wiedermal Dosisreduktion

[Triumf Voli]

meine fresse,ich hab das gefühl bei mir kann nicht einfach was normal ablaufen,nun musst ich übers wochenende wieder ins krankenhaus da meine gesamten blutwerte sooo im keller waren dass ich überwacht werden musste und 2 beutel blut bekam (welches beim ersten auch überhaupt ganz schlecht in meinen port laufen wollte, kennt das jemand?).
meine leukos waren 3 tage bei 170-190, thrombos am montag 15.000 und hb bei 3,9 (davor gings mir erstaunlich gut obwohl der schon seit wochen zwischen 5,6 und 4,6 hindümpelt.
nachm ersten zyklus musste schon auf 75% reduziert werden,nun werdens 50%.vertrag ich die chemo so schlecht oder was is da los?O_o
wenn ich bei manchen lese dass sie kaum unter 1000 leukos während dem nadir haben komm ich mir echt mies vor,ich muss ja jedesmal angst haben mir was einzufangen oder sowas bei kaum mehr leukos und jedes mal kh will ich nicht:-/
naja nu weiß ich zumindest dass ich blutgruppe A- hab ( wollt ich schon immer mal wissen)

so,ich hoffe die nächste chemo setzt mir nun nicht wieder so zu,wär schön sich nicht bei jedem zyklus so große sorgen zu machen :-/

ich wünsch euch einen schönen tag!

[Triumf Voli]

achso, was ich ja auch echt merkwürdig finde, ich hab noch haare aufm kopf...im ersten zyklus haben sich sogut wie alle körperhaare verabschiedet und einige aufm kopf auch,aber die die wir abrasiert haben stehen immernoch wie ne eins O_o

[yoda]

Hey Ho! Na ja, du würdest beim Checken der Suchfunktion schon viele Einträge von Problemen mit dem Blutbild finden. Glaub mir, das ist nicht so ungewönlich. Es gibt solche, die es gut vettragen, solche, die es nicht so gut vertragen. Das hängt von vielen Faktoren zusammen, zum einen der Stoffwechsel und zum anderen halt auch das Knochenmark. Du scheinst darauf schon stark zu reagieren. Zeigt aber auch, dass die Chemo bei dir halt auch das tut, was sie schlussendlich soll. Wirken. Das heisst nicht, dass du per se das Ganze schlecht verträgst.

Du hast jetzt die zweite Dosisreduktion. Soviel ich weiss, gibt es bei BECOPP eskaliert drei Reduktionen, danach wärst du auf BEACOPP basis, was auch nicht ohne ist. Mit der Basis sollte dann dein Knochenmark allenfalls besser damit zurechtkommen. Mach dir da also nicht zuviele Gedanken. Du bist ja dann auch schon im 5. Zyklus. Reduziert wird auch nicht alles. Bei den Dosisreduktionen nach dem Studienprotokoll wird nur Cyclophosphamid und Etoposid reduziert, die einen grossen Einfluss auf das Knochenmark haben. Der Rest bleibt gleich.

Sag mal: Du hast einen HB von 4.6 bis 5.6? Bist du dir da sicher? Sowas habe ich hier noch nie gelesen. Elchen war mit ihren 6,irgendwas meine Favoritin in Sachen Leidensfähigkeit. Also ich bin da zwar kein Hämatologe, doch bei diesen Werten ist der ganze Körper massiv geschwächt. Bei Werten um die 9.0 wurde mir enormst die Grenze aufgezeigt. Konnte kaum noch was tun, war massivst müde und hatte enorme Kopfschmerzen. Und die Studienzentrale geht davon aus, dass ein Wert unter 8.0 auch gewisse Therapieerfolge beeinträchtigen kann. Also sprich da mit deinem Ärzten. Das kann es nicht sein. Allenfalls brauchst du mehr Blut.

[Silvia89]

hey yoda,
du musst berücksichtigen, dass es 2 versch. Werte für den Hb gibt.

