ich weiß nicht mehr weiter

[Triumf Voli]

hallo ihr,

auch wenn mir niemand helfen kann habe ich doch das bedürfnis meine großen ängste niederzuschreiben, ich habe große hemmungen meine freunde jetzt damit zu belasten da ich selbst nicht weiß wie ich mit meiner situation klarkommen soll.
als wäre die krankeheit ja nicht schon selten genug gehöre ich wohl auch zu dem extremen ausnahmefall bei dem mh auch im zns nachweisbar ist.
niemand kann mir bisher sagen was genau das für mich bedeutet, eine zusätzliche behandlung mit zytostatika über das rückenmark wahrscheinlich wovor ich mich sehr fürchte.ich weiß nicht was das für meine heilungschance bedeutet,wer soll mir das sagen können??
ich hatte ja auch schon erwähnt dass meine krankenkasse das pet immernnoch nicht übernehmen will,welches vor der chemo noch veranlasst wurde.heute hab ich die begründung ihrer ablehnung gelesen in der soviel steht wie, dass die vorliegende tumorinfiltration in den rechten vorhof in der regel ohnehin tödlich verläuft.sowas macht mich einfach tottraurig und ich frage mich ernsthaft wie ein mensch so eine begründung um geld für eine untersuchung zu sparen äußern kann!!

[alty]

Hallo Du,

Dir Trost zu spenden ist sicher nicht so einfach. Aber ich möchte Dir sagen, dass Du nicht allzu viel auf das Geschwafel eines Sachbearbeiters der KK geben musst. In einer Krankenkasse sitzen Bürokraten, die z. B. irgendwas kaufmännisches gelernt haben, aber von der Materie des MH keine Ahnung haben. Es gibt sogar etliche Ärzte, die bei dieser relativ seltenen Erkrankung nicht wissen was los ist.

Ich wünsche Dir jedenfalls einen kompetenten Onkologen, der Dir bei Deiner hoffentlich möglichen Genesung hilft und Dich eventuell auch beim "Kampf" mit der KK unterstützt.

Bei wem bist Du denn in Behandlung? Ich wohne auch in Berlin und mache hier meine Nachsorgen bei einem Onkologen, von dem ich denke und spüre, dass er weiß was er tut. Wenn Du magst gebe ich Dir per "Privater Nachricht" Name, Adresse und Tel.nr.

Alles Gute für Dich,
Alty

[mukki]

Hallo Du,
auch ich kann Dir natürlich nicht wirklich helfen, habe aber gerade das dringende Bedürfnis Dir zu antworten.
Zunächst mal tut es mir unendlich leid zu lesen was Du gerade durchmachst und auch noch mit solch unsensiblen Aussagen der KK konfrontiert wirst.
Bitte gib nicht auf, und Such Dir viell. Unterstützung bei Diakonie, Caritas Awo, Krebshilfe oder dergleichen.
Versuche Deine Krankheit zunächst erst einmal als gegeben anzunehmen (ich weiß, klingt blöd, is aber wichtig) erst dann kannst Du lernen damit klarzukommen.
Ich hatte gerade mit meiner Sarah ein sehr positives Erlebnis bei der Chemo.
Davon würde ich Dir gerne berichten:
Diese Frau, knapp 60, hatte im Grunde keine Chance auf Heilung.
Trotzdem ist sie wahnsinnig positiv eingestellt.
Sie hatte ursprünglich ein kleinzelliges Bronchialkarzinom , Metastasen in Leber und Kopf.
Sie hat nie etwas davon bemerkt,so hatte der Krebs reichlich Zeit zum wachsen.
Bemerkt wurde das erst als sie Symptome eines Schlaganfalls hatte.
Nach den ganzen Untersuchungen sagte man ihr es bestünde kaum eine Chance da noch etwas bewirken zu können.Man wolle halt durch Bestrahlung und 3 Zyklen aggresiver Chemo das ganze eindämmen und hoffen, dass sie damit noch eine gewisse Lebensqualität und -zeit hat.
Danach folgten die Nachuntersuchung:
Der tumor im Kopf ist weg, der in der Lunge um etwa die Hälfte kleiner und auch der in der Leber ist etwas kleiner geworden.
Sie hat die Chemo bisher recht gut vertragen und es wurde jetzt beschlossen weiter zu therapieren.
Ich bin der Meinung dass eine positive Einstellung zu der Sache sehr, sehr wichtig ist!
Klar, das ist nicht immer einfach, aber es bewirkt eine Menge.
Weißt Du, ich sitze hier manchmal auch recht verzweifelt, als damals mein jetzt Großer an Leukämie erkrankt ist hab ich gedacht mich könne man bald in der Psychiatrie besuchen.
Aber glaub mir, der Mensch ist ein Gewohnheitstier, und er kann verdammt viel ertragen.
Versuche eine positive Einstellung zu haben und dran zu glauben, dass Du es schaffen wirst.
Ich hoffe ich konnte Dir ein ganz klein wenig helfen.
Sei ganz lieb gegrüßt und denk dran, Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.

