Nachwirkungen der Therapie

[Mattias]

Hallo bin neu hier.

Erstmal Glückwunsch zu diesem tollen Forum, dadurch konnte ich hier so einiges erfahren was einem die Ärzte mir durchaus verschwiegen haben und konnte den Mut fassen meinen Onkologen während der Therapie zu wechseln.

Wie ist das bei Euch so mit den Nebenwirkungen der Therapie? Also nicht während sondern so 1.5-2 Jahre danach? Ich hatte 4xABVD und 15x 30 Gray Bestrahlung von Hals bis kurz vor dem Magen. Nach Ende der Therapie im Oktober 2008 war ich natürlich fix und fertig. Musste meinen Onkologen nach der 4 Chemo wechseln da er mir die Flüssigkeiten viel zu schnell verabreicht hat so das ich immer wie eine Art Schockzustand bekam. Wollte eigentlich mit der Therapie aufhören bin aber dann nach Großhadern München gegangen, von da an ging es mir besser. Konnte da über Nacht im Bett liegen bleiben und erst am nächsten Tag nach Hause gehen. Danach im November Reha. Danach im Winter 2008,2009 nur erkältet. Blutwerte vom Immunsystem immer noch schlecht.
Im Frühjahr 2009 ging es dann endlich bergauf ich fühlte mich deutlich besser. Es wurde noch eine Magenspiegelung gemacht da ich unbeschreibliche Bauchschmerzen hatte. War aber alles OK.

Dann Versuchte ich wieder Stundenweise zu arbeiten, was ich aber schon nach 1 Woche abbrechen musste, da es mir so schlecht ging und als Schreiner ist die Arbeit auch nicht gerade leicht.
Diese Versuche immer wieder Stundenweise zu arbeiten hatten keinen Erfolg. Mein Krankengeld ging 08.2009 zu Ende, meine Arbeit musste ich aufgeben, leider kam noch eine halbseitige Gesichtslähmung dazu die 5 Wochenlang mit Cortison behandelt wurde und wieder vollkommen verschwunden ist, jetzt bin ich arbeitslos. Was hab ich nicht alles Versucht gegen dieses Fatigue (Müdigkeit) Problem anzukämpfen aber ohne einen wirklichen Fortschritt.
Wie lange dauert so etwas? Bin im Moment so enttäuscht von mir. Vor dieser Erkrankung konnte ich immer die Leistung von meinem Körper abrufen die gebraucht wurde und jetzt sind es vielleicht 50 %? Kein Arzt kann einem Helfen nur immer die Aussage es muss ja weiter gehen. Das wird schon!Aber wie? Diese Müdigkeit und Schlappheit bremsen einen so ein.
Viele werden wohl denken was will der eigentlich, soll froh sein das Er dieses Hodgkin besiegt hat. Ja bin ich ja auch aber der Stress mit Arbeitgeber keine Arbeit mehr die Ungewissheit wie es finanziell weiter geht, all diese Probleme die nach so einer Krankheit auch Jahre danach noch auftreten ist man wohl ziemlich allein gelassen.
Manch einer von Euch kann ja ein paar Monate danach schon wieder arbeiten gehen wie macht Ihr das?
Was hab ich falsch gemacht? Hab ich die Therapie zu ernst genommen?


Grüße Mattias

[Daisy]

Hallo Matthias,

ich kann dich so gut verstehen! Bei mir ist die Therapie zwar erst ein halbes Jahr vorbei, aber mir geht es genauso wie dir. Ich habe auch mit der Fatigue zu kämpfen (hab grade im Plauder-Forum einen Beitrag geschrieben). Bisher arbeite ich noch nicht wieder. Das Vertrauen in den eigenen Körper ist vollkommen dahin. Irgendwie scheint sich auch keiner mehr für einen zuständig zu fühlen. Die Ärzte sagen immer nur, man solle Geduld haben und sich die Zeit zum Erholen nehmen. Aber wie lange? Ich treibe schon regelmäßig Sport, versuche mich jeden Tag für irgendwas sinnvolles zu motivieren. Aber irgendwie geht es trotzdem nicht richtig aufwärts.

Du siehst, du stehst mit deinen Problemen nicht alleine da. Aber hilfreiche Tipps, außer Sport und immer wieder Eigenmotivation zu versuchen, kann ich dir auch nicht geben. Vielleicht bewirkt ja die Sonne im Frühling etwas...

[roro]

Hi Mattias,

hast du dir schon Mal Gedanken bzgl. einer Rente oder BU gemacht? Selbst wenn das Ganze nur vorübergehend wäre. Es bietet dir vielleicht die Möglichkeit zu dir selbst zu finden und du wärst erstmal finanziell abgesichert. Das hängt allerdings auch etwas von deinem Alter ab und ob du überhaupt eine BU abgeschlossen hast.

