Ist Morbus Hodgkin vererbbar????

[Sabi]

@Marion:

Grundsätzlich ist das Risiko der "allgemeinen Bevölkerung" tatsächlich sehr gering, aber Kinder oder auch Geschwister von MH-Patienten tragen (falls tatsächlich eine Vererbung der Veranlagung vorliegen sollte) nunmal dann wahrscheinlich ein höheres Risiko. Wie hoch das tatsächlich ist, kann man bisher nun mal nicht sagen.

Ich finde diese Problematik gerade für diejenigen die noch vor haben Kinder zu bekommen, noch heikler. Mit diesem Wissen "eine Vererbung der Veranlagung möglich", treten für mich persönlich ethische Fragen auf. Kann ich mit diesem Wissen (das das Risiko nunmal nicht 0 ist und bisher noch kaum erforscht) tatsächlich ruhigen Gewissens Kinder bekommen. Mir persönlich macht das etwas Bauchschmerzen.

Ich hätte gerne mal irgendwann Kinder, aber ich hätte da schon etwas Angst davor, irgendwann meinem Kind erklären zu müssen, das "Mami" Krebs hatte und trotz des Wissens des potentiellen Riskos sich für ein Kind entschieden hat und es nun auch Krebs hat. Und ich daran schuld bin.

Ich denke auch, das das Risiko sehr gering ist und eine 100% Garantie kann es nicht geben, das das Kind gesund zur Welt kommt und auch gesund bleibt, aber für mich persönlich möchte ich zwar den Kinderwunsch nicht vollständig begraben, aber es ist mir noch zu unerforscht alles. Was ich meinem Körper wahrscheinlich mit meiner nicht gerade "vorbildlichen" Lebensweise antue ist die eine Sache, aber ich persönlich könnte es (so glaube ich zumindest) nicht verantworten, ein Kind zu kriegen was dann ebenfalls MH oder anderes bekommt. Ich mach mir auch ehrlich gesagt Gedanken ob nicht doch durch die Chemo und vielleicht auch Bestrahlung Veränderungen der Erbsubstanz aufgetreten sind und hier vielleicht ebenfalls ein Risiko besteht. Ich mein, mein Immunsystem ist immer noch "daneben" und weist auf eine enorme Immunschwäche hin. Von der merk ich zwar nichts, aber wer kann mir sagen das nicht da doch was "komisches" vererbt ist.

Hach es ist wirklich ein sehr schwieriges Thema. Für mich persönlich hab ich gelernt mit dem Risiko eines Rezidives (auch wenn das Risiko jetzt mittlerweise stark gesunken ist) und mit dem Risiko einer Sekundärneoplasie zu leben und ein Stückchen weit gelernt das hier es nie wirkliche "Sicherheit" geben kann, aber ich glaube bei einem Kind wär ich da die totale "Übermutter" . Ich mache mir da viele Gedanken drüber, hab sie zwar bisher erfolgreich verdrängen können, aber mit dem Alter rückt diese Thematik doch in den Blickpunkt, gerade wenn es hier angesprochen wird. Was ich wirklich sehr gut finde.

Mir wurde damals mit Therapiebeginn auch gesagt, das die Vererbungswahrscheinlichkeit 0 ist, mittlerweise wurde das halt wie angesprochen zu "wahrscheinlich, aber nichts genaues bekannt" geändert.

Achtung jetzt wird es philosophisch :
Ich hab ja damals keinerlei "Fruchtbarkeitsschutz" bekommen. Zum einem weil die Eizellen bzw. Eierstockgewebe schon "Ausschuss" war und zum anderen weil damals noch nichts genaues über die Spritzen (z.B. Zoladex) bekannt war. In Absprache mit Onkologen und Gynäkologen hieß es dann, das die Fruchtbarkeit wahrscheinlich auch ohne Vorsorge erhalten bleibt. Aber ohne jede Garantie. Kurze Zeit nach Therapiebeginn und auch danach war erst einmal alles "tot". Was den Gynäkologen zu der Aussage verleitete "wird so bleiben, sollte wohl nicht sein". Ich hab dann zwar relativ fix auch wieder meine Tage bekommen, aber die Hormone waren "out of control" und war wohl trotz Tage nicht fruchtbar, hatte eine Gelbkörperschwäche. So dann nach einer gewissen Zeit wurde festgestellt, das diese Gelbkörperschwäche ohne medikamentöse Behandlung sich selbst wieder regneriert hatt. Also hab ich mittlerweise die Gedanken, das es "doch so wohl sein soll" das ich Kinder bekomme. Ich seh das schon als so eine Art "Zeichen" (schon ein bissle esoterisch ) aber meine Angst, doch was "Negatives" vererben zu können, ist da.

