Nun auch hier. Hallo aus Hessen.

[malin]

Hallo zusammen,
nun gehör ich auch zu Euch. Möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe einen 4jährigen Sohn. Wir haben einen Hund (Bernhardiner-Collie-Schäferhund-Mix) und leben auf dem Land. Mein Mann und ich lieben Irland, deshalb auch der Benutzername. (Erklärung s.u.) Da ich unbedingt nochmal nach Irland möchte/will/muß ist dieser Name für mich Programm.

Die Knubbel auf der rechten Seite des Halses habe ich bereits Anfang September auf dem Weg in die Mutter-Kind-Kur getastet. Die Kur habe ich angetreten, da ich mehrere Fehlgeburten und fruchtlose Kinderwunschbehandlungen hinter mir hatte und mein Sohn im Säuglingsalter einen Schlagangfall hatte. Mir war einfach nach Erholung und neuen Impulsen für mich, für unser Familienleben. Der Kurarzt meinte zu meinen ertasteten Knoten nur, dass es sich wohl um geschwollene Lymphknoten aufgrund von Infekten handele. Wieder zuhause überwies mich meine Hausärztin direkt an einen Onkologen, da sie sich nicht sicher war. Der Onkologe schickte mich mit den Worten nach Hause :"das beobachten wir jetzt erst einmal 4-6 Wochen." Er schallte noch meinen Bauchraum, aber trotz auffälliger Blutwerte (Entzündungswerte waren zu hoch) und meinem da schon dagewesenen Juckreiz ging ich wieder. Im November sollte ich noch mal zu einem Blutbild kommen. Die Werte waren immer noch auffällig, aber ich wurde wieder nach Hause gelassen. Erst kurz vor Weihnachten setzte mich meine Gynäkologin gehörig auf den Topf und machte Druck, dass ich mich damit nicht zufrieden geben sollte. Also ging ich noch vor Weihnachten nochmal zum Onkologen. Der schlug dann vor einen Knoten zu entnehmen, um ihn untersuchen zu lassen. Am 4.1. wurde mir am Hals ein Lymphknoten entnommen, am 8.1. bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin.
Scheiße! Immer ich!
Naja, dann folgte das PET CT, die Knochenmarkspunktion, Facharztuntersuchungen (Lunge und Herz) ...
Fazit:Morbus Hodgkin, Stadium III, s.u.
Der Port liegt. Habe mir meine sehr langen Haare abschneiden lassen, vorsorglich eine Perrücke besorgt. Habe viele Anträge gestellt und mir noch Eizellen entnehmen lassen.
Nächste Woche geht der 1. BEACOPP esk. -Zyklus los.
Habe mich bereits wieder ein wenig berappelt, aber wer hätte auf diese Erfahrung nicht doch lieber verzichtet...?
Am meisten Sorgen mache ich mir um unseren Sohn. Ich hoffe, er wird nicht allzu viel unbeschwerte Kindheit verlieren. Wir gehen offen mit meiner Diagnose um und haben auch mit ihm darüber gesprochen. Ehrlichkeit ist so wichtig. Ich möchte nicht, dass er sich irgendwann schuldig fühlt o.ä. Trotzdem ist es echt schwer kindgerecht mit diesem Thema umzugehen.

So, jammern hilft nix und aufgeben gibts nicht.

Liebe Grüße und alles Gute an alle!

malin

[Sane]

Liebe Malin,
willkommen bei uns
Ich möchte Dir etwas Mut machen. Die psychisch schlimmste Zeit war für mich vor der Diagnose. Wenn der Feind dann einen Namen hat, kann man ihn auch gezielt bekämpfen.
Bei mir liegt die Therapie jetzt fast 2 Jahre zurück und es geht mir gut.

Liebe Grüße nach Hessen,
Sane

[DieJule]

Hallo Malin,

Oh man, du arme dich hat es ja echt nicht gut getroffen. Als wenn die Sorgen mit deinem kind und die vorrangegangenen Fehlgeburten nicht schon genug mist waren, kommt auch noch der doofe Hodgkin daher.Deine Geschichte hat mich echt berührt.

Aber hey, du hast bestimmt einen Wunderbaren Sohn und Mann für die es sich Lohnt zu kämpfen und den Hodgkin zu besiegen. Und das wirst natürlich auch du schaffen, den das schaffen wir alle hier. Weil wenn schon Krebs dann wenigstens Hodgkin, bei dem man seeeeehr hohe Heilungschancen hat.

