Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Tanja83]

...also Beacopp eskaliert ist die doppelte Dosis von Beacopp basis. Ich habe das auch bekommen und es war nicht so schlimm. Ich denke ihr werdet mehr oder überhaupt Bluttransfusionen benötigen - im Vergleich zur ersten Therapie, weil die Therapie echt alles platt macht.
Was mich nur echt wundert, ich dachte Rezidive werden immer mit einer Hochdosis behandelt und dann einer Stammzellentransplantation ?! hmmm....find ich etwas komisch.
Denn ab dem Stadion IIBE wird schon mit Beacopp esk. behandelt und eigentlich nie bei Rezidiven.
Aber mit Beakopp habt ihr dann nochmal verhältnismäßig Glück gehabt - wenn man das überhaupt so sagen kann - aber ne Hochdosis ist schon ne andere Nummer.

Viele liebe Grüsse Tanja

[yoda]

Hallo Tanja, das stimmt so nicht ganz. Eine Hochdosis ist sicher nötig, wenn ein Frührezidiv eintritt. Bei Rezidiven, die mehrere Jahre später folgen, kann mit einer weiteren normalen Chemo behandelt werden. Dies, da ja die erste Chemo wohl schon Erfolg gebracht hätte, doch einfach zu schwach war.

BEACOPP eskaliert ist nicht pauschal das Doppelte von BEACOPP basis. Etoposid, Cyclophosphamid sind doppelt, Adriamycin um einen Teil erhöht. Die restlichen Medis sind die gleiche Dosis.

[Sabi]

@Yoda:

So wie Tanja es angesprochen hatt so kenn ich es auch. Bei alleiniger Strahlentherapie wird beim Rezdiv nochmals eine "normale" Chemo gemacht. Bei Rezidivlern denen vorher Chemo- und Strahlentherapie hatten wird immer eine Hochdosis empfohlen. Bei den Beacopplern ist nur noch eine Hochdosis beim Rezidiv und auch Neuerkrankung möglich. Grundlage ist die Erkenntnis, das eine normale Chemo nicht besonders erfolgreich ist und bei Untersuchungen sich herausgestellt hatt, das oft hier nochmals ein Zweirezidiv auftritt, auch wenn man bereits mehrere Jahre in Remission ist. Bei Rezidiven die nach mehr als 5 Jahren auftreten spricht man dann von Neuerkrankung und hier kann man tatsächlich nochmal mit normaler Chemo behandeln. Köln und die allgemeine Wissenschaft empfiehlt beim Rezidiv und auch der Neuerkrankung jedoch eigentlich immer die HD.

Mich wundert das ehrlich gesagt auch ein bischen, denn das ein Rezidiv nach ABV mit Beacopp behandelt wird, davon wird im allgemeinen abgeraten.

VG

[Melanie]

Hallo Ihr Lieben...neues von der "Front"

Nachdem mein Engel und ich ein super Wochenende verbracht haben ( tollen mit den Kids, LinkinPark so laut das ich zum Ohrenarzt muss, dazu Literweise Wein und tolles Essen ), habe ich sie heute in die Klinik nach Kiel gefahren. Wie verabredet hat uns auch der Arzt empfangen und war sehr einfühlsam. Aber während des Gespräches wurde mir dann auf einmal ganz anders.

Was ich in "" schreibe sollen dann immer so ne Aussagen sein .

Auf einmal ist die Therapie nicht mehr so klar! "Mit etwas Glück können sie bereits nach drei Monaten mit allem fertig sein. Hört sich das nicht gut an? OK, die Chemo ist etwas doller aber sie sind ja jung und schaffen das ohne Probleme wird ein Kinderspiel. Dann sind sie endlich gesund"

HHHmmm, wie doller? Einer hier hat geschrieben das Beacopp das Härteste ist! Was soll denn da noch kommen? "Naja, anstatt 8x Beacopp bekommen sie nur 2x Chemo, dauert zwar etwas länger, aber dafür sind sie ja auch nach 3 Monaten damit durch anstatt vorher mit 6 Monaten".

