Hallo aus Bayern

[Dieselwiesel]

so, es gibt wieder einen mehr...
Nachdem ich neu hier bin, möchte ich mich euch kurz vorstellen.
Allerdings keine persönlichen Angaben, weil ich noch befürchte das vielleicht mein Arbeitgeber mitlesen wird. Wem das genauer interessiert, kann mich gerne per PN fragen.
Aaaalso, ich bin männlich, und im besten Hodgkin alter. Also zwischen 25-30.
Meine Geschichte fängt etwa mitte letzten Jahres an, wo untypisch die lymphknoten auf der rechten Halsseite geschwollen sind. Naja... das kann schon mal passieren... Mein Arzt dachte sich auch nicht viel dabei. Antibiotika- dann wirds schon wieder.
Das Spiel hat sich ein paar mal wiederholt, bis der Knödel am Hals eben nicht mehr wegging. (Ist komisch, gell?! Es hat wirklich auf Antibiotika reagiert, ist aber immer schneller wiedergekommen).
Danach folgten eine umfangreiche Blutuntersuchung auf alles mögliche. Chlamydien, Syphillis, TBC usw. alles ergebnisslos.
Spätestens da vermutete mein Azt dann was "schlimmeres" und hat mich zum Onkologen überwiesen. -Einen Tag vor Weihnachten!
Nachdem ich meiner Familie nicht das Weihnachtsfest verderben wollte, habe ich mich da noch gegen eine Punktion geweigert. (Wegen der Narbe am Hals)
Die Punktion folgte dann sogleich im neuen Jahr. Als Montag morgen um 8Uhr ein Anruf vom Arzt kam, wusste/dachte ich mir schon was es geschlagen hat... "Sie müssen sofort vorbeikommen..."
Ergebniss: Morbus Hodgkin vom Gemischttyp.
Tja, braucht man euch ja nicht sagen wie man sich danach fühlt.
Damit das Stadium festgestellt werden kann, folgte gestern eine Beckenkammpunktion- die schlimmste Untersuchung die ich jemals erlebt habe! Sowas lasse ich mir nie wieder freiwillig machen! Dazu müssen sie mich erst bewusstlos schlagen!
Heute gehts sofort weiter mit PET-CT. Mir knurrt jetzt schon der Magen... Wie soll man das bis zum Nachmittag nur aushalten?!

Nach dem derzeitigen Standpunkt, wenn beim CT nichts weiter im Bauch gefunden wird, handelt es sich um ein 1-er Stadium ohne Risikofaktoren.
Ich habe keinen Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder der gleichen, auch die Eisen und blutsenkung waren bei der letzten Untersuchung normal.
Nur das mit der Chemo habe ich noch nicht so ganz verstanden. Der Arzt sagt, ich bekomme im Abstand von 2 Wochen eine ABVD. Die Behandlung dauert von 6-12 Wochen, was ja doch eine sehr unterschiedliche Gesamtzahl von Chemos ergibt.
Kann das sein, das schon 3x ABVD ausreichen können??

[roro]

Hi Dieselwiesel,

ich weiß, dass die momentan noch vorhandene Unklarheit über einzelne Details der Therapie nicht leicht zu ertragen ist. Aber es bringt auch nichts sich verrückt zu machen, mit was wäre wenn ... Sobald das Staging durch ist, können wir dir hier hilfreiche Tipps geben, da von den verschiedenen Chemos her unterschiedliche Sachen wichtig sind.

Wie wurde denn bei dir die Beckenkammstanze gemacht? Wurde bei dir keine Betäubung vorgenommen? Ich hatte 2 davon gehabt. Jedes Mal gab es bei mir während der Stanze Dormikum dazu. Das bewirkt zum einen eine "retrograde Amnesie", d.h. dass du dich hinterher an nichts mehr von der Tortur erinnnerst und zum anderen auch eine Schmerzlinderung. Bei mir blieb jedes Mal nur ein unangenehmes Druckgefühl übrig, mehr nicht. Dormikum kann übrigens begleitend bei vielen unangenehmen Dingen eingesetzt werden, wie Bronchoskopie u.ä.

