Liebe Grüsse aus der Schweiz!

[Poison]

Hallo Zusammen!

Ich bin 27zig, und habe ende Mai 2009 die Diagnose MH 2B mit RF bekommen, Medi. Bereich war riesig und am Hals war der grösste Tumor 16.8cm. Befallen bin ich vom Bauch aufwärts, zum Glück keine Organe und kein Knochenmark.

Ich habe eine 4Jährige Tochter.

Habe nun 2 Zyklen BEACOPP eskaliert und 2 Zyklen ABVD und 30g Bestrahlung hinter mir. Aufgrund der Chemo habe bin ich an Morbus Addison erkrankt (Nebennieren produzieren kein Hydrocortision mehr)

Beim letzten CT am 22.2.2010 war ich noch nicht Tumorfrei. Mache bei der Studie HD 14 mit.

Bei uns in der Schweiz ist Hodgkin nicht so verbreitet und in den Foren ist nicht sehr viel los...

Lieber Gruss

[tobi33]

Hallo Poison!

Wir haben hier einige Schweizer (wie du bestimmt schon bemerkt hast).
Aber auch so bist Du natürlich: Herzlich Willkommen!

Deine Krankengeschichte hat mich beim Lesen richtig erschreckt:
Richtig großer Mediastinaltumor (dann trotzdem IIB?) und nach der Chemo noch nicht tumorfrei (wieviel Stellen haben denn geleuchtet?).

Ich weiß, es ist unhöflich, jmd. gleich mit sovielen Fragen zu bombadieren, aber...
Ist das mit dem M. Addison final oder könnten sich Deine Nebennieren ggf. auch wieder berappeln?
Und wie gehst Du so damit um - einfach weiter Cortison schlucken?

LG Tobias

[Poison]

Hallo =)
Kein Problem, wir sind ja "unter uns". Ich wurde Stadium 2b eingestuft, weil ausser dem Lymphen nichts anderes befallen war. Ausserdem, hatte ich, ausser Nachtschweiss und Müdigkeit, keine Symptome...ist das denn nicht üblich? Meine Onkologin meint, das sei normal, die Chemo und Bestrahlung wirken nach und es könne bis zu einem jahr dauern, bis die Tumore weg sind. Solange nichts neues dazukommt oder wächst, sei alles okay...

....ganz ehrlich: mir kommt es auch spanisch vor, wenn ich die Berichte der anderen Patienten lese...aber ich mache bei einer Studie der Deutschen Hodgkin Gruppe mit, und daher sollte schon alles "mit rechten Dingen " ablaufen...

Wegen dem Morbus Addison: Sie können mir noch nicht genau sagen, wie es sich entwickelt, ich bin jetzt in der Phase, in der ich lernen muss, das Hydrocorton zu dosieren, je nach stresssituation des Körpers.

Bestrahlt wurde ich, ausser am Bauch fast am ganzen Oberkörper und Hals/ Kopf. Im Kantonsspital in Aarau haben sie mir gesagt, dass sie noch nie so ein grosses Bestrahlungsfeld hatten bei Hodgkin...

[luba]

Hallo Pioson
Ein herzliches Willkommen aus der Schweiz. Ich komme aus Winti und wurde auch letztes Jahr nach HD15 behandelt.
Was hat man bei Morbus Addison für Symptome?
LG Barbara

[Marion1970]

Beim letzten CT am 22.2.2010 war ich noch nicht Tumorfrei.

Hallo Poison,

wurde bei Dir ein PET-CT gemacht? Ich würde sonst nämlich mal vermuten, dass es sich bei Dir um Narbengewebe handelt, also tote Tumormasse, die vom Körper erst nach und nach abgebaut wird. Mein Arzt meinte mal, dass man bei einigen Leuten selbst Jahre nach der Behandlung noch sehen kann, dass da mal was war.

Liebe Grüße, Marion

[Poison]

@luba: Morbus Addison ist eine fehlfunktion der Nebennieren, sie produzieren kein Hydrocorton meh (ist überlebenswichtig! )
Bei einem gesunden Menschen, produziert die Nebenniere automatisch die benötigte Dosis Hydrocorton. Ich muss meine Dosis immer dem aktuellen "Stresszustand" des Körpers anpassen (Staubsaugen, Autofahren, Freude, Angst , Infekte..etc, das alles sind Stresssituationen für den Körper).

Wenn ich zu wenig einnehme, komme ich in eine Art "Schockzustand" welcher bis zum Koma führen kann. Ich kriege Fieber, Erbrechen, extreme Müdigkeit (ich schlafe im stehen ein!), Herzzittern etc...

...es kann sein, dass die Nebennieren wieder anfangen zu laufen, aber ich muss mich darauf einstellen, dass sie nicht mehr kommen.

@Marion: Ich musste das PET absagen, wegen der Schwangerschft, aber sie sind sich sicher, dass das kein Narbengewebe ist, dafür ist es zu gross...

