Halbzeit

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 03.10.2009 20:37

Hallöchen @all,

da ich die Diskusion ausgelöst habe, nochmal paar Infos bzw. Erläuterungen von mir:

-meine Leukos sind bis zum Tag 18 im 4. Zyklus trotz "Neulasta" nicht über 3000 gekommen (sonst haben die einen Sprung auf etwa 15000 gemacht)

-die Thrombos waren am gleichen Tag auf 59000.... was zu niedrig ist, um am Di. den 5. Zyklus zu starten (können aber bis dahin noch steigen)

-eine Dosisreduktion erfolgt in jedem Fall. Das ist dann für mich Stufe 2 (insgesammt gibt es 3 Stufen der Reduzierung)

-wenn die Reduzierungen nichts gebracht haben, erfolgt die weitere Therapie mit BEACOPP normal

-und NUR wenn sich das Knochenmark dann immer noch nicht erholt hat, wird die Therapie abgebrochen


Ein freiwilliges Abbrechen kommt für mich nicht in Frage, da ich mir bei einem Rezidiv nur Vorwürfe machen würde. Deshalb ziehe ich die Behandlung soweit durch, wie es machbar ist. Hoffe alle Unklarheiten beseitigt zu haben :)

Herzliche Grüße
Alexandra
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)
*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)
*Therapie ENDE AM 29.12.09**
Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 06.10.2009 14:15

Juhuuu..... heute ist ein guter Tag! Meine Thrombos sind doch noch auf 140000 angestiegen und somit konnte ich in den 5. Zyklus wie geplant starten. Hab mich noch nie so auf eine Chemo gefreut wie heute!!! :grinsen:

Und noch etwas schönes hat der Tag: mein Mann und ich feiern heute 8. Hochzeitstag. Das hätte vor ein paar Wochen kein Mensch geglaubt. :oops:
Hach werde ich den Abend heute beim Chinesen genießen.... hmmmm.

Jetzt warte ich mal auf die versprochenen 24 Grad Außentemperatur und dann werde ich meine Rechnung in der Apotheke begleichen. Es ist doch wahnsinn mit den Zuzahlungen - bei mir sind es rund 150 EUR im Monat. :shock: Ist das bei euch auch so viel??? Bin ja froh, nicht privat versichert zu sein!

Viele liebe Grüße und hoffe euer Tag hat auch was positives!!?!!
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 06.10.2009 23:00

flaumi hat geschrieben:Hab mich noch nie so auf eine Chemo gefreut wie heute!!!

Und noch etwas schönes hat der Tag: mein Mann und ich feiern heute 8. Hochzeitstag. Das hätte vor ein paar Wochen kein Mensch geglaubt. :oops:
Hach werde ich den Abend heute beim Chinesen genießen.... hmmmm.

Na denn erst mal Herzlichen Glückwunsch zu Hochzeitstag und regulärem Chemostart! Ausgehen am 1. Abend im Zyklus? :respekt:

Ching-Chang-Chong: Gehen zwei Chinesen in Nürnberg Rostbratwürste essen. Nachdem die fränkische Spezialität aufgegessen ist, nimmt der erste Chinese einen vollen Löffel fränkischen Bauernsenf. Übermannt von der Wirkung versucht er sich nichts anmerken zu lassen, aber die Tränen strömen ihm übers Gesicht. Fragt ihn der Freund, was denn los sei.
"Oh, nichts, ich musste nur an meinen armen Vater denken, wie er vor ein paar Jahren einsam sterben musste! Das war so traurig!"
Aber entschuldige, ich wollte Dich nicht belästigen. Versuch doch mal diese Köstlichkeit.
Nimmt der andere auch einen vollen Löffel und auch er fängt sofort an zu Schluchzen. Fragt ihn der Freund hinterhältig: "Und warum weinst Du jetzt?".
"Oh, mich rührt Deine Geschichte! Sie ist wirklich sehr traurig. Vor allem, dass es statt Deines Vaters nicht Dich erwischt hat!"

Guten Appetit! T.

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 14.10.2009 11:08

Mal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir - hab ja über eine Woche nix geschrieben, was nicht unbedingt ein gutes Zeichen ist. Körperlich geht es mir zwar nach wie vor gut, aber psychisch fühle ich mich wie in einem Loch. Bis jetzt habe ich es immer geschafft, da selbst wieder raus zu kommen. Diesmal zweifel ich.... vielleicht versuche ich es mal mit Johanniskraut.

Was mich wohl auch etwas niedergestreckt hat, ist eine TVT (tiefe Beinvenenthrombose) re. Unterschenkel. Bekomme also seit einer Woche Heparin s.c.

Allen eine gute Zeit und liebe Grüße
Alexandra
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

luba
Beiträge: 273
Registriert: 21.06.2009 18:13
Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 16.10.2009 09:43

Hey Alexandra
Wie geht es Dir? Nützt das Johanniskraut?
Kopf hoch und ganz liebe Grüsse! :sunny:
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 21.10.2009 22:25

flaumi hat geschrieben: Tobi - hey, du weisst doch: hauptsache die Sonne lacht im Herzen!

