Neu hier

[Berlinerin]

Hallo,
ich habe hier schon viele Informationen gefunden, worüber ich sehr froh bin.
Es geht um meine Freundin, bzw Partnerin.
Sie ist 32, hat seit 4 Jahren die Diagnose Morbus Still, eine besondere und seltene Form der rheumatoiden Arthritis.
Es ist hier eines der Hauptsymptome, dass die Lymphknoten stark anschwellen können, sehr systemisch, es ist eine Autoimmunerkankung.
Sie hatte es vor 3 Jahren einmal, dass ein Lymphknoten am Hals stark anschwoll und man ihn von aussen auch gut sehen konnte, nach einem CT stand fest, dass zahlreiche LK im Halsbereich und unter den Achseln geschwollen waren.Man hat trotz Rheuma zur Entnahme geraten. Kurz bevor der Termin zur OP war, verschwanden alle LK wie von Zauberhand.
Meine Freundin wird mit einem Basismedikament für Rheuma (Kineret) und damals MTX behandelt,da sie auch Weichteilrheuma hat, was von teils starken Schmerzen begleitet ist, nimmt sie opiathaltige Schmerzmittel ein (Oxycodon).
Nun zur derzeitigen Situation.
Vor einigen Wochen schwollen wieder am Hals Lymphknoten an.Wir waren verwirrt, denn die Rheumaerkankung ist durch die tägliche Spritze gut eingestellt.
Nach einer Sono der Schock, 14 geschwollene LK allein im Halsbereich!Sie waren bis zu 2,0 cm groß.
Es wurde ein Termin zur OP vereinbart, die Frage gut- oder bösartig steht im Raum. Die OP war diese Woche am Di.
Nun müssen wir auf das Ergebnis warten.
Sind sehr in Sorge, man kann nicht sagen, ob es das Rheuma ist, da wie gesagt gut eingestellt, es kann auch unterschwellige Schübe geben.
Sie hat keinen Gewichtsverlußt, kein Hautjucken, ab und an erhöhte Temperatur gehabt (auch das war durch das Rheuma immer schon so) und die Blutwerte sind nicht auffällig, ganz leichte Erhöhung der Senkung.
Wir warten also und können nur hoffen und das ist keine schöne Situation.
Ich frage mich manchmal, ob die Anzahl der geschwollenen Lymphknoten allein auch schon etwas aussagen kann? Also, wäre es nicht schon sehr schlimm, wenn man bei MH 14 LK hat?
Sie hatte auf der einen Seite des Halses das Gefühl, dass 2 LK leicht abgeschwollen sind.
Ich hoffe,es ist ok, dass ich hier schon schreibe und Fragen stelle, obwohl wir nicht wissen, ob betroffen oder nicht.
Man ist nur so schrecklich verunsichert.

Grüße aus Berlin
Tanja

[yoda]

Hallo Tanja. Nun bei mir hiess die Diagnose Polyarthritis. Ich hatte stark angeschwollene Gelenke, die sich aber abwechselten. Das ging über Monate so. Ich nahm entzündungshemmende Mittel, vor allem "Diclofenac", welches die Beschwerden wunderbar hemmte. OK, du schreibst von 4 Jahren der Diagnose und der Krankheit. Zwar selten doch nicht nur ich, das zeigt die Erfahrung im Forum hier, hatten rheumaartige Symptome. Allerdings wäre es bei deiner Lebenspartnerin vier Jahre so, das halte ich persönlich nicht für realistisch. Zumindest bei Hodgkin nicht. Die Diagnose der Ärzte stelle ich also nicht in Frage. Natürlich können so viele stark angeschwollene Lymphknoten auf ein Lymphom hindeuten. Gewisse Non-Hodgkin Lymphome könnten sich über Jahre ausbreiten. Da kennen wir uns hier aber nicht so aus, da Non-Hodgkin sehr vielfältige Krankheitsbilder hat.

Mach dich jetzt mal nicht verrückt. Sie hatte diese Schwellungen ja schon einmal. Es muss sich also nicht um eine maligne Erkrankung handeln. Wartet die Resultate der Gewebeentnahme ab. Das Gute daran ist, dass ihr dann Gewissheit habt. Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

[Berlinerin]

Hallo Yoda

danke für Deine Antwort.
Ja, die rheumatische Erkrankung ist auf jeden Fall gesichtert, auch das Rheumamedikament, also die Basismedikation hat vollen Erfolg gezeigt zu Anfang, wirkt auch jetzt noch recht gut.

Wir quälen uns gerade mit der Ungewissheit - vor einer Woche wurde LK ambulant entnommen, nach ein paar Std konnte meine Freundin wieder nach Hause, wunderte mich, da viele schreiben, dass sie ein paar Tage im Krankenhaus waren.

Ich habe noch ein paar Fragen und hoffe, dass ich die hier loswerden kann:
Man hat uns gesagt, dass es bis zu 6 Wochen dauern kann, bis wir das Ergebnis bekommen.
Ist es sinnvoll, diese Wartezeit vielleicht mit einem Besuch beim Onkologen zu überbrücken, damit man weitere Untersuchungen wie z.B. ein CT von Brust- und Bauchraum machen kann?
Da würde man ja auch schon mehr wissen.
Frage mich gerade, ob wir da einen Termin machen sollen, es gibt hier bei uns eine große Schwerpunktpraxis.

Dann habe ich hier und auch woanders gelesen, dass es vorkommen kann, dass die Nase zuschwillt.
Meine Freundin hatte das seit dem Somme immer wieder, auch jetzt noch.
Sie hatte es mit Allergiemitteln versucht, die haben nicht gewirkt, was mich jetzt natürlich beunruhigt.
Die Nase ist irgendwie dicht, die Atmung dann erschwert, kaum Schnupfen dazu, nur ganz wenig klares wässriges Sekret.
Es sind auch teilweise andere Erkältungs-ähnliche Symptome dabei, Halskratzen und Heiserkeit, die aber immer kommen und gehen.

Ich weiß, dass man sich verrückt machen kann und dass man durch diese Warterei wohl durch muss, aber vielleicht kann uns jemand von Euch die Fragen beantworten?
Auch ob wir einen Onkologen aufsuchen sollten?

Ich danke Euch sehr, da ich in großer Sorge bin,

liebe Grüße aus Berlin
Tanja

[derBengt]

@ Berlinerin: Zu der ganzen Rheumatikgeschichte kann ich nichts sagen, aber 6 Wochen für einen histopathologischen finde ich schon arg viel. Bei mir persönlich waren es acht Tage. Vorallem, da die Pathologen ja so wie ich es verstanden habe primär nach einem Morbus-oder-Non-Hodgkin Lymphom suchen.
Ich denke doch das dies schneller geht. 6 Wochen?! Da wird man ja verrückt!

LG und viel Kraft.... egal was es sein mag (am besten nichts;)
derBengt

[Berlinerin]

Hallo Bengt,

ja, es war so, dass man das gleich zu uns sagte, dass es 4-6 Wochen dauern kann, da man es " von pontius nach pilatus" schicken würde.
Wir waren vorher nicht bei einem Onkologen, meine Freundin wurde direkt von der Hausärztin zum Chrirurgen geschicht.
Der war eher locker drauf, sollte ja nur schneiden Er hat nur kurz getastet und noch gefragt ob wir Katzen haben, wegen Toxoplasmose.
Hatte auch das Gefühl, dass man es etwas auf die leichte Schulter nahm, gerade weil sie ja Rheuma hat und nur so im Nebensatz sowohl die Ärztin, als auch bei der Sono eine Äztin sagte: "Auf jeden Fall raus nehmne, um zu gucken, ob das gut- oder bösartig ist".
Vielleicht dauert es länger, weil sie auf alls mögliche untersuchen?
Meine Freundin wird morgen beim Verbandswechsel nachfagen, aber es wurde wirklich mehrfach gesagt, dass es sehr lange dauern kann.
Bin echt langsam verwirrt, da ich überall lese dass das viel schneller geht.
Es ist zum verrückt werden.
Doch mal zum Onkologen gehen? Der könnte ja vielleicht durch CT von Brustkorb und Bauchraum noch mehr sagen, oder?

[derBengt]

Hey...
ich würde den histopathologischen Befund abwarten. Einen Onkologen aufsuchen bei dem Verdacht ist bestimmt nicht verkehrt.
Anhand eines CT´s kann keiner eine Diagnose stellen. Man sieht nur wie verbreitet (fortgeschritten Anzahl + Größe / Organe vergrößert) MH wäre.
Aber gut das er komplett entnommen wurde. Bei meiner aller ersten Diagnose wurde der Fehler gemacht nur zu punktieren. Diagnose: nichts!
Nach der Entnahme war es dann MH -.-

LG
Bengt

[yoda]

Die Entnahme des Lymphknotens ist sicher der sicherste Weg, ein Lymphom zu bestätigen oder eben Entwarnung zu geben. 6 Wochen geht das übrigens niemals. Ein richtiges Institut kriegt das in einer Woche bis 10 Tagen hin. Bei mir ging es 4 Tage. Nur wartete ich eigentlich nicht auf das Ergebnis, war mir sicher, dass sie nichts finden. Falsch gedacht damals. Hoffe bei euch ist es umgekehrt.

Würde jetzt auch nichts weiteres unternehmen, ausser noch einmal nachzufragen, wie lange dies dauert und dort vielleicht etwas Druck aufzusetzen. Bereits mit einem Onkologen Kontakt aufzunehmen halte ich für verfrüht. Der würde bei Verdacht auch eine Lymphknotenentfernung vornehmen lassen und mit euch das durchgehen, was hier schon besprochen wurde.

[Sane]

Hallo Tanja,
es kann in der Tat sechs Wochen dauern.

Meine erste Lymphknotenentnahme hatte nach wenigen Tagen das Ergebnis, dass nichts zu finden sei, also: harmlos.

Allerdings überredete mich der Onkologe zu einer weiteren Lymphknotenentnahme. Diesmal wurde Gewebe in zwei unterschiedlichen Labors untersucht, in der Tat auf alles Mögliche und Unmögliche. Die Lymphknoten waren nämlich ein halbes Jahr später weder gewachsen noch zurückgegangen.

Sechs Wochen später lautete das Ergebnis Morbus Hodgkin.

Versucht Euch etwas zu gedulden. Auch wenn die Diagnose auf sich warten läßt: Hauptsache, es kann behandelt werden.

Grüße,
Sane

[Berlinerin]

Hallo,

wieder Erwarten war heute beim Verbandswechsel der Befund da.
Es ist gutartig gewesen, kein Lymphom, keine Neoplasien etc.
Diagnose reaktive Lymphknotenvergößerung, am wahrscheinlichsten von ihrer Rheumaerkrankung.

Ich möchte mich bedanken bei Euch, dass ich hier offen meine Fragen stellen dufte und möchte Euch allen von Herzen alles Gute und vor allem Gesundheit wünschen!

Tanja