Bestrahlung - Unterschiedliche Meinungen zum Stadium!

[Shaun]

Hallo Zusammen,

ich habe eine Frage zu der Bestrahlung. Ich war gestern bei der CT Simulation und Maskenanpassung. Dabei wurden auch meine alten CTs (vor Chemo erstellt) eingelesen. In den CTs sind rechts am Hals viele größere (bis 3cm) Lymphknoten zu sehen, die auch mein Onkologe als Grundlage für die Stadieneinteilung berücksichtigt hat (MH IIb). Allerdings sind auf den CTs auch im Achsel- und Leistenbereich, an der Bauchschlagader und vor allem auch auf der linken Halsseite jede Menge kleine, nicht vergrößerte Lymphknoten, zu sehen. Mein Strahlenarzt meint nun, daß die auf dem CT auffällig aussehen, da sie rund sind und in einer größeren Anzahl vorhanden sind. Normal sind Lymphknoten wohl sichelförmig in CTs. Der Radiologe, der die CTs gemacht hatte schrieb in seinem Bericht: Sollten sich die Halslymphknoten als maligne herausstellen, wären die LKs im Bauchbereich kontrollbedürftig. Mein Onko hat das jedoch anders gesehen. Mein Strahlenarzt will sich heute mit dem Prof. beraten und alle CTs noch einmal durchgehen. Ich bin nun etwas verunsichert. Wer hat nun recht? Mein Onkologe oder der Strahlenarzt? Was, wenn die Chemo (2x ABVD) zu wenig war? Wie wurden denn bei Euch die Stadien eingeteilt?

LG Shaun

[Marion1970]

Hallo Shaun,

bist Du in einer Studie? Wenn ja, dann sind Deine Unterlagen in Köln gegengecheckt worden, dann sollte alles okay sein mit Deiner Behnadlung. Wenn nicht, musst Du das Ergebnis der Ärztekonferenz abwarten. Aber das ist schon wirklich blöd für Dich. Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße, Marion

[Shaun]

Hallo Marion.

nein, ich bin in keiner Studie, da die Studie (hd13) bereits geschlossen war. Ich werde analog dieser Studie behandelt.
Mein Strahlenarzt rief gerade an. Er hat noch mal mit meinem Onkologen gesprochen und zumindest werden jetzt beide Halsseiten bestrahlt. Es scheinen wohl auch Lymphknoten in der Speicheldrüse zu sein, aber ob die befallen sind kann er nicht sagen und die Speicheldrüsen will er mir nicht kaputt machen. Daher dort erstmal keine Bestrahlung
Naja, so richtig wohl fühle ich mich immer noch nicht, aber ich finde es sehr gut, das die Ärzte im Zweifel miteinander kommunizieren.

[Sabi]

Hallo Shaun,

die Simulation für die Bestrahlung und Maskenerstellung darf nicht auf Grundlage von diesen alten CT Bildern geschehen. Sondern hier werden nochmal neue CT Bilder (nach Chemotherapie) erstellt werden müssen.

Die CT Bilder vor der Therapie dienen lediglich der Stadieneinteilung. Und wenn damals die Lymphknoten im Achsel- und Leistenbereich, Bauchschlagader (die Lymphknoten an der linken Seiten zählen zu Stadium II) als nicht betroffen angesehen worden sind, ist das jetzt wirklich eine schwierige Kiste. Wenn du in einer Studie warst, dann kannst du dir ziemlich sicher sein, das die anderen Lymphknoten als nicht betroffen von Köln angesehen worden sind. Wenn du in keiner Studie warst, wird hier höchstwahrscheinlich nochmal genauer geschaut werden müssen.

Denn sollte bei dir ein Befall im Bauch und an den anderen Stellen vorliegen, wäre es in der Tat ein höheres Stadium gewesen und auch eine intensive Chemotherapie.

Ich lese gerade das du in keiner Studie warst. Hier empfehle ich dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen. Auch die Tatsache das bei dir die Speicheldrüsen nicht bestrahlt werden sollen, ist nicht in Ordnung. Dieses Areal gehört mit zur involved field Bestrahlung bei einem Halsbefall. Es muss auf jeden Fall abgeklärt werden ob du tatsächlich nur einen Befall am Hals hattest, da führt kein Weg dran vorbei. Die Tatsache allein das dein Stadium von zwei Ärzten als völlig unterschiedlich bewertet wird, führt wirklich zu dem Schluss, das hier jemand Drittes nochmal schauen muss - auch in Bezug auf das Bestrahlungsareal.