Also ab auf Station und warten. Es wurde Blut entnommen, dazu noch ein EKG gemacht und ein Herzsono. Dabei hat der Arzt nochmal die Lymphknoten untersucht! " Puuhhhh, das sie Schmerzen hatten kann ich sehr gut verstehen, bei den Größen"...nochmal Ende November war sie zur Nachsorge und Weihnachten gingen die Schmerzen los. Aber da war ja vorher nichts...aaarrggggghhhh...

Ging aber noch weiter...nun kam eine Assistensärztin ( die wirklich super war) und teilte meiner Frau mit, dass ihr Venen ja total schlecht wären. Sie hätte sie vorsorglich schon eine Termin für eine Portlegung gemacht!!! Uhhhiiii, genau das was Melli auf keinen Fall wollte...aber es kommt noch besser... da ja draußen alles glatt ist, kann die Chirugie erst nächste Woche den Port legen....hhhhmmm, also machen wir nun einen Venenkatheter am Hals..." ist nichts dolles ganz einfach und easy, den Port legen wir dann nächste Woche, hauptsache wir bekommen die erste Chemo in sie rein"

Naja, nach diesen ganzen Infos haben wir dann erstmal zu Mittag gegessen. Die Stimmung war noch ganz in Ordnung. Dann kam aber der Hammer... die "etwas härtere Chemo" entpuppt sich wohl als Stammzellentherapie? "Aber das können wir heute noch nicht entscheiden denn die Leute in Köln sind heute nicht da . Es ist Rosenmontag... ach wie herrlich, gut das MH auch immer auf dem Umzugswagen besoffen durch Köln zieht, dann kann ja nichts mehr passieren...Hallo??? Gut das die von dem Rezidiv erst seit heute wissen...und richtig die wollen die Kölner fragen die meiner Melli die AVB Chemo verpasst haben, welche ein halbes Jahr später wegen 60% Rezidivrate geschlossen wurde. Frei dem Motto:" HHHmmm, alles doof, och so viele? Na da versuchen wir doch noch mal diese hier..." Kölle Aaallaaffff, kölle aaalllaaffff... .

Naja, auf Nachfragen wurde dann die nächste "tolle" Mitteilung beiläufig erwähnt:" Ja, das läuft so. Sie bekommen die Chemo, das dauert so bis zu 5 Tage. Dann dürfen sie für 5 Tage nach Hause. Aber dann müssen sie wieder auf Station, weil das Infektionrisiko viel zu groß ist. Wenn alles gut läuft kommen sie nochmal 2 Tage nach Hause, aber dann legen wir richtig los... und nebenbei werden per Dialyse die Stammzellen entnommen und zwischendurch aufbereitet. Dann kommt die Isolation und nach ca. 3 Monaten dürfen sie nach Hause...

Ich rechne mal kurz von ca 90 Tagen ist meine Melli dann 7 Tage zu Hause...Puuuhhhh...wie soll das gehen? Klar haben wir Verwandte aber nochmal das wird nicht wirklich funktionieren! Zumal ich ab Mitte März wieder für 4 Monate meine Ausbildung fortführen muss! Ich habe keine Ahnung wie das alles laufen soll. Die Kinder sind fertig und traurig, der Hund liegt nur in der Ecke und mir geht es auch nicht wirklich besser.

Meine Süße ist sehr stark, aber heute war mal wieder ein Rabenschwarzer Tag! Tja, nun heißt es stark sein, einen kühlen Kopf behalten und für alle versuchen so gut wie möglich da zu sein.

Aber ich habe ja vorgesogt . Melli hat das Laptop mit, dazu eine Internetkamera und ab morgen einen Internet-Stick... dann können die Kleinen meinen Engel zumindest Abends mal sehen. Oder wenn sie sich streiten dann kann ich sagen " Hört auf, oder ich schicke dich zu Mama vor die Kamera ...