Wenn du spezielle Fragen hast, die du nicht gern öffentlich stellst, kannst du mich auch gern per PN anfragen.

Viele Grüße und ein möglichst niedriges Stadium
roro

[Dieselwiesel]

Vor dem Knochenstanzen gabs zwei Paracetamol, wohl eher damit der Schmerz danach nicht zu arg ist, und beim Stanzen hat er es örtlich mit einer Lidocain-Spritze betäubt. Man merkt dadurch zwar -fast- nichts beim Einstechen in die Haut, aber sehr wohl wenn der Knochen angebohrt wird.
Die Schwester musste mich festhalten, sonst wär ich wohl samt der Kanüle im Po vom Tisch gesprungen...
Ich kann auch heute kaum laufen. Auf das Novalgin reagiere ich leicht allergisch, deswegen hab ichs jetzt nicht mehr genommen.
Wer sowas mitmachen muss, kann danach nur noch über jeden Zahnarztbesuch lachen.

Bis auf das spritzen von dem radioaktiven Zeug wird das heute hoffentlich nicht so schlimm!

[Dieter]

Erstmal Hallo,die Pet Untersuchung kann man entspannt über sich ergehen lassen das schlimmste ist das lange Ruhige liegen.Naja die Knochenstanze kann man auch über Narkose machen,bezahlt die Krankenkasse.Aber da es etwas länger dauert machen sie das nicht sogerne.Dir alles gute weiterhin.

[tobi33]

Damit das Stadium festgestellt werden kann, folgte gestern eine Beckenkammpunktion- die schlimmste Untersuchung die ich jemals erlebt habe! Sowas lasse ich mir nie wieder freiwillig machen! Dazu müssen sie mich erst bewusstlos schlagen!

Ich lass mir beim nächsten Mal (sollte es das geben) sicher auch eine LMAA Pille geben. Allerdings hast Du damit (aus meiner Erfahrung) das Tal durchschritten. Die anderen Untersuchungen sind dagegen alle Kinderteller.
LG T.

[Triumf Voli]

hallo dieselwiesel!

sei herzlich willkommen.im ersten moment ist es eine verdammt beschissene zeit die man durchmacht, aber wenn alles durch ist mit dem staging und du genau weißt womit dus zu tun hast, dann kommt man damit klar, das wirst du schaffen!
bei mir wars auch ein langes tappen im dunkeln mit etlichen untersuchungen wo es anfing mit überweisung zum physiotherapeuten und endete mit hodgkin und herzbefall.
und nun bin ich bald durch mit der therapie.es ist also zu meistern...und ich wünsch dir dass du nur die lymphies am hals hast!
bei fragen wird dir hier IMMER geholfen!

toitoitoi fürs pet!
PS: also männer und schmerzen

gruss, karo

[Triumf Voli]

ich fand das pet/ct damals sehr entspannend, hab damals son zeug bekommen und lag dann völlig belämmert aufm sessel, hab mich wie auf droge gefühlt xD weiß aber nich was das war und ob man das überall bekommt...

[Ammerländer]

Hey Dieselwiesel

Herzlich Willkommen

Nun hast Du schon das schlimmste hinter Dir. Ich hoffe für Dich das es bei der Halsgeschichte bleibt. Bei mir war es Gott sei Dank ( ups.. bin ja raus aus der Kirche... ) so.
Auf jeden Fall bekommst Du hier zu jeder Frage nen guten Rat.Mein Onki kuckt schon immer ganz komisch wenn ich mit irgendwelchen speziellen Sachen um die Ecke komme... Er weiß mittlerweile das er mich mit den üblichen Allgemeinsätzen nicht los wird

Lass hören wie es gelaufen is... bis dahin... der Ammerländer

[Hans08]

Servus!

Wieder einer aus Bayern - schön langsam könnten wir ja doch mal ein richtiges Bayerntreffen hinbekommen ... Spaß bei Seite - erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

So wie es bei dir momentan aussieht scheinst du den Hodgkin grad noch rechtzeitig erwischt zu haben. Ich drück dir jedenfalls die Daumen dass es dabei bleibt.