Ich wünschte mir manchmal ich hätte vor MH schon Kinder bekommen. Und dann denke ich mir, da doch wieder alles "normal" ist, das es vielleicht doch irgendwie ein Wink mit dem Zaunpfahl ist und es wirklich "so sein soll" das ich irgendwann mal nach MH Kinder bekommen soll.

Sorry ist bestimmt wirklich "mädchenmässig" was ich jetzt geschrieben habe . Ich würde gerne, falls ich mal Kinder bekommen sollte, mein Kind gegen das "Risiko Krebs" absichern, aber das wird wahrscheinlich nur begrenzt durch humangenetische Untersuchungen möglich sein.

Vg

[Marion1970]

Liebe Sabi,

Dein "mädchenmäßiger" Text berührt mich sehr stark, weil aus Deinen Zeilen sehr viel Herzenswärme spricht - und das ist's, was man für eine fürsorgliche Mama braucht. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du eines Tages Mutter wirst, auch wenn das bedeutet, ein Leben lang Angst um sein Kind zu haben. Ich bin Mutter und weiß, welche Ängste man da manchmal durchsteht. Deine Ängste, den Krebs betreffend, kann ich gut nachvollziehen und glaube mir, es kommen noch tausend Ängste mehr dazu.

Ich erinnere mich an eine Episode, als meine Tochter vor ca. einem Jahr einen Brief an die Oma geschrieben hat und den auch gleich zum Briefkasten bringen wollte. Der Briefkasten ist vielleicht drei Gehminuten von uns entfernt und Du kannst Dir vielleicht vorstellen, was ich gefühlt habe, als meine Tochter auch nach zehn Minuten nicht zurück war. Ich stand am Küchenfenster und habe auf die Straße geguckt, als könnte ich sie dadurch herbeizaubern. Panik machte sich dann breit, als ein blauer Lieferwagen ziemlich langsam an unserem Haus vorbeifuhr. Ich habe meine Tochter darin sitzen und "Mama" schreien hören und bin fast ausgerastet. Ich bin dann in Schuhe und Jacke gesprungen und habe vor dem Rauslaufen noch ein letztes Mal aus dem Küchenfenster geschaut und hatte den bis heute schönsten Anblick meines Lebens: Meine Tochter trottete völlig seelenruhig den Bürgersteig entlang. Glaube mir, Sabi, nie war ich glücklicher als in diesem Moment. Die Angst, dass eines meiner Kinder einem Kinderschänder in die Finger fallen könnte, ist meine größte Angst.

Und dann muss ich Dir sagen, dass es in meinen Augen schlimmere Krankheiten gibt als unsere. Wir haben mit dem Hodgkin, so fies er auch ist und so viel Respekt ich vor allen BEACOPPlern habe, einfach Glück gehabt. Okay, gesund bleiben ist besser, aber guck' Dir mal die Homepage von Sandra Schadek an. Das ist eine Frau, auf die ich mal durch einen Zeitungsartikel aufmerksam wurde. Sie ist an ALS erkrankt. Sie würde wahrscheinlich den Hodgkin in seiner fiesesten Variante mit Kusshand nehmen. Oder guck' Dir mal das Schicksal von Reinhard Meys Sohn an, der leidet unter dem Locked In-Syndrom. Oder denke an den unglaublich toughen Christopher Reed - und da haben wir mal keine Krankheit, sondern so einen verdammt sinnlosen Reitunfall.