Alles wird gut...irgendwann...

So, geht schon viel besser...

Gruß Erik

[Marion1970]

Hallo Erik,

das sind ja furchtbare Neuigkeiten, die verwirrenden Infos, mit denen sie Euch zugeschüttet haben. Also, ich denke, dass erst einmal Klarheit her muss, welche Behandlung Melli bekommt. Wenn ich das richtig verstanden habe, läuft es nun doch auf eine Hochdosischemo hinaus mit einer anschließenden Stammzellentransplantation, also das übliche Procedere bei relativ frühen Rezidiven. Gut, sowas haben sich die Experten im Forum auch schon zusammengereimt, es ist nur eine Sauerei, dass Ihr das auf eine solch verworrene und rätselhafte Art und Weise mitgeteilt bekommt. Das ist wirklich nicht in Ordnung.

Heftig ist ja nun auch, dass Ihr so kurz vor knapp mitgeteilt bekommt, wie die Behandlung aussieht, denn es ist ja klar, dass bei einem längeren stationären Aufenthalt das Familienleben geplant werden muss. Erik, ich kann Dir nur empfehlen, dass Du Dich erkundigst, ob es für Dich die Möglichkeit gibt, dass Du Dich krankschreiben lässt oder zeitweise berufsunfähig. Ich weiß, dass das bei Eltern möglich ist, deren Kinder intensiv behandelt werden, ob dies auch für Ehepartner gilt, kann ich Dir leider nicht sagen. Okay, Du hast geschrieben, dass Du Deine Ausbildung weiter verfolgen musst und finanziell muss es ja auch laufen, von daher musst Du mal gucken, was genau geht. Es wäre natürlich für Melli und auch für Eure Kinder das Allerbeste, wenn Du Dich wenigstens zeitweise freischaufeln könntest. Leichter gesagt als getan, nehme ich an??!!

Gib' Deiner Melli auf jeden Fall ein Laptop mit, dann kann sie nicht nur mit Euch so enge Verbindung halten, wie nur möglich, sondern auch uns hier mal die Ohren volljammern.

Es tut mir unendlich leid, was Euch gerade widerfährt. Das wird ja jetzt ganz schön fies, aber es ist ein Ende abzusehen. Markiert Euch den Tag X, an dem Melli nach Hause kommt, ganz fett auf allen Kalendern, die Ihr in die Finger bekommen könnt.

Ich denke an Euch und drücke Euch ganz ganz fest die Daumen!!!
Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Hallo Erik. Nun das überrascht mich jetzt. Die Ärzte bekamen nun wohl kalte Füsse, da nach der jüngeren Untersuchung die Areale wohl ziemlich betroffen sind. Bei Rezidiven nach längerer Zeit wie bei deiner Melli wägt man stark ab, ob es eine Standardtherapie wie BEACOPP tut oder ob nicht doch die Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation den Tumoren endgültig den Rest geben soll. Die Ergebnisse sind erfolgsversprechend, wenn man die vielen Patientengeschichten beobachtet.

Das mit Köln und der närrischen Zeit ist dann wohl so. Die Ärzte feiern. Hoffen wir, sie geben sich in der Interpretation in dieser Woche alle Mühe. Vielleicht entscheiden sie sich dagegen und setzen doch die BEACOPP-Therapie an.

Möchte dir aber Mut machen. So oder so Erik! Eine Lösung muss es sicher geben, auch für die deine Kinder und die Ausbildung. BEACOPP ist nicht ohne. Aber machbar. Auch für eine Familienmutter. Dort ist es tatsächlich so, dass es rund 6 Monate geht. Danach ist man auch noch rund 2 - 3 Monate echt geschafft. Eine Bekannte von uns machte kürzlich eine autologe Stammzellentherapie. Sie war aber beim DHAP-Schema, das sind die beiden Zyklen vor der Hochdosis, viel zu Hause. Und dann halt ca. 3 - 4 Wochen während der Hochdosis selber nicht. Das ist aufgrund der Infektionsgefahr nicht möglich. Sie würde in einem sterilen Zimmer ausharren müssen. Diese Zeit muss sehr hart sein. Aber schlussendlich ist es tatsächlich so, dass es in der Hälfte der Zeit vorbei wäre als 8x BEACOPP eskaliert. Alles Gute und viel Kraft! Halte uns auf dem Laufenden.

