countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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Zyklus 2 - Tag 4

Beitragvon tobi33 » 21.08.2009 11:28

Hallo Freunde,
da bin ich wieder aus der Versenkung. Teile jetzt das allgemeine Stimmungsbild hier aus dem Forum, was den ersten Tag angeht. Der war echt richtig mies! Obwohl es das Wort "Tag" nicht ganz trifft: Musste bis ca. vier rumgammeln, bis die Medis kamen (den Liter Vorlauf hätten sie mir doch allemal schon anhängen können) und die wurden natürlich erst nach dem Blutbild bestellt.... Also zog sich das mit den Infusionen bis 23:30 Uhr hin. Da war ich dann schon ziemlich geplättet, aber Dank des Cortisons auch wieder überhaupt nicht müde. Eingeschlafen bin ich dann gegen zwei, eine Stunde später kam der Blasenschutz No.3 (Mesna), da war ich dann wieder hellwach und diese ganze Nummer hat mir den GANZEN, sonst so erträglichen, Tag 2 runtergerissen. Die Birne wurde erst gegen 21 Uhr wieder halbwegs frei.
Tag 3 brauchte ich dann, um mich wieder aufzustellen. Dreimal Besuch, eigentlich sogar viermal, wenn man die Psychotante mitrechnet (die von ganz alleine kam....?!?). Da war der heißeste Tag des Jahres irgendwie ganz schnell rum. Wenigstens etwas.
Genug der Jammerei, gleich werd ich abgeholt. Winke, winke (und ich dreh mich nicht um!). Nimmerwiedersehen bis Diestag!
Dann geh ich mir erst mal einen schicken Sommerhut kaufen (den brauch ich für morgen!), dann schick ich meine Frau los, (Safe-)Sushi holen (als Kontrast zu diesem sch.... Essen hier) und dann melde ich mich wieder, wenn ich über meinen ordentlichen Internetzugang und eine echte Tastatur verfüge. Versprochen.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 21.08.2009 16:00

@toby

An den Chemotagen riecht man auch nach Chemo - eklig. Nebeneffekt der Chemo.... ich habe keinen typischen Schweißgeruch gehabt und der ist bis heute nicht wiedergekommen. Positiver Nebeneffekt. *g*

@romy
Als ich meine Lungenentzündung bekam, habe ich außer Luftnot wie bei zu schlechten Blutwerten HGB gehabt. Auf dem Röntgenbild sah man in der ersten Woche nichts und die vorbeugende Antibiotika waren ja nicht schlecht aber wirkungslos. Nach einer Woche habe ich noch schlechter Luft bekommen, hatte aber kein Fieber, nur ganz bisschen Aua beim tiefen Luftholen und war müde. Aber auf dem Röntgenbild war nur noch ein Desaster zu sehen - und was folgte war ziemlich unschön. Ich bin ja noch sitzend nach Hamburg mit dem Krankenwagen und war völlig sicher, dass man mich wieder nach Hause schickt. Kann man ja auch zu Hause kurieren... Dachte ich. Aber nach vier Tagen wurde ich für drei Wochen ins künstliche Koma gelegt.... An MH vorbeigeschrammt aber an der Lungenentzündung fast auf die Himmelsleiter gehopst .... Lass es untersuchen, wenn das sich erst manifestiert, ist es übel.

