countdown minus 5

[Romy 77]

Guten Morgen an alle,
hab mich ja ein paar Tage nicht gemeldet. Hatte ne Menge um die Ohren. Knie heilt langsam aber stetig. Die Entscheidung für oder gegen EPO muss ich nun endgültig heute fällen. Habe ne ganze Menge recherchiert und drüber diskutiert. Nachdem ich ja eigentlich total happy war über das Studienangebot, habe ich dann aber nochmal versucht ganz nüchtern Fakten zu sammeln, was denn nun besser oder schlechter ist. Ganz sicher bin ich mir immer noch nicht. Aber es gibt halt mehrere gravierende Gründe gegen EPO.
1. höhere Sterblichkeitsrate
2. EPO kann auch Futter für einen neuen Tumor sein, d.h. höheres Risiko für Zweittumor oder sogar schon für den vorhandenen
3. es wirkt stimmungsaufhellend, quasi wie ein Antidepressivum. Es ist also nicht unwahrscheinlich, daß ich nach Ende der Therapie in ein depressives Loch falle. Nee, danke.
4. Sehr wahrscheinlich ist, daß sich das Blutbild nach einer EPO-Therapie nur sehr schleppend erholt
Natürlich gibt es auch Vorteile, aber diese Punkte sind schon echt gravierend. Dagegen ist die Angst vor einer Allergie fast lächerlich. Ansonsten sind Bluttransfusionen heutzutage mit relativ wenig Risiko behaftet. Wenn man nicht gerade mehr als 40 Konserven bekommt oder mit der falschen Blutgruppe. Und davon gehe ich jetzt mal aus. Also eigentlich ist die Entscheidung schon gefallen. Berichte euch später, ob es dabei geblieben ist.
@Luba
Ich denk heute an dich und wünsche dir, daß alles gut einläuft und der Brummschädel sich in Grenzen hält. Erzähl mal was das Paracetamol gebracht hat...
@Tobi
Tja, ich hab schon überlegt, was dich wohl härter getroffen hat. Die Autopanne oder die Niederlage gegen unsere Roten?! Sorry, aber wir brauchen ja auch die Punkte.
Ich hoffe die Hochzeit war wenigstens schön und du konntest mal wieder ein paar schöne Stunden mit deiner Frau haben?! Es dreht sich ja sonst doch fast der ganze Alltag um das "Schalentier".
@Nick
Endspurt in jeder Beziehung! Ich freu mich für dich. Vor allem das es dir so gut geht. Ich nehme dein gutes Allgemeinbefinden, mal wieder als Indiz dafür, daß die Psyche eben doch 50% der Therapie ausmacht. Ich glaub auch nicht, daß die Reduzierung einen Nachteil für dich bedeutet. Dein Zwischenergebnis war ja eh schon top. Und darauf noch drei volle Kuren und ein 4/5 ist garantiert mehr als ausreichend um Mr. Hodge zu plätten. Oh ich beneide dich so sehr. Was würd ich drum geben auch schon so weit zu sein...
@Andrea
Die Neulasta-Story ist ja mal wieder so ne Krönung. Aber ich kann dich beruhigen, solche "Fehlerchen" gab es bei mir ohne Ende. Hab ich hier bloß nicht erwähnt, weil ich mir nicht so sicher bin, wer das hier alles liest. Nicht das man sich da noch Ärger einfängt. Was sagen denn die Blutwerte jetzt? Dein Mann müsste ja jetzt voll fit sein? Eigentlich...
@Gecko
Momentan liegt 96 jedoch noch einen Platz vor dem VfB...
Nein, mal im Ernst, 96 braucht die Punkte jetzt auch ganz dringend, weil für gewöhnlich am Ende der Saison nix mehr geht. Also bitte habt Nachsicht...
So, ihr Lieben, freu mich wieder von euch gehört zu haben!
bis bald... LG Romy

[tobi33]

VOR ALLEM: Happy Birthday, Gecko, nachträglich! Den 30. in dieser Situation zu verbringen, ist eine Gemeinheit! Die beste Ehefrau von allen hat mir an ihrem Dreißigsten mein zweites Kind zur Welt gebracht und musste den Geburtstag deswegen auch "ausfallen lassen". Kommt einem zwar nebensächlich vor, ist aber dennoch blöd. Zum Thema Nachfeiern: Ich werde meine Geburtstage ab jetzt alle gross begehen. Ob rund oder unrund. Was gibt es schöneres, als Freunde einzuladen?
@Andrea: Die falsche Neulasta, macht die jetzt üble Schmerzen an Tag 18? Mir wurden in der Klinik an zwei von drei Tagen die Tabletten falsch zusammengestellt. War aber harmlos gegen Eure Geschichte!! Wie kann denn sowas passieren? Sch...## auf die 1700€! Kann zuviel GCS-F irgendwelche negativen Folgen haben?
@Barbara: Viel Kraft Dir, heute an Deinem d1!!! Sieh es so: Fast ein Drittel von dem Mist ist schon geschafft! Ich denk an Dich.
@Nick: Seit dem Umzug sind meine Kids viel ausgeglichener. Ein Leben in der alten Bude können wir uns gar nicht mehr vorstellen. Und: Du hast den Vorteil, dass Du bald wieder fit und einsatzfähig bist für die Gestaltung des neuen Heims. Bei mir werden die Provisorien mindestens ein halbes Jahr Bestand haben. Oder jeweils alle drei Wochen wird vielleicht eine Glühbirne mal ersetzt. Ist aber auch egal. Der finanzielle Spielraum für Anschaffungen ist inzwischen sowieso weg. Der Turbo nebst Ladeluftkühler kostet nämlich 4000€. Ist übrigens kein 911er Turbo.

