countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 17.11.2009 15:07

Tobi du bringst mich jeden Tag mindestens einmal zum lachen an diesem trüben Novembernachmittagen, vielen Dank dafür. Es macht wirklich Spass und gute Laune deine Beiträge zu verfolgen.
Zum Hundethema kann ich sagen: Ich habe 3 Minibullis wovon eine noch 3 Welpen hat, und 15 Schäferhunde ich denke ich falle Hundemäßig aus dem Rahmen, obwohl ich mir beim Wetter der letzten Woche oft überlegt habe warum ich keine Katzen züchten wollte.

Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 17.11.2009 21:16

Hallo Tobi,

geht's Dir gut mit der Chemo-Dröhnung? Du Armer, ich drücke Dir die Daumen, dass das schnell rumgeht. Wenn ich nur dran denke, dann schüttelt es mich schon wieder.

Zum Thema "Hund, Katze, Maus": Meine Kinder wollten ursprünglich auch einen Hund, ich aber bei dem Wetter nicht stundenlang draußen rumlaufen und warten, bis der Hund kackt (hatte ich während meiner halben Kindheit und Jugend). Eine Katze geht auch nicht, mein Mann ist allergisch. Mein Schwiegervater, der neben uns wohnt, hatte früher schon Hühner, also waren das bekannte Tiere für meinen Mann.
Wir haben Riesenbrahmas (ziemlich große Rasse), die wir schon als Küken bekommen haben und die daher zahm sind. Mein Sohn trägt die gerne im Garten herum und knutscht sie ab. Die lassen das auch brav und stoisch über sich ergehen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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tobi33
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Zyklus 6 - Tag 9

Beitragvon tobi33 » 18.11.2009 13:49

Danke Marion, aber so schlimm ist es nicht! Die ersten Zyklustage sind der Ausnahmezustand, dann die Übelkeit und danach bleiben einem Natulan und die Psyche. Aber am Dienstag kommt immer mein sauer verdienter Wendepunkt: Natürlich sind die Tage mit niedriger Immunabwehr nicht lustig, aber sehr berechenbar. Gegen Knochenschmerzen schlucke eine paar Schmerzmittelchen und sonst verschlafe ich den halben Tag einfach auf dem Sofa, also ab Tag 9 wird's konstant immer nur besser. Und übermorgen ist schon Freitag (Blutbildkontrolle) und der sechste Zyklus fast geschafft!

Wie wäre es wohl, wenn sie mir beim Start von Zyklus 7 jetzt mitteilen würden, sie hätten sich verrechnet und schon lange immer einen viertel Quadratmeter zuviel draufgelegt und deshalb sei ich schon nach der angefangenen Nummer durch die Therapie durch? Würde mich das ärgern? Oder wäre ich einfach nur froh?
Hey, wie dem auch sei, herzlichen Glückwunsch, Marion, Du hast es geschafft!!! Bild

Wie ist das, erstmal alles hinter sich zu haben? Am Ende, über der Ziellinie? Finale mit Pauken und Trompeten?
(man trabt noch, ausser Atem, sucht mit unstetem Blick nach den wartenden Angehörigen - Du siehst, ich hab mir schon viele Gedanken zum Zieleinlauf gemacht...). Beim Marathon ist das ja so, dass man das Herz-Kreislauf-System mit möglichst niedriger Intensität noch von der hohen Belastung in den regenerativen Zustand bringen muss. Also "Auslaufen". Was ist aber das Pendant dazu bei einer Chemotherapie?
Noch ein paar Tropfen Etopsid für zu Hause zum Mitnehmen? Abends das Bier aus der Heidelberger Verlängerung trinken?

Bei Euch Bunkerjunkies kein Problem: Einfach mal ein schönes Campingwochenende in unmittelbarer Nähe des Zwischenlagers für bestrahlte Brennelemente oder zwischendurch mal gemütlich ein Nachmittag im Liegestuhl auf dem Hausdach nebenan direkt unterhalb vom Mobilfunksendemast von Vodaphone&Telekom.

Apropos Strahlen, eben fängt der Planet hier richtig zu brennen an... (Sommer im November?)
Da klopft das schlechte Gewissen an die Tür. Also gut, ich ergeb mich und geh aufmachen.