Schönes Wochenende

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 21.08.2009 18:27

Hallo ihr Lieben,
hab nicht soviel Zeit, aber wollte wenigstens kurz mal erzählen, was es neues gibt. Ich hab gute und ne schlechte News. Zuerst die Schlechten. Ich komme gerade frisch genäht aus dem Krankenhaus. Bin heute Vormittag, beim Gassi gehen, ganz fies gestürzt. Ich hab mal wieder so nen kurzen Anfall von gnadenloser Selbstüberschätzung gehabt, und wollte losrennen. Tja, und dann hab ich gemerkt, daß meine Füsse doch nicht so schnell sind, wie mein Körper. Bin schön lang hin geschlagen auf ner Schotterpiste. Ende von dem Ausflug sind nun etliche Schürfwunden, und ein, mit vier Stichen genähtes, Knie. Super, gell?! Mein Doc fand´s auch nicht so lustig. Sagte aber, daß ich mir wenigstens nen guten Zeitpunkt ausgesucht hätte. Von wegen Blutwerte und so. Nur der HB ist bei 9,0 und alles andere ist halbwegs ok.
So und der HB-Wert ist auch gleich die Überleitung zu den guten News. Ich habe jetzt ganz plötzlich noch die Möglichkeit bekommen, an einer Studie teilzunehmen, die mir ziemlich sicher die Blutkonserven ersparen wird. Das ist eine Studie über die Gabe eines Eisenpräparats bei Anämiebehandlung durch Epoetin beta, sprich EPO. Gleichzeitig wird mich das wohl auch vor einer möglichen Fatigue schützen. Denn die kann mittlerweile nachweisbar durch EPO behandelt werden und evtl sogar gleich vermieden werden. Wär so cool wenn das echt so klappt...
@Nick
Du hälst ja nicht so viel von dem Thema EPO hab ich gerade gesehen. Ich bin mir auch nicht so sicher, aber vom Fremdblut bin ich eben auch nicht überzeugt. von daher hab ich mich jetzt doch für die Studie entschieden. Werde berichten, wie das so angeht.
Ich hab volles Verständnis für euren Stress. Ist doch klar, daß man da mal die Nerven verliert. Hauptsache ihr habt euch jetzt wieder lieb. Ihr macht das doch super, immer an das fertige Nest denken! Wieviel Zoff es bis dahin gibt ist doch total egal. Streiten gehört zu einer guten Beziehung dazu. Und ich kenn mich da aus! :twisted:
@Tobi
Schön, das es dir jetzt wieder besser geht, aber wie meinst du das denn mit dem Sushi? Was ist denn Safe-Sushi?
@Luba
Lieb, das du an mich gedacht hast, Untersuchung war ganz ok. Doc ist soweit ganz zufrieden, aber was soll so nen Ultraschall auch schon groß ergeben?! Man weiß ja nicht wirklich, was da noch aktiv ist. Ist auf jeden Fall alles kleiner geworden. Und mein Doc findet mich überdurchschnittlich fit für diesen Zeitpunkt der Therapie und in Anbetracht der ganzen kleinen Zwischenfälle. Bin also ganz zufrieden. Fange dieses Mal übrigens einen Tag nach dir an. Erst Mittwoch. Bin also Dienstag noch fit um dir die Daumen zu drücken. Genieß die Zeit bis dahin...
@Astrid
Danke, für deinen Erfahrungsbericht. Doc meinte, daß er beim Abhorchen jetzt nix Beunruhigendes hören konnte. Ich muss das also erstmal einfach so hinnehmen. Husten und Geräusch ist aber auch wieder weg. Ich nehme deshalb mal an, daß es vielleicht echt vom Ex-Rauchen kam.
So, ich muss dann mal wieder mein Knie kühlen. Passt auf euch auf!!!
Bis bald.... LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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roro
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Beitragvon roro » 21.08.2009 19:24

Hi Romy,

verlass dich mal nicht zu sehr auf das EPO. Bei mir wurde vor 5 Jahren bereits in der HD15 die Wirkung mit untersucht. Nach dem ich nach dem Entblinden zu 100% sicher EPO bekam, hat sich am Zustand des HB gar nichts geändert! Außerdem benötigt es mehrere Wochen bis EPO überhaupt seine Wirkung entfalten kann.

Zusätzlich gibt es mittlerweile Studien, die sogar mehr Schäden als Nutzen von EPO während der Chemo, besonders auf´s Herz bezogen, nachgewiesen haben. Musst du mal über die Suche nach EPO schauen. Meine Onkologin hatte mir die vorwiegende Unwirksamkeit von EPO auch bei anderen Krebstherapien mehr oder weniger bestätigt. Offensichtlich liegt die Wirksamkeit während der Chemo bei deutlich unter 50%. Das heißt, es kann also auch Zufall sein.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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yoda
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Beitragvon yoda » 21.08.2009 21:40

Bekam heute Blut, brauchte es auch. Meine guten Blutwerte von vor zwei Tagen sind nun absolut abgestürzt. Nur die Thrombos nicht, die liegen bei 60. Leukos waren bei nicht mal 300, HGB bei 90 oder 91. Und bei 90 ist bei mir Talstation. Jetzt gehts mir wieder gut und ich versuche keinen Infekt einzufangen. Wäre dumm so vor dem 8. Zyklus und der Umzug ist ja auch noch. Aber wir sind voll im Plan jetzt.