Das mit Knochenmarkstanze kann ich irgendwie immer nicht so ganz verstehen. Ich mein die hat so ziemlich jeder hier bekommen und die ist einfach unangenehm. Aber warum bekommt man da keine ordentliche Betäubung?

Ich hab von der ganze Sache überhaupt nichts mitbekommen - bin erst wieder in meinem Zimmer aufgewacht. Die Schmerzen an den Tagen danach denke ich sollten ausreichen um sich eine Tapferkeitsplakette abzuholen. Weil es geht nämlich auch anders......

Alles gute für dich!

VG

[Dieselwiesel]

Danke für die viele netten Antworten!

Also Das PET heute war nicht schlimm. An die blöde Nadel im Arm werd ich mich wohl gewöhnen müssen...
Bissle gespenstisch ist das ganze wenn die Medizinerin mit dem Belikoffer kommt, und einem das dann reinspritzt
Zum Trinken gabs dann noch lecker Kontrastmittel, vermischt mit Abführmittel, und dem Beruhigungszeug. Das Rezept wollte sie mir aber nicht verraten.

Das mit dem Knochenstanzen ohne richtige Narkose kann ich mir nur so erklären, das es wegen der eile so gemacht wurde.
Bis man wieder einen Anesthesist, oder einen Termin in einer Klinik hätte würde wohl unnötig Zeit vergehen?!

Gibts hier wirklich soviele aus Bayern?

[Dieselwiesel]

@ Karo:
Die guten Drogen gibts nur in Berlin, bei uns hier ist man damit sparsamer
Ich war da heut nur?? Gleichgültig? Ruhiger.

[AndreaOtto]

Hallo Dieselwiesel,

...ja,ja - wir sind wirklich einige aus Bayern!
Von uns auch noch herzlich willkommen und viel Glück beim Staging - sieht ja gut aus mit einem harmloseren Befall! Aus welcher Gegend in Bayern kommst du denn ungefähr ? Das mit den anderen Leuten, die evtl. mitlesen und man will das nicht unbedingt, kennen wr auch... Drum haben auch wir nur noch Bayern drinstehen... Also Toi, toi, toi !
Andrea

[Triumf Voli]

ich hab vllt sone "drogen" bekommen weils ne privatpraxis war wo ich mein pet hatte, weils da den schnellstmöglichen termin damals gab.
da hatte sogar jeder einen eigenen raum mit sessel und bademantel bevor es losging.
wann bekommst du das ergebnis?hat man dir da schon was gesagt?
es ist wohl so (hab ich gelesen) dass man als knochenmarkspender ne vollnarkose bekommt.aber da wird einem auch wesentlich mehr abgezapft.
eine vollnarkose ist ja auch nicht ohne risiko, womöglich auch ein grund weshalb es ohne gemacht wird...

[Dieselwiesel]

vielleicht will man es freiwilligen spendern nicht zumuten. wir machen sowas ja nicht ganz freiwillig...
gesagt haben die dort gar nichts. war im klinikum rechts d. isar in münchen. das ergebniss geht direkt morgen oder am montag zu meinem arzt. für mittwoch oder donnerstag ist dann die erste chemo geplant. also die ist ja schon sicher, nur welche entscheidet halt das ergebniss.


@ Andrea:
ich komme ziemlich genau aus der mitte von bayern. genau da wo es weder spezialisten noch qualitativ hochwertige untersuchungsmethoden gibt.
also muss ich für alles nach münchen fahren. momentan hilft mir mein freund, und meine familie dabei sehr.

unabhängig von MH, das ich bisher nicht kannte, beobachte ich schon seit jahren das bei uns in der umgebung sehr viele krebserkrankungen auftreten. ich glaube fest an irgendwelchen umweltgiften die dafür verantwortlich sind. oder tschernoby 1986. das ist ja auch alles über uns abgeregnet, und was macht man als kind,wenns heißt man soll die schönen roten erdbeeren nicht essen...

[Dieselwiesel]

oohh, ich schreibe zur zeit so viele rechtschreibfehler weil der kopf noch etwas benebelt ist. bitte überlesen...