Sondern ein 100PS Volkswagen. Weil aber schon so alt (80Tkm, 5J.), gibt's keine Kulanz. Wenn ich mir überlege, was man von 4K€ im Haus alles hätte machen können: Profispedition anheuern oder eine neue Küche ...

LG Tobias

[zwerg]

@ tobi wegen "Kann zuviel GCS-F irgendwelche negativen Folgen haben?"

... ich habe im August 2006 Stammzellen gespendet (eigentlich unglaublich, denn nicht mal ein dreiviertel Jahr später war ich selber dann in der Hodgkin-Mühle) und da bekam ich ja auch GCS-F gespritzt, allerdings morgens UND abends (also die doppelte Dosis) für ich glaube es waren fünf Tage.

Außer den üblichen Knochenschmerzen, die ich auch damals schon mit Tageshöchstdosis Paracetamol bekämpft habe war nichts. Die Gesundheit der Spender stand über allem anderen, deshalb hoffe ich doch, daß man die massive Stimmulation nicht machen würde, wenn das irgendwelche "Nachwirkungen" bei den Spendern hätte.

LG, Zwerg

[luba]

Hallo
Ich bin bereits wieder zu Hause. Das ist der Vorteil vom Abulatorium. Das Paracetamol habe ich auch intus und werde morgen berichten. Sonst ist alles gut gegangen.
LG Barbara

[yoda]

Hallo Leute. Ich bin es wieder. Ja also es geht schon etwas an die Substanz. Vor allem merke ich, dass ich müder werde. Schlief nicht gut die letzten zwei Nächte wegen den Kindern und den Knochenschmerzen, die immer noch da sind, da ich 2 Tage mehr spritzte als normal. Bei einer grösseren Dosis G-CSF merke ich es schon. Ich habe dann so ein Blitzgewitter im Sehen bei hellen Stellen, fühle mich etwas überdreht. Aber ich schwitze jeden Tag wohl einige dl Wasser in der Arbeit am neuen Heim. Und heute fühlte ich mich auch wirklich abgekämpft am Abend. Morgen dann noch etwas profiteren von den letzten Prednisontabletten, die ich heute schluckte. Ab Donnerstag fällt dann die Wirkung weg. Freue mich nicht so auf die Tage, bin dann meistens echt müde und abgeschlagen Das Teufelszeug pusht mich extrem. Mein Onkologe meinte auch, dass nach 8 x 2 Wochen Schluss sein sollte.

@Romy: Ja also EPO musst du wirklich selber entscheiden. Möchte dir keine Angst machen wegen den Blutkonserven. Ich habe immer wenn ich das Kortison absetze ich der Chemopause allergische Erscheinungen wie Heuschnupfen, was ich nie kannte früher. Kann aber eine Überempfindlichkeit nach den Zytostatika sein. Etophophos z.B. kann sowas hervorrufen. Oder einfach, weil das Kortison fehlt. Vielleicht habe ich mir aber wirklich eine Allergie eingefangen. Nach der Therapie machen wir einen Test über alles, meinte mein Onkologe. Aber eben, kein Blut wäre für mich kein Thema. Brauche das und werde es wohl bald wieder brauchen. In Zyklus 8 sogar 2x, da ich jetzt vorher sogar nur noch 111 HB hatte. Insgesamt werde ich also wohl 16 Beutel bezogen haben.
Hey beneiden musst du mich nicht. War auch mal soweit wie du und habe es gepackt. Beneidete dann ehrlich gesagt andere. Aber auch du kommst da durch, mit der Routine und Motivation wie in den letzten Tagen und dann helfen wir auch noch ein kleines Bisserl und die Tage gehen ins Land.

@Luba: Nice bist du wieder daheim und wenn du sogar hier schreibst, dann musst du es doch einigermassen ok haben. Wünsche dir einen positiven Paracetamoltest!

@Roro: Sprach mit meinem Onkologen lange über G-CSF und natürlich vor allem den Hersteller "Amgen" aus meinem Ländle hier. Nun, zu Neupogen gibt es Konkurrenz auf dem Markt. Neulasta ist aber durch seine Fähigkeit die Leukozyten über einen langen Zeitraum aufzubauen, nach wie vor einzigartig auf dem Markt. Amgen versucht schon etwas auf dem Markt, die Vorzüge zu pushen. Bei mir ist es aber so, dass ich nach 5 Spritzen, ausser jetzt in den letzten 2 Zyklen, aufhören konnte. In der Schweiz liegt der Preis von Neulasta fast 10x höher als eine Neupogen-Spritze. Somit ist der Kostenfaktor klar. Auch kann ich es ziemlich gezielt dosieren. Es ist korrekt, dass teilweise sehr hohe Leukowerte erreicht werden, die danach zuammensacken. Dies einfach auf den Wert, den das eigene Knochenmark wohl auch fähig ist zu produzieren. Was mich aber erstaunte ist die Aussage, dass es keine repräsentativen Studien zu G-CSF gibt, wo klar belegt wird, dass durch die künstlich gezeugten Leukos auch tatsächlich lebensbedrohliche Infektionen verhindert oder besser gesagt bekämpft werden. Gewisse Fachärzte gehen soweit, dass sie glauben, die künstlichen Leukos durch G-CSF-Präparate sind nutzlos. Das würde also bedeuten, die künstlichen Leukos werden zwar im Blut nachgewiesen, haben aber auf einen Infekt keinen wirklichen Einfluss. Habe das so verstanden als ob da schnell Polizisten ausgebildet werden, die aber im Ernstfall den Einbrecher nicht erkennen. Klar, das geht jetzt weit und kann weder bestätigt noch dementiert werden. Zumindest scheinen die Leukos soweit zu gebrauchen zu sein, dass sie im nächsten Zyklus von den Zytostatika dahingerafft werden können

