10 Jahre danach

[Romy 77]

Wollt nur mal kurz was zu Beacopp sagen. Ich habe ja nun auch die Beacopp-Prozedur machen müssen, und hatte vom ersten bis zum letzten Tag alles ambulant. Nihct mal mein allererster Tag war stationär. UNd ich war da auch sehr glücklich drüber. Am langen Tag 1 bin ich meistens schon morgens um 8 uhr in die Tagesklinik und dann war ich so gegen 15 uhr wieder zu Hause. Reine Infu-Laufzeit waren ja auch nur 4,5 Stunden. Ich denke, daß machen viele so. Oder?!

[yoda]

Ich war auch froh über die jeweils ersten drei Tage stationären Klinikaufenthalt. Jeder hat da wohl andere Wahrnehmungen. Vor allem die ersten zwei Tage waren do super betreut zu werden rund um die Uhr.

[Nachtigall]

Ist sicher ganz individuell, hab es so wie Romy gemacht, vom ersten bis zum letzten Tag ambulant, Für die Kinder war es so meiner Meinung nach leichter, ich konnte meinen betrieblichen Bürokram erledigen, auf dem Hof nach dem Rechten schauen, meinem Chemobed. Desinfektionzwang nachgehen, zwischendurch natürlich immer Pausen, hingelegt, gelesen, geschlafen, wenn das überhaupt mal ging dank Cortison......Für mich war es sicher richtig, nicht raus aus dem normalen Geschehen zu sein, für andere ist die stationäre Variante aber bestimmt richtig. War übr. auch nicht zur Reha, obwohl ich denke das sdas bestimmt gut geweswn wäre...lG Anja

[Triumf Voli]

@ anja: dazu muss ich wirklich sagen,ich bewundere alle die mit ihrer familie und vor allem ihren kleinen das ganze durchgestanden haben, das braucht wirklich alle kraft!ich selbst bin bei vielen dingen so hilflos jetzt und denke dann oft an alle hier die trotzdem irgendwie ihren alltag in der familie meistern, weil man eben da sein muss.

LG

[oelscheich]

Ich denke, daß machen viele so. Oder?!

Bei mir waren die ersten 3 Tage im 1. Zyklus stationär. Danach alles ambulant. Hätte absolut keine Lust gehabt noch öfter im KH zu liegen. Hab zu Hause aber dann auch nicht mehr gemacht als geschlafen.

[luba]

Hey Karo
Ich machte auch die ganze Therapie vom ersten Tag an ambulant.
Für mich ist es trotz Krankheit wichtig, einen geregelten Tagesablauf und somit eine Aufgabe zu haben. Auch wenn das im Moment der sonst ungeliebte Haushalt ist... Meine Familie und Kinder geben mir die nötige Kraft und Motivation das alles durchzustehen.
Aber ist doch ok, wenn Du Dich im KH gut aufgehoben fühlst. So sind an diesen Tagen auch Deine Eltern etwas entlastet.
Halt die Ohren steif, Du schaffst das! Bald ist Halbzeit!
@Romy
Ich war am ersten Tag jeweils nach 2Stunden wieder aus dem KH. Die gaben mir allerdings nie zusätzliche Flüssigkeit und die Antiübelkeitsmittel und den Blasenschutz alles in Tablettenform. So dauerte die Infusionszeit am ersten Tag genau eine Stunde. Das hat super funktioniert. Komisch, wie das so unteschiedlich gehandhandhabt wird.
Fühl Dich gedrückt!

LG Barbara

[dukkha]

Also ich konnte nach Tag 8 teilweise nicht mal mehr alleine aufs Klo gehen. Keine Kraft gehabt. Allerdings sind mir die Blutwerte auch immer saumässig abgesackt (Leukos nur noch 300 und so) Ist mir ein Rätsel, wie manche ihren ganz "normalen" Alltag bewältigen...
Für jeden ist die Chemo halt anders. Meiner ersten Bettnachbarin sind nicht mal die Haare ausgegangen (bei ABVD). Mir schon büschelweise nach 10 Tagen... Und sie ist Skifahren (!) gegangen... Aber wie ich hier sehe, kann man beacopp und ABVD absolut nicht vergleichen.
Ich war auch immer sehr froh über die Rundumbetreuung im KH an Tag 1-3, auch wenn ich anschließend immer die Schnauze gestrichen voll hatte von der KH-Luft. Aber noch wichtiger war die Betreuung zuhause. Aufs Klo gehen und co. Hab das Glück, dass meine Mutter Krankenschwester ist. Die hat zwar die ganze Zeit am Rad gedreht und mich echt Nerven gekostet mit ihrer ängstlichen Art (tschuldige, Mama...), aber ihren Job nach anfänglichen Schwierigkeiten doch sehr gut gemacht.