[Sabi]

@Yoda:

Die Kölner empfehlen die Hochdosis beim Rezidiv und auch bei vielen Neuerkrankungen. Wie ich bereits schrieb, eine "normale" Chemotherapie beim Rezidiv ist nur in Ausnahmefällen möglich. Z.b. wenn nur bestrahlt worden ist. Sobald auch nur der "Ansatz" einer Chemotherapie dabei insbesondere mit Bestrahlung gibt es als einzige zu empfehlende Alternative die HD. Das ist auch das was die Kölner empfehlen. Studien in die Richtung haben ergeben, das die erneute Gabe einer "normalen" Chemotherapie z.B. Beacopp esk. nicht sehr erfolgreich sind und hier das zweite Rezidiv oft entsteht.

Und es ist auch egal wieviele Areale betroffen sind. Selbst ein nur einzeln betroffener Lymphknoten beim Rezidiv führt zur HD. Beim Rezidiv ist es nicht mehr so entscheidend wie bei der Primärerkrankung welches Stadium man hatt. Also für die Therapie an sich. Für die Prognose schon.

Und diejenigen die schonmal Beacopp mit im Primärschema hatten, gibt es tatsächlich beim Rezidiv und oder Neuerkrankung nur noch die HD. Man kann nicht noch mal mit Beacopp behandeln, selbst nach vielen vielen Jahren in Remission nicht mehr.

[yoda]

@Sabi: Sorry, sehe das anders und mein Onkologe auch. Melli wurde mit einer wohl klar unterdotierten Chemo behandelt. Wenn sogar der Chefarzt der Onkologie in ihrer Klinik zuerst auf das BEACOPP-Schema zu setzen schien, dann wohl aus gutem Grund. Behaupte das sehr rasche und verbreitete Fortschreiten innert kürzester Zeit hat die Ärzte jetzt verunsichert. Klar bleibt ein Restrisiko, dass es sich hier um einen ziemlich resistenten Kollegen Hodgkin handelt, die BEACOPP-Behandlung auch nicht den Erfolg bringt und dann trotzdem eine Hochdosischemo durchgeführt werden muss. Das wäre "worst case". Auch gibt es Annahmen, dass sich mit fortsetzender Chemo immer mehr Resistenzen gegen Zytostatika bilden. Sehr knifflig und nicht einfach im Entscheid. Doch abzuwägen gilt es das sehr wohl.

DHAP und BEAM sind keine Zuckerwatte. Nebenwirkungen und Nachwirkungen sind nicht ohne.

[Hoffnung2010]