Sabine

[AndreaOtto]

Hallo Karo!
Also - zum Thema Krankenkassen kann ich nur sagen, die wollen meist erst nicht zahlen - wir hatten das Problem auch mit den Fahrten zur Blutkontrolle und auch vor kurzem hatten wir wieder größere Probleme und auch gelich mit Fristsetzung etc. mit denen.
Wir haben dann erstmal mit unserer wirklich superkompetenten Onkologin und dem VdK (kann ich dir empfehlen) das Ganze besprochen und siehe da: rechtlich unzulässige Fristen und und und... Die Ärztin hat auch gleich den Herrn von der KK angerufen und später zu uns gemeint, der würde sich bestimmt länger an sie erinnern!
Und siehe da, es ging alles auf einmal in anderem Ton - auch beim erstenmal nach Androhung der Ärtzin , dass dann stationär behandelt werden muß, wurden die Fahrten übernommen.
Und über Krankheiten - da gebe ich Alty vollkommen recht - kennen sich die, die diesen Schwachsinn schreiben, wirklich nicht aus und Rücksicht auch uns, die wir ganz andere Sorgen in dieser schwierigen Chemozeit haben, kann man leider auch nicht erwarten.

Soweit ich weiß (ich kenn mich zwar auch nicht so aus) kann alles infiltrierte mit der Chemo weggehen - sonst würden ja auch Organe wie Lunge oder Leber, Milz etc. nicht ausgeheilt werden können.
Nicht umsonst erhältst du doch die Chemo und du hast nur diesen einen Herd, was doch grundsätzlich gut ist
Frag doch da gleich morgen deinen Onkologen und falls der das nicht weiß, ruf in Köln an. Warum bist du eigentlich in keiner Studie? Da ist auch sowas wie Pet etc. leichter zu regeln - außerdem hat auch da der Onkologe mächtigen Einfluß auf die KK, was zahlen des PET angeht! Der soll mehr kämpfen für dich! Vielleicht solltest du ja wirklich, wenn du dich mit deinem Onkologen nicht so gut beraten fühlst, mit Alty reden...
Wegen der Sache mit dem zentralen Nervensystem würde ich auch nochmal zur Not in Köln nachfragen: wo gingen denn die Pet-Unterlagen hin?
Also - ich glaub nicht, dass du da ein Todesurteil hast - klär das wirklich gleich morgen ! So kann das nicht sein!
Ich hoffe, morgen weißt du positive Nachrichten und bis dahin Kopf hoch und belaste dich mit dem Idioten der Krankenkasse nicht ! (Dem würde ich nach Kärung der Dinge im übrigen höflich, aber unmissverständlich klar machen, dass du dir nicht alles gefallen lässt und die Dinge hinterfrägst und notfalls rechtlich prüfst. ... Hat bei uns auch gewirkt!
Liebe Grüße
Andrea
PS. Wenn du noch was näheres wissen willst, gern auch per PN...

[tobi33]

Hallo Karo!
Das wäre ja noch schöner, wenn die Krankenkassen entscheiden könnten, was medizinisch notwendig oder sinnvoll wäre. Oder ab wann sich etwas medizinisch nicht mehr lohnte. Noch haben wir keine amerikanischen Verhältnisse in Deutschland!

Allein schon ein gut geschriebener Brief an eine höhere Stelle Deiner Krankenkasse mit der Drohung diese maßlose Unverschämtheit an die Presse weiterzugeben (Spiegel, Panorama) bringt Dir die gewünscht Kostenübernahmezusage - da verwette ich meinen Hintern drauf!

Zu der Infiltration Deines Herzens würd' ich zur Beruhigung morgen gleich mal Deinen (oder einen besseren?) Onkologen befragen und mir die Lage genau erklären lassen und -da schließe ich mich meinen Vorrednern an- keinen Pfifferling auf den Brief von ein paar Zahlenschubsern geben.

Mach Dich bitte nicht verrückt. Erst mal die Lage klären.
Liebe Grüße
T.

PS: Chemo im ZNS ist übrigens nicht sooo außergewöhnlich, hab schon einiges darüber gelesen. Das bekämst Du auch hin, wirst schon sehen.