Und da hat dein Arzt ja auch echt scheiße gebaut aber naja rückgängig kann man das ja nun eh nicht mehr machen.

Also ich bin zwar erst 18 ...also ich kenn mich nicht so gut mit Kindern aus aber ich glaube ich hätte ihn das so erklärt das die Mami jetzt eine längere Zeit krank ist und viele Medikamente bekommt damit sie wieder Gesund wird und das es ihr da vielleicht manchmal nicht so gut geht aber das sie danach wieder völlig Gesund ist und alles normal weiter geht.

Mh mich würde da mal Interresieren wie du ihn das gesagt hast?!? Stell mir das echt auch schwer vor einen Kind das zu erklären.

Montag gehts also los...ich kann dir nur empfehlen mahc dich nicht zu sehr vorher verrückt, geh alles gelassen an. Vielleicht solltest du dich über vorbeugende Medikamente gegen Übelkeit informieren, weil mir gings nach der 1. Chemo in der Hinsicht echt nicht gut und ich hätte darauf verzichten können. Und vielleicvht Frühstückst du auch was leichtes...ich glaub das hilft auch

So und jetzt kann ich nur noch sagen---ran an den Feind und kämpfen, du wirst sehen die Zeit vergeht schneller als man denk und Ruck-Zuck bist du durch. Und es Lohnt sich...auch bei mir geht Motag das 2. BEACOPP los.

Ach und Irland ist bestimmt ein schönes Land...würde mich auch mal Interresieren aber ich bin ja noch Jung undf hab noch viel Zeit zum reisen

Liebe Grüße, Jule

[tobi33]

Nächste Woche geht der 1. BEACOPP esk. -Zyklus los.

Willkommen Malin in unserem Forum!

Also ich bin gerade meinen letzten BEACOPP-Zyklus losgeworden und ich kann Dir versichern, die Zeit geht schneller rum, als man vorher annimmt. Schwupps ist es Sommer und Du kannst wieder ins Leben einsteigen - wait and see...

Zu Deiner Sorge bezügl. der unbeschwerten Kindheit Deines Sohnes: Kommt natürlich immer darauf an, wie gut die Therapie läuft, wie man die Krankheit annimmt und auf seine Umwelt abstrahlt (halb voll oder halb leer), aber in der Hinsicht machst Du auf mich einen völlig problemlosen Eindruck. Und ganz persönlich: Mein Sechsjähriger hat das alles gar nicht richtig erfasst oder mindestens halb ignoriert und mein Zweieinhalbjähriger fand es stets lustig ("papa aua is...?") und hat auch nie Rücksicht auf mich genommen...

Dein Sohn (altermäßig mittendrin) könnte also so eine Mischung aus Unverständnis, Spass und Desinteresse zeigen. Im Gegenzug dafür wird er Dir keine Gelegenheit geben, Dich zu sehr "in Befindlichkeiten zu suhlen" und das ist erstaunlicherweise eigentlich ganz positiv.

Guten Start in die Therapie und ja - Irland ist definitiv eine Perspektive (darf Mitte Juni wieder nach Enniskillen)

Liebe Grüße
Tobias

[Marion1970]

Liebe Malin,

auch von mir herzliche Willkommensgrüße. Gleich mal eine Frage: Bist Du in einer Studie oder warum heißt es "erst einmal 2 x BEACOPP"?

Tja, die Kinder!!! Ich habe zwei (7 und fast 9 Jahre alt), denen ich im Sommer erklären musste, warum unser England-Urlaub ausfallen muss. Die waren erst einmal total sauer, weil wir 5 Tage später eigentlich starten wollten. Es hat eine Weile gedauert, bis sie begriffen hatten, was jetzt ansteht. Ich bin mit den Kindern von Anfang an offen umgegangen, gut, sie sind auch zu alt, um ihnen was vorzumachen, aber ich kann Dir nur sagen, das war der richtige Weg. Und wenn es Dir nicht allzu schlecht geht, läuft das Familienleben im Großen und Ganzen so weiter wie gewohnt. Bei uns war es jedenfalls so. Wir haben allen in unserem Umfeld gleich reinen Wein eingeschenkt und die Kinder hatten auch das Bedürfnis, es jedem mitzuteilen. Das lief einfach gut.

