Halbzeit

[Gecko]

Servus Flaumi!

Dieses psychischen Tiefs sind völlig normal in unserer Situation und braucht der Mensch auch.
Meiner Freundin gefällt es, dass ich endlich richtig Gefühle zeigen kann. Weiß nicht, ob ich das vor der Diagnose nicht so konnte...mir ging es einfach nie wriklich schlecht.

Das Weinen ist gut für Geist und Körper!

Es kommen bessere Tage, auch schon während der Therapie. Da kannst du an die schlechten Tage zurückdenken und sagen: "Heute geht es mir gut und das nutze ich!"

Mach's Gut!

[luba]

Liebe Alexandra
Kopf hoch, das wird schon wieder. Der Spruch von Elchen ist doch sehr passend! Wir kommen schon wieder auf die Beine und dann starten wir neu durch!
LG Barbara

[flaumi]

Hallo ihr Lieben,

seit gestern geht es mir wieder etwas besser! Habt mir ja auch ausreichend Gründe geliefert und ich hab's jetzt mal aufs Kortison geschoben, welches ich tatsächlich am Di. abgesetzt habe. Meine Blutwerte haben sich etwas erholt, nur mit den Thrombos war der Doc gestern nicht zufrieden (40000 - morgen Kontrolle).


Hab auch mal versucht, paar positive Aspekte zu finden.....

- es vergingen nur 2 Monate bis die Diagnose feststand
- die Therapie schlägt gut an und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen
- mein Mann ist für mich da, obwohl ich mich von ihm getrennt habe
- MH ist eine der Krebsarten, die am Besten heilbar sind
- mit meiner Chefin hab ich richtig Glück und muss mir keine Sorgen um meinen Arbeitsplatz machen
- eigentlich habe ich mal richtig viel Zeit, von der ich vorher so oft geträumt habe
- ich darf im Anschluß zu einer Reha
- die neue Frisur ist voll praktisch!!!
- die Erkenntniss, das viele Dinge banal sind, welche vorher überbewertet wurden
- ich habe das Forum und somit euch gefunden
- weinen ist nichts schlechtes sondern erlaubt und reinigt


D*A*N*K*E





@elchen
Du versprühst so einen Optimismus und eine Gelassenheit, dass tut wirklich herzerfrischend gut! Ich bin auch so eine "Sprüche-Sammlerin" und es tröstet über den ein oder anderen Moment hinweg.

(Auch der dunkelste Augenblick vergeht und dann kommt die Zukunft)

[tobi33]

(Du hast noch was vergessen)

- im Winter lacht die Sonne auch außerhalb von Hof seltener

Glückwunsch für die Kurve!
LG Tobias

[yoda]

Dacht ich es mir doch wegen dem Kortison. Meine Frau hat eine Bekannte, die an NHL leidet. Sie erzählte ihr, dass jedes Mal, wenn sie das Kortison absetzte, sie richtige Depressionen bekam. Ihre Mutter musste sogar die ersten zwei bis drei Tage kommen um die Kinder mitzubetreuen. Sie wäre nicht fähig gewesen dies selber zu bewerkstelligen. Also wie du schreibst, du hast genügend Gründe nicht allzu fest zu trauern.

[flaumi]

Komme grad vom Doc und bin total begeistert - er meinte, es kann sein dass meine Therapie abgebrochen wird, weil das Knochenmark ausgelaugt scheint. Ich habe ihm gesagt das ich nichts dagegen hätte und selbst schon mit dem Gedanken gespielt habe. Immerhin war doch das PET neg. und in Arm D gibt es ja auch nur 4 Zyklen. Aber soooo einfach ist es dann doch nicht - wäre ja auch zu schön gewesen! Meine Dosis kann noch zweimal reduziert werden oder die Therapie unterbrochen werden - lassen wir uns überraschen wie die Werte am 6.10. sind!

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.... ich werde mich jetzt mit Büchern eindecken und am So. beginnt die Theatersaison mit der "Zauberflöte". Freu mich drauf...!

Liebe Grüße
Alexandra


P.S. Tobi - hey, du weisst doch: hauptsache die Sonne lacht im Herzen!