[Triumf Voli]

mh ja bei mir wäre es gar nicht anders möglich glaube ich, am ersten tag brauch ich echt alles was möglich ist um nicht erbrechen zu müssen und brauche seit dem ersten zyklus immer noch ne zusätzliche infusion zum entwässern,sonst geht bei mir nix mehr.tag 2 und 3 wär ambulant auch kein problem,da bin ich immer fit wie ein turnschuh und stresse meine pfleger^^

wie gehts dir denn überhaupt barbara?schon fleißig in den weihnachtsvorbereitungen oder eher ganz in ruhe?

(wie ich mich jetzt schon auf die weihnachtsente freue hehe)

liebe grüße!

[oelscheich]

Hab das Glück, dass meine Mutter Krankenschwester ist. Die hat zwar die ganze Zeit am Rad gedreht und mich echt Nerven gekostet mit ihrer ängstlichen Art (tschuldige, Mama...), aber ihren Job nach anfänglichen Schwierigkeiten doch sehr gut gemacht.

War bei mir genau so. Ohne sie wär ich am Anfang wohl gar nicht zu Arzt.
Aber im letzten Zyklus hat sie es im Nachhinein bereut mich bei Fieber ins Krankenhaus gefahrn zu haben(ich war tagelang sauer auf sie )

[Silvia89]

Also ich konnte nach Tag 8 teilweise nicht mal mehr alleine aufs Klo gehen. Keine Kraft gehabt. Allerdings sind mir die Blutwerte auch immer saumässig abgesackt (Leukos nur noch 300 und so) Ist mir ein Rätsel, wie manche ihren ganz "normalen" Alltag bewältigen...

Ich war auch total k.o. ab dem 8. Tag. Mir war nur noch schwindlig und ich war froh, dass ich es immer noch geschafft habe mich zu waschen ohne gleich umzukippen...

Was mich interessiert ist, wie bei dir die erste Zeit war, als du wieder angefangen hast zuarbeiten. Ich war Montag zu meiner Abschlussuntersuchung und mein Arzt ist sehr optimistisch, dass jetzt alles weg ist (mein Befund krieg ich jedoch erst morgen). Er meinte aber, das nach meiner Reha (3.-31.1.10) nichts mehr gg. einen Arbeitsversuch sprechen würde. Ich denke ja schon, dass ich nach der Reha wieder ganz fit bin, aber nen bisschen Angst habe ich schon, dass ich mich vlt. überschätze.

Wie erging es dir?

LG

[dukkha]

Hallo, Silvia!

Ich drück dir ganz doll die Daumen das alles weg ist!

Was meine Fitheit anbelangt, hat es sehr lange gedauert bis ich mich wieder einigermaßen gefühlt habe. Was bei mir aber auch daran lag, dass mein Knochenmark ziemlich gelitten hat und meine Leukos auch noch lange nach der Behandlung nicht mal auf 3000 geklettert sind. Ich war ständig nur müde und sehr infektanfällig. Hab auch jetzt (10 Jahre danach) immer nur etwas mehr als 4000 Leukos, mein Knochenmark hat da einfach nen Knax abgekriegt. Bin froh, dass die Leukos und die anderen Werte wieder im Normbereich sind. Hat aber 5 Jahre gedauert. Da bin ich wohl eher die Ausnahme. Habe niemanden kennengelernt, bei dem das mit dem Knochenmark auch so war. Aber die meisten haben schon 1 Jahr gebraucht. Und manche Überflieger auch viel schneller.

Aber lass dich dadurch nicht entmutigen!!!