Hämoglobin bei Menschen
g/dl mmol/l*
(alte Einheit) (SI-Einheit)

Männer 13,5–17,5 8,7–11,2
Frauen 12–16 7,5–9,9

Ich weiß ja nicht welche Einheit hier gemeint ist, aber der Hb ist trotzdem sehr niedrig.

[Triumf Voli]

achso nagut,das beruhigt mich ein wenig dass ich da nicht allein bin was die verträglichkeit angeht
es kommt beim hb ja auf den rechenwert an,in dem labor liegt der referenzbereich bei 7,45-9,3mmol/l und bei einigen wird es in g/dl gemessen,da ist man normal zwischen 12-15 g/dl.
klar 3,8mmol/l war auch nun der endgültige anlass für ne transfusion,aber ich hatte schon vorher ne anämie deswegen gings mir die ganze zeit mit nem geringen hb gar nicht so schlecht.

[Triumf Voli]

hehe ok,da war jemand schneller mitm erläutern *g*

[Silvia89]

mir gings übrigens nach dem 2. Zyklus Beacopp esk. genauso schlecht wie dir. Ich konnte mich einfach nicht von der Chemo erholen. Als ich dann zur Blutkontrolle musste, hatte ich gerade mal einen Hb von 6,7 g/dl.
Das hieß dann für mich auch 2 bestrahlte EK. Ich hatte ja die Bluttransfusionen aus irgendeinem Grund nicht richtig vertragen und am nächsten Tag war mein komplettes Blutbild total schlecht. Deshalb musste ich auch wieder ins KH.
Die 3. Chemo musste deshalb auch um 1 Woche verschoben werden.
Mir ging es genau wie dir mit den Blutwerten (allerdings waren meine leukos nicht ganz so schlecht wie deine).
Sogar jetzt nach der Bestrahlung sind die Werte noch sehr schlecht und ich musste in den letzten Wochen vermehrt Granozyte 43 kriegen, damit hatte kein Arzt gerechnet.

Trotzdem Kopf hoch!! Die Hälfte hast du ja bald gepackt.

[Triumf Voli]

ja,ich bin auch echt froh dass bald halbzeit ist und ich einfach schwarz auf weiß sehen kann dass sich diese strapazen wirklich lohnen und meine hodgkinfamilie schrumpft!das ganze zerrt ja doch mehr und mehr an meinem nervenkostüm...
silvia ich seh grad du bist durch mit deiner therapie!ich gratuliere dir ganz herzlich dazu!! hast schon gefeiert?

[Corinne]

ich habe die chemo auch ganz schlecht vertragen,bei mir wurde auch schon nach der ersten reduziert und noch weiteremale.ich bekam auch immer blut und das gelbe zeug.
ich war auch immer im spital zwischen 6 und 13tage.zuletzt hatte ich 40,9fieber und nach 2tagen stellten sie dann fest das ich eine blutfergiftung hatte.das ganze wurde bei mir zu gefährlich deshalb stoppte man nach 6 zyklen.

heute geht es mir wieder so einigermassen gut!

liebe grüsse

[roro]

Hi Triumf Voli,

hier hast du mal meine Blutwerte-Tabelle zum Vergleich:

http://www.hodgkin-info.de/de/media/ror ... -werte.pdf

Leider ist die Tabelle mit den vollständigen Werten im Forum nicht mehr zu öffnen. Aber auch hier sind die Referenzwerte mit Einheiten zum besseren Vergleich hinterlegt. Wenn du möchtest, kannst du von mir per PN die vollständige Tabelle bekommen.

Ich habe bis auf ein Wochenende, wo die Werte extrem waren (Samstag auf Sonntag) die Therapie komplett ambulant gemacht. Eine Dosisanpassung wurde bei mir auf Grund von Gewichtsverlust von ca. 10 kg vorgenommen.