[tobi33]

Hallo Alexandra!
Meine Stationsärztin hat gestern mit mir - auch wenn mein Rückenmark noch ok ist - auch über eine Dosisreduktion gesprochen! Sie wollte gerne, der Oberarzt aus der Ambulanz, der mich betreut, will aber mind. Zyklus 5 gerne noch auf voller Dosis durchziehen. So gehen die Meinungen auseinander. Es gibt jetzt das Abstract der HD18-Ergebnisse*, aber noch nicht die vollen Ergebnisse und auch noch keine richtige Langzeitbetrachtung. Solange wissen die Ärzte auch nicht, ob sie jetzt guten Gewissens mit Leuten wie uns auf einem anderen Kurs segeln können.
Letztendlich entscheide ICH. Und ich denke ja auch schon länger über eine Planänderung in Ri. 4+4 (4xexk.+4xnormal) nach. Sollte mein PET übernächste Woche tatsächlich negativ sein, werde ich meine Koordinatorin in Heidelberg fragen und mich beraten lassen. Ich hoffe und denke, dass die da schon wesentlich mehr Infos hat als ich (wäre ja auch komisch, wenn die Profis weniger wüssten als die Amateure). Die Überlegenheit vom eskalierten Schema gilt ja inzw. als gesichert. Aber die Spättoxizität, bzw. die Rate der sekundären Neoplasien führte ja zu den aktuellen Untersuchungen, die das in der zweiten Hälfte deeskalierte 4+4 Schema vielleicht in Zukunft zum Standart machen könnte.

Du bist mit Stadium IIIa natürlich noch günstiger aufgestellt als ich. Aber 2xnormal würde ich an Deiner Stelle mindestens noch machen. 4xesk. und dann Schluss ist im Moment noch voll experimenteller Status und da gibt es noch gar keine Ergebnisse!

LG Tobias


*Die 8xBEACOPP esk. - Therapie ist in der Praxis wohl selten voll durchführbar und in manchen Fällen mit günstigem(!) Verlauf überdosiert.

[luba]

Hey Alexandra
Was heisst, das Knochenmark scheint ausgelaugt? Wie sehen Deine Blutwerte aus?
Es freut sehr, dass der Alptraum für Dich frühzeitig ein Ende nimmt. Ich werde noch ein wenig durchhalten...bin aber auch Stadium IV.
Wünsche Dir einen schönen Tag!
@Tobi
Bin doch ein Chemojunkie...
LG
Barbara

[yoda]

Hey also gleich abbrechen ist vielleicht eine heikle Entscheidung. Überlege es dir gut. Bin aber deiner Meinung, dass wenn das Knochenmark jetzt am Anschlag ist, ein 8faches Durchziehen mit der eskalierten Menge nur sehr belastend ist, für Geist und Körper. Mein Knochenmark scheint von den 8x eskalierten BEACOPP-Sessions auch recht angeschlagen zu sein. Bin daher der gleichen Meinung wie Tobi: Nach 4 Mal BEACOPP esk. clean zu sein ist sehr gut und es würden wohl 4 weitere Zyklen BEACOPP normal ihren Dienst auch tun. Wenn nicht sogar ABVD. Klar, auch da fehlen Langzeitstudien wegen Rezidiv usw. Doch ein Studienarm D in der aktuellen HD-18 Studie beweist ja, dass man sich in der Studienzentrale einiges traut, sogar nach 4 Zyklen BEACOPP esk. aufzuhören. Bis wir da aber konkrete Zahlen sehen werden, vergehen wohl Jahre.

[elchen89]

jetzt hab aber bisschen angst bekommen es scheinen sehr viele von euhc nach 4 zyklen beaccop schon in einer remission zu sein und bei mir sind ja immerhin noch ca. 30 prozent zu sehen.........naja hoffentlich schlägt der rest noch an.....noch auf die frage von tobi und nick also der arzt hat sich die bilder angeschaut und gesagt ca. 70prozent sind weg...denke mal der hat das aus reiner erfahrung herausgesagt ohne das i wie speziell berechnet zu haben....habe ihn leider gestern und heute nicht gesehen......

[Sane]

Hallo,
ich kann Euch nur raten, Euch genau zu informieren, bevor irgendetwas abgebrochen wird!
Ich hatte 8x Beacopp mit Stadium 2a. Bei der Berechnung der Chemo kommt es auf so viele Faktoren an, dass man als medizinischer Laie nicht so einfach die Gleichung Stadium x= Chemo y aufstellen kann.