[DieJule]

Auch ich heiße dich Herzlich Wilkommen =)

Zuerst einmal wünsch ich dir alles gute für die Schwangerschaft und das du ein gesundes Baby bekommst =)

@Tobi...ich hatte bzw habe doch auch ein riesengroßen Tumor im Thorax und bin trotzdem 2a....weil halt im Bauchraum nix ist

[yoda]

Hey Poison. Ich grüsse dich besonders herzlich, denn wo war ich heute? Im Kantonsspital in Aarau zur Nachkontrolle. Wurde also in der gleichen Klinik wie du behandelt. Allerdings gabs bei mir Stadium IVB. In der Schweiz war die neue HD-18 Studie noch nicht offen. So wurde ich nach den Erkenntnissen der HD-15 Studie mit 8x BEACOPP eskaliert behandelt (Goldarm).

Es ist übrigens wirklich so, dass in unseren Foren nichts läuft. Du bist hier in guter Gesellschaft.

Bin etwas verwirrt, genau wie Tobi. Du bist in der Studie, ok, da sind ja Fehler eigentlich ausgeschlossen, da dies von Köln quergecheckt wird. Du schreibst, dass du am Bauch bestrahlt worden bist. Dein Bulk-Tumor war wohl Hals/Schlüsselbein. Dachte auch, dass so grosse Tumore als Bulk gelten und somit ein Risikofaktor gegeben ist, der 8x BEACOPP esk. vorsieht. Aber das ist so eine Sache mit der Definition eines Bulks. Du schreibst aber du hattest Bestrahlungsfeld am Bauch. Das würde aber bedeuten, dass du auf beiden Seiten des Zwerchfells befallen sein würdest, was wiederum Stadium III und 8x BEACOPP esk. wäre. Lass dich nicht verwirren, wir sind ja keine Ärzte.

Hatte übrigens auch unter der Achsel einen riesigen Tumor. Der ist aber mittlerweile in der Länge immer noch über 2 cm gross. Laut PET aber sicher tot. Du hattest kein PET. Deine Onkologin meint, dass der zu gross ist, um Restgewebe zu sein, PET macht ihr aber nicht wegen deiner Schwangerschaft, verstehe ich das richtig? Wurdest du auch deshalb nicht am Bauch bestrahlt? Was ist denn jetzt die Strategie? Watch & Wait wegen der Schwangerschaft? Wünsche dir sehr, dass alles gut verläuft.

Grüsse Nick

[Poison]

Hey Yoda =)
Nein, am Bauch wurde ich nicht Bestrahlt, einfach oberhalb, vorne und hinten. Ich habe in Aarau "nur" die Bestrahlung gemacht, wohnte bis vor zwei Wochen im Fricktal und habe daher eine Onkologin in Rheinfelden, die Chemos wurden im Rheinfelden gemacht und die PETs etc im Claraspital in Basel. Nun wohne ich in Niedergösgen (sind praktisch Nachbarn )

Die Bestrahlung endete am 30. Dezember 2009, schwanger bin ich "eben" erst geworden. Ich wurde am Bauch nicht bestrahlt, weil das laut Studie nicht nötig ist.

Die Strategie kenne ich noch nicht. Ich habe "erst" letzten Donnerstag erfahren, dass ich schwanger bin und habe letzten Freitag das erste mal mit meiner Onkologin drüber geredet. Das PET wäre diesen Freitag gewesen. Habe mich so sehr gefreut, wollte umbedingt wissen, was noch leuchtet oder nicht. Da ich aufs "normale" CT Kontrastmittel allergisch bin, ist das mit den CTs immer so ne Sache..aber PET ist kein Problem.

Ich hoffe, dir geht es mitlerweile gut =) Wir könnten ja fast mal einen Kaffe trinken in Aarau

Im Moment ists halt einfach alles ein bisschen zu viel und ich verstehe nur noch Bahnhof...

[tobi33]

Hallo Poison!
Dann hast Du also gottseidank keine aktiven Tumore mehr, sondern (wie Marion richtig schreibt) jede Menge Narbengewebe. Sei nicht traurig mit dem PET, holst Du es eben in einem Jahr nach. Wenn Du es dann überhaupt noch willst. Dafür bist Du bis dahin die einzig Schwangere mit regelmäßigem Ganzkörper-Ultraschall.
Super, eine Schwangerschaft - das ist doch eine schöne Motivation u. Perspektive für Deine Gensung.
LG T.

[Poison]

Ja, das schon, aber es besteht auch ein grosses Risiko, was man mir bis jetzt noch nicht genau schildern konnte, und das macht mir wahnsinnige Angst! Wie meinst du Ganzkörperultraschall? Kann man die Lymphen auch Schallen zum kontroliieren?Geplant war nämlich, dass ich diese Woche das PET mache und dann in drei Monaten nochmals um zu schauen, ob sie weiter geshcmolzen sind. Das PET fällt nun ja aus, und ich frage mich schon die ganze Zeit, wie sie denn kontroliiren können, was mit meinen Lymphomen läuft...

