Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Marion1970]

Lieber Erik, liebe Melli,

ich freue mich sehr für Euch und bin ebenfalls erstaunt, wie schnell das geht, zum einen die Therapie, zum anderen Mellis Genesung. Ich hoffe, dass es weiterhin so gut läuft und die Abschlussuntersuchung zeigt, dass dieser Alptraum für Euch jetzt endgültig überstanden ist. Genießt den Frühling!!!

Liebe Grüße, Marion

[germansunshine]

Lieber Erik, liebe Melanie-

Ich bin erst vor ein paar Tagen auf euren Thread gestoßen, aber eure Geschichte ist mir sehr zu Herzen gegangen.

Ich freue mich für euch und wünsche euch das Beste. Es hört sich so an, als würdet ihr schon euren Weg zurück in das gemeinsame normale Leben nach der harten Therapie finden. Dafür und natürlich für das kommende CT alles, alles Gute. Noch ein weiteres Paar Daumen, dass für euch gedrückt wird.

Und danke, dass ihr eure Geschichte mit uns teilt. Mir hat es sehr viel Mut gemacht das zu lesen. Denn auch wenn Hodgkin manchmal einfach nur die Hölle ist, es geht auch wieder aufwärts. Ihr seid ein tolles Beispiel, was man mit Liebe und Zusammenhalt alles schaffen kann. Der Gedanke daran hilft mir persönlich sehr!

Liebe Grüsse,
Janine

[Melanie]

Hallo Ihr!

Lange nichts mehr von einander gehört. War aber auch mal ganz gut etwas "Abstand" zu bekommen.
Das Leben hat uns alle wieder. Alltag, Melli macht und tut und versucht sich so gut wie möglich zu organisieren. Was ihr auch absolut gelingt. Ich weiß nicht wie sie es schafft, auch egal sie "macht" es einfach!

Heute waren wir bei der Toggo-Tour in Kiel auf dem Kindertag. War super. Melli wollte auch umbedingt beide Autotouren fahren ( 110 ) Km. Zwischendurch musste sie sich einpaarmal hinsetzten. Aber ansonsten hat sie den Tag sehr genossen.

Trotzdem macht sich nun die "Angst" breit. Morgen sollen wir zum Chefarzt nach Kiel. Die weiteren Vorgehensweisen sollen besprochen werden. Melli kann den einen Tumor am Bauchnabel wieder fühlen. Ob er wieder gewachsen ist, oder ob es an dem Gewichtsverlust liegt, kann sie nicht sagen. Aber sie war der Meinung das der mal ganz weg war. Diese Ungewissheiten halt.
Das CT wird wohl erst in 2 Wochen gemacht. Bis dahin sollen die neuen Stammzellen noch eventuelle Krebszellen zerstören!
Tja, wenn jemand noch einen Schutzengel hat und den mal eben vorübergehend entbehren könnte...Morgen einfach mal nach Kiel schicken...

Ganz lieben Gruß Erik

[alina1]

Ja, lieber Erik und liebe Melli!

Wir werden bestimmt alle verfügbaren Schutzengel, die wir haben, sofort losschicken, damit ihr spätestens in 14 Tagen nur noch positive Nachrichten hört.
Ich drücke euch auch für morgen die Daumen und wünsche euch ein erfolgreiches Arztgespräch, vor allem aber einen Lymphknoten, der bald wieder verschwindet!

Alles Gute und erzähl doch morgen, wie es euch in Kiel ergangen ist.

Lg Monika

[Sane]

Hallo ihr beiden!
Je öfter man auf einen Knoten drückt, desto größer fühlt er sich an und nach ein paar Tagen kommt er einem riesig vor...

Ich hoffe, Euer Arztgespäch war erfolgreich und ganz viele Daumen und Schutzengel auch von mir!!!

Sane

[Melanie]

Hallo ihr alle!

