countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Gecko
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Beitragvon Gecko » 29.09.2009 11:06

Servus zusammen!


Gute Nachricht: Morgen beginnt mein 8. Zyklus. Habe heute nochmals nach dem Blut schauen lassen und die Leukos habe nsich innerhalb 24 Stunden verzehnfacht (bin über 22). Und das nach einer Neupogen-Spritze. Knochschmerzen stellten sich bereits 3 Stunden nach der Spritze ein. War aber sehr erträglich und ohne Schmerzmittel auszuhalten.
Chemo wurde somit heute schon bestellt, muss ich also morgen nicht lange warten und kann dazu noch später aufstehen.
Endlich Endspurt!

Und noch was: Durch die Woche Pause ist mein HB-Wert schon wieder extrem gestiegen. Außerdem hab ich fast schon wi4eder einen lässigen Drei-Tage-Bart.
Dazu fühle ich mich sauwohl und gesund. Natürlich hab ich keine Kondition , aber die muss ich mir halt wieder antrainieren.

Also an alle: Ich glaube, dass die Erholung nach der Therapie relativ schnell geht!
Bin die letzten Tage sogar am zweifeln, ob ich eine Reha machen möchte. Nach über einem halben Jahr Chemo wäre ich froh, so schnelll wie möglich wieder den Alltag zu haben.

Wie haltet ihr das?

Gruß von der sonnigen schwäbischen Alb!

Andreas

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derBengt
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Beitragvon derBengt » 29.09.2009 11:19

Moin Gecko....
ich persönlich komme nur sehr langsam wieder in Gang. Allerdings ist es doch erstaunlich, was so ein menschlicher Körper alles aushält. Dafür das ich mitte Mai `09 kaum laufen konnte, da die Muskeln so stark abgebaut hatten vom vielen liegen (trotz täglicher Physiotherapie), bin ich nunmehr schon wieder gut dabei.
Radfahren und schwimmen geht auch schon wieder ziemlich gut. Eine Reha werde ich "diesmal" auf alle Fälle machen (1994 tat ich dies nicht), da ich bei ebenfalls erkrankten Freunden gesehen habe, dass es was bringt.
Schlimmer sind momentan ehr Konzentrationslosigkeit-und Müdigkeitsanfälle. Aber das soll sich auch irgendwann geben.
Viel "Spass" beim Endspurt!

So long
derBengt
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Rezidiv: MH Stadium IV B 2008 Milz, Aorta, Knochenmark
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that´s me ...
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 29.09.2009 11:20

Servus elchen89!

Nur ein kurze Frage:
In deiner Signatur hast du ja deine einzelnen Zyklen aufgeführt. War dein 3. Zyklus wirklich so kurz? Irgendwas passt da nicht.
Hab halt mal verglichen, da ich halt jetzt schon ein paar Mal verschieben musste.

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xyph
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Beitragvon xyph » 29.09.2009 12:39

Gecko hat geschrieben:Und noch was: Durch die Woche Pause ist mein HB-Wert schon wieder extrem gestiegen. Außerdem hab ich fast schon wieder einen lässigen Drei-Tage-Bart.
Dazu fühle ich mich sauwohl und gesund. Natürlich hab ich keine Kondition , aber die muss ich mir halt wieder antrainieren.

Hört sich doch super an :D
Ich finde man fühlt sich nach der Chemo immer so gereinigt!

Hab auch paar stoppeln am Kinn ^^
Nur was mich verwirrt. Die Härchen sind ziemlich hell und ich hatte doch aber dunkles Haar :x

Gecko hat geschrieben:Also an alle: Ich glaube, dass die Erholung nach der Therapie relativ schnell geht!
Bin die letzten Tage sogar am zweifeln, ob ich eine Reha machen möchte. Nach über einem halben Jahr Chemo wäre ich froh, so schnelll wie möglich wieder den Alltag zu haben.

Wie haltet ihr das?