Du hast es selbst gesagt. Dass es Dir körperlich gut geht, ist im Moment allerdings ebenso wichtig ... vielleicht sogar wichtiger! Habe die komplette letzte Woche mit einer Depression zu kämpfen gehabt (nein, nicht bei mir). War sogar bei einer Psychotherapiesitzung als Gast mit dabei. Hat was Skurriles, wenn ein Krebskranker einen Psycho wieder aufrichtet ;-) Oder es zumindest versucht.
Aber zurück zum Thema: Wie wäre es mit einer Gesprächstherapie?

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 02.11.2009 17:41

Huhu....

nachdem ich ja schon wieder ne kleine Ewigkeit nichts geschrieben habe hier mal wieder ne Meldung von mir.

Meine Stimmung schwankt nach wie vor, aber die Tränen werden weniger! Hatte inzwischen eine Sitzung bei der Psycho-Onkolgin und nehme seit ca. 2 Wochen ein leichtes Antidepressivum. Bei mir ist im Jahr 2009 so viel passiert, dass kann schon mal paar Kräfte rauben. (schwere menschliche Enttäuschung, Trennung, Krankheit, der Versuch wieder zueinander zu finden)
Zumal wenn man vorher fast 40 Jahre auf der Sonnenseite stand, muss man erst lernen mit den Schattenseiten des Lebens umzugehen. Die Zuversicht ist da, irgendwann gestärkt aus der Situation herauszugehen. Nur manchmal schleicht sich ganz heimlich die Zukunftsangst ein und versucht mir den Spaß am Leben zu nehmen.

Es tröstet ein bisschen mal wieder hier im Forum zu lesen, und zu wissen, dass wir es alle nicht erwarten können, die Behandlung endlich hinter uns zu lassen. Ja, es sind "nur" noch 2 Zyklen in meinem Fall - es sollte eigentlich Mut machen, da ja der größte Teil schon geschafft ist. Trotzdem wird es nicht einfacher.

Was mir ganz gut tut zur Zeit ist das "therapeutischen tanzen" - extra für Krebspatienten. Danach fühle ich mich für einige Stunden gestärkt mit dem Bewußtsein, dass der Boden unter den Füßen nicht verloren geht. Egal was passiert.

Etwas lernt man auch mit der Krankheit: Geduld, Bescheidenheit und das man nie weiss, was der nächste Tag bringt. DIE DINGE AKZEPTIEREN WIE SIE SIND UND DAMIT UMGEHEN!!!

Ganz herzliche Grüße an euch.....
Alexandra
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 18.11.2009 13:42

Hallo Leute,

bin gut in den 7. Zyklus gestartet. Bis auf das Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen, Wassereinlagerungen und ein Pilz, sind kaum Nebenwirkungen zu verzeichnen. Wenn's weiter nix ist....

Psychisch bin ich deutlich auf dem Weg der Besserung!!! Wahrscheinlich schlagen die AD endlich an und das Gedankenkarusell in meinem Kopf hat angehalten. :D

Liebe Grüße
Alexandra
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 18.11.2009 16:12

Hallo Alexandra,

schön, dass es Dir psychisch wieder besser geht. Dieses gefühlsmäßige Auf und Ab kennen wir wohl alle. Und wenn das Ab mal ein wenig tiefer geht, als man selbst in den Griff bekommen kann, ist es gut, sich Hilfe zu holen.

So, dann startest Du schon den 7. Zyklus und drehst quasi durch die Endkurve ein und hast die Zielgerade vor Augen - also Augen zu und durch, der Rest geht jetzt auch noch.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 04.01.2010 15:21

Ich lebe noch..... aber wie :cry:

Die Chemo ist beendet und ich dachte, dann geht es endlich aufwärts. Pustekuchen. Im letzten Zyklus wurden 2 gebrochene Wirbel diagnostiziert, vermutlich Osteoporose. Ich trage ein Stützkorsett und bekomme Morphin-Pflaster, aber die Schmerzen sind kaum erträglich. Psychisch und physisch gehe ich auf dem Zahnfleisch.

Heute dann die nächste schlechte Nachricht: beim Abschluss-CT noch vergrößerte Lymphknoten im Hals- und Brustbereich. (1,8 - 2,5 cm)
Ich verstehe die Welt nicht mehr und will auch nicht mehr. Hab keine Energie und Kraft mehr.

Was das CT Ergebnis wohl jetzt für mich bedeutet? - Keine Ahnung!!! Morgen ist Besprechung beim Onkologen.

