

Nun meine Frage : wohin kann ich mich wenden , falls meine Probleme auf die Therapie zurückzuführen sind??? Können meine Schmerzen und Krämpfe überhaupt Langzeitschäden der Therapie sein?
Die Professoren meiner Klinik können mir auch nicht helfen , ich hatte das Glück und wurde noch in einer Kinderklinik behandelt und dort wird sich wohl nicht mit Spätfolgen beschäftigt.

Schöne Grüsse, Locke

[roro]

Hi Locke,

erstmal vorab: niemand muss mit Schmerzen leben! Ich spreche da aus eigener Erfahrung.

Der erste Ansatz ist die Suche einer Schmerzambulanz. Dort wirst du unter ärztlicher Betreuung und mit Unterstützung eines Schmerztagebuchs aus dem Schmerzkreislauf rausgeführt. Als 2. solltest du etwas gegen deine Krämpfe unternehmen, die vlt. sogar durch die Schmerzen hervorgerufen werden können. Die ganzen Spurenelemente, vor allem das Magnesium haben bei mir nicht geholfen. Was sich seit längerem bei mir bewährt hat, ist Limptar. Allerdings bist du da mit ca. 42 EUR als Privatrezept dabei.

Zu weiteren Fragen solltest du dir vielleicht Rat aus der Kölner Studienzentrale holen. Die sollten die meisten Probleme und passende Lösungsansätze kennen.

LG roro

[Mickey]

Hallo Locke,

um genauer feststellen zu können, ob die Schmerzen mit Deiner Behandlung vor 13 Jahren zusammen hängen, müsste man schon etwas genauer wissen, welches Stadium Du hattest und wie Du behandelt wurdest. Dies kannst Du im Archiv des Krankenhauses, in dem Du damals behandelt wurdest in der Regel in Kopie kostenlos anfordern. Besonders wichtig ist der abschließende Arztbrief, der in der Regel an den behandelnden Hausarzt geschickt wird. Dort steht noch einmal komplett alles drin: Untersuchungen + Ergebnisse, Behandlung, Verlauf etc.

Ich bin auch ca. in deinem Alter an MH (1A, 44 Gy Co-Bestrahlung) erkrankt, hat mich auch "mal eben so" für 1/2 Jahr rausgeworfen. Heute ist es für mich 26 Jahre her, letztes Jahr haben mich die ersten Spätschäden "eingeholt". Es gibt eine US-Mailingliste von Langzeitüberlebenden (http://www.acor.org/ => Mailinglisten => »L« => LT-SURVIVOR), in die ich eingeschrieben bin und in der öfters von solchen Symptomen die Rede ist, wie Du sie beschreibst. In Amerika gibt es auch Survivor-Center (Überlebenden-Zentren), die auf die Begleitung und Behandlung Langzeitüberlebender spezialisiert sind und die bei solchen Problemen eine entsprechende Hilfe anbieten. Über die Mailingliste kann man sich Informationen besorgen und sich dann hier in Deutschland auf die Suche machen nach entsprechenden Spezialisten, die sich vielleicht damit auskennen. Kannst Du mir englischen Texten was anfangen?

Es gibt schon Wege, solche Beschwerden zu lindern, auf jeden Fall! Nur nicht den Kopf hängen lassen...

Viele Grüße
Mickey