Der Onko berechnet alles mögliche und jeder bekommt die individuelle Dröhnung. Auch die Lymphome sind eben unterschiedlich, zum Beispiel schnellwachsend etc.

Also, was ich meine, ist: Erkundigt Euch ganz genau, ganz kritisch.

Nachdem ich die volle Dröhnung Beacopp bekommen hatte, mein PET-CT negativ war, wollte die Uni- Klinik beispielsweise noch die Bestrahlung obendrauf-"hauen", einfach, weil das zur Standart- Therapie gehört.

Das habe ich nicht mehr mitgemacht. Ich war und bin der Meinung, dass in meinem Stadium Beacopp alles ausreichend vernichtet hat.

Das "ausgelaugte" Knochenmark bedeutet, dass es nicht mehr in der Lage ist genügend Leukos (ob andere Blutkörperchen auch- )zu produzieren. Das hat mir der Onko damals so erkärt. Und dafür hat der liebe Gott die Neupogen- Spritzen erschaffen.

Viel Erfolg für dei letzten Meter!!!
Sane

[yoda]

Sag mal Sane, warum erhieltest du denn in Stadium 2a die volle Dröhnung? Hattest du grosse Tumore, was deinen Onkologen zu dieser Entscheidung führte oder warum denn das?

[luba]

Hey Elchen
Normalerweise muss ein Radiologe die Blider beurteilen. Der schriftliche Befund wird dann dem Onkologen zugestellt. In meinen Befunden steht ganz genau, welcher Lymphknoten wann wie gross war.
Hattest Du ein CT oder PET? Bei einem CT sieht man, ob die Lymphome kleiner werden, nicht aber, ob sie noch aktiv sind. Wenn Du also ein CT hattest, wäre das doch ein super guter Befund!
Kopf hoch!
Barbara

[elchen89]

hallo barbara,
ja mich hatte das grad i wie verunsichert...aso ich hatte nur ein ct ein pet bekomme ich am schluss......den bericht hat mein onko noch nicht schriftlich er ist nur direkt nach dem die bilder fertig waren zum radiologe hat sich mit dem besprochen und meinte super ergebniss und die wären halt zu 70 prozent zurückgegangen....aber ich denke ich werde den bericht dann nächste woche zu lesen bekommen wenn ich meine neluasta usw. bekomme....war nur total verunsichert weil soviele nach 4mal beacopp schon in ner remission sind und bei mir noch was zu sehen ist hmmm.....wird schon
aber danke für die schnelle antwort barbara.......
und sry flaumi das ich in deinem thread vom thema abgekommen bin...

[Sane]

Hi yoda,
ja, da staunen die Fachleute immer wieder!

Ich war, in dem Punkt waren sich alle einig, ein Grenzfall. Mein Doc hat jahrelang zum Hodgkin in der Kölner Studienzentrale geforscht und war mit dem Arm, in den man mich gelost hatte nicht ganz glücklich. Während der Telefonate mit den Kölnern sagte er immer wieder, er habe "Angst, dass die Therapie zu leicht" sei. Als ich das hörte, hatte ich dann auch Angst.

Es war nicht ganz eindeutig, ob ich B-Symtome hatte. Ja, ich habe nachts geschwitzt, aber eigentlich schon immer. Sicherlich stärker, als die meisten, aber ob das am Hodgkin lag?

Und Hautjucken hatte ich auch, aber das zählt wohl nicht als B-Symtom.

Ausschlaggebend war dann letztendlich, dass der Tumor im Mediastinum fast 9cm groß war. Ein Bulk ist es wohl erst mit über 10 cm, aber wegen eines cm eine wesentlich leichtere Therapie?

Es war tatsächlich meine Entscheidung, für die volle Dröhnung. Alle Ärzte und Schwestern zollten mir Respekt. Wofür habe ich erst später begriffen...

An der Studie habe ich dadurch nicht teilgenommen.

Als im November letzten Jahres im MRT eine Vergrößerung zu sehen war, war ich zwar ziemlich im Eimer vor Angst, aber irgendwie blieb in meinem Hinterkopf der Gedanke: Das war so viel Chemo. Das KANN kein Rezidiv sein!

Kann natürlich immer, klar, man hat schon Pferde kotzen sehen. War aber nicht, sondern warscheinlich ein Infekt.

Sane