LG roro

[Triumf Voli]

hallo corinne,
ging es dir während der beacopp so?
woher hattest du denn eine blutvergiftung?das ist ja schon eine sehr gefährliche sache und dann erst nach 2 tagen festgestellt!
schön zu hören, dass du deine anscheinend sehr großen belastungen gut überstanden hast und gesund bist!!
hab übrigens keine blutplättchen bekommen,hatte keinerlei blutungszeichen (außer halt dass es nachm blutabnehmen lang gedauert hat bis der pieks aufhörte zu bluten)

[Triumf Voli]

hey roro,

die werte sind ja meinen sehr ähnlich bzw. noch gravierender
und da warst du nicht stationär und hast das mit den wenigen leukos ohne infekt überstanden?das macht mir doch echt mut, am wochenende hätt ich wirklich heulen können weil die werte so schlimm waren, das ist echt beängstigend finde ich.
warum hast du denn soviel abgenommen während der therapie wenn ich fragen darf?wurde die dosis nur deshalb reduziert und nicht wegen der blutwerte?

liebe grüße

[Silvia89]

ja, meine letzte Bestrahlung war genau am 11.11. Gefeiert habe ich noch nicht, weil ich noch keine Abschlussuntersuchung hatte und ich nicht feiern will, solange ich nicht weiß, ob alles weg ist.
Bin aber schon fast am platzen vor Neugier auf mein CT. Aber wenn dann alles gut ist, dann wird erstmal ordentlich gefeiert Ist ja dann wie ein 2. Geburtstag für mich

[3fachmama]

Hi,
meine Werte waren viel schlechter als deine, ausser einen so niedrigen HB hatte ich nicht, bei 6,5 habe ich immer Blut bekommen. Aber meine Thrombos waren ab Zyklus 5 immer unter 20.000 mein schlechtestes Ergebnis waren 7.000 da musste ich dann aber auch sofort das Gelbe Zeug bekommen. Aber im Krankenhaus war ich nie, nur zum PEt-Ct alles andere war ambulant. Und meine Leukos waren von Anfang an immer schlecht und mehrere Tage deutlich unter 500, ausser das ich an den Tagen meine Kinder nicht in den Kindergarten bringen durfte habe ich alles gemacht. Krank war ich deswegen nicht. Vielleicht waren meine Ärzte auch einfach nur nicht so ängstlich. Meine Dosis wurde einmal im 6 Zyklus reduziert und der 8. Zyklus wurde dann nochmal reduziert.

Du schaffst das lass dich nur nicht immer ins Krankenhaus stecken zu Hause geht das auch ganz gut.
Liebe Grüße Katja

[roro]

Hi Triumf Voli,

ich hab nur einmal einen Mundschutz getragen, als ich an dem bewussten Oktoberwochenende im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt über den Weimarer Zwiebelmarkt geschlendert (eher wohl geschlichen) bin. Da kommen an 3 Tagen ca. 300.000 Besucher nach Weimar. Das sind ungefähr 5-mal so viele, wie Weimar und Umland Einwohner haben. Da wollt ich dann doch nichts riskieren. Viel schlimmer war eigentlich das Krankenzimmer gegenüber. Dort war ein Patient mit irgendwelchen gefährlichen Keimen und Kittelwechselpflicht. Das galt natürlich nicht für das Reinigungspersonal, das mit vollem Elan den ganzen verbliebenen Staub im Flur und Zimmer neu ordnete. Und ich habs´s trotzdem ohne Schäden überlebt.

Die Dosis wurde bei mir wahrscheinlich wegen beidem reduziert. Der Anlass waren sicher die schlechten Blutwerte, die zum Ende der Therapie immer weiter runter gingen. Aber angepasst wurde auf das aktuelle Körpergewicht. Warum ich so abgenommen habe, weiß ich auch nicht. Aber Gewichtsverlust hatte ich ja vor Diagnose schon. Vielleicht lag es daran, dass einfach keine Reserven mehr da waren? Gegessen habe ich dank Cortison eigentlich sehr ausreichend. Wer weiß.

LG roro