Die Glatze, die mir vom Arzt prognostiziert wurde seinerzeit, war bei uns immer ein Riesenthema, allerdings war das eher Anlass zu Witzen auf meine Kosten. Nun ist sie mir doch erspart geblieben, aber ich erinnere mich, dass die Kinder einmal ins Bad gestürmt kamen, um mir "ganz dringend" was zu erzählen (natürlich ohne anzuklopfen, ist doch nur die Mama im Bad), und haben mich beim Haarebürsten kopfüber über dem Klo erwischt (zum Wegspülen der ausgefallenen Haare). Beim Anblick der Bürste mit den Unmengen an Haaren drin (sah aus, als wenn eine tote Ratte über der Bürste gelegen hätte) haben sie sich richtig gesuhlt am Horror über diesen Anblick ("Oh Mama, so viele Haare, das ist ja furchtbar, das sieht ja total eklig aus" - und das aus dem Mund meiner Tochter mit einer langen rothaarigen Traummähne), DANKE ihr mitfühlenden Kinder!!

Was ich Dir damit aber eigentlich nur sagen wollte, ist, dass eine gute Portion Humor einem (fast) immer weiterhilft. Und wie gesagt, Kinder nehmen das lässiger, als man glaubt.

Da fällt mir noch was ein: Neulich war ich genervt und habe die Kinder angezickt, die haben sich natürlich beschwert. Daraufhin habe ich ganz unpädagogisch gesagt: "Mensch, ich bin halt mal genervt, ich habe immerhin eine Krebsbehandlung hinter mir." Darauf meine Kids: "Ach komm, Mama, das ist doch jetzt schon ewig her, darum musst Du nicht mehr so ein Geschiss machen." Is' klar!

Liebe Grüße, Marion

[3fachmama]

Hallo meine Liebe,
als ich deine Vorstellung eben las dachte ich sofort an mich vor einem Jahr. Auch bei mir hat die Gynäkologin den Stein endgültig ins Rollen gebracht. Ich bin 30 Jahre alt und meine jetzt 5 Jährige Tochter hatte es während der Therapie nicht einfach. Tobi, ich denke es ist schon ein Unterschied ob die Mama oder der Papa so krank sind??? Ich weiß es nicht aber wenn die Mama ausfällt (und das tat ich ab der Halbzeit in jedem Zyklus mind. 10 Tage) ist halt mehr im argen, denke ich.
Meine fast 3jährigen Zwillinge haben es nicht so mitbekommen. Wir sind jetzt mit unserer Großen in Kinderpsychologischer Betreuung, um ihr ihre Ängste nehmen zu können.
Auch das mit meinem langen Haaren hat meine Tochter sehr getroffen, ich weiß nicht ob das bei Jungs vielleicht anders ist.
Hier im Forum findest du alle Hilfe und Unterstützung die du dir vorstellen kannst, auch wenn dir mal die Decke auf den Kopf fällt.
Du kannst dich gerne jederzeit bei mir melden.

Lieben Gruß und einen guten Therapiestart ohne viele Nebenwirkungen
Katja
Ps. gehst du in die HD18 Studie???

[yoda]

Auch von mir ein herzliches Willkommen! Also ich habe einen 3-jährigen Sohn, was ja nicht so weit weg ist. Er hat es sehr gut aufgenommen. Es war ihm bewusst, der Papi ist krank und es fehlen ihm die Haare. Das hat er mehrmals erwähnt. Ich habe vor ihm versucht alles so positiv wie möglich erscheinen zu lassen. Die Tabletten hat er mitgekriegt, wie de G-CSF Spritzen und das hat ihn nicht negativ beeinflusst. Offenheit und Ehrlichkeit sind da meiner Meinung nach wichtig. Kinder verstehen das und können sich schnell auf neue Situationen einstellen.