Der Meinung bin ich auch, nur sollte man es nicht übertreiben!
Leider habe ich keinen Alltag, da ich weder meinen Zivildienst weiter machen kann, noch arbeiten gehen werde. Von daher ist erst mal gammeln bzw. orbereitungen für das Jahr 2010 angesagt. -.-
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

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1. Nachsorgeuntersuchung:
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yoda
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Beitragvon yoda » 29.09.2009 13:17

Hallo zusammen. So nun etwas weniger gute News von mir. Liege in der Klinik. Hatte gestern nach der Lungenspiegelung zwar den Hinweis erhalten, es könnte leichtes Fieber und Schüttelfrost geben. Doch als ich total tot am Nachmittag um 3 mich aufraffte, hatte ich 37.5 Fieber. Um 5 dann 38.5 und um viertel vor 6 waren es dann 39.1. Rief mal die Onkologie an um nachzufragen, ob dies jetzt kritisch ist. Antwort, ja. Ab in den Notfall, es werde die Akte übergeben. Dort angekommen wusste niemand was von mir, zuerst. Es ging dann auf eine unbequeme Liege. Es war aber ein Privatzimmer und so war ich alleine. Dann gabs fiebersenkende Mittel, Drogen gegen Kopfweh, Röntgen des Thorax, Telefone zur Pneumologie, und dann der Entscheid: Das Fieber und der Infekt müssen weg. Sie pumpen nun 2 starke Antibiotika in mich rein. Und zusätzlich ein Anti-Pilzmittel. Ein krasses Zeug, das verursacht bei mir Hautausschlag und Sehstörungen. Sobald sie wissen um welche Art von Infekt es sich handelt, die Resultate bei der Lungenspiegelung entnommenen Proben liegen noch nicht vor, geben sie mir nur noch das richtige Medi. Auch eine Taktik. Schicken wir mal alles los und töten den Feind. Ob mit Infanterie, Artillerie oder mechanisierten Truppen. Egal. Aber was solls. Will bald wieder hier raus. Mein Blutdruck ist auch zusammengesackt, jetzt wieder stabiler. War gestern zwischenzeitlich bei 90 zu 40 hurraaaa :shock:

Der Clou kam aber noch. Um 4 Uhr in der Früh wachte ich plötzlich auf und fühlte mein Ärmel ist nass. War er auch, voller Blut wie ich schon im Mondlich sehen konnte. Der Venenzugang war ok, doch das Schläuchlein war zu den Kupplungen für die Infusionen wohl nicht richtig verschlossen und ich habe es dann beim Draufliegen abgezogen. So lag wohl 3 - 5 dl Blut von mir auf der Bettdecke, Kissen und mir selber. Hat jetzt alles Blutgruppe 0 pos. Das ginge ja noch, doch mein mühselig erkrampfter Hämoglobinwert auf 101 fiel so wieder auf 93. Scheisse. Blut geben sie mir auch keines, da muss ich nun durch. Gibt wohl wieder etwas länger müde Tage.

Sonst ist das Fieber eigentlich schon weg. Fühle mich etwas schwammig durch all die Medis die sie mir hier geben. Vor allem dieses Anti-Pilzmittel verursacht bei mir Übelkeit und Sehstörungen sowie Hautausschlag. Und müde wird man auch noch.

@Bengt: Hey genau, auch Gratulation dir! Kämpfen wir uns wieder ran. Geht mir so wie dir. Der Körper erholt sich, doch dass er geschwächt ist zeigt mir diese Infektion. OK, hatte sonst kaum was. Und das mit der Müdigkeit, erzähl mir nichts. Das macht mich am meisten madig. Und durch Sport muss ich meinen muskellosen und konditionsslosen Körper wieder trimmen! Ist einfach noch schwierig mit HB unter 100 bei mir. Gehe dann übrigens auch Schwimmen, das macht mir Spass. Radfahren wäre auch mal wieder eine Idee. Mein Rad muss da aber noch etwas wieder reapariert werden.