LG roro

[Mattias]

Danke roro und Daisy

Eine Teilerwerbsminderungsrente habe ich am 06.2009 beantragt und auch bis 08.2011 bekommen.
Damals wollte ich gar keine beantragen da ja alle Ärzte mir versprochen haben, ich kann meinen Beruf (Schreiner) ohne Einschränkungen ein paar Monate nach der Therapie fortsetzen. In diesem Glauben und Versprechungen bin ich also das Jahr 2009 angegangen. Leider überwiegten am Ende die Enttäuschungen trotz der erfreulichen Nachuntersuchungen.
Selbst mein Arbeitgeber wollte mich ca.4 Stunden am Tag weiter beschäftigten, aber es ging einfach nicht mehr, 3-4 Tage wars ok aber dann viel ich in eine Müdigkeit wie ich es nicht einmal während der Therapie erlebt habe. Wie soll man da an Maschinen arbeiten? Mir war das dann alles zu gefährlich und musste auf anraten meines Hausarztes um Arbeitslosengeld zu bekommen selbst kündigen wo ich doch 9 Jahre da gearbeitet habe. Tolle Arbeitskollegen, kleine Firma mit 10 Mann.
Alles war einigermaßen ok, mir hat`s gefallen waren alles Sonderanfertigungen nichts von der Stange oder so.
Arbeitsamt prüft jetzt, für was ich überhaupt vermittelbar wäre. Muss wohl auch da zum Medizinischen Dienst vom Arbeitsamt.
Eine volle Erwerbsminderungsrente habe ich am 02.2010 beantragt mal schauen was dabei heraus kommt. Im 10.2009 versuchte ich es mit einer Rehabilitation am Arbeitsplatz, wurde aber abgelehnt und zu einem Widerspruch hatte ich keine Kraft mehr. Und überhaupt wie soll man eine Umschulung angehen wenn einem das eigene Vertrauen verloren gegangen ist? Eine BU ( Berufsunfähigkeit)privat hatte ich leider keine abgeschlossen, die sind für Handwerkliche Berufe unglaublich teuer. Sport sowie Daisy schreibt treibe ich auch ab und zu. Hab mir extra letztes Jahr noch ein Farad gekauft und hab's immerhin auf 1200km in 7 Monaten gebracht. Familie und Freunde meinten ich würd's übertreiben, mit aller Gewalt wieder fit zu werden. Aber was soll man machen? Es ist alles so verzwickt, der Kopf die Gedanken wollen, aber der Körper nicht mehr. Das schlimme ist das einem die Ärzte ein Gefühl vermitteln als würde man simulieren.
Keiner war bisher in der Lage meine Bauchschmerzen in den Griff zu bekommen. Von Fatigue ganz zu schweigen. Ich hoffe auch auf den Frühling, mal schauen ob es da einen Sprung nach oben gibt.

[Hans08]

Servus Mattias!

Du schreibst von Bauchschmerzen - was hast du da genau für Beschwerden?

Das mit der Müdigkeit, Schlappheit usw. nach der Therapie ist wird ja momentan ziemlich oft hier im Forum diskutiert. Es scheint so, dass viele darunter leiden.

VG

[Mattias]

Hallo Hans08,

Die Beschwerden betreffen den ganzen Bauchraum vom Magen bis unterhalb Bauchnabel und von rechts nach links. Es sind Schmerzen nach dem Essen, aber nicht nur eigentlich sind die immer da. Früh beim aufstehen ist es erträglich und im laufe des Tages wird es schlimmer und am Abend gurgelt und romort es. Es sind keine Punktuellen Schmerzen es ist überall, und wenn mich ein Arzt untersucht und trückt nur etwas darauf herum ist`s schon unangenehm bis schmerzhaft. Magenspiegelung wurde schon gemacht auch eine Darmspiegelung. Mein Magen war überall kleinflägig gerötet sonst war bei beiden Untersuchungen alles OK. Beim Ultraschall wird immer wieder festgestellt das Luft im Bauch ist und die die Schmerzen verursachen könnte.
Tabletten brachten noch keine Besserung auch keine Schmerztabletten. Auch eine gesündere Ernährung brachten nichts wobei ich mich schon immer gesund ernähre. Gemüse wird gedünstet usw. alles um den Magen zu entlasten. Vielleicht sind es die Schleimhäute denn meine Mundtrockenheit habe ich bis heute noch. Oder die Pshyche oder...oder...

[Hans08]

Hallo!

Ich frag deswegen, weil ich aktuell auch wieder ähnliche Probleme wie du habe. Bei mir wurde letztes Jahr schon eine Magenspiegelung gemacht. War soweit auch alles in Ordnung. Hatte ungefähr ein halbes Jahr Bauchschmerzen und dann war es von einem auf den anderen Tag weg. Dann war jetzt ein dreiviertl Jahr überhaupt nix mehr und jetzt gehts wieder los. Woher es kommt und warum und wieso - keine Ahnung. Es ist erträglich und oft auch wieder ganz weg.

Alles Gute für dich!!

VG

[Mattias]

So eine andauernde Müdigkeit kann ja wie in meinem Fall auch von einer chronisch kranken Verdaung kommen oder? Denn der Körper setzt ja viel Energie frei um die Nährstoffe aus der Nahrung zu holen. Bei mir gingen die Bauchschmerzen mit der 2 Chemo so richtig loß. Aber durch Kordison und Schmerzmittel fielen die da wohl nicht so auf. Da sagte man mir das ist die Schleimhaut. Wie wars bei Dir, wann fingen die Schmerzen an?

Grüße und alles Gute,

Mattias

[Hans08]

Hallo!

Bei mir war das zwei Jahre nach der Chemo - also einen direkten Zusammenhang kann man da eigentlich nicht mehr vermuten....

VG