Lieber Erik, liebe Melli,

ich habe bereits die ganze Zeit still mitgelesen und auch ein Stück weit mit gelitten. Das was Ihr gerade durchmachen müßt ist wahrlich nicht einfach.
Ich bin auch irgendwie total bedrückt, dass es überhaupt im Rahmen einer Köllner Studie zu solchen Kommunikationsproblemen kommen kann. Mein Dad läßt sich gerade selbst nach der HD 18 Studie behandeln (hat gerade mal den ersten Zyklus hinter sich) und bisher können wir uns überhaupt nicht beschweren. Alles klappt wie geplant, man redet eher zu viel mit uns , als zu wenig und mein Dad steht ständig unter ärztlicher Kontrolle (trotz ambulanter Chemo alle 2 Tage zum Doc, Blutbild und Untersuchung).
Nachdem ich Eure Geschichte gelesen habe bin ich jetzt allerdings doch etwas verunsichert, ob es vielleicht nach der Behandlung aufhört?
Andererseits kann es vielleicht nicht auch einfach ein bißchen an der Klinik liegen? Ich meine, letztendlich wird doch die Behandlung dort durchgeführt und die Ärzte dort sind doch in der Pflicht Euch rechtzeitig und umfassend zu informieren. Naja und es ist natürlich immer einfach bei Problemen alles auf die Köllner zu schieben, die sind ja weit weg. Der Arzt hat vielleicht auch etwas vorschnell gesagt, dass Melli mit BEACOPP esk. behandelt wird. Das passiert doch recht häufig bei den Ärzten, schnell etwas sagen, möglicherweise auch um Mut zu machen, und dann kommt es anders, aber Schuld daran sind dann die Anderen .
Und die Nachsorge scheint ja auch irgendwie komisch gelaufen zu sein. Von Ende November bis Weihnachten ist ja nun nicht gerade lange und ich dachte immer Hodgkin wächst nicht so schnell ... aber ich hab da leider auch nicht so eine große Ahnung.

Lieber Erik, ich selbst habe mal in einer Hauskrankenpflege gearbeitet und kann Dir deshalb auch den Tip geben, dass Du bzw. Deine Melli über die Krankenkasse eine Familienpflege beantragen kannst. Wenn Kinder unter 12 Jahren im Haushalt leben und die Eltern durch Krankheit für eine bestimmte Zeit nicht selbst für Ihre Kinder sorgen können, dann bekommt man eine Familienpflegerin. Ich habe selbst oft in einer Familie "gepflegt", der Vater war Krebskrank und die Mutter berufstätig. Habe dann täglich für ein paar Stunden auf die Kids aufgepasst, im Haushalt geholfen und war auch einkaufen... Ich weiß es bedarf großes Vertrauen in die Person und es ist nicht einfach eine Fremde ins Haus zu lassen und Ihr die Kinder anzuvertrauen, aber den Tip wollte ich Dir gerne mit auf den Weg geben. Vielleicht ist das für Dich und Deine Melli eine kleine Lösungsmöglichkeit?!?!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Melli, Du machst den Sch...Hodgkin jetzt endgültig platt
Alles, alles Liebe
Antje

[Sane]

Hallo Erik,
ich möchte noch mal auf den Port zurückkommen, vor dem Melli so große Angst hat.( Hatte ich auch!)

Ich war bisher immer der Meinung, dass bei einer Hochdosis- Therapie sowieso ein ZVK eingesetzt werden muss, weil diese großen Mengen Flüssigkeit vom Port gar nicht aufgenommen werden können?

Und- morgen ist Aschermittwoch- dann kann man mit Kölnern auch wieder kommunizieren. In diesem nüchternen Sinne-

Sane

[Tanja83]

also ich nochmal wie gesagt ich hatte 8 mal Beacopp esk. und dabei 7 ZVK`s am Hals, da sich der Port infiziert hatte und raus musste. Ich hatte auch wirklich Angst vor dem legen. Aber eigentlich ist es nicht schlimm und wenn er einmal liegt tut er wirklich überhaupt nicht weh und er kann immer schnell gezogen werden, wenn was sein sollte. Und die Gefahr das irgendwas para läuft - was beim Port manchmal ( selten ) passieren kann - ist nicht gegeben. Also ich fande es nur mit ZVK zu "arbeiten" gar nicht so verkehrt. Wäre vielleicht eine Alternative?!

Liebste Grüsse aus Bonn

[Sabi]

Im Endeffekt ist die Diskussion hier doch überraschend. Mittel der ersten Fall beim Rezidiv ist die HD und auch das einzige Mittel was die größten Chancen auf wieder vollständige und langfristige Remission hatt. Bei vorheriger Chemotherapie plus Bestrahlung gibt es nur noch diese Möglichkeit beim Rezidiv. Und ein Port geht nicht beim Rezidiv. Hier muss der ZVK gesetzt werden.

VG

[Melanie]

Hey Ihr Lieben!!

