Fibromyalgie und EU-Rente

[Kassy]

Hallo Ihr Lieben,

ich brauche mal wiede Eure Hilfe. Ist bei einem von Euch die Fibromyalgie
diagnostiziert worden. Bei mir treffen alle Merkmale zusammen nur die sogenannten "Trigger" Punkte weiß ich nicht wo die sein sollen. Kann mir da bitte jemand helfen.
Die Schmerzen in den Gelenken und Muskeln sind manchmal einfach nur unerträglich und es hilft nur noch Tramal...wobei ich mich da frage, wie lange das überhaupt noch hilft. Mit der Krankheit muß ich wohl jetzt bis zum Ende meiner Tage leben, ich bin 41 und habe einen großen Sohn, der heute 20 wird und einen kleinen, der gerade 5 geworden ist.
Es gibt wohl nur eine Milderung der Schmerzen durch Schmerzmittel und eine direkt auf mich abgestimmte Physiotherapie. Ich könnte ko....... Wenigstens ist meine EU-Rente durch, erstmal bis Ende 2011.

Ich danke Euch schon mal für Eure Hilfe , Alles Liebe Katrin.

[Sabi]

Hallo Kassy,

Symptome einer Fibromyalgie haben hier glaube ich viele. Gehört mit zu dem Beschwerdebild einer Fatigue. Ist aber keine wirkliche Fibromyalgie. Ist es denn bei dir durch einen Arzt diagnostiziert worden oder hast du es selber dir attestiert? Schmerzen in den Weichteilen kenne ich auch nur zu gut - wie wahrscheinlich viele hier.

Ich möchte eins noch sagen, Beschwerden und auch Schmerzen haben wir (wohlmöglich) alle und wir alle müssen "bis zum Ende unserer Tage" damit leben. Tramal ist mit Sicherheit keine Lösung und führt unter Garantie zu einer Abhängigkeit. Ich nehme z.B. keinerlei Schmerzmittel (ausser Paracetamol wenn es garnicht mehr geht) und ich lebe auch noch. Diese Schmerzen wirst du irgendwann auch nicht mehr mit Tramal in den Griff kriegen. Wichtiger ist wirklich vielleicht das du eine gute Pysiotherapie machst und lernst diese Schmerzen zu akzeptieren. Denn sie sind nun mal da und ja sie sind lästig, aber es lässt sich damit leben.

Weiß auch nicht genau was dein Alter damit zu tun hat. Hier sind viele die sind 20 Jahre jünger als du und haben diese Beschwerden bzw. werden sie bekommen. Meinst du denen fällt es leichter? Da ist auch nichts mit Rente etc.

VG

[Tiffy]

Hallo Kassy,

Tag für Tag Schmerzen zu haben, ist mit Sicherheit kein Zustand.
Allerdings glaube ich auch nicht, dass du nun damit leben musst. Es gibt in der modernen Medizin viele Möglichkeiten, die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Manchmal muss man mehrere Kombinationen testen, um eine gute Wirkung zu erzielen. Roro hat das in Zusammenarbeit mit seinem Hausarzt und dem beh. Orthopäden gut hin bekommen.

Es gibt auch Schmerztherapeuten und in einigen Kliniken schon spezielle Abteilungen, die sich nur mit Schmerzpatienten befassen. Dort gibt es dann ein interdisziplinäres Team aus Arzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Pflegern, die sich sehr um ihre Patienten bemühen. Ich habe kürzlich einen Bericht über so eine Schmerzabteilung in der Zentralklinik Bad Berka (thüringen) gelesen.

Vielleicht kannst du ja mal nach einer passenden Klinik googeln und dich mit deinem Hausarzt beraten.

Alles Gute für dich

Tiffy

[Kassy]

Hallo Sabi,

zuerst möchte ich mal höflich nachfragen, ob Du irgendwas gegen mich hast?
Die Fibromyalgie ist von meiner Onkolokin in der Charité diagnostizert worden, also auf keinen Fall von mir selber.

Das VIELE hier diese Schmerzen haben ist mir vollkommen klar. Aber ich dachte man kann hier in diesem Forum Fragen zu sich selber stellen und nach hilfe fragen. Mir ist hier schon so oft geholfen worden und darüber bin ich sehr froh!!!!!!!
Auch das Tramal abhängig macht weiß ich, aber liebe Sabi ich frage mich ernsthaft wie Du die die Schmerzen der anderen einschließlich meiner fühlen kannst.