[tobi33]

Hallo Poison,
Ich würde mir definitiv professionelle Hilfe suchen. Gehe morgen zum Pscho-Onkologen und dies nur, um mit dem meine 0815-Nachsorge-Ängste zu besprechen und mich von ihm seelisch "einstellen" zu lassen.
Du hingegen hast -alles andere als nebensächlich- für Dich und Dein Kind große Sorge und sicher auch ein Risiko und dann vielleicht mal eine wichtige Entscheidung zu treffen, bei der Du Dir sicher sein musst, das richtige zu machen. Obwohl ich einen sehr festen Rückhalt (Familie, Freunde, ...) habe, könnte ich mir nicht vorstellen, so etwas ohne Profi zu meistern. Frag doch mal Deinen Arzt.

Wegen der Nachsorge: Also ich habe (auch hier im Forum) schon öfter gelesen, dass man sie mit Ultraschall vermessen kann (wenn sie von der Lage bekannt und halbwegs zugänglich sind). Ich hätte vermutet, dass man Dich diesbezüglich gleich aufklärt....?!
LG Tobias

[Poison]

Hallo Tobi.
Ja, das mit dem Psycho- Onkologen habe ich scon lange vor. Bis jetzt war einfach keine "Zeit". Ich hatte (habe) immer soooo viele verschiedene Arzttermine, dass mich der Besuch eines weiteren Arztes schlicht noch mehr üebrfordert hätte. Aber ich glaube, nun wird es definitiv Zeit.

Das ist es ja, ich weiss noch gar nichts...sie haben mir einfach gesagt, ich darf das CT nicht machen. Mehr nicht. Ich habe am Donnerstag den nächsten Termin bei der Onkologin, dann werde ich Sie danach fragen. Denn: auch wenn es "nur" Narbengewebe sein könnte..solange, ich es nicht von den Ärzten offiziell höre, bin ich jrgendwie nicht ruhiger. Eigendlich war jetzt noch das PET geplant und dann in drei Monaten wieder ein PET. Und wenn das PET in drei Monate gleich, oder besser gewesen wäre, hätte man die Therapie "abgeschlossen".

Festen Rückhalt...naja, ausser meinem Freund, meiner Mutter und noch zwei, drei Freunde, ist mir nicht viel geblieben...ich habe eigendlich noch drei Schwestern, aber als diese hörten, Hodgkin sei heilbar, war ich nur noch Simulant und alles ja überhaupt nicht so schlimm und ich habe, seit Beginn des ersten Zyklus nichts mehr von ihnen gehört....

[yoda]

Nette Familie, bzw. Geschwister. Schenk denen mal ne Runde BEACOPP esk. auf den Geburtstag, dann werden die mal sehen wie die Heilung so easy vor sich geht. Und als Weihnachtsgeschenk mal 30Gy auf den Hals.

Nein, sehe das wie Tobi. Ruf mal die Krebsliga an. Die sind super und haben auch Beratungshilfen und viel Erfahrung, vor allem bei Müttern und werdenden Müttern. Sag mal, warum macht man das PET nicht? Wegen der Substanz die man spritzt oder allgemein schon wegen der Strahlenbelastung? Denn die ist ja im PET deutlich kleiner als beim CT.

Oha, wir sind ja fast Nachbarn. Du bist also vom schönen Fricktal ins neblige Niederamt gezogen. Bin übrigens gleich im Nachbarskaff aufgewachsen. Der Kühlturm war allgegenwärtig.

Halte uns auf dem Laufenden. Kopf hoch.

[kuros]

Wie meinst du Ganzkörperultraschall? Kann man die Lymphen auch Schallen zum kontroliieren?

Ja kann man.
Ich hatte irgendwann die Nase voll von den CTs im Krankenhaus, auch wegen der Strahlung und bin zu einer onkologischen Arztpraxis gewechselt, die einen speziell geschulten Ultraschallarzt im Team haben. Der guckt mich jetzt alle 3 Monate an und sucht nach vergrößerten Knoten/Organen und vergleicht die Maße des restlichen Narbengewebes.
Mehr wird bei einer Nachsorge mit CT ja auch nicht gemacht außer Größenvergleich zum vorherigen Bild.
PET habe ich nie gehabt, keine Ahnung warum, wäre zur Absicherung sicher sinnvoll gewesen.
Der Ultraschallarzt sagte mir aber, er könne erkennen ob ein Lymphknoten "voll" oder "leer" sei, sprich aktiv oder Narbengewebe.

Mir sagte der Arzt im Krankenhaus zwar anfangs, weil irgendeiner der Knoten hinter einer Darmschlinge gelegen hat, könnte man den nicht mit Ultraschall kontrollieren, aber der Ultraschallarzt in der Praxis ist mit ein bisschen verrenken da trotzdem hingekommen.
Meine Laien-meinung: Ein gut geschulter (Ultraschall-)Arzt bekommt das hin.

Noch eine kleine Geschichte zum letzten Termin: Die junge Arzthelferin neben dem Ultraschallarzt konnte sich garnicht sattsehen an dem kleinen Strampler in meinem Bauch. Sowas bekommt man in einer onkologischen Praxis wohl viel zu selten unter den Schallkopf

Alles Gute für die Schwangerschaft und viel Erfolg für die Nachsorgen!