@Romy: Möchte Roro beipflichten, dir aber nichts ausreden Romy. Es gibt Studien aus den USA, die zwar nicht repräsentativ sind wegen zu kleiner Stichprobe. Doch die Sterblichkeitsrate von Studienteilnehmenden mit EPO war schlussendlich höher als bei denen ohne. Und warum plötzlich mal ein Radrennfahrer tot vom Rad fällt... 8) Nein, Spass beiseite.
Du hast recht. Fremdblut ist auch keine Lösung, doch heute ginge es mir wieder scheisse ohne. Extrem scheisse sogar. War jetzt zum 6. Mal und die Risiken muss ich in Kauf nehmen. Das mit der Fatigue ist übrigens ein guter Punkt, den ich im Auge behalte. Ich bin nach dem Kortison jetzt teilweise schon total aus den Latschen. So richtig matschig. Bin dann gespannt, wie sich das entwickelt nach der Therapie und 8 Zyklen.
Hey und das mit den 4 Stichen ist natürlich echt nicht gut. Aber tröste dich, ich hole mir immer so dumme Schrammen, weil ich nachts oder sonst durch irgendwelche motorischen Störungen in Umzugskisten renne. meine Beine sehen super aus. Und mit der Chemo ist ja der Wundheilungsprozess so ideal. Blaue Stellen bleiben gerne mal ein paar Wochen stehen.

@Tobi: Ja jetzt iss mal was gutes und richte dir Internet ein. Bei mir ist das passiert. Mein Kabelnetzbetreiber hat schon aufgeschaltet, obwohl das eigentlich gar nicht sein sollte. Hoffe es geht dir jetzt gut an den Tagen 4 aufwärts. Und das mit einer Chemo nach 20 Uhr ist doch ein Witz oder? Spinnen die, dir den Blasenschutz (Mesna) um nach Mitternacht zu verabreichen? Die haben doch echt einen an der Waffel. Sowas gäbe es bei uns in der Klinik nicht. OK, sie haben auch Verzögerungen, doch dann geht die Chemo um 15 Uhr los und wird voll durchgezogen, dass ich um 19 Uhr spätestens durch bin. Der letzte Blasenschutz folgt so um 22 Uhr. Das nächste Mal infundierst du selber. Glaub mir, du wirst sowieso ein Profi. Bei mir schauen die immer so blöd, wenn ich den Infusionator oder wie der heisst (Weihnachtsbaum) selber anschliesse. Hey wenn das mit dem Essen so weiter geht, dann sende ich dir eine Notration Schweizer Schokolade von Cailler. Das soll ja auch psychisch helfen

@Luba: Aber sicher doch machst du das gut. Und wir feiern mein Ende der Therapie und ich werde nach Winterthur fahren, sobald ich die Fatigue etwas durch habe und es geniessen kann. Suchen uns einen guten Tag aus. Du suchst das Restaurant aus :D :)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Zyklus 2 - Tag 5

Beitragvon tobi33 » 22.08.2009 02:27

Hat eigentlich jemand schon mal Experimente jenseits des dritten Tags mit Reduzierung oder Weglassen des Antiemetikums gemacht? Würde mich mal interessieren, wieviel Schlechtigkeit vom Anti-Übel-Mittel selbst kommt und wie man das mit möglichst wenig Mittelchen hinbekommt. Ich hab irgendwie den Eindruck, dass sich mein heutiger Tag nur noch ums Essen, die Verdauung, die Übelkeit und deren Verhinderung drehte. Im ersten Zyklus hab ich Kevatril bekommen. Das war eigentlich ok. Oder ich habe da wesentlich Schlimmeres erwartet und war deshalb sehr zufrieden mit dem bißchen Übelkeit. Inzwischen wurde das Kevatril (ohne jede Not) durch Ondansetron ersetzt. Und dann soll oder kann ich noch Paspartin-Tropfen nehmen. Fünfundzwanzig. Oder dreißig, wenn ich das Ondansetron weglasse. Das wäre nämlich auch ok. Wenn ich die Tropfen dann zu jeder Mahlzeit nähme. Also richtig einig war sich da in der Klinik niemand.