Was ich damit nur sagen will, liebe Sabi, ist, dass es keine Garantie gibt, wie Du es schon selbst gesagt hast. Aber wenigstens könntest Du Deinem Kind die Garantie einer grenzenlosen Mutterliebe geben. Und glaube mir, es gibt so viele Kinder, die gesund sind und die genau das entbehren müssen.

Ich weiß noch, wie unbefangen ich in der Schwangerschaft war, mein Mann genauso, und dann hättest Du ihn mal nach der Geburt sehen sollen. Mein Mann hatte unglaubliche Ängste, dass ihm etwas zustoßen könnte, weil er auf einmal gemerkt hat, dass sein Leben so viel reicher geworden ist, er aber auch jetzt so unglaublich viel zu verlieren hat. Mir ging es ähnlich, aber mein Mann hat eine Zeit lang richtig gelitten. Dazu das Gefühl der Verantwortung, das manchmal wirklich erdrückend sein kann.

Tja, wieso sollte man da überhaupt noch ein Kind bekommen? Weil es trotz aller Schwierigkeiten, Ängste, ewigen Sorgen das Schönste und Größte ist, was man sich vorstellen kann. Weil es das Tollste überhaupt ist, ein Kind zu umarmen, das diese Umarmung ganz feste erwidert. Und wenn das eigene Kind glücklich und fröhlich ist, kann man sich freuen über das Gefühl, als Mama oder Papa einen doch ganz passablen Job zu machen.

Liebe Sabi, Du machst Dir so viele Gedanken, dass Du ganz gewiss eine tolle und engagierte Mutter wirst. Das jedenfalls wünsche ich Dir von Herzen.

Ganz liebe Grüße, Marion

[yoda]

So jetzt melde ich mich. In meiner alljährlichen Mitarbeiterqualifikation steht mal wieder der seit Jahren gängige Text: Ich sei ein Kontrollfreak und unterstreiche dies auch noch mit meinem Kontrollwahn, welcher sich in Statistiken und Reports ausdrückt Nun, ich sehe das schon ein wenig ein, doch mit meiner Ader, den Sachen auch statistisch auf den Grund zu gehen, habe ich mir viele schlaflose Nächte erspart.

Sabis Berichte haben mich natürlich aufgeschreckt. Vor allem der aus Schweden. Vermutlich war in anderen Ländern einfach aufgrund der Daten eine Vererbbarkeit nicht wirklich nachzuweisen. Doch wenn in einem Land mit rund 10 Mio Einwohnern eine Vererbbarkeit unter Geschwistern und Nachkommen als wahrscheinlich erachtet wird, dann ist da sicher was dran. Habe mich dann selber beruhigt. Meinem Bruder habe ich es gesagt, dass er nun auf der Abschussliste steht Es war ihm scheissegal. Er habe ganz andere Probleme. OK, das wäre dann geklärt. Dann zu meinen Kindern. Da macht man sich schon Sorgen. Mein Kleinster ist jetzt 15 Monate alt. Als ich meine Diagnose erhielt, war er 6 Monate. Als er auf die Welt kam war ich schon sicher längst befallen. Da ich einen sehr ausgeprägten Befall hatte, kann man nicht einmal ausschliessen, dass ich bei seiner Zeugung nicht schon befallen war. Er ist gesund. Also mach dir da nicht zuviele Sorgen Sabi.

Nach den Statistiken in der Schweiz zufolge wäre die Wahrscheinlichkeit für meine Söhne, wenn man eine fünf Mal höhere Chance für Hodgkin annimmt, rund je 1:5700. Also da an anderen Krebsarten zu erkranken wäre viel wahrscheinlicher. Und wenn wir bei Kinder in die Welt setzen sind. Dass ein Kind behindert zur Welt kommt, hat eine deutlich höhere Wahrscheinlichkeit als die 1:5700. Auch könnte da ein Unfall passieren, unser Kernkraftwerk nebenan einen tschernobylähnlichen Supergau fabrizieren oder ein neuer Möchtegern-Scharfschütze uns das Leben auspusten.