@Tobi: Glaube und hoffe ich, dass sich meine Kids gut und wohl fühlen im neuen Heim. Heute haben wir die Zimmertüren angeschrieben. Ein bewegender Moment. Ach ja, Provisorien sind nicht so mein Ding. Profitiere halt von meinem Schwiegervater, der sehr vieles so einrichtete, dass ich nur noch konsumieren muss. Wir hatten echt Glück. Und das mit deinem VW tut mir echt leid. Kann mir vorstellen wie dir zumute ist. Da hat man ein deutsches Qualitätsprodukt und bekommt dann nach 5 Jahren eine solche Quittung. Und 4000 Euro sind ne Menge Holz, das schmerzt sehr und vor allem in unserer Situation. Kopf hoch, dafür knallst du dem Hodgkin einen vor den Latz.

[Romy 77]

Guten Abend zusammen!
Wollte mich nochmal kurz melden, bevor es morgen in Runde 5 geht. Ich hab mal wieder überhaupt keine Lust in die Klinik zu gehen. Alleine wenn ich dran denke, hab ich schon den Geruch in der Nase. Bäääh. Naja, aber nutzt ja nix. Eigentlich bin ich ja auch froh, daß es weiter geht. Werde auch schon unruhig, weil meine Haare nachwachsen. Ist doch komisch, oder?! Ich spinne mir da ja gleich ein, daß die Tumorzellen bestimmt auch munter weiterwachsen, wenn es schon für die Haare nicht reicht?! Aber egal, abgerechnet wird zum Schluss! Ich muss mich mal wieder motivieren. Habt ihr ne Idee? Vielleicht vertreibt ja der Brummschädel morgen auch meine schrägen Gedanken. Hat letztes Mal auch geholfen.
@Tobi
Das mit deinem Auto ist ja wohl die ganz grosse Sch...... Wie unnötig. Als hättest du für dieses Jahr nicht schon genug Mist abbekommen. 4000 Taler sind schon echt krass. Was für nen VW fährst du denn? Macht mir Angst. Ich fahr nämlich auch einen. VW Golf Variant. Hat dieses Jahr ja irgendwie jeder gekauft. Vielleicht solltest du nächstes Jahr Lotto spielen. Meine Uromi hat immer gesagt, daß auf ein knappes Jahr immer ein fettes folgt. Wenn das stimmt, könnte es klappen....
@Barbara
Schön das es so schnell ging. Aber ich hoffe es geht dir auch gut?! Ist ja schließlich die Hauptsache.... Ich denk an dich!
@Nick
Sag mal, was macht dein Doc denn jetzt, wenn du trotz Neupogen so niedrige Leukos hast? Hatte das nämlich mit Neulasta im dritten Zyklus auch. Und mein Doc meinte, daß regt ihn noch nicht auf. War im Vierten auch wieder ok, aber ich wüsste schon gern, wieso das mal so ist und dann wieder normal. Ich stell mir das so vor, daß das Knochenmark dann einfach ausgelutscht ist, und sich erst wieder erholen muss. Weißt du das? Mein Arzt hat darauf bisher nicht richtig geantwortet.
Hast du deine Kids wieder aufmuntern können? Stell mir das echt bitter vor, wenn man eh schon selbst so fertig ist. Du bist echt nen tougher Typ. Ich hätte wahrscheinlich gleich mit dem Kleinen mitgeheult...
So, ich muss jetzt ins Bettchen. Morgen um 8 uhr geht´s wieder los... Meld mich, sobald ich wieder gucken kann...
Bis bald... Macht´s gut! Romy

[tobi33]

Ein herzliches Hallo aus der Einzelhaft!

Hatte heute morgen ganz vergessen, noch zu erwähnen, dass mein Experiment (Weglassen des Antiemetikums) soweit gut verlaufen ist. Ich will kurz klarstellen, dass ich nur(!) von den Tagen 4+ oder eher 5+ spreche. Auf die Ration Emend würde ich ungern verzichten. Aber dieses flaue Gefühl von Backsteinen im Bauch (wie beim Wolf&den7Geißlein) war seither ziemlich konstant. Ich muss halt dauernd was essen. Ob oder ob ich nix in Richtung Antiübelkeit schlucke, ist anscheinend belanglos!

Der Samstag Abend war übrigens diesbezüglich ruhig und nicht nur deswegen herausragend gut! Glücklicherweise wußte ich noch nicht, wie teuer mich das unsägliche Turboproblem kommen würde. Sei's drum - abhaken. Bin mit meinem (6 jährigen) Sohn gegen halb Zwölf ins Bett, die Damen haben sogar noch 2 Stunden länger durchgehalten. Einzig das selbstgebraute Bier konnte ich nicht probieren. Wird nachgeholt.

Zurück zu heute: Tag 8: Mein erster(!) ambulanter Tag. War ganz neugierig. Hatte auch jede Menge Zeug dabei, um die Zeit gut zu überbrücken. Dann: 10 Minuten Aufnahme, Wartezimmer, Aufruf, Portnadel nach 1x Desinfizieren gelegt (30 Sekunden, ich konnte gar nicht so schnell schauen!). Auch beim gehobenen Dienstpersonal (Oberarzt!) führt die Routine inzw. wohl zu einem lässigen Umgang mit den Hygienevorschriften. Bei meinem nächsten Besuch in KH druck ich mir die entsprechenden Hinweise des Port-Herstellers aus und halte sie demjenigen unter die Nase, der die Nadel auspackt. Neverendingstory.