Wie dem auch sei, erst mal schön, diesem Kasten entkommen zu sein! Hallo meine Lieben!

Meine TOP drei neuen Erfahrungen aus dem zweiten Zyklus sind:
- Knistern in der Lunge (leises-chipstütengeraschel-ähnlich)
- Nächtliches Sodbrennen (RipopanGel ist mein Freund)
- Lasixrennen mit Weihnachtsbaum (das muss diesmal die dreifache Normalmenge gewesen sein :-) )

Die Lunge hat sich unter Wiederaufnahme des Kortisons aber wieder etwas beruhigt. Bei der LuFu am Mittwoch waren noch 90% da! (sind ja wahrscheinlich lässig vierzig mehr, als man zum Leben braucht). Und die fanden mich so sympathisch, dass sie mich vor Zyklus 3 gleich wiedersehen wollen. Ätsch! Ich komm also in meiner Karriere wahrscheinlich auf mehr LuFus als Ihr Alle zusammen.
Was gibt es noch zu berichten? Ach so ja, meine Milz ist 13cm gross. Drei mehr als erwünscht. Fand ich natürlich sehr bedenklich. Bis ich gestern Abend mit meinem Onkel (Radiologe in einer Tumorklinik) telefoniert habe und der nur lachte und meinte, wenn es 30cm wären, würde er sich jetzt Sorgen machen, aber 13 würde er nicht mal dokumentieren. Soviel also zum Thema übertriebene Ängste vs. gesunder Vorsicht.

@Romy: Du hast Recht mit dem Port-Anstechen. Die nächste Nadel wird nur noch mit Handschuhen und in einem Bad aus Desinfektionsmittel in mich reingebracht. Ich lass mich da einfach zu leicht überfahren bzw. ich muss mich da durchsetzen! Wenn ich einen Keim bekomme, werd ich mir das sonst ewig vorwerfen.
Bei der Leukozyten-Pumpe habe ich schon einen ersten Sieg errungen! Der OA hat mir breit und ausführlich erklärt, warum sie in Studien erkannt hätten, dass das Neulasta keinen signifikanten Vorteil brächte und dass die Zulassung von Neulasta damals völlig obskur abgelaufen sei ... erstmalig bei Brustkrebs - wo es gar nichts bewirke .... schwafel, schwafel, schwafel (ich muss zugeben, ich hab's nicht richtig kapiert).

Jedenfalls hab ich ihm entgegnet, er solle sich doch mal in meine Position als Patient versetzen: Da die Neulasta doch wohl in jedem Fall nicht schlechter als Neupogen sei und -Gecko hat es ja völlig richtig beschrieben- die Leucos damit gleichmäßiger anstiegen und ich gute Erfahrungen damit gemacht hätte (schließlich hatte ich vor dem 2. Zyklus 17.0!) was würde er in meiner Rolle dann wohl lieber bekommen? Da sagte er, die Knochenschmerzen könnten sich mit Neulasta wesentlich stärker auswirken, aber wenn ich unbedingt wolle .... :-)

(übrigens würde ein zweiter heftiger Einbruch bei den Leucos bei mir eher zur Diskussion um eine Dosisreduzierung der Medis führen, das GCS-F hat da ja noch gar keinen Einfluss)

Die von Dir beschriebenen Matschaugen, Romy, die kenn ich gut. Mir wurden mütterlicherseits von Haus aus "Schlupflieder" vererbt. Im Alter sinken die immer weiter runter und beeinträchtigen die Sicht. Jedenfalls hatte ich vorletzte Woche das Gefühl, dass ich die erstmalig wahrnehmen musste. Hat nur ein paar Tage angehalten. Mal sehen, ob es mich wieder heimsucht.

Ist schon lustig, wie unterschiedlich sich das im Zyklus mit der Kraft und der inneren Unruhe verhält! Jetzt, wo ich hier in Woche eins auf der Couch so dahinsieche (etwas übertrieben :-) ), kann ich mir nicht mal im Traum vorstellen, einen Kühlschrank auszuputzen - geschweige denn eine Dunstabzugshaube! Wäsche waschen? Oh Gott, das liegt doch in einem ganz anderen Stockwerk!! Und jetzt schreibst Du von Deinem Sturz und dass Du es dann wohl doch übertrieben hast. Bist aber -so meine ich- eigentlich kein bißchen schuldbewusst! Wie passt das zusammen?

