Morbus Hodgkin vor 28 Jahren

[Lila]

Hallo,

ich hatte Morbus Hodgkin vor 28 Jahren im Kindesalter.
Kombinierte Radio-/Chemotherapie.
Nach 10 Jahren - geheilt.

Wer von Euch hat den Morbus Hodgkin auch besiegt und kann mir von seinen Erfahrungen berichten....?

Liebe Grüße

Lila

[peter0479]

Ich hatte 1979 als ca. 30jähriger einen Mediastinaltumor mit gutem Heilungsverlauf nach OP und Chemo-/Radiotherapie.

Nach 15 Jahren kamen zahlreiche und gerne wiederkehrende Basalkarzinome dazu.

Nach 20 Jahren beginnende Verkalkung der Aortenherzklappe (AHK) und des Gewebes um die Aorta herum, was eine herkömmliche OP der AHK nach weiteren 10 Jahren verbot.

Nach 23 Jahren ausgeprägtes Lymphödem im rechten Arm, seitdem regelmäßige Lymphdrainage.

Nach 30 Jahren AHK Ersatz

Als mich das Thema vor 1.5 Jahren sehr interessiert hat, habe ich viel gegoogelt und bin auf ein amerikanisches Forum, dessen Namen und Adresse ich leider vergessen habe, von MH Patienten gestoßen, in dem viele Altpatienten, die die Krankheit teilweise vor mehr als 40 Jahren hatten, inzwischen über Herzprobleme klagten.
Insofern scheint dies nach meinen Erkenntnissen eine typische Spätfolge unserer Bestrahlung zu sein.
Ich wusste seit 10 Jahren, dass ich irgendwann einmal eine neue AHK benötigen würde.
Die dringliche Notwendigkeit kam dann aber doch überraschend. Ich war mit meinen 61 Jahren der bisher jüngste Patient in Hamburg, der die AHK mit dem neuen Katheterverfahren eingesetzt bekommen hat.

[Marion1970]

Hallo Lila und Peter,

das sind ja unglaubliche Geschichten, die Ihr uns mitteilt. Ich finde das sehr spannend, dass Ihr nach so langer Zeit zum einen den Hodgkin los seid, zum anderen ist es natürlich schon erschreckend, dass Du, Peter, Dich mit so vielen Nachwirkungen rumärgern musst. Davon hören wir sonst nicht viel hier im Forum, weil die Leute in aller Regel nach einiger Zeit nicht mehr aktiv im Forum sind. Daher wissen wir Neu-Hodgkis relativ wenig von den Spätfolgen, und wenn, dann nur theoretisch. Im Forum habe ich von Juliette aus Frankreich gelesen, die sich schon relativ kurz nach der Therapie am Herzen operieren lassen musste.

Ich bin auf jeden Fall froh, von Euch zu hören, denn ich weiß nicht, ob die Ärzte Recht haben mit ihrem ewig positiven Tritratrullala, von wegen da gibt's keine Nachfolgen, alles supi hinterher. Aber gut, für die Spätschäden sind die Onkologen nicht mehr zuständig. Mir jedenfalls ist es lieber, wenn ich weiß, was auf mich zukommen könnte, dann kann man darauf auch achten und evtl. mit Sport oder sonstwas möglicherwise vorbeugen.

Würdet Ihr uns denn mal von Eurer Therapie damals berichten? Hat sich da viel verändert? Welche Chemo hattet Ihr, mit wie viel Gray seid Ihr bestrahlt worden?

Liebe Grüße, Marion

[Mr.K]

Die Therapie würde mich auch interessieren, da ja sicher ein paar Unterschiede bestehen.

[peter0479]

Detaillierte Angaben zur Therapie weiß ich nicht mehr, daher nur so viel:

Macht euch bloß nicht zu viele Gedanken und evt. Sorgen um mögliche Spätfolgen.
Immer schön locker und optimistisch bleiben!

Der entscheidende Unterschied liegt wohl in der Form der Bestrahlung.
Ich habe 1979 eine sog. Ganzkörperbestrahlung oberhalb des Zwerchfells erhalten, durch die gewährleistet werden sollte, dass alle Lymphknoten im betroffenen Bereich erreicht werden sollten. Im Gegensatz zu heute wurde damals nicht punktgenau bestrahlt.