@Romy: Army ist erst in 4 Wochen, geht also noch was. Bis dahin muss ich meinen Hämoglobinwert aufbauen:-) Jetzt halt noch etwas länger. Kortisonresistent. Scheint so. Mich hat das Zeug halt einfach gepusht. Dich wohl weniger, daher ist es für dich normal. Also ich konnte kaum schlafen mit dem Zeug, nur unter Schlafmittel und den Tag durch hatte ich eine Kondition, war richtig getragen von dem Zeugs! Musste auch keinen Mittagsschlaf machen. Jetzt änderte sich das. Und na ja, das Therapieende ist jetzt halt etwas vermiest durch diesen Infekt. Muss mich wohl nun zusätzlich aufbauen, da der Körper geschwächt wurde. Das mit dem Geschmack im Mund kenne ich übrigens kaum. Konnte höchstens sagen wenn die Thrombos tief waren, da mein Zahnfleisch weh tat. Aber das mit den Münzen und der Alufolie klingt nicht appetitlich.

@Tobi: Alles Gute für deine Runde und wenig Brummschädel. Vor allem sollte es nicht wieder in die Nacht rein dauern. Und glaub mir, ne volle Pulle Cyclophosphamid ist besser als dieses scheiss Pilzmittel "Vfend".

@Gecko: Hey cool gehts gleich wieder ab und nach einer Spritze Neupogen gleich so ein Aufmarsch, das ist doch ein Knochenmark! Kann übrigens deine Erfahrungen nicht bestätigen. Wie stieg denn dein HB an? Meiner lag am letzten Donnerstag bei 99, gestern bei Eintritt in die Klinik bei 101. OK, hatte ja auch Fieber, das hat auch Einfluss sagte man mir. Doch in 4 Tagen 2 kleine Werte nach oben, das ist mir schon etwas rätselhaft. Vor allem sagte mir der Onko noch, mein Knochenmark produziere extrem gut nach, was man ja auch im Blutbild sehen kann. Nun ja, das scheint die Schwachstelle bei mir zu sein, die roten Blutkörperchen. Leukos waren gestern bei 7800, Thrombos bei 180. Also dort siehts gut aus. Dreitagebart ist bei mir gar nicht. Da kommen ganz feine flauschige Härchen, die aber kaum schwarz werden wollen. Auch auf dem Kopf tut sich bis jetzt praktisch nichts. Na ja, da muss man wohl noch etwas Geduld haben. Schön aber, scheinst du dich da recht schnell vom körperlichen umstellen zu können. Mags dir gönnen.
Mache auch keine Reha, gehe langsam arbeiten und werde mich selber durch Sport und einen Urlaub mit der Familie erholen.

@xyph: Hau weg noch den Tag 8! Bald kommt deine letzte Dosis Bleomycin. Und dann iss noch brav deine Tabletten, lebe en Aggro auf Kortison aus und du hast es geschafft.

@Elchen: Das mit deiner chronischen Übelkeit ist ja krass. Hatte ich so nicht. Habe jetzt wo ich geschwächt bin manchmal auch Übelkeit, doch dann nehm ich eine der ganz schwachen Emend-Tabletten und dann geht das. Kann übrigens gut sein, dass dies auch psychisch ist, wie du schreibst. Hatte immer in den letzten Zyklen Panik vor dem Essen der Klinik. Die Bratensauce ist dort immer gleich und einmal musste ich erbrechen als ich das roch. Seitdem kann ich diesen Geschmack nicht mehr riechen. Auch diese Klos hier stinken so steril nach Putzmitteln. Bin echt froh, wenn ich schnell wieder draussen bin.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 29.09.2009 13:30

Servus Meister Yoda!