Also letzte Woche waren wir in Kiel beim Onko. Dieser nahm uns auch sofort dran und wir wurden in sein Büro geführt. Aber dann fragte er nur belangloses Zeugs bzw. hatte noch nichtmal ne Akte vor Ort. Er machte sofort einen CT-Termin und ging dann mit Melli ein Sono machen. Tja, es sind noch Lymphome vorhanden. Über die genaue Größe wird aber das CT morgen Auskunft geben!
Er sagte aber das das ganz normal bei MH sei! Es würden immer "Reste" übrig bleiben die dann im laufe der Jahre durch den Körper abgesondert würden. Irgendwie habe ich ein komisches Gefühl dabei. Im Mildred Scheel Haus hatten die ein PET empfohlen bin mal gespannt was er morgen dazu sagt! Er hat gleich für Ende August einen neuen Besprechungstermin gemacht und Melli geraten nun schnellstmöglich ne Kur zu machen.

Aber macht das überhaupt Sinn wenn noch was aktives vorhanden sein sollte? Kann man eigentlich auf ein PET bestehen? Nach wie vor habe ich einfach ein schlechtes Gefühl hier in Kiel.

Drück alle die Daumen für das CT ...

Gruß Erik

[yoda]

Ein kleiner Idiot oder nicht? Lyphome sind aktive Lymphtumore. Und so wie ich das verstehe, sind es sicherlich Rueckstaende. Das heisst aber nicht, dass wirklich der Hodgkin noch aktiv ist. Hoffe das hat er euch auch so gesagt. Das PET ist aber sicher super, denn da koennt ihr deutlich mehr erkennen, als nur mit dem CT. Druecke alle Daumen!

[Melanie]

Hallo!

Sind gerade aus Kiel zurück. Was soll ich sagen.

Erstmal ist die Akte weg! Unfassbar an den paar Zetteln die Melli in die Hand gedrückt bekommen hat, war dann noch glatt ne Diagnose einer 73jährigen. Ich kann garnicht in Worte fassen wie fassungslos wir waren. Dann ab zum CT! Wir sollten um 9 Uhr da sein. Melli sollte dann 1,5 Liter trinken und dann wieder kommen. Naja, sie war dann um 12:30 Uhr dran. Ist halt so. Nun aber der Oberhammer!

In der Poli angekommen der Schock: Hallo mein Name ist Dr. .... Ich bin nun ihr Arzt. Dr.... ist im Mutterschutz für 1 Jahr . Richtig, der Arzt der uns noch ne Woche vorher den Termin gegeben hat. So, mein Gewaltpotenzial stieg ins unermessliche. War kurz davor den Laden aufzumischen bzw. Melli musste mich erstmal beruhigen. Und nun wird es richtig spannend. Der "neue" Arzt stellte sich vor und war auch wirklich nett. Dazu muss ich sagen das er der erste war der mal wirklich Tacheles geredet hat.
"Übrigends wie fühlen sie sich als Pingpongball? , ist es nicht doof das die im Mildred Scheel Haus die Behandlung auf uns abgeschoben haben? Das hat wohl Abrechnungsgründe" ( nochmal, in MSH hieß es das Mellis Werte so top sind das sie wieder in die normale Onko sollte). Kein Bericht, keine Empfehlung usw. Die hat er dann aus dem Brief entnommen den Melli bei der Entlassung mitbekommen hatte. Das erklärt dann nun auch den verwirrten Auftritt des Arztes letzte Woche!
"Aber nun versuchen wir hier unser Bestes". Wir waren sprachlos. In unserem schönen Land zählt halt das Geld bzw. die Krankenkassenzugehörigkeit. Ich wollte ja nun mal richtig auf den Tisch hauen...ging aber nicht, bekam kein einziges Wort mehr raus.

Er klärte uns dann in ca. 1,5 Stunden intensivst auf. Was wurde gemacht, was ist passiert. Warum der Rezidiv und das MH nicht gleich MH ist. Ein Rezidiv ist fast immer eine mutierte und schlimmere Form von MH. Daher auch die Aussage das die Chancen 50-50 stehen. Ausserdem war er sprachlos über die bis dato durchgeführten Untersuchungen bzw. das Verhalten der Kölner Studie usw.

Dann griff er zum Telefonhörer und rief in der Radiologie an. Die Ärztin wertete gerade das CT von Melli aus. Und tja, der Haupttumor ist noch 6 x 1,7 cm groß. Die besagte "Atombombe" in Form der BEAM Hochdosis und anschließender Stammzellentransplantation hat wohl versagt! Der Tumor ist nur um 2,7 cm geschrumpft!