LG Tobias

@3fachmama: Vierbeiner kann ich bei der B-Symptomatik also wieder rausnehmen. Du hast das eindeutig widerlegt!
(bestünde hier irgendein Zusammenhang wäre Katja bei ihrer Menge Vierbeiner mindestens eine "7B" und hätte 14x BEACOPP über sich ergehen lassen müssen...)

@Barbara: Mensch Du bist ja seit gestern schon wieder am Tropf und ich hab es vergessen. Schande über mein Haupt! Halte durch, ich melde mich heute Abend noch mal... (pps: Andrea, für Euch gilt natürlich das Gleiche!)
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Re: Zyklus 6 - Tag 9

Beitragvon Marion1970 » 18.11.2009 15:58

tobi33 hat geschrieben:Hey, wie dem auch sei, herzlichen Glückwunsch, Marion, Du hast es geschafft!!! Bild
Wie ist das, erstmal alles hinter sich zu haben? Am Ende, über der Ziellinie? Finale mit Pauken und Trompeten?


Hallo Tobi,

vielen lieben Dank für das Feuerwerk!!! :D Tja, was soll ich sagen? Habe mich heute morgen bestrahlen lassen, hatte dann das Abschlussgespräch mit der Strahlenärztin und dann bin ich da raus. Alles war wie immer aber doch anders. Ein bisschen belämmert bin ich raus aus der Klinik und habe nur gedacht, das war's jetzt? Auf einmal ist alles so schnell vorbei. Irgendwie dachte ich, es müsse doch etwas Interessantes passieren, einer müsste im Foyer eine Rede halten, ein Sektempfang wäre nicht schlecht (gut, Alkohol geht nicht durch meinen Hals) oder wenigstens könnte ein Blasorchester beim Rausgehen einen Marsch spielen. Aber nichts dergleichen.

Nun ja, die Behandlung ist zwar durch, aber ein bisschen muss ich ja noch auf das Ergebnis warten. Meine Abschlussuntersuchungen habe ich ja erst im neuen Jahr, also muss ich mich noch in Geduld fassen. Ich bin zwar froh, dass es vorbei ist, aber gefeiert wird erst im Januar, wenn das CT und die anderen Untersuchungen im Zauberwort REMISSION münden.

Jetzt warte ich erst einmal darauf, dass der Schleimkloß imHals verschwindet, jedenfalls fühlt es sich so an, als wäre da einer, und dass ich wieder wie ein normaler Mensch schlucken und essen kann.

Liebe Grüße, Marion
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tobi33
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Zyklus 6 - Tag 12

Beitragvon tobi33 » 21.11.2009 13:34

Mann ist ja niemals völlig neutral bei der Betrachtung holder Weiblichkeit. Zugegebenermaßen starren wir Frauen gelegentlich auf Ihren Vorbau oder lenken das Auto eben mal versehentlich auf die Abbiegespur, nur weil eine gut gemachte Werbung am Strassenrand uns ganz für sich einnimmt.
Frauen: Ich erkläre uns Männer hiermit für unbedingt schuldunfähig: Hunderttausend Jahre genetischer Programmierung sind kein Pappenstiel!

Anders allerdings in Zeiten der Chemotherapie, in der das zerebrale Lustzentrum schon mal temporär beeinträchtigt wird: Da hat das nächtliche Betrachten von TV-Werbungen für Sexhotlines einen garadezu amüsanten Charackter: "nackig, jung und total versaut.... Hunderte Frauen warten auf Dich..." (Jungs, hat schon mal einer von Euch mal auf die Slogans geachtet?)
Da passt doch ganz gut, dass mir gestern beim Onkel Logen auf der Wartebank eine Werbung der Firma Pfizer in die Hände fiel: "Was Sie über Viagra wissen sollten". Spannend fand ich das schon immer, also hab ich mich gebildet - auch wenn einem der beherzte Griff nach der Broschüre im vollen Wartezimmer der Krebsambulanz natürlich einiges an Mut abverlangt. Bild

Inzwischen weiß ich immerhin, dass nur Viagra das Erreichen eines optimalen Behandlungsziels gewährleistet. Nämlich eine "komplett harte und dauerhafte Erektion" der Stufe 4 auf der "validierten Erektionshärte-Skala (EHS)".