Nadel saß dann auch prompt schlecht. Oder das System hatte ein schlechten Tag. Jedenfalls kam kein Blut und das war für den Arzt dann keine ausreichende Basis für das Spritzen von Vincristin (immerhin). Es wurde also Beides (Blutbild und Spritzen) über die Vene durchgeführt. Ach wie gut, dass niemand weiss, dass ich Portbesitzer heiss...

Die Wartezeit auf das Blutbild (dessen Ergebnis erst NACH der Gabe von Bleo&Vincristin kam) hab ich mir in einem kurzen Gespräch mit dem Onkologen vertrieben. Er schätzte mich auf Mitte 20, was ihm dann aber peinlich war, als ich von meinen drei Kindern erzählte. Grins. Mein rel. starker Bartwuchs besteht inzw. aber nur noch aus drei sprießenden Ausnahmen im Kinnbereich. Da kann man schon mal daneben liegen....

Alles in Allem 90 Minuten hat das med. Programm gedauert. Mein Buch und meinen iPod kann ich das nächste Mal wohl zu Hause lassen. Leukos sind schon unter 1.0 (genauer 900), der Rest passt aber noch. Um das Risiko mit meinen Kids überschaubar zu halten, habe ich mich heute Mittag dann in eine leerstehende, möblierte 1,5Zi-Whg. zurückgezogen (die ich netterweise benutzen darf). Und hier bleib ich erstmal bis Freitag. Alles ganz komfortabel: Gestern wurden die Vorratslager befüllt - ich habe mir sämtliche abgepackte (Fertig-)Schlonze gekauft, die mich meine Frau sonst nie essen lassen würde . Und auch sonst: Alles, was man zum Leben braucht ist vorhanden. Sogar Internet funktioniert (über USB-Kabel und Telefon - nennt sich "tethering" und ist eine schicke Lösung ab sofort auch für meine KH-Aufenthalte an d1-d4).

@Nick: Hab ich das vor ein paar Postings richtig erfasst, dass bei Euch morgen Umzugstag ist? Und das bei Deiner aktuellen Schwäche? Immerhin kannst Du Dir dann mal ein paar Tage Ruhe gönnen, oder? Ich hab anfänglich nachts auch nach dem Jüngsten gesehen (wenn er gerufen hat). Muss aber gestehen, dass ich das inzw. mittels Ohrstopfer voll auf meine Frau abgewälzt habe. Dafür reicht meine Power nicht. Das mach ich dann im Ausgleich dafür im nächsten Jahr wieder gut.

@Andrea: Wie geht's denn Deinem lieben Mann? Du schriebst, er sei zittrig und fühle sich matschig. Ich hoffe stark, dass sich das gebessert hat! Meine Blutkontrollen im ersten Zyklus waren übrigens zweitägig, jetzt aber nur noch an d1, d4, d8 und dann Freitag (d11) wieder. Mein Onkologe sagt, dass die Tiefe der Leucos nicht so entscheidend sind. Eher, wie lange sie unten bleiben. Zu Deiner Frage mit dem Autofahren: Also ich habe in Woche '#3' mit zweimal "Brötchen holen" angefangen und fahre inzw. wie ich lustig bin (bzw. wie ich mich fühle). Der Port sitzt natürlich genau unter dem Gurt, das hinterlässt ein schalen Geschmack. Auf der anderen Seite ist ein Unfall auf den wenigen Fahrten nicht so wahrscheinlich.....
Zu meiner Lunge: Die klingt jetzt mit dem Kortison wieder deutlich besser. Trotzdem will der Onkologe (nachdem Cipobay abgesetzt war), dass ich jetzt präventiv "Cotrim Forte" als Langzeitvorbeugungsantibiose alle zwei Tage schlucke. Wie die meisten hier im Forum. Beugt nämlich neben anderem einer möglichen Lungenentzündung vor. Wobei ich nicht richtig kapiere, wieso man alle 2 Tage morgens und abends zwei Tabletten schlucken soll (und nicht jeden Tag eine)??? Mal den Apotheker fragen.

@Romy: Die drei Punkte gönn ich den 96'ern. Mit Eurem U23-Ersatztrainer scheint es ja wohl besser zu klappen. Obwohl am Samstag gegen Hoffenheim wird's schwierig. Unser VW ist übrigens ein Truthahn. Der ist zwar mit der Baugruppe vom Golf identisch, aber bei der ADAC Pannenstatistik heißt es, dass die Turbos nur bis BJ2005 ein Problem seien. Der Freundliche meint, das läge nicht an einem Materialfehler. Hab gestern mal die Krebs-Karte gespielt und ihm gesagt, dass ich mich z.Z. nicht gerade in einer Glückssträhne befände. Er wollte versuchen, den Kulanzantrag mit VW dann nochmal nachzuverhandeln. Vielleicht gibt es ja doch noch ein Allmosen. Solange, bis der Lotto-Gewinn kommt....

@Gecko: Ich hoffe, dass es Dir inzw. besser geht und Du den siebten Start hinter Dich gebracht hast? Vorletzter Schlusssprint! Wünsch Dir alle Kraft für diese Woche! Am Samstag ist allerdings def. Schluss mit lustig. Da könnt Ihr Schwaben Euch vom Champions-League-Traum verabschieden....