Ärzte sind Profis aber auch seine Aussagen " da müssen wir dann erstmal das PET abwarten um genaues aussagen zu können" kamen doch sehr halbherzig rüber bzw. wirkten nicht wirklich überzeugend. Ach ja, ob das PET bezahlt wird ist noch unklar! Wir haben wohl die falsche Krankenkasse! Und in der Studie sind wir ja nun auch nicht mehr . Die war ja damals mit der Vollremission abgeschlossen...

Was sollen wir machen? Ich vertraue denen kein Stück mehr! Was für ein abgefu... Land indem die Herkunft und finanzellen Mittel anscheinend über Leben und Tod entscheiden.

Das PET ist am 01.06., die Auswertung dauert dann nochmal 1-2 Wochen. Das Ergebnis ist uns aber jetzt schon klar... Wie praktisch, da habe ich dann schriftliche Prüfungen...

Gruß Erik

[Sane]

Hallo Eric, hallo Melanie,
ist denn schon klar, dass die Krankenkasse nicht zahlt, oder steht das als Vermutung im Raum? Ich hatte auch eine PET, die Kasse hat sofort die Kosten übernommen, nachdem ich am Telefon erklärt hatte, worum es ging.(DAK, also nicht privat versichert)

Und dann frage ich mich, warum es 2 Wochen dauert, bis die PET ausgewertet ist? Mein Ergebnis hatte ich am nächsten Tag. Erkundigt Euch doch mal, ob das nicht schneller geht.

Und bei allem Mist: Zumindest scheint Ihr ja jetzt einen Arzt zu haben, der zu Euch passt, bzw. der Klartext redet. Das wäre mir auch wichtig.

Weiterhin

Sane

[Gecko]

Hi!

Also mir hat der Prof. bei meinem letzten PET, dieses direkt danach erklärt und die kritischen Stellen gezeigt, die nicht mehr leuchteten. Genaueres konnte er dann erst am nächsten Tag sagen.

Und bzgl. Größe: Der Lymphknoten ist ja kleiner als vor der Hochdosis. Und wenn er im PET nicht mehr leuchtet, ist MH tot!
Auch mein Rest war noch 4x1 cm. Bei der letzten NU wurde wieder festgestellt, dass er weiter gechrumpft ist.
He, ich will euch nicht nur aufmuntern, ich bin mir sicher, dass MH weg ist,da der Lymphknoten deutlich kleiner ist als vor er Behandlung, oder?
Wie groß, in beiden Dimensionen war er wirklich davor? Er ist ja jetzt praktisch nur noch ein "Wurm".

Das packt ihr vollends!

[Melanie]

Hallo!

Also das PET dauert wohl so lange weil:

1. die überlastet sind und es meistens innerhalb einer Woche nicht schaffen.

2. Wenn noch was ungewöhnlich sein sollte, dann wird das Ergebnis nach Köln geschickt, was dann noch länger dauert.

Das PET wird wohl von der Krankenkasse nicht gezahlt. Sind auch DAK und die macht dann immer Ärger. Weil es nicht vorgesehen ist! Also muss der Arzt dann wohl eine Sondergenehmigung beantragen ( nun fragt mich nicht wie das genau heißt).

Das Hauptpakt am Bauchnabel war bei der Diagnose: 8,8 x 4,3 x 3,7 cm gewesen. Heute war es ja nur eine kurze " Draufsicht" da war es dann noch 6 x 1,7 cm groß. Mehr Angaben hat er uns nicht gegeben. Dazu die Aussage das der Rest halt erst noch genau bewertet werden muss. Aber er war definitiv nicht zufrieden. Das konnte man ihm gleich anmerken.

Nach dem Schock heute sind Melli und ich erstmal mit dem "Personaltrainer" unterwegs gewesen. Unser Chester ( Border-Terrier) soll Melli nun 3 mal die Woche für mindestens 30 min auf Trapp bringen. Dazu hat sie von mir zum Muttitag Workingstöcke bekommen. Diese werden nun von ihr genutzt.

Auch wenn es nicht weg sein sollte. Es geht weiter...und danke für die lieben Worte...

Gruß Erik

[Michaela1975]

Hallo Ihr Beiden!

Ich bin einfach nur sprachlos,wie mit Euch verfahren wird!

Mehr bring ich grad einfach nicht raus.

Ich wünsch Euch von ganzem Herzen weiterhin alles erdenklich Gute und dass endlich wieder gesund wird!