Hatte das genau gleiche Problem bei meinem Lungeninfekt.
Ich war ja stationär. Nach der Bronchoskopie (man hatte mir übrigens versprochen, dass ich davon gar nix mitbekomme, weil ich eine Narkose erhalte, leider bekam ich nur Dormicum und das haute mich eigentlich gar nicht weg) bekam ich innerhalb von 2 oder 3 Stunden einen Temperaturanstieg von 3 Grad. Von knapp unter 37 auf fast 40. Natürlich mit Schüttelfrost. Dann kam auch Rötgen Thorax (muss nach der Bronchoskopie immer gemacht werden, wg. evtl. Verletzungen durch die Bronchoskopie). Auf dem Weg zum Röntgen (wurde im Bett gefahren) kam mir eine nette Schwester über den Weg, die ich aus der Tagesklinik kenne und die vorher auf Station gearbeitet hat. Sie sagte mir, dass das sehr oft, soagr fast immer vorkommt, dass nach der Bronchoskopie der Patient Fieber bekommt.
Ich bekam dann danach 2 Paracetamol und das Fieber war so schnell weg, wie es gekommen war.
Gegen meinen Infekt, der ja leider auch nicht eindeutig identifiziert werrden konnte habe ich eine Woche ein spezielles Antibiotika bekommen, dan war wieder alles gut.

Noch zum Hb-Wert: War heute bei 12, 3. Letzte Woche noch bei 10.

Jetzt an alle: A propos Hb - wie wär's wenn wir, wenn es ein Treffen gibt, dieses im Hofbräu-Zelt auf der Wiesn nächstes Jahr machen?

Ein Bekannter wird mir sowieso einen Tisch besorgen, ob es im HB-Zelt oder woanders ist, ist noch unklar, aber eigentlich auch egal!


Gruß an alle!
Andreas

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Beitragvon Gecko » 29.09.2009 13:40

Ich habe noch eine Frage an alle:

WAS MACHEN EIEGNTLCIH EURE ZÄHNE?

Ich habe Gott sei Dank keine Zahnschmerzen oder Probleme, allerdings habe ich seit seit die Ckemo begonnen hat, leichte Verfärbungen.

Sieht beim genauer Hinsehen einfach ein bischen komisch aus.
Habt ihr auch sowas? Greift die Chemo auch den Zahnschmelz an?

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yoda
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Beitragvon yoda » 29.09.2009 14:03

Wow Gecko, während der Chemo, ok auch mit Pause, von 10 auf 12.3 in einer Woche. Ich bin doch etwas neidisch auf deinen HB. Das schaffte ich nur mit Blutkonserven.

Ja das mit dem Fieber wurde mir gesagt. Doch man sprach von 38 Grad. Sie haben dann noch den Pneumologen angerufen, der fand 39.6 auch ziemlich hoch. Hatte dann auch noch etwas Ohrenschmerzen und meine Nase lief wieder. Kommt wohl vom Infekt. Nun ja, mal schauen was die Spiegelung erst mal ergibt. Denke eben auch, die wissen es schlussendlich auch nicht, weil man es nicht zuordnen kann. Und jetzt gibts halt mal Mittel gegen alles. Und mein Körper hat ja auch wieder genug Leukos um auch noch etwas mitzumischen.
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xyph
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Beitragvon xyph » 29.09.2009 14:13

Meine Zähne fühlen sich wie Gummimasse an...
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2. PET Untersuchung:

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Beitragvon Gecko » 29.09.2009 14:18

Yoda,

ich bin neidisch auf dich - du hast's geschafft!

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Beitragvon yoda » 29.09.2009 15:19

Ach ja, die Zähne! Also es gibt da mehrere Punkte. Zum einen gibts da mal die Chemo, die die Schleimhäute angreift. Das bewirkt schon einmal, dass das Zahnfleisch angegriffen sein kann und bei tiefen Thrombowerten hat man häufig freiliegende Zahnhälse, da sich das nicht schnell regenerieren kann. Und da wiederum kann schon zu Zahnkomplikationen führen.

Was allerdings auch ist: Diese ganzen Mundspülungen die man da erhält, um seine Schleimhäute im Mund zu schützen während der Chemo, führen zu Verfärbungen der Zähne. Meine sind auch deutlich gelber als auch schon und am Unterkiefer habe ich in zwei Zwischenräumen sogar fast etwas braune Stellen.