LG und Gute Nacht
Tobias

[luba]

Hallo ihr Lieben
Bin gut in den dritten Zyklus gestartet. Der Brummschädel war mit Prarcetamol (um 14Uhr und 19Uhr je ein Gramm geschluckt) deutlich weniger, aber ich war trotzdem ziemlich kaputt und mir war schwindlig. Fazit, Tag 1 bleibt Tag eins.
Meine Leukozyten waren trotz 7 Neupogenspritzen wieder knapp. Der Doc meinte, dann müsse man noch mehr Neupogen geben... Ich frage mich, ob man da einfach beliebig viel geben darf
@Romy
Du startes heute auch wieder. Ich denke an Dich, toi, toi toi. Übrigens das mit dem Geruch kenne ich, obschon ich jahrelang im Spital gearbeitet habe... Nase zu und durch
@Tobi
Das mit dem Auto tut mir leid... Hoffentlich klappt's noch mit dem Kulanzantrag. Ich hätte auch mein Haarteil vom Kopf gerissen...und den Hundeblick aufgesetzt...
Übrigens habe ich Dich zeitlich übetroffen. Ich war heute keine Stunde in der Klinik und gestern auch nur von 10.30 bis 13.30 Uhr. Das geht immer sehr flott. Den Fingerpieks machen sie jeweils vorher und die Resultate sind in 5Minuten da. Die haben ein eigenes Labor im Abulatorium und auch eine eigene Apotheke, wo die Medis gerichtet werden. Wenn ich da Deine Stories lese, bin ich echt glücklich. Super, wenn man nicht einmal den Port anstechen kann...
@Nick
Gute "Zügletä"!
Machts gut!
LG Barbara

[AndreaOtto]

Guten Morgen zusammen!
Erstmal lieben Dank für Eure vielen Nachfragen, wie es nach dem ganzen Spritzen-Zeugs geht... Also - der Wert lag natürlich am Dienstag bei 40.000 Leukos und die Thrombos waren auch bei 40-> Tendenz steigend.
Jetzt schauen wir mal, wie sich die Dinger entwickeln. Die letzten Tage hat Otto etwas mehr mit "kaputtsein" und dem Taubheitsgefühl in den Beinen geklagt. Irgendwie fühlte er sich nicht so ganz auf der Höhe, aber ich kann mir vorstellen, dass das auch von Mal zu Mal anders bzw. schlechter wird?
Am Montag war er dann wegen der Augengeschichte noch beim Augenarzt, die Onkologin hat sofort noch einen Termin arrangiert (das muß ich sagen, sie kümmert sich schon toll, obwohl es da zugeht wie im Taubenschlag).
Fazit: Es scheint sich ein Glaskörper zu lösen oder gelöst haben - dies verursacht diesen Schatten. Angeblich altersbedingt, kann man wenig machen - wird so bleiben. Sonst mit Netzhaut etc. alles o.k. Im Setember nochmal Kontrolle. Irgendwie kriegt man nur Sch... mit dem Alter !
Heute ist er übrigens beim Herzecho - also unsere Onkologin macht da schon so manches...
@Luba
Toll -Tag 1 ist ja nun überstanden - jetzt kanns wieder nur besser werden oder?
@Tobi
Das mit dem Turbolader ist ja wirklich TURBOSCH... - ich wünsch Dir, daß die bei VW mit Kulanz was auf die Beine bringen!
Bezüglich der Hygiene im KH: Ich dachte mir das auch öfter - geht halt alles schnell schnell - da könnte ich auch Storys erzählen! Aber vor einigen Tagen war in der ARD ein Bericht über Krankenhauskeime bzw. Viren - das war echt schockierend - scheinbar geht das bei uns in Deutschland wirklich inzwischen teils katastrophal zu! Da kann man oft nur hoffen, dass man Glück hat... Ich hoffe vor allem, daß wir nur noch selten da rein müssen - da fühlt man sich bei der Onkologin schon besser!!!
Als ich das gesehen hab, mußte ich gleich dran denken, daß dieses unerklärliche 40° Fieber bei Otto wirklich ab der Bronchoskopie bzw. OP des Lymphknotens war...
Das mit der Ausweich-Wohnung finde ich ja toll - wirst lachen, ich habe über sowas am Anfang auch spekuliert. Aber nochmal ein paar hundert Euro zusätzlich - das geht nun doch schlecht. Bei uns ist das nämlich schon ein Problem mit irgendwohin ausweichen im Notfall - wir haben da eigentlich niemanden in der Nähe... Ich wollte meinem Mann dann im Untergeschoß einen Raum, den wir mehr so als Haushaltsraum verwenden, herichten - mit nem Schlafsofa etc. damit er mal für 2/3 Stünchen nachmittag seinen Ruhe von unserem Treibauf hat, aber das will er nicht - einziger Kommentar war, daß ich mich ja dann darunterlegen kann !! Da ist er schon engstirnig. Aber mit den niedrigen Werten war das trotzdem bisher kein Problem mit Kind, da kann ich dir ein wenig die Angst nehmen...
Ich hab nur Angst, wie wir das im Herbst machen, wenn jemand von uns mal krank wird...