Zur Therapie:
a. OP
b. 6x COPP (Zyklus: 3 Wo. Infusion und Medikamente - 1 Wo.
therapiefrei)
c. Standartmäßige Entfernung der Milz (Splenektomie)
d. ca. 21 x Betrahlung

[Mickey]

Hallo lila, Peter und Marion,

ich hatte vor 26 Jahren im Alter von 19 Jahren MH IA, habe 44 Gy Bestrahlung Extended Field (Hals vorn, Axillen + Mediastinum vorn und hinten) erhalten, nach 30 Gy wurde mit Bleiblöcken Rückenmark abgedeckt - Herz leider nicht.

Ich schreibe jetzt etwas in den nachfolgenden Absätzen, was ich vor dem Hintergrund meiner 26 Jahre zurückliegenden Behandlung erfahren habe. Dazu möchte ich anmerken, dass die neusten Behandlungsmethoden auf jeden Fall nicht so aggressiv sind wie die vor 20-30 oder gar 40 Jahren. Daher trifft Einiges bestimmt nicht auf jeden von Euch zu, geratet also nicht in Panik, sondern filtert das für Euch zutreffende heraus.

Vor einem Jahr ging ich mit einem Infekt zum Hausarzt, der wegen meines hohen Blutdrucks ganz außer sich geriet - ich habe eigentlich zu niedrigen - und stellte nebenbei eine Schilddrüsen-Unterfunktion fest, die mir 20 KG Übergewicht brachte. Wohlgemerkt: ER versäumte die Überprüfung der Schilddrüsenwerte. Wegen des Bluthochdrucks überwies er mich an einen Kardiologen, der eine Kernspintomografie der Nierenarterien anordnete, auf die Frage: »Warum?«, antwortete der Kardiologe, er wolle mal sehen, ob die Nieren beide gleich groß seien - was mich stutzig machte, denn dies könnte man ja auch bei einem Ultraschall feststellen - warum also eine Kernspin?

Googeln brachte mir schnell die Antwort: Stenosen, Verkalkungen etc., alle möglichen unspezifischen Veränderungen des Herz- & Kreislaufsystems sind Spätfolgen von Bestrahlungen und Chemotherapie. Auch meine Schilddrüsenunterfunktion ist eine Spätfolge und die leicht zurückgebildeten Muskeln und das fehlende Fettgewebe und die grauen Schatten auf meinen Lungen im Bestrahlungsfeld etc. Das Risiko, als Spätfolge an Brustkrebs zu erkranken nimmt mit jedem Überlebensjahrzehnt um 10% zu etc.

Die Erkenntnis, dass ich zwar vom MH geheilt bin, sich dafür aber die ersten Spätfolgen einstellen ins Mark. Aber das Schlimmste war, dass weder der Hausarzt (den ich inzwischen gewechselt habe) noch der Kardiologe bereit waren, auf das Thema »Spätfolgen« einzugehen. In Hamburg ist das Thema völlig unterbelichtet, obwohl ich ausgerechnet habe, dass es hier über 100.000 Überlebende geben muss. Studien erforschen nur die ersten 5 Jahre, um die Therapien zu optimieren, aber mit der dunklen Seite der Heilung, nämlich den Spätfolgen mag sich hier scheinbar niemand gern beschäftigen.

Anders Herr Prof. Schellong aus Münster, der als Kinderonkologe dieses Thema nicht vernachlässigt hat, in meiner Verzweiflung habe ich mich an ihn gewendet, um als Unterstützung eine Experten-Empfehlung für meinen Ärzte-Marathon in der Hand zu haben.

Allgemein lässt sich sagen:
- je früher und aggressiver die Behandlung, umso höher das Risiko einer Erkrankung bzw. Beeinträchtigung durch Spätfolgen,
- je besser man die Behandlung verträgt und je später sich die Spätfolgen bemerkbar machen, umso besser die Aussichten,
- je früher man entsprechende Präventionen etc. ergreift UMSO BESSER!