[bonny0404]

hallo karo,

du kannst ein pet bekommen,wenn du stationär bist.
dein arzt müsste dann nur eine einweisung schreiben und du gehst dann natürlich auch ins kh.
dort wird dann das pet gemacht und am nächsten tag geht´s nach hause und so hast du keine kosten.
wenn du es für dich behältst,dann kannst du evtl. auch am gleichen tag heim,aber das musst du in der klinik absprechen und auch nicht an die große glocke hängen ...und schon gar nicht im forum schreiben,da liest es ja jeder

alles gute für dich!

[yoda]

Liebe Karo. Es muss hart für dich sein, wenn du in der Motorik eingeschränkt bist. Du bist jung, hast durch den Hodgkin schon genug Bürden zu tragen. Zu allem kommt dann noch die Krankenkasse. Glaube mir, jetzt rede ich wirklich aus Erfahrung: Die richtigen Schritte um zu Reklamieren sind mehr als die halbe Miete. Jetzt muss dein Arzt ran. Der soll das mit der Kasse regeln. Hallo? Du hast Stadium IV und eine mögliche Infiltration des Nervensystems. PET nicht notwendig? Bei einem Karzinom in der Grösse gehe ich einig mit denen, dass es dein Todesurteil wäre. Doch du hast ein Lymphom, kein Karzinom. Und das zeigt, dass der Sachbearbeiter wohl ein anderes Problem hat - Unwissenheit.

Tumor ist eben nicht gleich Tumor. Und wie es Andrea schrieb, ist bei Hodgkin ein Befall von Weichteilen und Organen sehr gut heilbar. Sonst hätte ich ja mit meinem Leberbefall einpacken können. Und andere hier auch.

Zu deiner Lumbalpunktion. Kenne mich da ehrlich nicht ganz aus. Doch bei Hodgkin ist es tatsächlich möglich, dass das Nervensystem befallen wird. Hier ein Auszug aus Wikipedia:

In fortgeschrittenen Stadien mit Organbefall kann es zu Störungen des Nervensystems, des Hormonhaushaltes, des Urogenitaltraktes sowie zu Beschwerden bei Skelett- und Lungenbefall kommen. Eine Abschwächung des Immunsystems und infolge dessen gehäufte Infektionen, vor allem Tuberkulose, Pilz- und Virusinfektionen, sind möglich. Hodgkin-Lymphome können auch durch paraneoplastische Syndrome in Erscheinung treten. Darunter versteht man Erkrankungen oder Symptomkomplexe, welche zumeist durch Autoimmunmechanismen verursacht werden, die wiederum auf einen bisweilen noch nicht diagnostizierten Morbus Hodgkin zurückzuführen sind. Mögliche paraneoplastische Syndrome sind Hauterkrankungen wie erworbene Ichthyosis[8] und Pemphigus[9] oder Erkrankungen des Nervensystems wie autonome, motorische und sensorische Neuropathien (Nervenschäden)

Weiss es nicht, denke aber ein Befall des Nervensystems kann mit einem PET nicht so gut festgestellt werden. Daher auch die Lumbalpunktion. Wenn Lymphozyten festgestellt wurden, kann das schon darauf hinweisen. Hodgkin-Zellen - wenn ich dies richtig verstanden habe - stammen von Lymphozyten ab. Vielleicht kann man das im Labor sogar nachweisen. Es würde ja deine Symptome erklären. Glaube mir, das würde mir auch Angst machen. Hatte während der Chemo schwammiges Sehen und Gleichgewichtsstörungen. Das war für mich der Horror.

Aber Karo, es wäre dann behandelbar, wenn es der Hodgkin ist im ZNS. Wie Tobi es schrieb, gibt es anscheinend Möglichkeiten dies zu therapieren mittels Chemo. Kopf hoch. Und halte uns auf dem Laufenden.

[Sabi]

Hallo Triumf Voli,

also auf das Geschwafel von der Krankenkasse würd ich auch nichts geben. Allerdings würde ich dir raten, dir evtl. einen anderen Onkologen zu suchen - mir sind Onkologen die außerhalb der Studie therapieren wollen, sehr suspekt. Zumal bei dir ja der äußerst seltene Fall eines ZNS-Befalls vorliegt, deswegen würd ich da in jedem Fall die Therapie nicht ohne Einbeziehung der Kölner weitermachen. Ich denke, da eine Chemotherapie über den Liquor mit Sicherheit bei Morbus Hodgkin sehr sehr selten ist, (noch seltener als Hodgkin an sich), wird hier die Studiengruppe der richtige Ansprechpartner sein.