Ich habe damals gedacht: "Die Therapie ist vorbei! Leben, ich komme!"
Ganz so einfach war es dann doch nicht. Das Wichtigste nach der Therapie ist es, dass du dir und deinem Körper Zeit gibst. Das klingt jetzt sicher bescheuert, aber die Zeit WÄHREND der Therapie war manchmal einfacher, als die Zeit direkt NACH der Therapie. Während der Therapie hast du was zu tun. Du hast nen Job: Gesund werden. Und danach? Man fällt dann leicht in ein Loch, was aber auch nicht schlimm ist, wenn man darauf vorbereitet ist. Und du fährst zur Reha zur Katha, richtig? Das wird dir so gut tun, glaub mir! Die kennen da all die Löcher, in die man fallen kann, und stopfen sie mit dir oder schmeißen ne Strickleiter runter!

Ich war zur AHB in einer Oma-Reha. Die hat gar nix gebracht. Im Januar 2001 war ich dann (weil ich immer noch so Sch...-Werte hatte) vier Wochen in der Katharinenhöhe und durch die "Höhenluft" kletterten meine Leukos das erste Mal seit 2 Jahren wieder auf 3500. Und auch sonst habe ich enorm von dieser Reha profitiert. Nach vier Wochen Katha habe ich mich gefühlt, als könnte ich Bäume ausreißen. Meine Blutwerte stabilisierten sich endlich. Ich konnte plötzlich wieder Sport machen und war nicht mehr so schnell ermüdbar. Ich hab dort gelernt, mir die Ruhe, die ich brauche, auch zu geben und dass es den anderen dort genauso ging, war eine große Erleichterung! Ich denke mit soviel Dankbarkeit an diese Zeit zurück, weil sie wirklich noch mal ein Wendepunkt war.

In den vier Wochen Katha wirst du merken, ob ein anschließender Arbeitsversuch Sinn macht. Das wird auch Thema dort sein. Wie man das am besten angeht. Aber stress dich nicht, wenn es noch zu früh ist. Und wenn du das Gefühl hast, dass du noch nicht so weit bist, dann nimm dir die Zeit noch. Du wirst in der Katha einige müde Gestalten treffen...

Und du fährst im Januar! Viel Spaß beim Schlitten fahren! War auch im Winter da. Die haben da ein paar Hammerberge. Wir sind an so manch verdutzt guckendem Skifahrer vorbeigerauscht! huiiiiiii.......

[dukkha]

Ach ja, und sollte ich jetzt jemandem Schiess gemacht haben, wegen meiner Knochenmarkgeschichte, so sollte ich wohl besser noch hinzufügen, dass ich das letzte Mal vor 3 Jahren mit ner Erkältung platt gelegen habe. Wer kann das schon von sich behaupten?
Muss halt nur regelmäßig zur Blutentnahme und bin ein bisschen müder als der Rest der Truppe. Aber da gewöhnt man sich dran...

[Silvia89]

oh, das klingt ja schon mal sehr gut Ich habe schon den Tipp gekriegt mich sehr dick anzuziehen, da wir wohl öfters mal rodeln gehen werden. Und auch so von der Homepage sah die Klinik und das Angebot wirklich gut aus. Freu mich schon total auf die Reha

[Lydia]

Hallo Ihr Lieben...

Ich hatte auch Mb. Hodgkin im 3.Stadium und bekam 6 Zyklen ABVD+ Strahlentherapie.....mittlerweile befinde ich mich auch schon 6 Jahre in Vollremission. Mir geht es gesundheitlich voll super und habe keinerlei Beschwerden aufgrund der Kh bzw. der Therapie.
Vor 2 Jahren bin ich sogar stolze Mama von einem Buben geworden

....ja das stimmt schon, man lebt irgendwie bewußter, weiß die schönen Augenblicke im Leben besser zu würdigen...und man kann auch besser mit Erkrankungen und Schmerzen umgehen....

Ich kenne ein paar Leute , die verwandeln sich in sterbende Schwäne wegen einem Schnupfen oder einer Fieberblase. Da denk ich mir schon oft:" Junge, Junge eine Chemo würden die aber nicht überleben"...und diese Suderei und Jammerei nervt mich auch gewaltig.....da bin ich irgendwie sehr empfindlich geworden.

Nachsorgeuntersuchungen sind auch schlimm für mich..da kommt alles wieder hoch, die Angst..die Erinnerungen...bin jedesmal heilfroh wenn ichs wieder hinter mich gebracht habe...

Ich wünsche allen Betroffenen das aller-aller-beste....lasst euch nicht unterkriegen...Liebe Grüße aus Wien,

Lydia