Beim letzten Punkt sitzt in Deutschland der Hase im Pfeffer: In den USA gibt es mittlerweile zig Survivor-Center, die sich auf die spezifischen Erkrankungen von Langzeitüberlebende spezialisiert haben. Man geht dort zur Untersuchung und erhält einen Care-Plan, einen Vorsorge-Plan, mit dem man zum Hausarzt und zu den Fachärzten geht, damit sie ein Geländer zur weiteren Betreuung, Untersuchung und Behandlung ihrer Patienten haben.

In Deutschland gibt es leider keine Survivor-Center -

Ärzte sind auch Menschen. Und wer kann es schon ertragen, einem anderen Menschen bewusst seine Gesundheit zu nehmen, seine Lebenszeit zu verkürzen etc. Insbesondere, wenn dieser Mensch womöglich ein Kind ist? Dieser Verdrängungs-Mechanismus führt dazu, dass die meisten Ärzte wohl wirklich glauben, dass die Krebs-Behandlungen keine (Spät)folgen hätten. Ich kann nur jedem empfehlen, sich gut zu informieren, den letztlich gilt für dieses Thema: wenn Du Dir selbst nicht hilfst, hilft Dir niemand:
- Lasst Euch niemals abwimmeln!
- Wenn Ihr das Gefühl habt, dass etwas nicht stimmt, nervt die Ärzte solange, bis Ihr der Sache auf den Grund gegangen seid!
- Holt Euch immer noch einmal von anderen Fachärzten eine Empfehlung ein und
- macht Euch selbst auf den Weg und informiert Euch:

LT-SURVIVOR Mailingliste
Hochqualifizierte Mailingliste mit bis zu 40+ Überlebende (meist Hodgkin, was immer man für Probleme oder Fragen hat - hier findet man die Antworten (allerdings nur in engl. Sprache, wie alle anderen auch):
http://www.acor.org/
-> mailingslists -> Long Term Survivorship -> L -> LT-SURVIVOR
484 Mailinglist-Subscriber

20+ Überlebende Forum
Austausch von Langzeitüberlebenden (engl.):
http://www.cancercompass.com/message-bo ... 6880,3.htm

Für Lila etc.:
Spätfolgen am Herzen (engl.)
http://www.acor.org/ped-onc/survivors/cardio.html

Richtlinie zur Langzeit-Vorsorge
Nach Krebserkrankungen im Kindesalter - gilt jedoch fast uneingeschränkt - nur abgemildert - auch für Erwachsene (engl.):
http://www.survivorshipguidelines.org/

Da all diese Seiten in englischer Sprache verfasst sind, wäre ich sofort dabei, mitzuhelfen, sie auch dem deutschsprachigen Raum zur Verfügung zu stellen!

Zu meinen Spätfolgen: Am Herzen habe ich leichte Veränderungen (leichte Stenose linker Ventrikel, leichte Herzwandveränderungen, leichte Herzklappenstenose) und ich muss aufpasssen, mich nicht zu überlasten, das bekommt mir absolut nicht, daher achte ich darauf, dass ich bei guter Kondition bleibe (Radfahren + Schwimmen). Ich habe eine unspezifische Anfälligkeit für Husten, den ich mit Salzwasser-Inhalation und bewusst tiefer Atmung in den Griff kriege. Und ich arbeite mich langsam durch den Survivorplan - wenn ich mich gerade stark genug fühle.

Wenn man die LT-SUVIVOR Mailings verfolgt, wird einem ganz schwindelig wegen der möglichen Spätfolgen und ich bin erstmal richtig deprimiert geworden - also: Vorsicht! Letztlich muss man gar nicht immer alles ganz genau wissen. Das Thema »Lungenkrebs« habe ich z.B. für mich abgehakt, da die Vorsorgeuntersuchungen (CT) auch Strahlungsbelastung bedeuten und die Heilungschancen eh verschwindend gering ist. Bei der LT-SUVIVOR-Liste gibt es auch Menschen, die schon 48 (!) Jahre überlebt haben und die heftigsten Behandlungen hinter sich haben, das macht wieder Mut! Letztlich haben uns die Behandlungen doch auch davor bewahrt, noch viel früher zu sterben. Insofern sehe ich es als »Preis« meines Überlebens an: ich lebe und genieße mein Leben mit meinen beiden Kindern und meinem Mann!