@Nick
Du bist bestimmt voll im Stress oder? Ich hoffe, alles klappt nun bestens mit dem Umzug und du kannst dir kurz vor dem Start ins für Dich letzte Ründchen nächste Woche noch ein paar Tage erholen?
Wie sind Deine Werte inzwischen? Hattest du die Thrombos auch öfter nieder oder nur jetzt zum Schluß?
Bei Otto wurde ja schon nach Zyklus 1 auf eine etwas niedrigere Stufe reduziert - das ist jetztz bei Dir beim letzten Durchgang bestimmt nicht schlecht...
Das mit dem Werten ist ne komische Sache - ich weiß ja nicht, ob die Neulasta wirklich ab Tag 12 ca. anfängt, nachzuwirken - Otto muß ja da eigentlich immer Neupogen spritzen und erst nach einigen dieser Dinger steigt der Wert. Auf alle Fälle hält der dann schon länger her - dagegen die Tag 4 Neulasta puscht kurz rauf und ist aber dach 3 Tagen weg - darum hat er ja immer Probleme mit Tag 8... Vielleicht wirkt das bei jedem etwas anders? Ich hab fast den besseren Eidruck von den Neupogen - auch wenn es nur über Schmerzen geht - die aber auch unterschiedlich ausgeprägt sind. Am schlimmsten waren die im 1. Zyklus.
@ Romy und Gecko
Hey, wie geht es Euch ???
Romy, da mit den Fehlerchen hast du wohl recht - besonders im Krankenhaus - aber stimmt, ich dachte mir danach auch, lieber nicht zuviel schreiben... Was macht dein Knie?
So - jetzt muß ich wieder was arbeiten ! Machts alle gut und
alles Liebe
Andrea

[tobi33]

Ober sticht Unter und bei Volkswagen sticht die Krebskarte offenbar die Sau !!! (*)
(*) Beim bayerischen Schafkopf werden Bube, Dame = Ober, Unter genannt und die Sau ist das Ass

Laut telefonischer Auskunft heute nachmittag übernimmt Volkswagen jetzt fünfzig Prozent - weit mehr als das Allmosen, auf das ich gehofft habe! Hallelujah


@Barbara: Erster Tag in drei Stunden??? Wie geht denn sowas? Allein der Vorlauf (1L NaCl) braucht bei mir schon 2 Stunden. Dann kommen u.a. noch "Mesna" (Blasenschutz) kurz vor der Chemo, 2h danach und 6h danach. Ich musste wegen der Menge dann sogar dreimal Mesna bekommen. Deswegen zog sich das auch bis mitten in der Nacht. Sind denn die Schweizer Blasen stabiler als die Deutschen?

@Andrea: Ottos Leuko-Werte sind ja der Hammer. Aber laut Bärbel ist zuviel GCS-F wohl nicht gefährlich.
Ich war die Tage auch komplett "alle". Nachmittags schlief ich so tief, dass ich wie von den Toten aufwachte. Ist in der Aplasie aber nicht gerade ungewöhnlich.
Ach, und herumschwirrende Flusen (die Vorstufe zur Glaskörperablösung) hab ich übrigens auch. Und meine Ma hatte "diese Lichtblitze" auch schon. Sobald die durch sind (ein paar Tage), wird alles wieder gut.

Von dem ARD-Bericht über die gefährlichen Erreger in Krankenhäusern hat mir meine Frau schon berichtet. Gut, dass ich den nicht gesehen habe... Ich lag ja im Juli drei Wochen irrtümlicherweise auf einer Septischen Station und eineinhalb Wochen lang auch neben einem MRSA-Patienten!

Am nächsten Samstag geh ich (wieder) auf eine Hochzeit und dort werde ich wahrscheinlich auf einen alten Freund/Bekannten des Bräutigams treffen. Und der ist (wie ich vorgestern erfahren habe) inzwischen wohl oberster Chef in einer der führenden Uni-Kliniken die Hygiene betreffend. Entwickelt ständig neue Standards und etabliert sie in den arabischen Emiraten&Co. Das wird ein interessanter Gesprächspartner! Ich hoffe es kommt nix mehr dazwischen.

Zu Deiner These, dass Neulasta Otto kurz raufgepusht hat: Ich dachte immer: Neupogen wirkt direkt und Neulasta erst nach 7-8 Tagen Bei mir kamen vorgestern erste, leichte Vorboten der Knochenschmerzen. Am Tag 8 und damit eigentlich viel zu früh?!? Waren dann aber am Folgetag aber wieder weg und seither ist Ruhe. Jetzt bin ich sehr gespannt auf meine Blutwerte morgen.

@Nick: Hoffe Ihr hattet heute einen erfolgreichen Züglete und es geht Dir wieder besser! Und den Kids. Was ist denn "Zimmertüren anschreiben"?

Das von Dir am Sonntag erwähnte Pantoprazol gegen das Sodbrennen nehm ich übrigens schon seit April! Anfangs als Magenschutz zu den Antibiotika. Seit dem 2. Zyklus sogar die 40'er. Weil die 20'er angeblich nicht 24h durchhalten. Ich habe allerdings den Eindruck, dass die 40'er vielleicht für das "Backsteingefühl" verantwortlich sein könnten. Werde ab morgen früh mal auf 20'er zurückschalten und prüfen, ob die nicht auch ausreichen.

@Romy: Heute ist ja schon wieder Tag 3 bei Dir und damit das Schlimmste geschafft! Jetzt sind's nur noch 3x!!!
Hoffe Du hattest einen guten Start! Einige, wenige Barthaare am Kinn wachsen bei mir übrigens auch völlig unbeeindruckt von der Chemo. Das ist -hoffe ich- kein Kriterium für die Wirksamkeit der Chemo.