Bild Bild (wer validiert sowas eigentlich und wie sieht das dazu passende Validierungsverfahren wohl aus?)

Was mich viel mehr interessiert hätte: Bekomm ich die Dinger jetzt auf Kassenkosten? Oder brauch ich dazu 'ne extra ausführliche Begründung meines Arztes - wie bei Sonderfahrten mit dem Taxi. Und was muss der Onkel dann bestätigen: Eine total nymphomane und hodgkinfrustrierte Partnerin?

Da fällt mir der alte Witz ein: "Mensch, hab ich doch neulich aus Versehen meine letzte Viagra ins Klo geschmissen."
"Und?"
"Naja, jetzt steht schon seit Tagen der Deckel oben..."

LGT
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yoda
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Beitragvon yoda » 21.11.2009 19:31

Mein lieber Tobi. Also ich möchte noch wissen, wie hoch die Richterskala im Härtegrad eigentlich geht. Auf 5? Dann wäre ne 4 ja für die meisten User ein unfassbares Stehvermögen.

Du schneidest da allerdings ein Thema an, welches ich doch ganz anders erlebte. Also Viagra hätte ich wohl nicht einmal im Zyklus 8 gebraucht. Da hatte ich zwar zugegebenermassen eine Libido, die nicht mehr so ausgeprägt war wie normal. Doch Viagra hätte es nicht gebraucht. In den Zyklen 1 - 7 allerdings hatte ich sogar den Eindruck, dass ich ein fast gesteigertes Verlangen gegenüber der Zeit vor der Therapie hatte. Dies war sogar in den Tagen 1 - 3 so 8) Ausgenommen wenn es mir wirklich speiübel war.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 22.11.2009 03:17

@Nick: Vielleicht ist das ja auch eine nach oben offene Skala wie bei Erdbeben.
Und evtl. hat das eine ja aus der Sicht mancher Frau direkt was mit dem anderen zu tun ... Bild

Aber Du hast natürlich Recht: Dem Problem fehlender Libido läßt sich auch mit blauen Wunderpillen nicht begegnen.
Steht zu befürchten, dass bis zur Wiedererlangung meines Körpergefühls durch Sport dieses Haus hier vollkommen erdbebensicher steht.

LG T.

(2:3) Bild
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Beitragvon yoda » 22.11.2009 08:54

tobi33 hat geschrieben: (2:3) Bild

Erdbebensicher ist kein Problem. Du hast ja jetzt den FCN! Und wer hat die Tore erzielt? Der Albert! Den kannte bis vor ein paar Monaten hier auch keiner.
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Beitragvon tobi33 » 22.11.2009 10:39

@Elchen:
Wie geht's Dir denn? Musste gerade mal mein Postfach entrümpeln, da seh ich,
dass Du keine Post mehr liest. Alles ok? Knochenwehweh und Bettchen diesmal früher? Bild

Du hast doch nicht etwa die Neulasta schon an Tag 4 genommen.... ?

bekommen....?

Bild
Oh Mann, na klar!
Du hast diesen Doc, Zolipidingsda, mit einer Deiner selbstgestrickten Socken geknebelt,
ihn mit ordentlich Musik "entspannt" und ihm dann klargemacht, dass sich sein Sonnenschein
seit der Geschichte mit dem Schlafmittel jetzt in Blitz und Donner verwandelt hat!!

Er jetzt Gänsehaut erst mal ganz neu definieren kann... (mir kam das offengestanden gleich
komisch vor, als du hier am Montag geschrieben hast, Deine Mutter würde Dir einen
Häkelnagel mitbringen! Da dachte ich noch, wen will sie denn damit....?)

Mensch, der arme Kerl! 17 Jahre Medizinstudium, Hunderte Nachtschichten und dann kommt
Powerelchen und schlussmitlustig Patienten verarschen, Weißkittelrumstolzieren und so...