Außerdem habe ich inzwischen über 10 Kg abgenommen, meine Schilddrüsen-Werte sind dank Tabletten wieder optimal und mittlerweile ist mein Blutdruck dank homöopathischer Behandlung (1. Bestrahlung-Ausleitung, 2. Typmittel) auch absolut OK. Ich erlerne gerade die »Alexander-Technik«, die sich positiv auf den bestrahlungsinduzierten Muskelabbau auswirken soll (RFS: Radiation Fibrosis Syndrome).

Lasst es Euch gut gehen und die Sonne in Euren Herzen scheinen!

Herzliche Grüße
Yvonne

[Sabi]

Ich denke das es vielleicht wichtig ist zu erwähnen (es werden vielleicht hier einige einen Schrecken bekommen haben) das vor 25 Jahren noch nicht so häufig mit dem Linearbeschleuniger gearbeitet wurde, sondern eher mit den Kobaltstrahlern - die wirklich komplett alles "verstrahlt" haben. Die ersten Linearbeschleuniger waren ebenfalls auch noch richtige Strahlenkanonen. Früher hatt man auch noch nicht so wirklich viel Wert auf ausreichende Abdeckung von wichtigen Organen bzw. akurate Anpassung des Bestrahlungsfeldes gelegt. Deswegen haben diejenigen die vor dieser langen Zeit mit Bestrahlung behandelt worden sind, auch extrem viele Nachwirkungen. Die Sache das bei ganz vielen Herzprobleme (Verkalkung, Herzinfakt etc.) auftreten, ist aber auch hier in Deutschland bekannt.

Das keinen Wert auf die Beobachtung von Langzeitnebenwirkungen besteht kann ich nicht bestätigen. Also mir wurde gesagt welche Nach- und auch vorgezogene Nachsorgeuntersuchungen ich machen soll.

Deswegen sind Bestrahlungschäden die durch eine vor 25 Jahren stattfindende Bestrahlung entstanden sind, nicht mit etwaigen Schäden durch eine Bestrahlung die nach den neuesten medizinischen Erkenntnissen geschieht, vergleichbar.

VG

[Mickey]

Hallo Sabi,

ja genau, ich wurde mit Kobalt bestrahlt und IA wird heutzutage auch nicht mehr mit 44 Gy behandelt.

Schön, dass man heutzutage eine bessere Vor- und Nachsorge erhält! Geht sie auch über 5 oder 10 Jahre hinaus? An wen wird man dann überwiesen?

Herzliche Grüße
Mickey

[Sabi]

@Mickey:

Naja Bestrahlung mit 40Gy bei Stadium 1 wurde aber noch vor ein paar Jahren gemacht (innerhalb von Studie) aber 40Gy Kobaltbestrahlung und 40Gy Bestrahlung mit Linearbeschleuniger (und Abdeckung wichtiger Organe und genaues Bestrahlungsfeld von Anfang an) sind auch wiederum ein Unterschied.

Und auch du könntest eine "bessere" Vor-und Nachsorge erhalten . Einfach den richtigen Onkologen finden bzw. mal schauen welche Onkologen in deiner Nähe mit der Kölner Studiengruppe zusammenarbeiten, die wissens meistens am besten Bescheid was die Nachsorge nach Hodgkin und die Vorsorge angeht. Also bei mir ist eine lebenslange Nachsorge und natürlich auch Vorsorge, das Standardprogramm. Der Onkologe macht halt die Nachsorge wegen Hodgkin - dazu gehört auch das jährliche Röntgen (was einfach ein Muss ist, daran führt kein Weg vorbei, das dies auch schon zur Vorsorge für Lungenkrebs gilt). Ansonsten wird halt jetzt vorgezogene Vorsorgeuntersuchungen wie Mammographie gemacht. Ansonsten muss man halt auch selber ein wenig hinterher bleiben.

Mein Onkologe sagte aber auch so was ähnliches wie deiner. Es gibt wohl mehrere Prognosefaktoren. Wobei wohl das tatsächliche Sekundärneoplasierisiko bis heute nicht feststeht, da in den Statistiken (die nicht bereinigt sind) z.B. auch die auftauchen, die ein Rezidiv hatten und Hochdosis bekamen - die haben ja bekanntlichermaßen ein höheres Sekundärneoplasierisiko.