Als erstes solltest du mit deinem Onkologen abklären ob du im Rahmen der "Integrierten Versorgung" behandelt worden bist. Heißt das sind die Leute die außerhalb der Studie liefen, jedoch studienanlehnend und wo ebenfalls die Kölner mit drüber schauen und auch Ratschläge geben. Wenn das der Fall sein sollte, dann bitte Köln Bescheid sagen, das hier der Bestrahlungsplan abgeändert worden, der Befall nicht ganz klar ist und auch die Tatsache das kein neues CT gemacht worden ist. Wenn du nicht im Rahmen der integrierten Versorgung behandelt worden bist, bitte Zweitmeinung (am besten von den Kölnern) einholen, bevor du bestrahlt wirst.

Ebenfalls gehen die Speicheldrüsen von 30Gy Bestrahlung nicht "kaputt". Sie werden beeinträchtigt aber auch das regeneriert sich. Ich hatte keinen Befall der Speicheldrüsen und wurde trotzdem dort bestrahlt. Sowohl Mundspeicheldrüsen als auch Ohrspeicheldrüsen. Auch der Hinterkopf und Teil des Unterkiefers sowie komplette Schilddrüse, weil ich auch links und rechts am Hals einen Befall hatte und diese Areale mit zur involved field Bestrahlung gehören.

Etwas anderes wäre es, wenn du involved node Bestrahlung bekämst, die allerdings nur bei der Studie HD17 im Versuchsstadium ist (hier gibt es aber auch eine intensivere Chemotherapie). Bei HD13 und auch bei der neuen Studie HD16 gilt bis heute die involved field Bestrahlung.

Ist mit Sicherheit nicht angenehm jetzt, aber allein die Aussage von deinem Radiologen (keine Ahnung ob Speicheldrüsen befallen etc. und er will dir die Speicheldrüsen nicht kaputt machen) ist sehr unseriös. Die Tatsache das der Bestrahlungsplan anhand alter CT Bilder gemacht worden ist, ist der nächste Punkt.

Deswegen klär das ab.

Vg

[Sane]

Hallo Shaun,
da Dein "Bauchgefühl" auch verunsichert ist, rate ich Dir ebenfalls zu einer Zweitmeinung. Falls das Staging wirklich falsch war, wäre jetzt sicherlich noch Zeit, eine intensivere Therapie anzuschließen.

Ein guter Arzt muss und wird Deine Zweifel verstehen.


Sane

[yoda]

Genau das meine ich auch. Du schreibst...

Achsel- und Leistenbereich, an der Bauchschlagader und vor allem auch auf der linken Halsseite

Das wäre dann wohl eher Stadium III wenn wirklich diese Areale betroffen wären. Und dann wärst du mit ABVD allenfalls untertherapiert. Aber mach dich jetzt nicht unnötig verrückt. Die Chance, dass du beim Staging so falsch eingeteilt wurdest, ist wohl da, doch sicher nicht allzu gross.

Sei jetzt aber hartnäckig. Denn hier gehts jetzt um deine Gesundheit. Lieber vor der Bestrahlung reagieren.

[Shaun]

Hallo Zusammen,

hat alles ein wenig länger gedauert, aber nun bin ich dch ein wenig erleichtert. Meine Ärzte (Onko, Strahlenarzt + Prof.) haben sich alle zusammentelefoniert und sind nun zu folgendem Ergebnis gekommen. Bestrahlt wird jetzt doch nur die rechte Halsseite. Alle anderen Lymphknoten, die vor Therapiebeginn noch sichtbar waren (waren alle ja relativ klein <1cm) sollten durch die Chemo bereits "erwischt" worden sein. Da ich einen Mischtyp habe, kann es sein, daß die kleinen, noch sichtbaren Lymphknoten, auf der linken Halsseite einfach "verkalkt" sind.
Bisher habe ich wirklich Glück gehabt mit allem und warum sollte das jetzt schief gehen. Ich habe eigentlich schon großes Vetrauen zu meinen Ärzten und hoffe darauf, daß die wissen, was die tun.

Vielen Dank für Eure Hilfe.

LG Shaun