Oje. BITTE Elchen, belass die Sache blos unblutig, das lohnt sich nicht!
Nicht für DEN Kerl... (oh Mann jetzt mach ich mir wirklich Sorgen)

Oder irre ich mich und bist einfach nur voll im Westerwälder K-K-Karneval unterwegs ???

Bild
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AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 25.11.2009 09:26

Halloooo zusammen -
wo sind hier eigentlich alle? Keiner schreibt mehr in unserem WG-Thread?
Romy hab ich schon lang wieder nicht mehr gelesen und die andern? Tummeln sich alle nur noch in den anderen Einträgen - und auch da nur kurz... Aber gut - ich darf ja nicht reden, ich schreib ja auch so selten...
Aber irgendwie mag ich mit den ständigen kleinen Übeln nicht immer ankommen.
Bei uns ist heute Tag 8 - soweit läuft alles o.k. - bis auf die inzwischen ziemlich gemarterten Venen.... In der "Erholungswoche????" natürlich wieder Venenentzündungen - montag CRP wieder zu hoch - Chemo verschoben - ihr wisst es ja, is ja immer das Gleiche... Konnte aber zum Glück mit nur 2 Tagen Verspätung gemacht werden.
Der Kleine und ich ziehen immer noch mit unseren Husten-Problemen durchs Land, aber sonst passt alles.
Ich wollte mal einfach n' wenig was zum Plaudern schreiben - hab noch das Thema Musik im Hinterkopf: Also ich bin ja auch mehr diejenige, die auf Rock steht - Metall nicht mehr so (da bin ich inzwischen scheinbar doch zu alt) - aber geht schon nix über guten Rock. Gern auch Deutschsprachiges und mein absoluter Liebling ist schon seit ich denken kann wirklich Peter Maffay - musikalisch und vor allem menschlich ...
So - Tobi, bin ja mal gespannt, was dir nun zu der grübelnden Andrea einfällt, die ja als Oberbayerin schon auf den "Club" steht - jetzt auch noch das, gell?
Im übrigen bin ich normal 100% Optimist und Mensch mit sonnigem Gemüt - leider ist mir das wirklich die letzten Monate verlorengegangen - dafür könnt ich mich oft selber schlagen. Aber ich hoffe mal, das alles kommt wieder zurück, wenn erstmal alles wieder passt...
Hey Nick, wie gehts inzwischen in der Arbeit ? Ich denk oft an dich - wenn ich endlich mal die nötige Zeit finde, schreib ich auch wie versprochen...
Bis dahin, sei so gedrückt von mir...
Barbara und Elchen, na ihr beiden, haben wirs ja hoffentlich bald alle geschafft - Elchen: du nimmst aber auch wirklich alles mit, hm? Hast du jetzt eigentlich gar niemand, der dir an solchen Tagen zur Seite steht und das Bett überzieht? Muß ja scheuslich sein, ne Darmgrippe zum andern Zeugs dazu - da bin ich so immer schon froh, wenn mit das Bett und ähnliches jemand überzieht etc., denn ich kämpf da immer dermaßen mit dem Kreislauf... Aber gut, wenns wieder besser ist... Zieh dir ne ordentliche Scheibe Rock rein!
...ah und Romy - ich hab mir das mit dem Arbeiten bei dir schon mal gedacht - irgendwann hast du mal sowas geschrieben - da hast du dich ein wenig verraten... Aber ic dachte mehr an Teilzeit - aber ne,komplett und das zu allem anderen - also Hut ab ! Was ist nun eigentlich aus dem Thema Untersuchungen geworden?
So - jetzt hab ich mal wieder was erzählt - nun seid ihr dran !!!