Ich persönlich halte ja nichts davon, sich (zu viel) mit den Spätfolgen anderer Patienten zu beschäftigen. Ich denke entscheidend sind die eigenen Spätfolgen. Denn es sind halt auch alles "Kann"-Spätfolgen. Ich denke wichtig ist, das man regelmässig zur Nach- und Vorsorge geht, denn eine Sekundärneoplasie verhindern, kann man zwar nicht, aber dafür Sorge tragen, das wenn, es rechtzeitig entdeckt wird. Ansonsten finde ich, bringt alles Grübeln mal garnichts, wir mussten uns damals halt alle behandeln lassen (nach dem damaligen aktuellen Stand der Medizin), was als Spätfolge kommt oder auch nicht kommt, interessiert mich persönlich auch erst, wenn es soweit ist.

VG

[Vala]

Ich finde es toll von Euch zu hören, die ihr vor so langer Zeit dagegen angekämpft habt! Es ist sehr interessant!
Aber es ist natürlich klar, dass sich keiner von uns mit euch vergleichen kann. Wir erhalten eine komplett andere Behandlung. Was uns noch so erwarten wird in der Zukunft, wissen wir nicht- aber das weiß niemand von sich. Todesursache Nummer 1 sind Herz-Kreislauferkrankungen bei den Menschen. Und ich glaube, wenn man schonmal krebs hatte und ihn besiegt hat, lebt man danach umso gesünder - treibt mehr Sport, ernährt sich anders-lebt ganz anders, als jemand, der die "Erfahrung" nicht gemacht hat. Genauso mit der Vorsorge- wir wissen, dass es extrem wichtig ist.Andere denken immernoch weiter, dass es sie nicht treffen kann obwohl Todesursache Nummer 2 Krebs ist zb.
Naja lange Rede kurzer Sinn- ich glaube, egal was wir für Spätfolgen evtl bekommen- wie Sabi schon sagt, den Kopf kann man sich erst machen, wenn es soweit ist.

[Mickey]

@ Sabi

weißt Du eigentlich, was Du da schreibst?

Du schreibst »Einfach den richtigen Onkologen finden ...
Weißt Du bei wie vielen onkologischen Praxis und Fachärzten ich schon angerufen habe, um von denen die "bessere" Vor-und Nachsorge zu erhalten? Weißt Du, was sie mir geantwortet haben? SIE SEIEN NICHT ZUSTÄNDIG, die geben mir nicht einmal einen Termin. Dann habe ich versucht, bei der Radioonkologie einen Termin zu bekommen, das Gleiche: bei ihnen sei ich nicht an der richtigen Adresse. Aber sie konnten mir nicht sagen, wer für mich zuständig ist, ich solle zum Hausarzt gehen. Also weiter: einen Hausarzt finden, der ein offenes Ohr für mein Anliegen hat. Der erste meinte, mein Problem sei mein Bluthochdruck und die Ursachen dafür läge eben zu 90% im Dunkeln, falsche Tabletten verschrieben (ACE treibt den Puls noch höher als er eh schon war) und der Nächste bitte...

Ich habe jetzt eine sehr junge Ärztin gefunden, die sich hin und wieder zu einer Vorsorge-Untersuchung überreden lässt, aber bei ihr habe ich noch nicht einmal ein Lungen-Röntgen oder geschweige denn eine Überweisung zum Lungenfacharzt bekommen. Hintergrund: seit Anfang letzten Jahres habe ich immer wieder unspezifischen Husten, in den Sommerferien hatte ich plötzlich eine heftige Rippenfellentzündung, und der Schweinegrippen-Infekt ist mir natürlich auch richtig auf die Lungen gegangen. Und trotzdem bekomme ich keine Überweisung zum Lungenfacharzt, warum?

Aber sie hat mich immerhin zu einem Onkologen überwiesen, hihi ausgetrickst - der hatte schon einmal eine Schilddrüsen-Sono gemacht und behauptete ebenfalls, für alles andere »nicht zuständig« zu sein. Dort bekam ich endlich ein Lunge-Röntgen, was zwar Fibrosen zeigte, aber deswegen könnte ich keine Beschwerden haben, hä?!