Ich freue mich sehr für Dich, das Du nur ab und zu mal Paracetamol nehmen kannst und Dir das hilft "und Du noch lebst". Die Zeiten mit Para sind bei mir leider schon lange vorbei.

Sabi Wortlaut: "Weiß auch nicht genau was dein Alter damit zu tun hat. Hier sind viele die sind 20 Jahre jünger als du und haben diese Beschwerden bzw. werden sie bekommen. Meinst du denen fällt es leichter? Da ist auch nichts mit Rente etc. "

Für was erklärst Du mich hier? Du bist noch recht jung freue dich darüber. Wenn ich mit meinem 5-jährigen Sohn spiele (der mich selbstverständlich dauernd fordert...sein gutes Recht!!!) Ausserdem habe ich ein Haus und einen Garten in Schuss zu halten, sowie einen 1-jährigen Labrador Rüden, der mich auch sehr fordert, was mir oft auch sehr schwer fällt aber es muß eben sein. Dann lasse ich mir auch nichts anmerken und versuche mit der Krankheit zu leben.

Hast Du eingentlich Kinder?

VG Katrin

Das ich EU Rente bekommen habe, haben 3 Gutachter bestimmt, also was soll das? ich hoffe und weiß das auch wieder besser Zeiten kommem

[Kassy]

Liebe Tiffy.

vielen Dank für den Tip mit der Seite, bin sogleich am durchforsten.

Alles Liebe Katrin.

[Sabi]

Hallo Kassy,

Sinn einer optimalen Schmerzbehandlung ist nicht nur die Einnahme von Medikamenten oder Physiotherapie. Bei einer Schmerztherapie wird dem Patienten auch beigebracht seine eigenen Schmerztoleranzgrenze zu erhöhen. Deswegen können manche Schmerzpatienten mit Paracetamol "auskommen". Denn eine andere Option als ein aktives Leben mit dem Schmerz gibt es nicht, ausser man nimmt regelmässig "Hämmer". Schmerzen versuchen auszuschalten mit den üblichen Schmerzmedikamenten die es so gibt es halt nur die eine Sache. Physiotherapie die andere Sache und schlußendlich auch das Erlernen der "Erhöhung der eigenen (Schmerz)-Toleranzgrenze".

Zu deinem Argument mit deinem Haus, Hund, Kind etc. nehm ich jetzt bewusst mal keine Stellung. Ausser das eigentlich alle einen Haushalt, Haustiere, Job etc. erledigen zu haben. Und viele werden nach der Therapie Mutter / Vater. Auch alle anderen "müssen" diese Dinge, die zu einem normalen Leben gehören meistern. Auch ebenfalls alle mit den Nachwirkungen die eine Behandlung so mit sich bringt.

Das mit der Rente muss jeder für sich entscheiden. Ich glaube das mit großer Sicherheit wahrscheinlich alle Mitglieder des Forums ebenfalls die Rente bewilligt bekommen würden. Nur ein Großteil verzichtet darauf.

VG

[Sabi]

Fällt mir gerade noch ein, bei Fibromyalgie müssen 11 der 18 Tenderpoints "positiv" sein. Heißt nur wenn in 11 von 18 Punkten Schmerzen bestehen darf die Diagnose Fibromyalgie gestellt werden. Ist diese Untersuchung nicht bei dir gemacht worden?

VG

[Romy 77]

Hey Kathrin,
bin seit ein paar Wochen an totaler "Schreibfaulheit" erkrankt, aber dieser Thread lockt mich doch glatt mal wieder aus der Reserve. Allerdings kann ich zu dem Thema an sich überhaupt nix sagen. Dafür geht es mir viel zu gut. JAAAA, sowas soll es auch geben... (bin allerdings auch noch nicht ganz fertig)
Kennst du unser "Meckermonster" noch nicht?! Mach dir keinen Kopf über diesen verbalen Angriff. Eine von Sabi´s extremsten Langzeitschäden ist eine hochgradige, soziale Unverträglichkeit mit anderen Menschen. Und den Sinn eines Forums brauchst du ihr auch nicht mehr erklären. Das haben vor dir schon viele andere probiert.