Beachten sollte man wohl auch noch die Lebenserwartung bei Hodgkin. Die ist auch deshalb so hoch, weil der grosse Peak um die 30 Jahre ist. Wir konnten mit unseren jungen Körpern einfach deutlich mehr den Kampf aufnehmen, als andere, die ihre Erkrankungen deutlich später erleiden im Schnitt. Dazu ist Hodgkin an sich sehr gut heilbar mit den aktuellen Therapiearten. Sollte einer meiner Kleinen wirklich Hodgkin haben in ferner Zukunft, dann mache ich mir sicher Sorgen. Doch keine Vorwürfe.

[tobi33]

Ein Kind wird sich NIE gegen seine Eltern stellen, weil die sich trotz der Gefahr FÜR es entschieden haben.
Es ist eher ein Zeichen von Mut und Zuversicht als das von Schwäche.
Hier den Kinderwunsch abzuwägen ist falsch. Sabi ich hoffe Du änderst Deine Meinung noch.

Außerdem ist unserem Krebs in 20 oder 30 Jahren möglicherweise mit einer Impfung beizukommen. Dann würdest Du Dich den Rest Deines Lebens grämen, wenn Du Dich deswegen gegen ein Kind entschieden hättest. Um es klar zu benennen: Ich kann Deine Ängste schon sehr gut verstehen und Marion hat völlig Recht: Es gibt sehr viele, "normale" Elternängste. Die Generation "über uns" wollte z.B. aus Angst vor dem kalten Krieg und Tschernobyl keine Kinder auf die Welt setzen. Ist aus heutiger Sicht irgendwie auch nicht mehr richtig nachvollziehbar...?!

Die Möglichkeiten sind bei manchen von uns hier eben leider begrenzt. Aber aus der eigenen Erfahrung heraus würde ich auch da sagen, dass man adoptierte Kinder genauso lieben kann, wie leibliche. Ich habe zwar keine direkten Erfahrungswerte, aber ich weiss, dass ich für ein paar Freunde meiner Kinder weit mehr Gefühle hege als freundschaftliche und mir sehr gut vorstellen könnte, wie ich die morgens am Frühstückstisch genauso lieben könnte wie meine eigenen. (oder auch manchmal zum Teufel wünschen....)

@Marion: Immer diese Angst vor dem Lieferwagen: Mein Jüngster (2,5J.) nutzte vorletzte Woche 3 Minuten Vorsprung und marschierte um halb acht morgens seelenruhig zur Haustür raus. Alles tief verschneit - er schon fertig ausstaffiert (sollte es doch losgehen zur Krippe). Seine unbeholfenen Eltern suchten vergeblich in drei verkehrten Himmelsrichtungen (worst case): bei den Garagen, am nahegelegenen Fluss und an der Bahnlinie. Er entschied sich aber für die vierte:
An einer Bushaltestelle ca. 1,5km(!) entfernt von zu Hause gab er kurz darauf zwei freundlichen Beamten zu verstehen, er möge gar nicht wieder zurück zu seinen Eltern, sondern viel lieber mit den Polizisten im Streifenwagen mitfahren. Wie die mich angeschaut haben....

Das Schlimme daran ist, dass man in diesen Situationen so leicht panisch wird. Will mir gar nicht vorstellen, wie ich in 10 Jahren morgens um vier unruhig im Bett liege und mich frage, ob mein Töchterlein heil aus der Disko nach Hause kommt....
Kleine Kinder, kleine Sorgen....

LG T.

[AndreaOtto]