Danke für Eure aufmunternden Worte und Eure Tipps!
Ich habe unendlich Langeweile und noch immer kein Ergebnis, welche Therapie es jetzt werden soll, aber ich habe jetzt zumindest Internet und kann mich so vom Krankenhaus aus mit der Welt beschäftigen

Im Moment denken die Ärzte über einen ZVK nach, aber nur, bis ich den Termin für den Port bekomme-in der Chirugie ist im Mom. alles voll wegen der Glätte-Knochenbrüche. Aber nä. Wo gehts dann los-wenn ich Beacopp bekomme.Sonst reicht der ZVK, sagen die Ärzte...
Schauen wir und warten ab!

Ich melde mich auf jeden Fall,wenn ich näheres weiß und VERSUCHE mir keine weiteren Gedanken und "was wäre wenn" Fragen zu stellen, bis ich endlich genaueres weiß-solange warte ich auf den Arzt-eilt ja nicht, ich bin ja eh hier

Also bis dahin viiiieeeelen Dank für Eure bisherige Unterstützung!

Melanie

[Melanie]

Hey!

Jetzt ist Schluß mit warten-morgen wird der LVK gesetzt (obwohl ein Port trotz Rezidiv gegangen wäre) und Do gehts mit der ersten DHAP los.Sie wissen noch nicht ob zwei oder drei, aber höchstwarscheinlich nur eine Stammzellenentnahme-Bei meinem Alter müßte das reichen...
Also-war grad beim Hörtest, noch ist mein Gehör o.k., hoffen wir, daß es nach der Chemo noch genauso ist.
Morgen LVK und dann werde ich in das Haus gefahren, in dem die Stammzellenrückgabe stattfindet.Infos abholen...
So Mr. Hodgkin-laufe mich schonmal für einen ordentlichen Arschtritt warm!!!!

LG Melanie

[Kassy]

Liebe Melli, lieber Eric,

Ich kann es kaum glauben, was ich jetzt alles gelesen habe. Auch ich bin in dieser Studie HD-13. 2006 als dieser besch...Mr. Hodgkin festgestellt wurde, hat man mich in der Studie aufgenommen (freiwillig) und ich wurde gefragt, das momentan in der Studie versucht wird nicht mir allen Medis, also ABV und D die Chemo zu machen, sondern mit weniger, so wie schon vorhin geschrieben, Medis (Buchstaben) quasi mehrere Arme. Es wurde ausgelost welche Medis der Patient bekommt und bei mir kam dann GOTT SEI DANK ABVD raus. Ich kann das alles einfach noch gar nicht glauben, was die mit Euch gemacht haben.
Der Effekt solte sein, lt. Ärzte der Charité, die Nebenwirkungen der Chemo zu senken.

Nach einem Jahr Kontrolle, war/ist alles schick bei mir. Die damalige Ärztin sagte mir dann quasi ins Ohr, welches Glück ich doch hatte, ABVD bekommen zu haben. ALLE anderen Arme sind geschlossen worden, weil die rezidiv-Rate zu hoch war!!!! Ich glaube sie hätte mir das gar nicht sagen dürfen, so sah sie zumindest danach aus. Ich bekomme immer wieder einen riesen Schauer über den Rücken, wenn ich daran denke. Besonders jetzt wo ich von Euch weiß.

Aber Ihr seid stark...Eric steht so fest hinter Dir Melli, das merkt man bei seinen Postings so dolle, das mir direkt vor Rührung ein Tränchen kam.
Mama an der Kamera ist eine coole Idee, muß ich auch so mal ausprobieren . Mein kleiner Sohn ist jetzt 5 und der große 20...könnte bei beiden manchmal helfen.
Auch das mit dem Hund kenne ich, haben einen choco braunen Labrador mit Namen (Zeus).

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und schicke Euch Kraft ohne Ende. Daumen drücken wir Euch alle 4, plus eine Hundepfote von Zeus!!!!!!


Alles Liebe Katrin.