Mit dem PET ist das so eine Sache. Wenn die Kassen es zahlen, dann meist nur im Rahmen der Studie - bin mir nicht ganz sicher, aber ich meine, hängt damit zusammen, das hier die Daten gesammelt werden - denn ob ein PET "sinnvoll" ist bei der Stadieneinteilung bzw. Nachsorge vom Hodgkin ist noch nicht abgeklärt. Bin mir auch nicht sicher, ob nicht doch die Kölner momentan die PETS bezahlen, anstatt die gesetzlichen Krankenkasse.
Es besteht definitiv keine Zahlungspflicht für die gesetzlichen Krankenkassen (nur bei Lungekrebs), anders wäre es gewesen, wenn du stationär aufgenommen worden wärst - hier wäre es über die Fallpauschale abgewickelt worden, ist halt noch ein rechtliches Grenzgebiet. Grundsätztlich besteht keine Pflicht zur Zahlung, siehe hier (Seite 28):

Vorraussetzung für Kostenübernahme PET

Wünsch dir alles Gute

[tobi33]

Zum PET: Wenn Du willst, helf ich beim Formulieren eines Briefes an die KK. Bin davon überzeugt, dass die einen großen Fehler gemacht haben, eine so inhumane Begründung schriftlich zu fixieren.
LGT

[Sabi]

@Tobi:
Da stimme ich dir vollkommen zu, wegen dieser Begründung würd ich denen auch noch aufs Dach steigen. Aber die Sache mit dem PET wird sich als sehr schwierig gestalten. Rechtlich gesehen, gibt es für die gesetzliche Krankenkasse da wohl recht wenig Spielraum - sprich, wenn die Indikationen nicht stimmen, wird nicht bezahlt. Ich bin mir ziemlich sicher, das die Bezahlung vom PET durch die GKV, nur innerhalb der Studien funktioniert und wie bereits angesprochen, bin mir auch nicht sicher ob nicht doch die Kölner da (zumindest einen Teil) bezahlen. Weil regulär über die EBM kann es nicht abgerechnet werden bei Hodgkin.

Schlußendlich finde ich, das es zwar wirklich ärgerlich ist und auch mit Sicherheit eine finanzelle Belastung, aber die Sache mit der Bezahlung vom PET würd ich jetzt hinten anstellen.

@Triumf Voli:
Ich rate dir wirklich dich an die Kölner zu wenden und evtl. zu versuchen nachträglich in die Studie reinzukommen aber zumindest würd ich veranlassen. das keine Entscheidung ohne die Kölner getroffen wird. Denn die haben nun mal wirklich Ahnung und auch mit Sonderfällen wie Befall des ZNS kennen die sich aus.

VG

[Triumf Voli]

so,musste das ganze erstmal sacken lassen...
vielen lieben dank für eure worte.
also ich habe mit köln heute telefoniert und werde nächste woche meine ganzen unterlagen hinschicken,weil ich auch denke dass sie da am besten wissen was man tun kann wenn es wirklich hodgkinzellen sind.allerdings sagte mir die ärztin am telefon auch das es da vereinzelte fallbeispiele gibt aber mehr eben auch nicht.sie sagte mir ich solle auf jeden fall meinem onkologen sagen dass er sich mit denen auch in verbindung setzt.
ich hoffe einfach nur,dass es nicht mehr lymphozyten geworden sind bis jetzt, es waren im august irgendwas mit 16µl (normwert 0-5).im pet war nichts zu erkennen.
also mein onkologe hat schon mehrere schreiben an meine krankenkasse geschickt.da haben auch ein chefarzt der onkologie der charite und der andere bei dem ich in behandlung bin und der vom pet-zentrum unterschrieben,also unterstützung bekomme ich da schon!.er hat dabei eben auch klar darauf verwiesen,dass es sich bei herzinfiltration zwar um eine lebensbedrohliche situation handelt aber die begründung es sei in der regel tödlich verlaufend absolut nicht gerechtfertigt ist.außerdem bin ich ja noch da wie man sieht und mein herz ist in ordnung und wurde durch den tumor bisher nicht erwähnenswert geschädigt (hatte weder einen erguss noch sonst welche beschwerden) und meine EKG sind bisher auch alle sauber.
die sachen aus wikipedia kenne ich,aber allzuviel info gibt es einem ja leider auch nicht, wäre es ein paraneoplastisches syndrom müsste es von der normalen chemo weggehen also sprich wenn der haupttumor weggeht meinte mein arzt.
ich denke die liquoruntersuchung wird ende nächste woche stattfinden oder in der darauffolgenden da ich gerad im tiefpunkt bin meiner ganzen blutwerte.bis dahin naja versuch ich das ganze mal zu verdrängen. ich melde mich dann wenn ich etwas genaues weiß.
nochmal lieben dank an euch!

[elchen89]

ich habe von dem thema in diesem thread keine ahnung aber will dirsagen das ich sehr oft an dich denke wirklich........drücke dir alle dicken daumen und zehen