Daher müssen wir wohl mal zum Zahnhygieniker. Andere Frage, wie siehts mit euren Fingernägeln aus? Habt ihr da auch so Jahresringe? Habe den Eindruck die sind schon besser geworden, am Schluss waren die richtig brüchig und nicht mehr so zu gebrauchen.
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Beitragvon zwerg » 29.09.2009 15:48

@ yoda
Die "Jahresringe" an den Fingernägeln hatte ich auch, man konnte wirklich die Zyklen abzählen ... das wird aber relativ schnell wieder - sobald Du kein Gift mehr in den Körper schüttest und stattdessen brav Milch und Joghurt nimmst, hast Du auch ruckzuck wieder ordentliche Nägel.

LG
Zwerg
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17.07.2007-6.4.2008: HD 15 Arm A => 8x BEACOPP esc.
Bis auf Restgewebe alles weg - gottseidank!
seit 27.11.2008 wieder Beitragszahler
seit 28. Oktober 2009 alle Blutwerte erstmalig wieder im Normbereich!!!
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derBengt
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Beitragvon derBengt » 29.09.2009 16:04

@ Yoda: Jupp bestätige das mit den Nägeln. Bei mir konnte man schön sehen wie sie langsam nachwachsen. Komplett neu :D Sah aber ziemlich "scheiße" aus, da man genau sehen konnte wann mein Immunsystem komplett zerstört war. Hab die immer mit weißem Pflaster abgeklebt, damit ich nicht überall hängen bleibe. Sah bißchen aus wie Michael Jackson.
Zum Thema Vfend: Bekommst du das gerade i.V.? Ich nehme davon momentan morgens und abends ne 200mg Tablette. Habe bisher null Nebenwirkungen (bei einem Preis von 5952,- Euro für 100 Stück sollte es eigentlich gar keine geben.
@ Thema Zähne!
Die Zahnsache habe ich ja schon mal erwähnt. Meine sind auch noch deutlich verfärbt. Stehe gerade mit Ärzten und Krankenkasse in Verhandlung, dass eine prof. Zahnreinigung von der Kasse als Folge der Chemo etc. übernommen wird.
Bei Bestrahlung im Halsbereich unbedingt nach weißer Karries schauen lassen!! Sonst habt ihr bald genauso viel Gold wie ich im Mund :D[/quote]
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Beitragvon xyph » 29.09.2009 16:10

yoda hat geschrieben:Andere Frage, wie siehts mit euren Fingernägeln aus? Habt ihr da auch so Jahresringe? Habe den Eindruck die sind schon besser geworden, am Schluss waren die richtig brüchig und nicht mehr so zu gebrauchen.


So ist es momentan bei einigen Fußnägel von mir -.-
Der eine hat unten nen schönen riss und man kann ihn von der Haut "wegklappen". Stinkt wie Sau : D

Fingernägel sind in Ordnung!
Jedenfalls hab ich am Finger kleine schwarze Stellen. Laut Ärztin aber nicht weiter tragisch. Ach btw.

Ich hab ziemlich dunkle Striemen an der Seite vom Rücken. Schaut ungefähr so aus als wäre ich durchgepeitscht worden XD
Die Ärzte können sich nicht erklären woher das kommt (evtl. vom im Gras liegen), wie lange das bleibt und ob es schädlich ist. Kann ja mal ein Bild reinstellen wenn es euch interessieren sollte. ;>

Bin dann mal beim Onkel Hausarzt. Mir ist gerade aufgefallen, dass ich keine Natulan Kapseln mehr habe ^^'

Machts jut.
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Beitragvon derBengt » 29.09.2009 16:49

Viel Spass bei Arzt :P

Ich habe soeben eine persönliche Wissenslücke gefüllt. Jaja.. möchte ich mal bekannt geben.

Das B in BEACOPP ist ja gar nicht Busulfan wie ich immer dachte sondern Bleomycin!! Man nu bin ich aber stolz. Wieder was gelernt. Hatte mich schon gewundert das Busulfan da auch angewendet wird -.-
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