Zu deinem Argument mit deinem Haus, Hund, Kind etc. nehm ich jetzt bewusst mal keine Stellung

Sabi, warum eigentlich nicht? Um was musst du dich denn eigentlich so kümmern?! Hast du überhaupt irgendeine echte Verpflichtung? Haus? Tier? Job? Kinder? Beziehung? Wenn du nicht mindestens zweimal mit "Ja" antworten konntest, dann halt dich lieber geschlossen. Es hört sich nämlich einfach nur nach Neid an, weil du deine Rente evtl. noch nicht durch hast?
Naja Katrin, wie auch immer. Ich weiß, daß ich bisher wirklich Glück hatte, daß ich so gut wie keine Leiden habe. Aber anhand verschiedener Fälle in meiner Familie, weiß ich, daß jeder Mensch wirklich eine ganz unterschiedliche Schmerztoleranz aufbringen kann. Und da gebe ich Sabi recht, man kann das in gewisser Weise auch trainieren. Aber trotzdem weißt du selber sicher am besten, wieviel du ertragen kannst. Hast du dich schonmal über alternative Schmerztherapien erkundigt? Manchmal hilft´s. Meine Mum hat sich auch jahrelang mit Schmerzen gequält und tut es teilweise auch immer noch. Aber ursprünglich hat sie als Zwischenmahlzeiten schon nur noch nen Mix aus Ibu, Comparen und Tramal eingepfiffen und jetzt reicht tatsächlich manchmal ne Paracetamol. Geschafft hat sie das mit Bewegungstherapien (Krankengymnastik) und Funktionstraining. Hat sie ganz normal über ihre Hausärztin verschrieben bekommen. Und das sind seit Jahren nur ein bis zwei Termine in der Woche (0,5-1 Stunde). Und die Zeit sollte man sich echt nehmen. Frag mal nach. Ist ne tolle Sache und macht auch noch Spaß. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und das du ne gute, effektive Linderungsmethode findest.... lg Romy

[Manya]

Hallo,

ich bin neu hier und selber nicht betroffen, aber mein Schwiegervater.
Wie es der Zufall so will habe ich aber eine Fibromyalgie und kann da vielleicht weiterhelfen.
Es gibt im Internet sehr viele Infos zu dieser Erkrankung, zum Teil aber auch leider widersprüchliche. Dies liegt daran, dass die Mediziner selber noch nicht so genau wissen, was die Fibro ist und welche Ursachen sie hat. Sehr informativ finde ich persönlich die Seiten www.weiss.de oder www.fibromyalgie-treffpunkt.de

Zu den "Trigger"punkten, sie heißen eigentlich Tenderpoints (Trigger sind noch etwas anderes). Sie liegen am Übergang von Sehnen und Muskeln. Hier http://www.medizinfo.de/rheuma/fibromyalgie/tenderpoints.shtml findest du z. B. eine Abbildung.

Die Schmerzen werden dich den Rest deinenes Lebens begleiten, mal mehr, mal weniger, denn die Fibro verläuft schubweise. Auch psychische Faktoren spielen dabei eine große Rolle.
Viele Fibros benötigen Schmerzmittel und sind daher bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung. Ich selber versuche, mit meiner eigenen Kraft gegen die Schmerzen anzustinken. Aber leicht ist das nicht und oft frage ich mich, ob ich mir damit nicht auch die Kraft für andere Dinge nehme. Aber ich kann mir nicht vorstellen, den Rest meines Lebens Schmerzmittel zu nehmen. (Bin 39J, eine Tochter von 2,5J).
Eine Psychotherapie, in der du auch lernst, die Erkrankung und die dazugehörigen Schmerzen (das ist ja nicht alles!) anzunehmen, ist bestimmt eine große Hilfe!

Schön, dass du die EU-Rente bekommen hast. So kannst du dich jetzt erst einmal mehr um dich kümmern...es gibt auch immer wieder schöne Tage!

Liebe Grüße

Manya

[Kassy]

Liebe Romy, liebe Manya,

vielen lieben Dank für Eure Hilfe und Eure Tipps. Also Sabis Threads kann ich leider nicht für voll nehmen. Sorry Sabi..aber da haut nichts hin!!!
Romy, das kann ich nur bestätigen. Manchmal ist M.... halten einfach besser!!
Wobei bei den Fragen die Romy Ihr gestellt hat, die Anworten mich doch teilweise interessieren würden.
Ich werde mich in den nächsten Wochen intensiv um einen Schmerztherapeuten kümmern und sogar schon ein paar hier in der Nähe gefunden.
Nochmals gesagt, ich bin froh das das Forum (welches ich seit Jahren das Beste finde, was ich finden konnte...Axel einfach mal ein kleines Danke!!!!)
immer noch für das genutzt wird, wofür es gedacht war.

Alles Liebe Katrin