Meinst Du, das ist eine »bessere Vor- und Nachsorge«?

Ich habe nach der Milzentnahme eine Impfung gegen Pneumokokken erhalten, keine gegen Meningokokken etc. Auch wurde diese Impfung nie aufgefrischt (alle 5-10 Jahre, da streiten sich die Geister). Mir hat auch nie jemand gesagt, wie gefährlich eine fiebrige Infektion für mich sein könnte, und dass ich bei den ersten Anzeichen sofort einen Arzt aufsuchen müsste, um schnellstmöglich Tabletten zu nehmen.

Meinst Du, das ist eine »bessere Vor- und Nachsorge«?

Bei der Kölner Studiengruppe habe ich den Kontakt zu Prof. Schellong erhalten, weil sie für Hamburg keine Ansprechperson nennen konnten. Außerdem haben die Kölner - im Gegensatz zu Prof. Schellong - auch kein Interesse an meinem »Fall«, da ich an keiner Studie beteiligt gewesen bin.

Du hast geschrieben, dass für Dich eine lebenslange Nachsorge und natürlich auch Vorsorge das Standardprogramm sei - super! Warst Du an einer Studie beteiligt? Bei mir war nach 5 Jahren Schluss, dann wurde ich freundlich mit einem »Sie sind jetzt geheilt« verabschiedet und war raus aus dem System.

Wenn ich nicht hartnäckig allen Ärzten hinterherlaufen würde, würde ich ich zuwenig erhalten. Das für Dich selbstverständliche Röntgen kriege ich einfach nicht mal so, es ist jedes Mal ein Kampf, obwohl es offensichtlich Sinn macht und für Dich ein Muss ist - und dazu: das Lungenkrebsrisiko steigt mit jedem Jahrzehnt um weiter 10% Risiko an.

Die einzige Ärztin, mit der ich wirklich zufrieden bin, ist meine Frauenärztin: Mammografie und Kernspin: kein Thema und ohne Zuzahlung.

Es gab übrigens keinen Onkologen, der mir irgendwas sagte, ich habe alles selbst im Internet recherchiert, meist englischsprachige Studienergebnisse und Fachartikel aus PubMed & Co. sowie aus Mailinglisten und Langzeitüberlebenden-Projekte. Viele Studienergebnisse scheinen Deinem Onkologen nicht bekannt zu sein, denn es gibt wissenschaftlich fundierte und sehr differenzierte Zahlen über Sekundärtumore: welche wo, in Verbindung mit welcher Behandlung nach wie viel Jahren, Männer, Frauen, in welchem Alter der Erkrankung etc.

Und ich bin kein Einzelfall: vielen, vielen Langzeitüberlebenden (10+ Jahre) geht es ebenso wie mir: zu geringe Bereitschaft der Ärzte und Krnakenhäuser, sich auf unsere spezifischen Bedürfnisse und Problemlagen einzulassen.

Ich stimme Dir zu: zu viel sollte man sich auf keinen Fall mit dem Thema Spätfolgen beschäftigen, weil es psychisch einfach super belastend ist. Aber Studien in Amerika haben auch gezeigt, dass eine gute Vor- und Nachsorge selbst bei von Spätfolgen stärker Betroffenen wesentlich zum Erhalt der Gesundheit und der Lebensqualität beiträgt.

Ich könnte Dir von zig Fällen berichten, in denen Überlebende Probleme mit dem Herzen hatten, seltsame Beschwerden oder Schmerzen und Ärzte sie abgewimmelt oder von Hinz zu Kunz geschickt haben - bis es dann zu spät war: Herzinfarkt und schwerbeschädigt, Krebs im fortgeschrittenen Stadium etc.

Nur aus den Studien weiß ich, dass ich größere Kraftanstrengungen wie z.B. beim Heben schwerer Dinge lieber vermeiden sollte, da es ziemlich böse Effekte auf mein bestrahltes Herz haben kann - darauf kann ich mich einstellen. Aber ich fahre trotzdem 8 km mit dem Fahrrad zur Arbeit und ich weiß von Überlebenden, die sogar Marathon-Läufe mitmachen (in den USA sind Benefiz-Läufe sehr beliebt und die Betroffenen laufen auch mit). Vor 1 1/2 Jahren bin ich im Herbst mal fast vom Fahrrad gefallen, weil ich mich überanstrengt habe, jetzt weiß ich, dass ich Überanstrengung unbedingt vermeiden sollte, und sehr vorsichtig beim »Hochtrainieren« sein muss.