Ich hatte mir das alles so schön ausgemalt - Jan. Reha, Febr. Wiedereingliederung. Das wird wohl nichts :cry: :cry: :cry:
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 04.01.2010 15:44

hallo flaumi,

auch wenn wir uns nicht kennen, ich hoffe sehr dass es wieder bergauf geht und du endlich deine ruhe hast! versuche nicht aufzugeben, du wirst das packen! deine familie und freunde werden dich unterstützen und wir denken ebenfalls an dich!
warte erstmal die besprechung mit deinem onkologen morgen ab, womöglich ist es nicht so eine schlechte nachricht wie du denkst...
ich wünsche es dir jedenfalls, drück dir ganz fest die daumen!


glg,karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 04.01.2010 16:20

flaumi hat geschrieben:beim Abschluss-CT noch vergrößerte Lymphknoten im Hals- und Brustbereich. (1,8 - 2,5 cm)


Hey Flaumi,

das ist ja nervig, was Du durchmachen musst. Gebrochene Wirbel, Osteoporose - das wünscht man keinem und schon gar nicht jemandem, der eine Chemotherapie hinter sich gebracht hat. Damit sollte das Leiden eigentlich zumindest für lange Zeit mal beendet sein.
Zu Deiner schlimmsten Nachricht mit den vergrößerten LKs: Kann es nicht sein, dass das nur noch Narbengewebe ist? Bei meiner Zwischenuntersuchung hat mir der Arzt gesagt, dass in aller Regel immer vernarbte Gewebe zurückbleibt und dass man das noch Jahre später im CT sehen kann. Und war bei Dir das PET nicht zwischendurch negativ, also ohne Befund? Dann kann doch jetzt gar nichts mehr sein, das macht doch überhaupt keinen Sinn, finde ich.
Ich gebe Dir jetzt den Rat, die Nerven bis morgen zu behalten. Es ist immer dämlich, wenn man nicht gleich einen Arzt zum Besprechen hat, sondern sich die größten Horrorszenarien ausmalt (ich bin da Profi drin).
Also, Flaumi, warte ab bis morgen und gib' uns dann gleich Bescheid. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

luba
Beiträge: 273
Registriert: 21.06.2009 18:13
Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 04.01.2010 16:50

Hey Flaumi
Ich bin schockiert über Deine Neuigkeiten. Sind die Wirbel spontan gebrochen, hattest Du einen Unfall oder waren sie vom Hodgkin befallen?
Mache mir gerade etwas Sorgen, denn meine Wirbelkörper waren auch vom Hodgkin befallen :? .
Wegen der vergrösserten Lymphknoten rate ich Dir auch, das Gespräch mit dem Onkologen abzuwarten. Wie Marion schon geschrieben hat, ist es hoffentlich nur Narbengewebe. Warum wurde zum Abschluss kein PET/CT gemacht?
Ich denke morgen an Dich und hoffe, dass sich Deine Befürchtungen in Luft auflösen!
Gute Besserung!
Kopf hoch, auch wenns schwer fällt! :troest:
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall

Therapie: 8x Beacopp eskaliert

14.07.09 - 22.12.09

7.12.10 PET/CT negativ

Benutzeravatar
flaumi
Beiträge: 25
Registriert: 26.09.2009 22:47
Wohnort: Mittelfranken

Beitragvon flaumi » 04.01.2010 17:04

Hallo und vielen Dank für euren Zuspruch!

Inzwischen habe ich mich etwas beruhigt, vorhin dachte ich, dass ich gleich nen Nervenzusammenbruch kriege.

Ein Pet/CT sei nicht notwendig, weil das Letzte ja negativ war. Deshalb war ich heute so schockiert über den Befund. Bin dorthin mit der Einstellung, dass eh alles gut ist. Würde denn der Radiologe nicht erkennen, dass es sich nur um Narbengewebe handelt?? Ich hab ein sehr komisches Gefühl. Versuche aber wirklich mich jetzt nicht verrückt zu machen. Hab auch noch mit niemand drüber gesprochen, solang ich nix genaues weiss, bringt es ja auch nix die Fam. vielleicht unnötig zu beunruhigen. Das Forum hier war heute mein Zufluchtsort. Nochmals herzlichen Dank fürs Daumendrücken. Werde morgen berichten!

luba: Meine Wirbel sind einfach so gebrochen, keiner kann sich erklären wieso. Hab am 12.1. noch nen Termin zur Knochendichtemessung und Sekelettszintigramm. Bei der Knochenmarkspunktion im Juli 09 ergab der Befund keine Auffälligkeiten.
*MH III2 A (LK re. cervikal, vorderes u. hinteres Mediastinum sowie paraaortal)

*HD-18 Studie BEACOPP esk. ab 14.07.09, Arm C (= 8 Zyklen, PET nach 2. Zyklus negativ)

*Therapie ENDE AM 29.12.09**

Alle Nachsorgen bisher unauffällig!

Nachtigall
Beiträge: 289
Registriert: 26.05.2008 18:33
Wohnort: Rügen

Beitragvon Nachtigall » 04.01.2010 17:30

Hallo Flaumi, hatte damals nach 8mal beacopp esc auch noch LK von 1,7 im Medastinum, wurde damals noch überlegt ob bestrahlt werden soll, aber nach nun schon 2 Kontrollpetcts ist immer noch alles i. O. Liebe Grüße, Anja


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste