countdown minus 5

[yoda]

@Romy und Luba: Wie gesagt, guten Start heute. Hoffe du hast all deine Bedürfnisse heute in der Klinik abdecken können Luba. Ich habe im Onko-Ambi eigentlich nie so richtig...du weisst schon.
Aber stationär erlebte ich doch im letzten Zyklus einen richtigen Flirt. Tat auch gut, obwohl ich mich ja nicht wirklich sehr unwiderstehlich fühle momentan

[tobi33]

Barbara, Du wirst mir langsam unheimlich!
Nick, kannst Du mal rüberfahren und nach ihr sehen??

Mit meinem HB bin ich an und für sich happy. Hier in der Isolation fehlt mir der Überblick (der Laborberichte-Ordner), aber heute Mittag hatte ich knappe 10. Wenn ich zu schnell aufstehe, ist es mir mal für eine oder zwei Sekunden lang mulmig. Aber sonst merk ich fast nichts (abends mal ein bißchen Kopfweh).
Liegt vielleicht an meinem fleißigen Training! Auf dem Rückweg von der Klinik bin ich heute einem Freund und Laufkameraden begegnet. Er beendete gerade (Schweiss überströmt) die 18km Strecke und ich war gerade (Schweiss überströmt) in der Mitte auf meinem Spaziergang nach Hause. 6km unterbrochen regelmäßig von jeder Menge Parkbänke. Aber was soll ich Euch sagen: Ich, der ich das Spazieren gehen hasse wie die Pest, fand's auf einmal schön. Hab mir vorgenommen, es morgen wieder zu tun. Dann such ich mir aber eine schönere Strecke aus (weit weg von der Klinik!).

Ach so, Klinik - ja, meine Erlebnisse vom heutigen Tag 8:
Der Onkologe meines Vertrauens ...
Aga, ich fang nochmal an.

Also, der Onkologe, der mich dort ambulant betreut, toleriert offenbar das Absterben meiner Nervenenden bis zur Handwurzel.
Ein unmittelbar durchgeführter Test ergab, dass sich meine Gefühlskälte ihm gegenüber hauptsächlich im ersten und zweiten Glied abspielt.

Insofern kam Christine heute nochmal mit 2 mg zu Besuch. Da nutzte auch das schönste Kribbeln im rechten Fuss nix. Is so.
Jetzt weiß ich zumindest, was mich noch erwartet. Ich greif da bestimmt nochmal Nicks Vorschlag auf mit den ganzen unliebsamen Geschenken im Keller. Da gibt es noch viel zu transportieren ....

Nick, das mit dem Flirt hatte ich vorletzten Samstag auf der Hochzeit auch. Ehrlich, ehrlich, ehrlich wahr!
Und das mit meiner Krebs-Glatze. Ohlala.
Meine Frau war schon ganz angefressen!
Völlig fremd und trotzdem auf einer Wellenlänge! Wir haben uns eine knappe Stunde lang glänzend unterhalten. Ein Thema nach dem anderen, nur Übereinstimmungen. Das war irgendwie magisch. Hatte ich schon lange nicht mehr. Die Leute um uns herum guckten nur sprachlos. Dummerweise sind wir beide verheiratet, haben Kinder und .... mhh
seine Frau ist eine gute Schulfreundin von mir.

LG Tobias

PS: Barbara, um mit einem Vorurteil aufzuräumen. Wir Männer tragen ja nicht aus Prinzip unerotische Unterhosen. Wenn die dunkelblauen und -roten Kinderoberteile dann allerdings versehentlich in der Weißwäsche landen..... gibt's eben hellblauen oder rosa Feinripp.

[yoda]

Holà ihr lieben. Da bin ich wieder am Tag 1 nach Kortison. Ja ich bin müde. Jetzt schon. Und habe mir für die kommende Allergieerscheinung schon planzliche Mittel besorgt, damit ich meine Augen und die Nase davon befreien kann. Und die Schlafdragées ersetzen meine Schlaftabletten. Fertig Oxazepam für die nächsten paar Monate. Yepah.

Meine Erkältung ist übrigens praktisch weg, die der Jungs auch, die Nase läuft noch ein wenig. Auch meine Schwiegermutter kehr heute nach Haue zurück. Ist das nicht gut. Ein Omen oder? Es war übrigens eine zweite Operation nötig, doch sie hatte wohl Glück im Unglück. Der Riss der Netzhaut war gestoppt, da sich diese zusammenknitterte und eine Falte gab. Diese war aber ziemlich ausserhalb des Sehzentrums, was in Zukunft das Sehbild nicht allzu stark beeinträchtig. Also sind wir alle Glücklich mit dem Schrecken davon gekommen zu sein.

Zu meinen Füssen. Die sind jetzt wohl doch auch etwas vincristinisiert. Die ersten Glieder teilweise in den Zehen sind jetzt etwas taub, doch erst am Schluss. Hoffe das geht wieder weg. Die Finger wurden auch etwas schlimmer. Aber damit lebe ich jetzt mal. Gehe da vor wie Tobi, alles runterschmeissen mit Entschuldigungsgarantie, was man nicht mehr haben will.

@Tobi: Hey Isolation, das klingt nicht gut. Hattest du das schnon mal? Ich meine mit 26 Thrombos spüre ich auch immer, dass ich teilweise offene Stellen haben im Mund und mein Zahnfleisch so angeschwollen ist, dass ich Zahnweh kriege. Doch das ging jetzt die letzten 2 Tage plötzlich weg. Bin überzeugt ,morgen in der Kontrolle ist der Wert deutlich besser. Aber eben, so Blutspuren durch den Darm und die Gewissheit, auch mal weibliche Züge zu haben, das ist doch was. Aber bitte zieh jetzt keine Strings an:shock:
Das Spazierengehen ist super. Das machte ich auch immer. Gelle, das ist doch beruhigend, man kann nachdenken und ist auch etwas alleine. Ich geniesse das auch, gehe aber viel mit den Kindern. 6 Kilometer sind ja eine rechte Strecke, mach weiter so. Das Training hat mit dem HGB sicher auch einen Einfluss. War während der Therapie in den ersten 4 Zyklen bei einem Wert unter 100 total k.o. Mit Umzug und so ging das dann viel besser. Habe auch jetzt nur um die 110 rum, also nicht weiss nicht wieviel, fühle aber die alten Anämiebeschwerden nie mehr so doll.
Das mit dem Vincristin ist aber schon heavy. Also 2. Fingerglied ist schon krass. Sei da wirklich standhaft. Das kann böse enden. Habe mit meinem Hausarzt gesprochen, dessen Sohn vor x Jahren bei einem Nierenkrebs mit Oncovin behandelt wurde. Seine Neuropathien waren ganz krass. Also sag deinem Onkologen nach Zyklus 4 dürfe er ruhig mal auf 1mg runter. Das haben ja die meisten hier.

@Luba und Romy: Hey schon Tag 2, der Brummschädel ist wohl schon Geschichte und das Etoposid haut ja nicht so rein. So kannst du heute die Klinik ganz unbenebelt geniessen Barbara. Komme ja sicher mal nach Winterthur und schaue mal, ob es da was Sehenswertes in der Klinik auch für mich gibt.

@Andrea/Otto: Wie lief bei euch Tag8?

[yoda]

So, das Kortisonloch hat mich etwas erwischt. Schlief mit meinen beiden Kleinen den Mittagsschlaf und das gut eine Stunde. Das konnte ich sonst nie. Und auch meine Gelenke, vor allem die Knie schmerzen etwas. Das ist auch typisch bei mir, nachdem ich das Kortison absetzte. Einzig die Allergieerscheinungen sind noch ausgeblieben. Das kommt meist erst am Wochenende und auch die Müdigkeit wird noch schlimmer, wenn wohl mein Körper panisch nach den letzten Resten Kortison in der Nebenniere kratzt

Sonst ist alles so unwirklich. Alles vorbei und meine Tablettenbox war diesen Morgen einfach leer. Meinen Therapieplan habe ich abgenommen. Hätte mir das euphorischer vorgestellt. Aber was soll ich sagen, bin einfach froh ist es mal vorbei. Das kommt vielleicht noch.

@Tobi: Du hast recht, Normalität und Dabeisein ist doch das, worauf es ankommt. Schade warst du nicht dabei bei der Einschulung. Doch sieh es so. Du verpasst dann später nichts mehr. Sehe das auch so. Und das mit dem Meer, da nehm ich dich tatsächlich beim Wort. Ich und meine Frau sind jetzt am Abchecken, welche Möglichkeiten wir haben und wo es gute Destinationen gibt. Mit Ferien haben wir uns einfach bisher kaum befasst. Sind auch schon am Skiurlaub, darauf freue ich mich schon sehr.

@Luba: Schön hast du mit Paracetamol deinen Kopf in Grenzen gehalten. Und wie versprochen, ich komme. Gib mir etwas Zeit, bis ich sicher ohne Kortisonlochkopf in deine Stadt finde

@Others: Hoffe bald wieder etwas von euch zu lesen.

[tobi33]

Das mit der Isolation klingt viel schlimmer als es ist. Ich benutze an meinen Tagen dieses Ausweichquartier (hab ich -glaub ich- mal erwähnt). Zum einen gehe ich dadurch meinen Lieben mit meiner Jammerei nicht auf den Wecker, zum anderen macht es das Leben bedeutend einfacher, wenn man nicht vor jedem Bedürfnis eine Desinfektion des Örtchens durchführen muss. Und na gut, ich geb's zu, auf Kindergeschrei kann ich in dieser Zeit auch gut verzichten.

So, aus meinem Kribbelfuss sind jetzt zwei geworden. Weiß nicht, ob das an der weiteren Dosis gestern lag, oder ob es nur eine Frage der Zeit war. Zuerst dachte ich, ich könnte das Problem durch Lockern meines Schnürsenkels lösen...
Natürlich habt Ihr Recht, dass ich da aufpassen muss. Es läuft eben auf die alles-entscheidende-Frage heraus: "Rezidiv kontra direkte Therapiefolgen/Sekundärneoplasie". In ernsten Momenten ist das mein zentrales Thema. Denke oft über eine 4+4 Therapie nach (4xesk.+4xnormal). Leider kommt man ja an die Ergebnisse der HD12 noch nicht ran. Die Preview (Link am Ende) hat ja gezeigt, dass dieser Arm anscheinend kaum oder vielleicht gar keine Nachteile hat.

Würde auch gerne mit weniger Kortison durchs Leben gehen. Heute war die Nacht um fünf zu Ende. Aufgewacht bin ich mit diesem komischen Geschmack im Mund. Im direkten Vergleich zum zweiten Zyklus (da war mir andauernd schlecht) leichter zu ertragen. Ständiges Essen hilft. Zum Frühstück gerade: rote Beete und Essiggurken (Schwangerschaft trotz Regelblutung?).

Gestern war ich völlig willenlos. Die Sonne kam raus und es wäre ein perfekter Tag für einen Spaziergang gewesen. Doch die Couch hatte enorme Anziehungskräfte. Lag einfach nur so da. War im letzten Zyklus auch schon so. Nach vier selbstverabreichten Tritten in den Hintern ging es dann aber doch. Habe mir mein Popeye T-Shirt angezogen, den iPod gegrabscht und mich auf den Weg gemacht.

Bei der Asche meiner Mutter. Nein, der geht's gut. So lautete der Titel des Hörbuchs. Bin die ersten beiden CD's abgelaufen. So in etwa meine übliche Trainingsstrecke (knapp über 10). Allerdings in rekordverdächtigem Tempo: 15:12'-er Schnitt (min/km)!

Sport während der Aplasiephase hat was Befremdliches: Der Schweiss läuft, der Puls rast, aber die Atemfrequenz ist total normal. Klar die Lunge hat ja keine Probleme das bißchen Hämoglobin mit Sauerstoff zu versorgen. Wenn man sich dann auf einer Bank niederlässt, weiß man schon nach einer Minute nicht mehr, warum man sich ausruhen wollte. Es gibt ja eigentlich keine Anstrengung.

Muss mich ausbremsen, muss schlendern, mehr geht nicht. Das Sweatshirt tut seinem Namen alle Ehre und selbst die Beine der Jeans fühlen sich feucht an. Auf den letzten Metern kommt mir ein lustiger Gedanke. Ich habe überlegt, die Joggingklamotten zu reaktivieren. Wie lustig würde das wohl aussehen? In Funktionswäsche schweißüberströmt dahinzuschlendern...

Meine neue Sportart: Powerschlendern. Mir kommt ein Mann mit Stöcken entgegen. Meine Gedanken werden albern. Langsam bekomme ich Hunger und das ist gut so. Bei dem schlechten Geschmack im Mund steht mir der Sinn zur Zeit sonst weniger nach Essen. Gehe im Billigsupermarkt weitere Schlonze kaufen. Dummerweise begegne ich auf dem Rückweg meiner Frau. Erster Kommentar gilt der Plastiktüte in meiner Hand. Erst dann erzählt sie, dass sie auf der Suche nach mir ist, sich Sorgen gemacht hat. Mist. Habe wegen des Hörbuchs wohl mehrfach das Handy ignoriert. Heute will sie mich begleiten ...wohl damit ich nicht mehr dort einkaufe...

@Nick, das mit dem Meer... ich muss Dich warnen: Wir haben einen Burg-"berg".
Aber sonst ist die Hauptstadt Frankens eigentlich schon ganz schön...

Bei 2–3 Neuerkrankungen auf 100 Tsd. Personen pro Jahr sollte es ja theoretisch jeden Monat einen neuen Hodgkinfall in Nürnberg geben (halbe Mio. Einwohner). Bzw. so um die Hundert in Deutschland. Oder rechne ich falsch? Komisch, dass sich davon hier so wenig einfinden. So pflegt man seine Freundschaften unter Gleichgesinnten eben international.
Und ich geh auch gern Skifahren

@Barbara: Den ersten Teil mal wieder geschafft. Hoffe Du bist inzw durchgetrocknet. Gab's interessante neue Zeitschriften?

@Andrea: Sehe jetzt auch mehr Schlieren/schwimmende Flusen als früher. Vor allem bei Anstrengung und wenn ich nicht richtig fokusieren. Ich denke, dass mein Gehirn das sonst besser ausblenden kann. Vielleicht hängt es aber auch mit den Medis zusammen. Wie geht's denn Otto zur Zeit?

@Romy: Bist noch nicht in Vergessenheit geraten! Langsam denke ich, Du hast doch wieder mit einem schweren Zyklus zu kämpfen oder mit einer Infektion. Hoffentlich ein Irrtum!

So unter die Dusche, das Training ruft (ist zwar mieses Wetter, aber was hilft's)
LG Tobias


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Hier der Link zur Vorabzusammenfassung HD12.
Wenn der Link nicht funktioniert bitte das ' durch ein Aposthroph tauschen. Weiß nicht, wie man das in einem Link in phpBB korrekt quotet.

Vom 45. ASCO Meeting, (29.5-2.6.) in Orlando gibt's offenbar bisher nur ein Abstract, die Zeitschrift JCO (http://jco.ascopubs.or) hat noch keinen Beitrag:
"Eight cycles of BEACOPP escalated compared with 4 cycles of BEACOPP escalated followed by 4 cycles of BEACOPP baseline with or without radiotherapy in patients in advanced stage Hodgkin lymphoma (HL): Final analysis of the HD12 trial of the German Hodgkin Study Group (GHSG)"

Um eine andere, aktuelle Publikation "Strahlentherapie und Onkologie 2009 (Ausgabe 185, S.26) werde mich nächste Woche bemühen.

[tobi33]

Heute mal ein bescheideneres Sportprogramm, nur 8km. Und dann auch noch mit dem Rad.
Die Kinder waren in Ihren Verwahrungsanstalten und wir gemeinsam beim Essen. Sie hatte die Wahl zwischen Mc und einem Italiener und gelandet sind wir dann ...
... in der "Mischbar". Ingwer-Karottensuppe und dazu ein Hühnchen-Mango-Bagel. Definitiv keine Schlonze.
War trotzdem lecker. Krebs ist gar nicht so scheiße: Zeit mit meiner Frau allein verbringen zu können... fast wieder Schmetterlinge.

[yoda]

So, bin mittendrin statt nur dabei, das Kortisonloch hat mich im Griff. Schlenderte auch, jedoch durch den Supermarkt. Und ich wurde das Gefühl nicht los, dass es jemand anderes war, der da in meinem Körper steckte. Befremdliches Gefühl und vor allem immerwährend müde
Spüre auch, dass die Erkältung wohl noch nicht so ganz weg ist. Habe jetzt teilweise einen schönen verschleimten Husten. Hatte heute Morgen auch leicht Ohrenweh, jedoch ist das wieder weg. Die Blutwerte waren gestern ok. 5800 Leukos, johoooo und jetzt schon 60 Thrombos, Tendenz stärker steigend. Nur der HGB sackt wieder ab. Bin jetzt auf 103, Tendenz sinkend und das wird wohl heissen, ich brauche doch irgendwann noch einmal Blut. Das macht mir ein wenig Angst, denn wo das Knochenmark bei mir ok arbeitet, geht es mit den roten Blutkörperchen eben nicht ganz so. Das ist zwar auch bei fielen der heikelste Wert, der auch Monate zur Erholung braucht.

Sonst muss ich pro Nacht etwa 5 Mal auf die Pipibox. Frage mich ob das normal ist, schaue dann noch etwas im Forum nach. Hatte auch schon in der Nacht leichtes Seitenstechen, was auf die Nieren hinweisen könnte. Aber mein Körper hat wohl jetzt all das Zeug noch auszuschaffen. Das geht halt über die Harnwege.

@Tobi: Powerschlendern. Das ist ja wirklich ne geile Sportart. Würde mir jetzt wirklich Funktionswäsche anziehen und unbedingt mit einer Mütze. Das sieht dann professioneller aus. Dazu die Nordic-Walking-Stöcke und ich komme zu dir mit einer Full-HD Digicam und drehe nen Dokumentarfilm. Den bringen wir dann in Galileo oder W wie Wissen, um die neue Sportart publik zu machen
Nein, finde es top wie du das machst. Auch Radfahren. Aber lass dich einfach nicht erwischen in diesen Billigsupermärkten. Die gibts bei uns eben kaum. Daher gehe ich gleich in die Dönerbude und spiele türkisches Roulette.

OK, das mit der Isolation verstehe ich jetzt besser. Wie siehts eigentlich mit der Zyklusblutung aus? Besser?

Hey Tobi ich nehme dich also schon beim Wort. Nürnberg ist eine Reise wert und steht bei meiner Städteliste, die ich noch abreisen muss, ziemlich weit oben. Jetzt sowieso. Habt ihr nicht sogar so einen tollen Weihnachtsmarkt? Meine Frau ist ziemlich Supporter von so Zeug. Ich weniger, doch Bayern in Verbindung mit Franken und dazu noch eine Visite bei Tobi, das wär schon mal was.

Du hast übrigens recht. Die Hochrechnung mit den 3 Kranken pro 100'000 Einwohner machte ich auch schon. In der Schweiz sind dies natürlich weniger Fälle pro Jahr. Aber wenn man bedenkt, dass im Deutschen Sprachraum Hodgkin doch noch was ausmacht, sind hier nicht alle vertreten. Doch was solls. International ist ja hip. Die Bekanntschaften hier finde ich äusserst interessant. Eigentlich bin ich gar kein Schweizer. Meine Eltern, geht zwar niemanden was an, ist aber auch egal, wanderten unabhängig voneinander nach dem 2. Weltkrieg in die Schweiz aus. Sie sind beide ursprünglich Österreicher. Und ich somit ja auch. Die Vorfahren meines Vaters sind aber Deutsche. Somit ist das Deutsche Dreiländereck komplett. Wann kommt mal ein Liechtensteiner?

Bin heute übrigens alleine, meine Frau arbeitet und die Kinder sind bei meinen Eltern. Werde mich einfach erholen, DVD's gucken und meine Kortisonlochphase verschlafen. Morgen ist dann Kindergeburtstag und Feier meiner überstandenen Therapie. Das wird genug anstrengend. Deine Essensvorschäge mit den Bagels und so der Mischbar werde ich ignorieren. Heute ist Freitag und da gibts Fettiges. Heute einen Whopper von Burger King. Den habe ich mir verdient.

[tobi33]

@Nick:

Was für eine Eröffnung: DU BIST ÖSTERREICHER???






(mir fehlen die Worte)






Das macht unsere weiteres Verkehren jetzt unheimlich schwierig

Du weißt doch, der Konflikt zwischen den Piefkes und den Schluchtenscheissern ist - hart und unerbittlich.
Obwohl wir ja durchaus eine gemeinsame Vergangenheit besitzen, wie die beiden Geschichtsforscher Stermann(D) & Grissemann(Ö) immer wieder beweisen. Aber ist das ausreichend?

OK, halten wir es mit Adenauer (der in einer Pressekonferenz sagte, man "...habe ihm in Wien von kompetenter Seite erzählt, die Leute hier seien Bajuwaren."), dann bist Du von Abstammung her eben ein Bergdeutscher. Wie sagt der Franke: "Basst scho."

Trotzdem gibt es da noch ein Problem über das wir reden müssen: Mit dem Weihnachtsmarkt, das ist ein guter Vorschlag, aber auch so ein Sache. Ich bin da irgendwie -wie soll man es sagen- traumatisiert?

Liegt schon Jahre zurück, aber ich kann mich seither hier in Nürnberg auf dem Hauptmarkt (Ort des Geschehens) nicht mehr richtig frei bewegen. Eigentlich kann ich auch erst seit Kurzem wieder darüber reden:
Es fing alles mit einem zerbrochenen Brillengestell an ... und endete Mitte Dezember unter einem Excimer-Laser in der Augenklinik. Der Zeitpunkt war sehr schlecht gewählt, aber woher hätte ich das wissen sollen?

Jedenfalls, der Schnitt durch die Pupille, der vor einer Laserung zwangsläufig gemacht werden muss, wächst leider nicht sofort an. Einen Tag und eine Nacht lang nach der OP ist man eigentlich nur noch am Weinen. Aber wenn das erst mal rum ist, wird die Sache richtig unerträglich: Über Wochen sieht man helle Ringe (Glares & Halos)! Blendet beim Autofahren und führt zu einer Korona um jede Lichtquelle.

Man wähnt sich immerfort und überall in einem schmalzigen Liebesfilm. Jetzt hat ja der ordinäre Weihnachtsmarkt an sich schon etwas unerträglich Kitschiges an sich.
Und dann der Nürnberger Superlativ: Zigtausend Lichterketten, Christbaumbeleuchtungen und Kerzen. Potenziert aber mit all diesen Trugbildern meiner Pupillen....
Irgendwann konnten meine Sehnerven dieses Dauerfeuer nicht mehr bewerkstelligen. Einzig "die Flucht" (unzählige Tassen völlig überteuerten Glühweins) sicherte mein Überleben im Kampf mit der banalen Geschmacklosigkeit. Ich weiß nicht, wie ich nach Hause gekommen bin. War seither nie wieder dort. Die Kinder drängeln und betteln jedes Jahr....

Bin ich eine Gefahr für andere? Jetzt, da sich all diese Lichter auch noch in meiner Glatze spiegeln. Unvorstellbar!

Aber Du bist ja aus ordentlichem Holz geschnitzt:
- Gehst im Anschluss zur Therapie zum Militär statt zur Reha!
- Spielst mit einer akuten Erkältung "Türkisches Roulette"!

Wie geht das eigentlich genau? Suche Dir eine möglichst miefige Dönerbude zusammen mit drei Mitbewerbern für das Einzelzimmer in der Onkologischen. Jetzt wird ein Fett-triefender, halbgegarter Big-Döner mit allen Extras solange reihum gegeben ....
(wer hat's erfunden... ... ich wußte es immer, die Schweizer und ihr liberales Waffengesetz, da ist alles möglich)

Du Nick, das Thema Menstruation ist mir eigentlich peinlich (jaja, ich hab's ja selber angesprochen).
Es ist besser und wieder schlechter geworden, aber es sind keine Liter. Insofern ignorier ich es. Immerhin kommt es von "innen".
Einer meiner Zimmergenossen im Krankenhaus hatte mal so ein Hämorrhoidenfurunkel, das sich wiederholt entzündete.
Weiß nicht, ob's von der Chemo kam? War aber ziemlich scheusslich. Das mussten sich dann der Reihe nach alle Schwestern ansehen.
Uaaaaaa.

Mir reichen schon lustige Dialoge mit meinen Ärzten (Onkologen sind schon ein komisches Völkchen):
Du kommst ihnen mit unappetitlichen Geschichten und sie grinsen Dich an und fragen nach den Details
(Wie oft ...?, Seit wann ....?, Lassen sie mich doch mal sehen!).

Womit ich -wie immer- wieder bei der Gesundheit gelandet wäre.
Du hast übrigens viermal mehr Leukos als ich, ich doppelt so viele Thrombos. Beim HB aber liegen wir Pari.

LG Tobias

[yoda]

Hey ho! Sag mal hey ho Tobi. Der Rest ist ja momentan eher abwesend Aber verstehe das, wenn die Männer über Mensturation beginnen zu sprechen da ergreifen die Frauen die Flucht.

Heute war ich ja alleine und der Bockkoeffizient war so ziemlich bei unter Null-Bock. Als ich merkte, dass ich ja überhaupt kein Auto vor der Türe habe, natürlich nachdem ich mich anzog, bestellte ich ne Pizza. Türkisches Roulette spiele ich gar nicht soviel. Ach ich darf ja, meine Leukos sind gut. Und die Erkältung ist nicht so schlimm, die Nase lief ja eigentlich immer um die Zeit. Einfach ein wenig Husten kam dazu. Aber dieses schöne Kortisonloch machte mir echt zu schaffen. Schlief total groggy so von 1 bis 3 Uhr und war immer noch voll müde. Heute Abend aber zwang ich mich raus und wir gingen zu einem traditionellen Umzug hier mit den Kindern. Tat mir gut, jetzt ist es besser.

War ja so frei mich im Sinne der Internationalität hier zu outen. Denn die Österreicher sind klar untervertreten. Gibt ja niemanden wirklich mit Status "aktiv" hier. Aber sehe das schon. Bayern und Österreich ist nicht gerade eine ideale Mischung der Verständigung. Aber das ist ja auch ein wenig mit den Schweizern so und zwischen den beiden Alpenländern ja auch. Gibt ja die bekannten Witze die die Schweizer immer über Österreicher machen. Fühle mich aber recht integriert hier und habe nur den Schweizer Pass. Aber eigentlich bin ich von der Abstammung her echter Kärntner. Meine Eltern halten bei den Skirennen fleissig zu des Ösis, wo ich eher die Schweizer favorisiere. Bin immer für Minderheiten, wie bei meinem Lieblingsfussballclub. Hey wir könnten mal ein Match schauen! Nürnberg gegen Bayern. Das wäre doch was. Dann lassen wir das mit dem Weihnachtsmarkt. Die Geschichte mit dem Auge klingt übrigens ganz übel. Das ist ja fast schon ein filmreifers Drehbuch! Glaube dir, dass du da Krämpfe kriegst. Bin auch nicht so der Typ dafür. Dann komme ich alleine und habe einen Grund dazu. Meine Frau schaut keinen Fussball live mit mir.

Ok, bin also froh ist das mit den Blutungen nur so ein wenig bei dir. Und die Thrombos sind also recht tief wenn du die Hälfte hast. Denn bei mir ist das Doppelte ja schon nicht super heftig.
Hey, ich habe heute erst erfahren, dass fremde rote Blutkörperchen durch Infusionen gar nicht lange im Körper gehalten werden. Nach drei Wochen werden die vom Körper sozusagen ausgeschieden. Daher auch meine sinkenden Werte. Mal schauen wie sich das entwickelt. Dort ist mein Knochenmark schwach aufgestellt. Schau das mal mit dem Onkologen an und bin gespannt was der so sagt. Meiner ist übrigens ein guter Typ und gar nicht so à la "lassen Sie mal sehen". Gar nicht, im Gegenteil. Ich müsste eher sagen "bitte schauen Sie doch mal". Aber er nimmt sich immer Zeit und wir haben gute Fachgespräche. Wenn ich wie du recherchiere im Internet und ihn abfrage hat er eigentlich immer eine These parat, warum ich falsch liege Liegt wohl daran dass ich Österreicher und er Deutscher ist

Hey machts alle gut. Und wegen Romy mache ich mir langsam Sorgen. Klar, sie ist bei ihrem Mann ja in guten Händen. Doch hat wirklich niemand was gelesen oder gehört? Wenn du bewusst das Forum meidest Romy, dann verstehe ich das, ein kleines Lebenszeichen wäre aber schön, einfach damit wir es wissen.

[tobi33]

Ihr fühlt Euch nicht wohl Meister Yoda.
Das kann man lesen, auch zwischen den Zeilen.

Ruht Euch erst mal aus und kommt zu Kräften.
So lange führe ich hier auch gern Selbstgespräche.

Sag mal hey ho Tobi.

Hey ho Tobi.

die Österreicher sind klar untervertreten

Dein ÖsiOuting bietet mir leider keinerlei Angriffspunkte:
"Bin Kärtner mit einem schweizer Pass und einem deutschen Onkologen"
Eben doch ganz der Eidgenosse.
(die kannst Du nirgendwo packen, immer neutral. Mir fällt nicht mal EIN ordentliches Schmähwort für einen Schweizer ein)

Mir hat jemand in Strassbourg mal Boches hinterhergeschrien. Ein Berner Freund eines Freundes nennt mich gern Gummihals... aber ich steig mal lieber wieder raus aus dem Nationalitäten-Fettnäpfchen... bevor sich hier noch mehrere outen....

Die Geschichte mit dem Christkindelsmarkt sollte übrigens keine Ausladung sein. Man muss sich seinen Ängsten ja auch stellen. Obwohl das mit Kinderpuntsch als Rettungsanker wirklich hart werden könnte...
Oder Lokalderby: Mal schaun, ob dafür noch Karten bekomme. OK, Du kommst also spätestens am 20. Februar.

Wenn ich wie du recherchiere im Internet und ihn abfrage hat er eigentlich immer eine These parat, warum ich falsch liege Liegt wohl daran dass ich Österreicher und er Deutscher ist.

Wollte gestern mit meinem medizinischen Halbwissen protzen, habe aber versehentlich den falschen Begriff verwendet und mir damit statt eines Schnupfens eine Nasennebenhöhlenentzündung attestiert!
Wäre ich freundlich, würde ich behaupten, der Onkologe sei total cool darüber hinweggeangen und habe meinen Fauxpas einfach ignoriert. Aber wahrscheinlich kannte er den HNO-Begriff eben auch nicht. Kommt aufs Gleiche raus - mir blieb die Peinlichkeit erspart.

Habe heute erst (Tag-12 !) meine Knochenschmerzen bekommen. Obwohl man sie ehrlicherweise (noch) nicht als solche bezeichnen kann. Ein Bißchen Hüfte, Oberschenkel - alles noch auf 0(!)mg Paracetamolniveau. Hoffentlich ändert sich das nicht. Muss heute wieder auf meine Kinder aufpassen. Denn in ein paar Stunden ist Schluss mit dem lustigen Isolationsdasein. Und morgen ist dann noch der Kindergeburtstag.....

Aber was mich aufbaut: Du bist heute schon dran!
LG Tobias

[AndreaOtto]

Hallo Ihr Lieben !
...ich kann Euch beruhigen - die Frauen wenden sich nicht ab wegen Eurer Themen - kenne das von Otto auch, der hat besonders am Anfang der Therapie da auch gekagt. Liegt scheinbar daran, dass durch die Chemo die Schleimhäute überall total gereizt und trocken sind... Für alle Fragen - auch diese - ist ja das Forum da und wir Damen sehen das nach zig Jahren jeden Monat auch ziemlich gelassen.
Uns gehts gut soweit - lediglich ich hab zur Zeit einfach aus mehreren Gründen (teilweise kennt ihr die ja) ne sch... Phase - ich bin genervt und auch ziemlich nachdenklich und so...
Siehst du @Yoda - geht nicht nur dir so. Wobei du wesentlich mehr Grund dazu hast! Warte jetzt erstmal dein PET ab, dann wirst du sehen, welche Last abfällt. Und die fehlenden Medikamente tun bestimmt da auch ihren Teil dazu - kann mir gut vorstellen, dass das "danach" erstmal ein wenig dauert, sich wieder einigermaßen normal zu fühlen...
Wegen des Outings als "Halb-Ösi":
Das macht dich in meinen Augen ja gleich noch sympatischer. Wir sind zwar Bayern, aber wir lieben Österreich. Ich finde, da läuft einiges noch normaler, wir mögen die Landschaft und haben auch einige Bekannte dort. Als ich noch Motorrad gefahren bin, war ich sowieso die meiste Zeit bei unseren Nachbarn...
und wir wären vor einigen Jahren beinahe arbeitsbedingt nach Tirol ausgewandert. Angesichts so mancher Dinge hier bei uns zuhause, bin ich im Nachhinein der Meinung, das wäre besser gewesen. Aber wie gesagt, das liegt jetzt an anderen Gründen.
Und Tobi: Tja, wegen dem Fußball hast ja recht in deiner PN - bin schon manchmal ein klein wenig unrealistisch - liegt am normalerweise unverbesserlichen Optimismus (momentan mangelts mir zwar genau an dem) - aber ich glaube trotzdem, dass der FCN gegen die Bayern schon ein gutes Spiel machen kann und man soll die Hoffnung auf zumindest einen Punkt doch nicht aufgeben, oder??

@ Romy
Wir alle machen uns jetzt echt Sorgen - seit 2 Wochen kein Zeichen von dir - bitte schreib; wie gesagt gern nur das "piep" - einfach dass wir wissen, du bist da!!!

[tobi33]

Ich versteh die Welt nicht mehr:

Ich hab wieder MEHR (!) Gespür in den Händen!

Kann das sein? Ich dachte immer dieser Vincristin-Vorgang wäre eine Einbahnstrasse!
Ist nicht dramatisch und in den Füßen kribbelt es noch immer. Aber in den Händen ist es eindeutig besser als die letzten 10 Tage !!

LG Tobias

[yoda]

Hey ho zusammen. Schön Tobi, hast du es nachgeplappert. Genau so wollte ich das sehen
Also ich bin eigentlich über den Berg mit dem Kortisonloch. Am Freitag war es am Schlimmsten. Merke einfach, dass ich müder bin und die Unterstützungsdroge fehlt. Auch ist mir etwas übel, bin aber sicher, das kommt von der Schwäche. Da werfe ich 2 - 3 Antiemed ein pro Tag. Aber nicht weiter schlimm. Und wenn es nicht geht, liege ich etwas hin. Gestern der Kindergeburtstag war anstrengend. Und ich war am Abend gerädert. Vor allem jetzt gerade schläft der Keine brutal schlecht. Das machts nicht einfacher. Aber klagen will ich nicht. Im Grossen und Ganzen ist es nach der Therapie so, dass ich nicht gedacht hätte, nach 8 Zyklen noch so auf dem Damm zu sein. Und dass man danach körperlich müde und etwas abgekatert ist, das war ja vorauszusehen. Etwas Sorgen machen mir meine Hämoglobinwerte. Die sind mit knapp 100 einfach tief und ich hoffe mein Körper erholt sich da wieder. Denn - das wusste ich gar nicht - Fremdblut hilft zwar, doch nach 2 - 3 Wochen stösst der Körper fremde Blutzellen (rote Blutkörperchen) ab und man muss mit den eigenen auskommen. Daher fällt der Wert bei mir auch immer wieder. Vielleicht wird ja EPO bei mir mal ein Thema

@Andrea/Otto: Schön geht es euch gut und ich verstehe auch deine Phase. Meine Frau ist übrigens momentan auch etwas angeschlagen und wir erwarten jetzt einfach sehnlichst den guten Bericht am Donnerstag. Das äussert sich momentan etwas daran, dass wir zwar am gleichen Strick ziehen, aber sonst ziemlich kraftlos sind. Neben Kind und Haushalt ist nicht viel. Die körperliche Nähe litt arg in den letzten drei Wochen.
Am Mittwoch noch ins CT und dann am Donnerstag am späteren Vormittag das Abschlussgespräch mit dem Onkologen. Hoffe in der 1. Oktoberwoche wieder 20% arbeiten zu können. Will was tun, der Normalität näher kommen. Bin überzeugt, das tut der ganzen Familie gut. Mir insbesondere.
Gell, die Austrianer sind eigentlich schon in Ordnung. Und die Landschaft finde ich halt auch genial. Gehen wieder in die Skiferien nach Tirol und buchen in diesen Tagen wohl in Serfaus. Es lebe vor allem das Österreichische Frühstück. Und vom Schnitzel reden wir gar nicht.

@Tobi: Das mit den Fingern freut mich sehr! Aber das ist bei mir auch so. Hatte eigentlich immer in der Woche 1 eine spürbare Verbesserung der Pelzigkeit im 1. Fingerglied. Auch jetzt wieder fühle ich praktisch nichts mehr in den Zehen, wo ich doch ncoh vor Tagen geklagt habe ich spüre es zum ersten Mal auch unten anstatt nur oben. Aber in den Fingern habe ich schon noch einige Probleme. Fällt mir auch immer mal was runter.
Knochenschmerz, stimmt! Das gab es auch. Also ich hatte eigentlich fast immer die Uhr stellen können. Immer am Sonntag in der 2. Woche begann das schöne Gefühl und hatte in der Nacht auf Montag seinen Höhepunkt. Also ich brauchte teilweise meine 4mg Paracetamol pro Tag. Einmal lief ich so auf Eiern in die Klinik, dass mich der Onkologe fragte ob ich aufs Klo müsse. Das sei vor allem bei jüngeren Patienten krasser meinte er. Aber ich bin ja nicht mehr soooo jung.
Hey der Ausdruck "Gummihals" ist bekannt. Das verwenden Schweizer für Deutschte teilweise. Das liegt soviel ich weiss an der Sprache, also dem Hochdeutschen. Das klänge so gummig im Hals, hat mir mal ein Berner erzählt. Die Berner haben ja einen sehr speziellen Dialiekt und dieser ist so schön langsam. Wenn sie Hochdeutsch sprechen klingt das wie der typische Schweizer, den sich ein Deutscher vorstellt oder der in den Filmen teilweise parodiert wird.
Eben, vergessen wir doch den Christkindlmarkt. Das Derby wäre also schon toller. Vor allem jetzt wo der Club so knapp verloren hat. Aber da an Karten zu kommen ist wohl schwierig? Ausverkaufte Matches gibt es in der Schweiz eben selten. Die Bundesliga ist da von einem anderen Kaliber.

[tobi33]

@Andrea:
Mein Jüngster ist eine echte Spassgranate: Neulich, meine Frau ist gerade tierisch mit den beiden Großen am Schimpfen, steht er gut einen Meter hinter Ihr, stemmt die Hände posengleich in die Hüfte, beugt sich nach vorne und fängt an, seiner Mutter nachzuäffen:
"Äm, äm, äm, äm, äm, äm, äm, äm ..."
Seine Geschwister sind natürlich abgebrochen vor Lachen. Seither ist dies sein neuer Running-Gag!
Fängt meine Frau an zu zetern, macht er sofort mit. Seine Geschwister lieben ihn dafür - es nimmt jeder Maßregelung den nötigen Ernst!
Natürlich muss meine Frau meist mitlachen und die Angelegenheit wird danach deutlich einvernehmlicher geregelt!

Er ist eben das typische "dritte Kind". In jeder Lebenslage eine unkomplizierte Problemlösung. Und sind seine Sorgen doch mal so schwerwiegend, dass er sie abends mit ins Bett nimmt, so wacht er am nächsten Morgen einfach ohne sie wieder auf!

Ich habe beschlossen, mir dies von meinem Sohn abzuschauen: Das Glas ist prinzipiell mal halb-voll, der Topf mit den Süßigkeiten auf zwei Meter zehn nicht unerreichbar und die Niederlage ist der Beginn zum Aufstieg.

Andrea, finde zurück zu Deinen Qualitäten! Ein echter Clubfan wird nur der unverbesserliche Optimist!

@Nick: Das mit den Händen ist genau so, wie Du es beschreibst: Eine Verminderung der Pelzigkeit. Nicht so wie der Blinde, der schreit: Ich kann wieder sehen. Vom Gefühl her, nur noch leicht diffus, wie durch eine dicke Hornhaut, damit aber eindeutig unter meine Jammerschwelle gerutscht.
Eigentlich schade, dass Du das auch hattest. Ich hab' schon gedacht, dass ich das Vincristin jetzt irgendwie besser verstoffwechseln könnte. Mensch, das wäre mal 'ne Ansage gewesen! Egal, auch prima und ich will auch nicht zu euphorisch werden. Ich hab ja erst bei 37% von der geplanten Menge intus.

Beim Kortison aber gleichen wir uns offenbar nicht! Ich würde das Zeug so gerne absetzen, jetzt z.B. so gerne Schlafengehen! Aber nur noch morgen früh einmal und dann bin ich es auch wieder für eine Woche los. Natürlich kostet das (zunächst) die halbe Power. Aber der Körper reagiert wieder so auffällig normal. Mit gefällt das! Ich find diesen Zustand gut.

Wegen des Spiels: Es ist es schon schwieriger an Karten zu kommen als gegen Hannover. Da gibt es eine Liste der Heimspiele mit kontingentierter Vorbestellungsrunde. An erster Stelle natürlich die Münchner. Ich weiß nicht, wie das Verfahren genau funktioniert. Aber ich habe da jmd., den ich anbohren kann. Komm Du mal her, um den Rest kümmere ich mich schon irgendwie.

Die Berner haben ja einen sehr speziellen Dialiekt und dieser ist so schön langsam. Wenn sie Hochdeutsch sprechen klingt das wie der typische Schweizer, den sich ein Deutscher vorstellt oder der in den Filmen teilweise parodiert wird.

Oberländisch ist schon nett. Da hab ich immer das Gefühl ich müsste die Ziegen einsammeln und hoch zum Almöhi in die Hütte treiben.

So, morgen ist wieder Alltag, das bedeutet: Aufstehen in viereinhalb Stunden. Also werd ich jetzt doch mal das Kissen beschweren gehen. Gute Nacht!
Tobias

[luba]

Hey hallo
@Tobi
Ich hoffe, du fällst nich allzu tief ins Kortisonloch. Im dritten Zyklus habe ich das krass gemerkt. Da war nix mit auffällig normal. Ich war zwei Tage nur schlapp... nach der Transfusion gings dann deutlich besser. Gut mein HB war auch im Keller.
@Nick
Mach Dir mal wegen dem HB nicht allzu grosse Sorgen. Es stimmt, die Lebensdauer der EC dauert tatsächlich ca. 120Tage. Aber Du bekommst jetzt ja keine Medis mehr, welche sie zerstören... die können jetzt in Ruhe reifen. Allerdings würde ich bei der Ernährung darauf achten, dass du genug Eisen zuführst.
Finde es übrigens super, dass Du bald wieder 20% arbeiten willst.
@Andrea
Ich bin froh, dass es Euch recht geht. Ich schreibe Dir später noch ein privates Mail.
@Romy
Ich vermisse und denke an Dich.

Drückt mir für morgen die Daumen. Habe mein PET/CT( ohne Einlauf ).

LG Barbara