[malin]

Lieben Dank für den herzlichen Empfang. Ja, irgendwie geht alles drunter und drüber. Es gab so viel zu erledigen, zu beantragen und zu bedenken, aber Ihr kennt das ja sicher.
Morgen geht es aber "endlich" los. Morgen habe ich den
ersten Chemo-Termin. Einerseits bin ich froh darüber, denn nun wird die ganze Geschichte endlich richtig be-/greifbar, aber andererseits würde ich am liebsten weglaufen.
In einer Studie bin ich leider nicht. Mein Onkologe hatte es vor, aber in Hessen ist das wohl so geregelt, dass eine Ethikkomission darüber entscheidet, ob man an der Studie teilnehmen kann oder nicht. Diese Komission kommt aber erst wieder in einigen Wochen zusammen und solange wollte mein Arzt nicht warten. Er hat mir aber zugesagt, dass er sich mit meiner Behandlung an das Studienprotokoll halten will.

Ich habe beruflich schon viel mit Krebskranken zu tun gehabt. Habe sowohl in einer Akutklinik, als auch in einer Klinik für Familienreha (Bad Oexen) gearbeitet. Kenne das Thema also irgendwie. Aber selbst betroffen zu sein, ist eben das totale Gegenteil. Habe immer gehofft, dass
dieser Kelch an mir/meiner Familie vorübergeht. Aber das Leben ist eben kein Ponyhof und Jammern hilft jetzt auch nichts. Ich habe innerhalb meiner Arbeit immer wieder gemerkt, wie wichtig es ist, mit der Krankheit
offen, ehrlich und offensiv umzugehen. Und so mache ich jetzt auch. Fällt nicht immer leicht, aber die Befindlichkeiten von anderen dürfen mich jetzt nicht mehr so jucken wie vorher. Natürlich möchte ich auch
niemanden mit meiner Art schocken, aber verheimlichen will ich eben auch nichts.

@DieJule: Unserem Sohn haben wir ES in einer sehr gemütlichen Situation auf dem Sofa erzählt. Wir haben ihm gesagt, dass die Mama eine Krankheit hat, die Hodgkin heißt und dass es eine Krebskrankheit ist. Unser Sohn kennt die Begrifflichkeit "Krebs", da wir im letzten Jahr eine liebe Freundin der Familie daran verloren haben und er einiges mitbekommen hat. Wir haben das Wort aber trotzdem benutzt, weil wir nicht wollten, dass er es irgendwie durch oder von anderen hört. Wir haben ihm gesagt, dass die Ärzte Medizin haben. Uns war wichtig zu sagen, dass es nicht ansteckend ist, dass niemand Schuld daran hat und dass es kein Geheimnis ist. Wir haben gesagt, dass er immer darüber reden darf, mit wem er will. Und wenn er nicht reden will ist das auch ok. Unser Sohn hat es erstmal locker genommen und dann Tage lang nicht darüber gesprochen. Wir haben ihn auch in Ruhe gelassen. Irgendwann kamen dann Fragen usw. Mittlerweile weiß er auch, dass ich bald keine Haare mehr haben werde. Ich hab versucht ihm diese Haargeschichte mit Humor zu erklären. Z.B dass ich bald aussehe wie ein Ei und dass er mir im Sommer die Glatze mit Sonnenmilch eincremen darf usw. Die Perrücke kennt er auch schon, mein Mann und ich haben sie schon aufgehabt und sie hängt jetzt im Flur auf einer leeren Flasche. Unser Sohn hat auch desöfteren mitbekommen, dass ich offen über meine Krankheit spreche. Mal sehen wie das alles weiter geht.

Seit der Diagnose habe ich mich neben den Untersuchungen noch um eine Hormonbehandlung mit Eizellentnahme gekümmert (dank zusätzlicher Akupunktur wurden mir 16 Eizellen entnommen!!!!!), habe mir eine Perrücke und schöne Tücher besorgt, habe mir meine langen Haare kurz schneiden lassen, habe den Schwerbehindertenausweis und eine Haushaltshilfe beantragt, wir haben noch schöne Familienfotos machen lassen und wir haben nochmal richtig geschlemmt und Ausflüge gemacht. So und jetzt kann´s losgehen!
Bis bald
malin

[Marion1970]

Hallo Malin,

Du gehst das Ganze ja super an. Ich denke auch, dass Offenheit allen mehr bringt, Dir am meisten, aber auch Deinem Sohn, Deinem Mann und den Angehörigen und Freunden auch. Wenn es einmal ausgesprochen ist, wird das Thema eben angegangen und jeder kann es auch ansprechen und druckst nicht so doof rum.

Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie gut verträgst und Deinen Optimismus behältst. Denke immer daran, was Du für optimale Heilungschancen hast und dass Du bald wieder gesund bist und Dich freust, dass neue Haare wachsen und Dein Leben genauso schön weiterläuft wie bisher.

Alles Gute, meine Liebe. Ganz herzliche Grüße, Marion

[Miime]

Von mir auch noch (etwas verspätet) ein herzliches Willkommen hier. Finde toll, wie du mit der Situation umgehst!

Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie gut verträgst und Deinen Optimismus behältst. Denke immer daran, was Du für optimale Heilungschancen hast und dass Du bald wieder gesund bist und Dich freust, dass neue Haare wachsen und Dein Leben genauso schön weiterläuft wie bisher.

Das wünsche ich dir auch! Die richtige Einstellung bringt viel im Umgang und Überstehen der Krankheit!

Ganz liebe Grüße
Eva


P.S. Du hast recht: Irland ist soooo toll *schwärm*

[malin]

Nochmal vielen Dank Euch allen. Aber ich glaube, ich wirke stärker als ich bin. Ich versuche irgendwie "das Beste" aus der besch... Situation zu machen und so viel Normalität wie möglich zu behalten. Dieser ganze Orga-Kram im Vorfeld hat mich sicher auch davor bewahrt, nicht wahnsinnig zu werden oder ständig meinem früheren Leben oder meinem großen Kinderwunsch hinterherzurennen.
Habe die ersten beiden Chemo-Sitzungen hinter mir. Gestern habe ich direkt im Taxi schon gekotzt. In eine Tüte. Heute gehts. Aber eine ständige Grundübelkeit ist trotz Medikamenten vorhanden. Und müde bin ich. Mal sehen wie es weiter geht.


@Eva,
ich war und bin immer noch so beeindruckt von Deinem Foto! Du siehst so schön aus. Ich glaube so etwas in der Art werde ich auch machen. Vor allem als Erinnerung für später, aber auch einfach so für mich. Übrigens wohnen wir nur 35km auseinander. Ich komme aus Heidenrod. Also von hier aus liebe Grüße ins schöne Idstein!

[Miime]

Wenn du magst können wir uns ja mal auf einen Kaffee treffen (wenn deine und meine Abwehr grad einigermaßen da ist) und wenn du auch magst, kann ich dich fotografieren. Ich fotografiere ja nebenbei, wenn du magst kannst du dir auf meiner Homepage anschauen was ich bisher geknipst habe und wenns dir gefällt lichte ich dich gern ab. Wenn du auch so ein Makeup willst kann ich dir auch mit weißer Farbe aushelfen, die gibts aber im Moment auch im Laden wegen Karneval. Das ist so ganzkörpermakeup aus der Tube, gibts auch in bunten Farben.

Heidenrod sagt mir im Moment gar nichts, ist das Richtung Westerwald? Ah nein google spuckt mir Rheingau Taunuskreis aus. o.O Ich war in Erdkunde schon immer schlecht ^^*

Hoffe, dir gehts im Moment bissl besser wegen der Übelkeit. Der erste BEACOPP Zyklus ist der schlimmste, danach gehts besser, weil sich der Körper dran gewöhnt. Zumindest sagen das die Ärzte. Ist natürlich bei jedem anders.

Liebe Grüße
Eva

[Marion1970]

Ich fotografiere ja nebenbei, wenn du magst kannst du dir auf meiner Homepage anschauen was ich bisher geknipst habe

Hallo Eva,

ich habe mir mal gerade Deine Homepage angeschaut. Deine Bilder sehen ja total professionell aus. Hast Du mal eine Schulung o.ä. gemacht. Einzig die Bilder unter "Trashiges" sagen mir nicht zu. Ich will gar nicht wissen, was Dein Model da für ein madenartiges Raupenzeugs im Mund hat. Aber die anderen Fotos: Wirklich toll, dickes Kompliment!

Liebe Grüße, Marion

[Miime]

*lol* Das waren echte Maden *kicher*
Nein ich habe keine Schulung gemacht ich knipse einfach drauf los aber mein Herz hängt an der Fotografie und ich stecke da viel Zeit rein. Vielen Dank für das Kompliment! Freut mich, dass es dir gefällt, was ich fotografiere.