LG Tobias

[luba]

Hey Tobi
Super, hat der Hundeblick gefruchtet. Das freut mich für Euch.
Zu Deiner Frage: Kochsalzlösung bekomme ich keine, die beginnen sofort mit der Chemo. Zuerst Endoxan 15Min, vorher erhalte ich natürlich Uromitexan(Mesna) aber als Tablette, dann 15Min. Adriblastin und schliesslich noch 30Min. Etopophos, fertig. Das Uromitexan schlucke ich zu Hause nach 4 und 8 Stunden erneut. Die schweizer Blasen sind also nicht resistenter... Zu Hause vor der Chemo trinke ich viel.
Übrigens dieses "Backsteingefühl" kenne ich auch. Nehme wie du Pantozol 40. Vielleicht ist es sinnvoller, wenn man 20 morgens und 20 abends einnimmt?
Wie geht es Dir im Exil? Sind Deine Vorräte am schwinden? Aber heute ist ja schon Freitag und Du darfst wieder zu Deinen Lieben.
Ich bin gespannt auf meine Blutwerte nächsten Diestag. Bin wieder mit knappen Leukos und einem HB von 9.4 gestartet. Ich werde wohl bald zum Vampir.
@Romy
Wie ist es bei Dir gelaufen! Ich denke viel an Dich.
@Nick
Schau gut zu Dir, jetzt kurz vor dem Endspurt!
LG Barbara

[Gecko]

Hallo zusammen!

Bin wieder zuhause, nach 5 Tagen stationär. Hab mir einen Infekt mit evtl. Bakterien in der Lunge eingfangen. Fieber ist jetzt wieder weg. Entzündungswert ist auch am Sinken. Mann hatte ich Angst, dass das der Hodgkin ist.

Jetzt soll's nächste Woche oder übernaächste Woche inden 7. Zyklus gehen!

Schönes Wochenende!

[tobi33]

Hey Romy, mach doch mal "Piep"! Alles im Lot? Barbara und Gecko haben sich gemeldet. Bei Nick und Andrea&Otto mach ich mir keine Sorgen: Die genießen hoffentlich Ihre letzten Tage (vor dem erneuten Durchstarten). Ich hoffe, Du erholst Dich auch gerade von einem Auftakt, der so erfreulich gut gelaufen ist wie Dein vierter Zyklus. Jetzt kommt doch das bergab->:Bolt: Übrigens hab ich die Nummer mit den dicken Händen jetzt auch. Gestern und heute Nacht brutaler Nachtschweiss und heute beim Aufstehen (3 Uhr) richtig dicke Finger. Sind die "Handschuhe" inzw. bei Dir wieder weg?

@Gecko: Ohje! Deinen Schrecken kann ich verstehen!
In letzter Zeit kommen im Fernsehen dauernd Berichte über Krebs und Chemo (oder wie immer in meinem Leben nehm ich das Thema erst als Betroffener bewusst wahr). Vorgestern (Freitag 21Uhr, ZDFinfo) eine Reportage über zwei härtere Fälle: Eine Frau mit Brustkrebs - hatte die Chemo gut überstanden, es ging ihr schon wieder viel besser und BUMM - weg war sie. Einem Mann mit Hirntumor traf nach 3 Jahren der Rückfall. Natürlich kein Vergleich zu MH! Klar. Aber trotzdem dachte ich gestern öfter darüber nach...

Kommen wir zu seichteren Themen, Herr Schwäbli, der zweiten Nullnummer in 4 Tagen: "Die Franken hätten die Partie dank besseren Tormöglichkeiten für sich entscheiden müssen, spielten vor allem in der Deckung überaus sicher, hatten nur im Abschluss wenig Glück, so dass es beim 0:0 blieb." Ist schon bitter, so gegen (ich zitiere:) "Mittelfeldmannschaften bzw Abstiegskandidaten" abzuschließen, oder?

Ach, was mich noch interessiert: Hattest Du eigentlich eine Antibiose-Prophylaxe? Einer dieser Lungenentzündungskeime (den auch einige Aids-Patienten bekommen) schreckt meinen Onkologen. Deswegen nehm ich seit Freitag Cotrim Forte (Mo-Mi-Fr: 1-0-1). Ist ein superkomisches Dosierungschema (2 Tabs alle 2 Tage) und ich muss nochmal meinen Arzt oder Apotheker fragen, ob da nicht jeden Tag eine als Prophylaxe besser wäre...? Zurück zu Deinen Lungenkeimen: Hattest Du präventiv was gemacht und was ist letztlich dann stationär erfolgt? (i.v.-Antibiotikum?)

@Barbara: Ja, die 20'er Pantozol reichen mir offenbar - sogar eine. In der Klinik war ich schon froh über die 40'er (wg. des Sodbrennens), aber jetzt schalte ich wieder runter. Woher wußtest Du eigentlich, dass ich Freitag schon wieder aus der Einzelhaft durfte? Hellseherische Fähigkeiten!

Ich war schon sehr überrascht, als mir der Onkologe mitteilte, dass ich wieder 1.9 Leukos hätte und davon sogar 1.0 Neutrophile! Das ist wohl der Wert, der "wirklich" zählt. Jedenfalls hat er mir grünes Licht für zu Hause gegeben. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass da noch recht anstrengende Knochenschmerzen kämen. Fehlanzeige. Nur Dienstag das kleine "Vorspiel" (hab es sogar ohne Schmerzmittel ausgehalten) und danach nix mehr bis heute. Jedenfalls ist er zufrieden und will mich jetzt den Rest vom Zyklus2 gar nicht mehr sehen. Ach, wenn das ab jetzt immer so wär .....