Ich drück Euch unbekannterweise!

Michaela

[alina1]

Lieber Erik, liebe Melli!

Ich lese euren letzten Bericht jetzt schon zum 3. Mal und kann immer noch nicht glauben, was da steht. So ein Mist!!
Ich, als Angehörige kann dich gut verstehen, dass dir der Kragen bald geplatzt wäre und dich nur Melli zurückgehalten hat. Vielleicht solltest du denen mal trotzdem die Meinung sagen, denn so ein Verhalten von Seiten der Ärzte kann und soll niemand erfahren. Ab und an habe ich auch ein "klares" Arztgespräch ohne ALina geführt-besonders dann, wenn etwas nicht so lief, wie es laufen sollte. Und das ist bei euch ja ganz und gar der Fall!

Ich hoffe mal aus ganzem Herzen, dass die Pet-Auswertung bessere Nachricht bringt- und dass die sobald als möglich kommt!!!

Ich finde es gut, dass Melli aktiv nach draußen geht und nach so einem Tag überhaupt noch Lust hat, etwas zu unternehmen!

Wir drücken unsere Daumen weiter!!
LG Monika

[Marion1970]

Lieber Erik, liebe Melli,

der Bericht zieht einem wirklich die Schuhe aus. Ich hatte bisher nur Glück mit Onkologen und dachte, es liege an ihrem Job, dass es eben eine besondere Art Mensch ist, die sich so einen Job antut. In den meisten Fällen stimmt das wohl auch, aber Ihr habt ja schon ein paar andere Tröten kennen gelernt. Seht wirklich zu, dass Ihr jetzt bei Eurem "Neuen" bleibt; scheinbar sitzen bei dem wenigstens die Schrauben fest!

Ansonsten klingt der Bericht nicht gut, leider. Wobei ja wirklich nur das PET zeigen kann, ob das nur noch Narbengewebe ist oder wirklich aktiver Krebs. Und da verstehe ich die Ärzte und Krankenkassen nicht, denn jemand wie Melli muss nach einer solchen extremen Behandlung und Belastung doch sofort zum PET durchgereicht werden, und zwar ohne lange Wartezeiten. Sowas geht mir nicht in den Kopf, dass man eine solche Patientin noch ewig warten lässt. Das ist für Euch ja nun wieder eine gefühlte Ewigkeit, in der Ihr Zeit totschlagen müsst, weil ein entspanntes Leben so nicht geht. Das tut mir unendlich leid für Euch, das ist eine riesige Sauerei.

Ich drücke Euch die Daumen, denke an Euch und schicke Euch alle guten Wünsche!!!
Liebe Grüße, Marion

[Melanie]

Hallo Ihr Lieben!

Lange nichts mehr voneinander gehört. Aber im Moment ist alles sehr schwierig.
Melli geht es überhaupt nicht gut. Die Nervenenden sind beschädigt, so das sie ständig und immer Gliederschmerzen hat. Die Muskel sind zurückgebildet und die Sehnen verkürzt. Spätfolgen der Hochdosisgeschichte. Morgens aufstehen ist eine Qual. Sie muss sich erstmal etwas dehnen um überhaupt hoch zu kommen. Alles tut weh und ständig die benötigten Pausen. Das nervt sie sehr und ist zermürbend! Auch fies sind die fürchterlichen Magenkrämpfe...

Dazu die Kopfsache mit dem noch vorhandenen Packet. Am Montag soll sie nach Kiel das PET besprechen. Vorsorglich hat der Arzt schonmal eine Anfrage für einen eventuellen Fremdspender rausgeschickt. Aber auch das ist nur noch eine "Versuchsoption" der Kölner Studie ( meinen lieblingsfreunden denen ich alles erdenklich schlechte wünsche). Ich kann leider nicht dabei sein, da ich da meine 2ten Abschlußprüfung schreibe. Nice...da hat man mal so richtig den Kopf frei. Aber scheiß egal, irgendwie bestehen, der Rest ist unwichtig. Dann ist zumindest ein riesiger Bereich abgeharkt und wieder Energie für andere Dinge vorhanden!

Aber Hoffung ist noch da. Wenn man sich mal überlegt wie klein das größte Packet nunmal geworden ist und die restlichen Tumore verschwunden sind. Von daher!...

Euch noch ein schönes Wochenende ....