Liebe Grüße an Euch alle Andrea
Andrea und Otto
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 25.11.2009 19:56

Hallo zusammen,

melde mich aus meiern AHB aus dem Allgäu.
Mittlerweile habe ich meinen Aufenthalt sogar auf 4 Wochen verlängert. War gar kein Problem. Wurde mir von den Ärzten hier empfohlen. Natürlich wiel sie sich hier damit Geld verdienen. Egal.
Ich kann eine Reha nur jedem empfehlen.
Vor allem am Schluss meiner8xBeacopp esk. war ich körperlich und auch geistig ziemlich fertig. Nun sind zwei Wochen meiner Reha vorbei und das Belastungs-EKG war schon wieder recht gut. Mir fehlen nur noch 25 Watt zu den Sollwerten eines Gesunden meines Alters.
Blutwerte sind noch nicht optimal, stabilisieren sich aber weiter.
Und psychisch geht es mir Tag für Tag besser, da ich eben merke, dass sich der Körper so gut erholt.
Haare wachsen auch schon wieder an allen Stellen. Die auf dem Kopf sind auch auf dem Vormarsch.

Auch das Gespräch mit dem hiesigen Chef-arzt war sehr gut.
Das Thema Fruchtbarkeit sieht er nach Beacopp esk. auch nicht sonderlich kritisch. Sogar mit dem Thema Rezidiv geht er recht locker um. Nach dieser Therapie und einem erfreulichen PET-CT ist ein Rückfall fast ausgeschlossen. Sollte doch noch etwas kommen, "ist der Ofen noch lange nicht aus".
Bier vertrage ich auch schon wieder. Wein macht mich noch schneller fertig.

Aber naja. Jetzt wird wieder gelebt.
Morgen wieder richtig Sport getrieben. Dann wird das.

Und das schaffen hier alle!!!!

Gruß aus dem sonnigen Allgäu

Gecko

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Beitragvon AndreaOtto » 27.11.2009 09:29

Hallo Gecko,
das freut mich, daß es dir so gut gefällt und du solche Fortschritte machst. Das baut auch andere auf.
Apropos: Wo genau in welcher Klinik im Allgäu bist du? Das Thema steht ja bei uns auch an und da wäre ich über einen guten Tipp, welche Klinik hier im Süden gut ist, dankbar...
Also - liebe Grüße an Dich!
Andrea
Andrea und Otto

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Zyklus 6 - Tag 17

Beitragvon tobi33 » 27.11.2009 11:13

Andrea, das Thema beschäftigt mich auch (schon). Muss man sich in den guten Läden nicht bestimmt lange im voraus anmelden? Ich will ja auch möglichst schnell mit der AHB anfangen. Diese Katharinenhöhe wird wohl nicht nehmen..... Bild

Gecko
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Beitragvon Gecko » 27.11.2009 19:59

Also ich bin den der Schwabenland-Klinik in Isny/Neutrauchburg!
Kann ich nur weiterempfehlen. Die älteren Patienten sind zwar in der Überzahl. Es gibt aber doch auc hgenügend jüngere Leute.

Katharinenhöhe...war tatsächlich mit dreißig zu alt dafür.

Hab mich übrigens ca. 4-5 Wochen vor der Reha angemeldet und nach zwei Tagen die Zusage gehabt.

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Beitragvon luba » 29.11.2009 17:10

Hey Tobi
Morgen ist bei mir wieder Tag 14 im 7. Zyklus. Meine TC waren trotz Dosisredukion auf BEACOPP Basis am Tag 11 auf 22 gesunken, heute aber spontan wieder auf 32 geklettert. Der gelbe Schlabber blieb mir also erspart :P . Stell Dir vor, ich muss erst am 9. Dez. für die 8. und allerletzte Runde wieder im Spital antanzen. Das ist doch fast wie Ferien. 8)
Mich beschäftigt das Thema REHA auch seit einiger Zeit. Allerdings muss ich erst mit der Kasse abklären, wie das bei uns in der Schweiz geregelt ist. Der Doc würde mir auf jeden Fall eine Verordnung ausstellen.
Schön wäre es natürlich, jemanden zu kennen... aber daraus wird wohl nichts... :? Mit Otto und Elchen hätten wir doch ein schönes Grüppchen beisammen... Ich habe mir auch überlegt eine private Investition einzuwerfen, falls die Kasse sperrt.
Ich hoffe, es geht Dir auch gut. Geniess morgen den letzten Tag vor Runde 7. :wink2: . Bald haben wir es geschafft, gell!
@Andrea und Otto
Schön, etwas von Euch gelesen zu haben. Alles Liebe!
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ


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