Nimmst Du das Paspertin eigentlich jetzt noch weiter bis zum Tag 7 (in dieser Zeit habe ich es unregelmäßig eingenommen und es hat bei mir ja auch wenig bis nix gebracht)? Habe trotzdem gestern früh nochmal (nur einmal) 20 Paspertin-Tropfen genommen und die Übelkeit war weg! Ist aber heute morgen auch noch weg und eigentlich hätte man das Paspertin ja Mittags und Abends nochmal nehmen müssen. Vielleicht ist das Thema (für diesen Zyklus) damit durch. Irgendwie hab ich da für mich den Dreh noch nicht raus. Interessiert mich aber, wie Du das machst.

@Nick: Bin übrigens Deinem Vorbild gefolgt und habe mir jetzt einen Holzkohlengrill zugelegt. Kommt gut im neuen Garten! Und kommt übrigens auch aus der Schweiz (Outdoorchef). Freu mich schon auf die Einweihung ...
Wie läuft das freudige Kistenauspacken? Wie war die erste Nacht im neuen Heim?

LG Tobias

[luba]

Hey Tobi
Ich musste mich im Zyklus zwei nach Tag 8 auch nicht mehr in der Klinik blicken lassen. Es war fast wie Ferien...
Übrigens erhalte ich auch diese Low Dose Antibiose. In der Schweiz heisst das Medikament Baktrim forte, aber ich denke, es handelt sich um das selbe. Nur die Dosierung wird am Kantonsspital Winterthur anders gehandhabt . Ich schlucke durchgehend Mo/Mi/Fr 1x1Tbl./Tag. Wenn ich mit den Leukos zu tief falle, erhalte ich zusätzliche AB Therapie.
Das Paspertin nehme ich prophylaktisch ab Tag 4 jeweils abends vor dem Natulan. Ich habe immer noch das Gefühl, dass das Natulan mich müde macht... Sobald ich es in der zweiten Woche absetzte, schlafe ich deutlich schlechter.
Diese Schweissausbrüche kenne ich auch. Ich dachte, dass seien vielleicht die mir vorausgesagten Wechseljahrsbeschwerden, aber wenn Du das auch hast... Ausserdem hatte ich gestern das erste Mal geschwollene Fussknöchel...
Geniess das schöne Wochenende. Da kannst Du ja Deinen Holzkohlegrill in Betrieb nehmen... Nein, Du bist ja wieder an einer Hochzeit. Wünsche Dir eine gute Hinreise...
@Gecko
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Lass Dich bloss nicht runterziehen. Bald hast es auch Du geschafft!
@Romy
Mache mir auch langsam Sorgen um Dich. Wie geht es Dir? No news are good news... Halte durch
Liebe Grüsse
Barbara

[yoda]

So, melde mich auch mal, bevor ich als verschollen gelte. Schreibe noch ausführlicher heute Abend. Bin bei meinen Eltern zum Essen eingeladen. Die ganze Sache lief wirklich glatt ab. Hatten eine schnelle Umzugsgeschichte oder "Züglete" wie wir das in der Deutschschweiz nennen. Die Möbelpacker und das Putzinstitut haben ganze Arbeit geleistet. Das mit dem Kisten auspacken ging glatter als erwartet. Das Büro ist noch nicht eingerichtet und die Bilder sind noch offen. Doch da haben wir Zeit. Sonst sind wir schon ganz am Wohnen und freuen uns riesig über das neue Zuhause. Schon komisch wie schnell sowas geht.

Am Umzugstag hatten wir übrigens Hochzeitstag, der 4. in der Serie. Und es war halt speziell. Stiess mit meiner Frau in der IKEA an, da wir noch Zeit hatten am Nachmittag und assen zur Feier des Tages Fleischbällchen:-)

Ich habe übrigens voll mitgeholfen über alle Tage des Umzuges und schwitzte - das hat mich teilweise beunruhigt - wie ein Tier. Sowas habe ich noch nicht erlebt. Das Wasser lief mir aus allen Ritzen, Löchern und Poren wie ein Schwall. Aber es ging mir dadurch gut. Das Kortisonloch macht sich jetzt wieder voll bemerkbar. Müdigkeit, teilweise etwas neben sich und diese tollen Allergieerscheinungen wie Nasenlaufen und entzündete Augen. Tja, es ist aber aushaltbar und ich kenne es. Weiss jetzt, was nach der Chemo auf mich wartet für ca. 14 Tage, bis das wohl abklingt. Fühle mich allgemein nicht schlechter als im Zyklus 5 und 6. Was ich aber sagen muss, nach dem Umzug fiel wohl die Anspannung weg. Da merkte ich schon, wie sich die gelöste Psyche auf die Physis auswirkte und ich müde wurde, ausgelaugt war und körperlich auch am Anschlag. Aber Zyklus 8 ist bald in Sicht. Habe ein Programm, damit mir nicht langweilig wird die nächsten 2 Tage und ich am Mittwoch hoffentlich dann eingewiesen werde zur "final lap" auf dem Chemoring zu Aarau. Habe mir schon die Vene ausgesucht, die zur Ehre kommt.

So, genug über mich, melde mich am Abend wieder und möchte da schon noch auf eure Fragen und Anmerkungen eingehen. In diesem Sinnne "guten Appetit".

P.S.: @all: Es scheint bei allen kein erfolgreiches Fussballwochenende zu sein. Hannover, wie der Vfb, wie auch Nürnberg haben nicht gewonnen. OK, teilweise auch nicht verloren. Meine 11 spielt erst am Montag. Überlege mir sogar ins Stadion zu gehen, so zur Feier des Umzuges.