Eine gute Vor- und Nachsorge macht einen nicht gesünder, aber sie hilft Risiken zu minimieren und länger gesund zu bleiben.

VG

[Sabi]

@Mickey:

Ich möcht dazu auch jetzt nichts mehr sagen, ist deine Sache und nicht meine.

[Sabi]

Du solltest vielleicht dann dich eher auch im amerikanischen "Survior"Forum weiter unterhalten - denn du machst hier echt unnötig Panikmache - wie gesagt, es ist dein Fall und das trifft bei weiten nicht auf alle oder einen Großteil zu. Ich auf jeden Fall bin ich nicht bereit, jetzt hier weiter zu diskutieren was die Ärzte so alles falsch gemacht haben bei dir bzw. bei "anderen". Muss ganz ehrlich sagen, das es mich persönlich auch nicht interessiert. Es gibt hier nur eine Option - guten Onkologen suchen (und das dauert nun mal) oder sein lassen. Guter Onkologe = optimale Nach- und Vorsorge. Es sein lassen bzw. sich abwimmeln lassen= keine Änderung.

Deswegen bei allem Verständnis, aber zwischen deiner Therapie und der heutigen liegen Welten. Auch was die Spätfolgen angeht - ich reagier da sehr empfindlich wenn jemand hier von "Horror-Szenarien" spricht. Hey, du bist seit 25 Jahren mehr oder minder gesund. Was möchtest du mehr. Glaubst du ernsthaft, hier sind alle noch so grün hinter den Ohren, das hier auch nur einer glaubt, das die Therapie auf Dauer keine Auswirkungen haben wird. Nur das Ausmaß was du hier beschreibst, ist bei den heutigen Therapien nicht mehr existent.
Jeder von uns weiß, das Spätfolgen eine Konsequenz sind, mit denen wir alle leben möchten. Ich hab auf jeden Fall keinen Bock mir hier weiter "Worst-Case"Szenarien reinzuziehen. Ich bin Gott sei Dank mittlerweise so lange aus der Therapie raus, das mir auch solche Äußerung gepflegt am Hintern vorbeigehen - wie es denjenigen gehen kann, die gerade "frisch" fertig sind, da macht man sich nämlich noch mehr Gedanken um so was.

Also, an die anderen, ich bin auch im Status "geheilt" (5 Jahre vorbei) und ich werde optimal betreut was die Nach- und Vorsorge angeht. Braucht man sich keine Gedanken zu machen. Ich habe auch noch keinen Zweitkrebs, meine Schilddrüse ist noch gesund (trotz Bestrahlung), Fatigue ist fast weg und ansonsten ist auch alles tip top.


VG

[Triumf Voli]

@ mickey: ich hoffe für dich dass du noch einen fähigen arzt findest der sich wirklich mit deinen anliegen befässt. sich selbst informieren ist jedenfalls nicht verkehrt, habe ich während meiner therapie auch immer gemacht, es ist ja schließlich dein leben. ich wünsche dir weiterhin alles gute!

@sabi:dann spar dir doch einfach von anfang an deine beiträge wenn du mit kritik nicht umgehen kannst,sorry aber sowas ist echt unnötig.die menschen hier suchen schließlich konstruktive hilfe und zuspruch...


LG

[Sabi]

Ach ja und die lebenslange Nach- und Vorsorge gibt es nicht nur innerhalb von Studien. Also mal nicht so tun, als wäre das jetzt was Besonderes. Ich rege mich gerade echt auf. Mann, dann muss man halt mal Druck machen um einen Termin beim Onkologen zu bekommen. Wir sind doch nicht auf den Kopf gefallen. Aber man muss halt auch selber aktiv werden, notfalls auch mit viel Geduld.
"Zur Vorsorge" überreden, da geht mir echt die Hutschnur hoch, so ein Quatsch.