Hey Sabi...
ich hab da in deinen Zeilen eine ganz andere, gefühlsbetonte Sabi entdeckt... Schön !
Kann mich da meinen 3 Vorrednern nur anschließen - mach dir da nicht zu viele Gedanken! Ich glaube, du bist da oft zu sehr die Rechnerin und Realistin. Wenn das Glück und Schicksal das so will, wird das schon einen guten Grund haben... Sicher, keiner denkt da ganz unbeschwert in der Situation - aber auch ich sehe das schon so, dass andere Gefahren, dass einem Kind etwas passieren könnte, wesentlich höher sind und: Wer weiß, was an diesen allgemein gehäuften Krebszahlen schuld ist?
Man kann nix im Leben wirklich verhindern - man kann Dinge optimieren, gut aufpassen, vorsorgen, ja. Aber alles ausschließen kann man einfach nicht. Und die größte Angst ist definitiv, dass den Liebsten etwas passiert, da sprech ich aus Erfahrung - sorge mich jetzt auch noch mehr um unseren Kleinen und um Otto sowieso. Sie sind die beiden wichtigsten Dinge in meinem Leben und ich hätt die doofe Krankheit tausendmal lieber selber gehabt !
Aber: Wie sagt mein Kleiner immer "ich lass mich von nix und niemand von meiner Idee abbringen" und genau das möcht ich dir auf den Weg geben. Wenn du sonst bereit bist Mutter zu werden und die anderen Umstände alle passen, dann laß geschehen, was geschehen soll.
Ich bin überzeugt, dein Kind hat es tausendmal besser, als so viele Kinder auf dieser Welt - sei es in armen Ländern oder bei uns in Deutschland um die Ecke, wo es so viele arme Kinder gibt, deren Eltern keine Eltern sind und die Kinder verwahrlosen, schlagen etc. und die keine Zukunft haben - auch ohne Krankheit...
Da sag ich: da sollte man die Finger davon lassen, wenn man sein Leben schon nicht im Griff hat, auch noch das von unschuldigen Kindern zu zerstören.

Es ist ein sensibles Thema aber: denk da positiv und nimm es an, wie es kommt ! Und dein Kind würde dir nie böse sein, daß es da sein darf - denk an das viele Schöne, das du ihm schenken kannst. Du wirst sehen, du wirst es nicht bereuen, auch wenn sie einen manchmal auch um den Verstand bringen können, die kleinen Gören! Was wär die Welt ohne sie ?

Liebe Grüße, Andrea

[roro]

Hi,

zu diesem Thema was zu schreiben ist ziemlich schwierig, da es eigentlich fast ausschließlich auf Vermutungen oder Gefühlen basiert. Zum einen gibt es keine wirklich gesicherten Erkenntnisse zur Vererbbarkeit, zum anderen haben wir auf Grund der eigenen Erfahrunge ein anderes "Bauchgefühl" entwickelt, als die Mehrheit unserer Mitmenschen.

Dann gibt es noch die 2 Gruppen, die, die schon Eltern sind und die, die es vielleicht noch werden möchten. Die werden es wahrscheinlich auch jede für sich etwas anders sehen. Da die Ursachen von MH bisher nicht klar sind und ich schon Kinder habe, kann ich einfach nur hoffen, dass sie die Krankheit nicht bekommen. Und selbst wenn, weiß ich aus eigener Erfahrung, dass es überwiegend gut zu therapieren ist. Deswegen kann ich jetzt nicht mein ganzes Leben lang denken, was wäre wenn. Dann würde ich die ganzen schönen Momente, die das Leben bereit hält, wahrscheinlich verpassen.

Weil yoda bereits die Statistik bemüht hat: in Deutschland standen 2009 ca. 2.000 MH Neuerkrankungen ca. 4.000 Verkehrstote gegenüber. Von den MH Kranken werden mittlerweile über 90% geheilt und können mehr oder weniger gut weiterleben. Die Verkehrstoten bleiben tot. Wir nehmen die Unfallmeldungen zur Kenntnis und hoffen, dass es uns nicht trifft. Aber wir können es nur eingeschränkt beeinflussen. Ich steige jeden Tag ins Auto. Wenn ich darüber nachdenken würde, was mir alles passieren kann, würde ich mich irgendwo am nächsten Baum wiederfinden oder wahnsinnig werden. Eine andere Betrachtungsweise wäre die jährlichen Geburtenzahlen zu bemühen und ins Verhältnis zu setzen. Es gäbe vielleicht noch viele andere Statistiken, das Lenbensrisiko von uns und unseren Kindern zu durchleuchten. Aber letzten Endes bringt auch das nichts. Unser Einfluss bleibt äußerst gering.

Sabi, ich wünsche dir, dass du es auch so entspannt sehen kannst, wie ich. Kinder sind eine ungemeine Bereicherung.

In diesem Sinne genieß ich lieber das Leben mit all seinen Höhen und Tiefen und meiner Familie.

LG roro