Mir brachte in Woche drei die Umtriebigkeit das gute Gefühl, dass ich mich nicht dauernd bemitleiden lassen musste. Das ich ein Macher sein und immer noch ein gewinnbringendes Mitglied für die Familie darstellen konnte. Hatte viel mit Selbstachtung und Selbstbewußtsein zu tun.

Noch schnell zu Deinem "Schneckchen": Muss ein erfahrener Zücher sein. 'O'=15. Wurf! Alle Achtung. ----

@Chemo-Nick: Das mit Hecking musste ich nachgoogeln. Hatte schon so einen Verdacht, aber wer kennt schon den Trainer von 96? Wäre heute (Samstag) Nachmittag sowieso geflogen. Nach der Niederlage!!! Romy hat da schon Recht mit dem Relegationsplatz. Aber einen schönen Dienstwagen fuhr er (laut bild.de): einen Phaeton. Komische Welt, in der Fussballtrainer Autos fahren, die früher nur Vorstände und Aufsichtsräte bekommen hätten.

Das mit dem Döner klingt nicht schlecht. Allerdings auch nur bei guter Leuco-Situation. Man weiß ja nie ..... Aber für extra-scharf bin ich nicht zu haben. Da kannst Du sämtliches Chilli-Pulver von mir abbekommen. Habe im Moment sowieso das Gefühl, dass sich meine Gelüste mehr um Herzhaftes drehen. Leider ließ sich der Plan mit den Sushis heute nicht mehr umsetzen (weil zu spät). Es gab statt dessen Maiskolben&Tomaten-Mozzarella-Salat. (Romy, mit "Safe" meine ich übrigens alle Sushis ohne rohen Fisch)

So entschuldigt, ich bin jetzt doch alle und geh ins Bett. Muss morgen früh meinen Hut abholen (so ein heller Panamahut im Roger-Cicero-Style). Mit Anzug und Basecap auf einer Hochzeit - das sieht irgendwie .... super dämlich aus. Andererseits sind die Sommerhüte leider fast alle abverkauft. Habe aber trotzdem noch einen gefunden. Nur das Hutband wird noch geändert.

Schlaft gut!
LG Tobias

PS: Andrea, Danke für Deine schnelle Info bezüglich des Antibiotikums. Hat mich sehr beruhigt.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 22.08.2009 11:19

Hallo zusammen!
Hab mich ja nun auch ne Zeit nicht gemeldet - aber beiuns war es auch ein wenig chaotisch...
Also was ich zu berichten hab:
Die Werte von Otto (heute Tag 11 - wie bei dir Nick) sind natürlich wieder besch.... Er ist jetzt grad wieder im Krankenhaus zur Blutbildkontrolle. Am Tag 9 lag der LK-Wert nur noch bei 0,4 und Thrombos bei 93, gestern dann auch bei 0,4 und Thrombos leider schon nur 46... Mal sehen, wie es heute ist.

[EDIT Admin: Absatz auf Wunsch des Verfassers aus nachvollziehbaren Gründen entfernt]

Jetzt spritzt er auf jeden Fall seit gestern abend wieder - schauen ma mal... Die letzten Tag fühlte er sich auch ziemlich zittrich und matschig.
Wie werden eigentlich bei Euch die Blutwerte in dieser Zeit, wo sie so weit unten sind, kontrolliert? Denn wir haben ja eigentlich fast keinen Tag ohne Blutkontrolle!!
@Tobi
über Sodbrennen klagte Otto auch die letzten Tage....
Bei Otto haben die im übrigen auch im 2.Zyklus die Dosis veringert - die Werte hat es allerdings scheinbar nicht besonders beieindruckt - einzig Tag 8 hatte er nun im 3. Zyklus das erste Mal pünktlich...
Das "Nicht aufgeben" und immer in Action sein glaube ich, habt ihr alle - ich hab den Eindruck, das tut aber jedem auch gut, so als Selbstbestätigung und irgendwie vermittelt ihr uns "Angehörigen" das Gefühl, Euch gehts so weit gut, dass wir Euch nicht zu sehr mit Samthandschuhen anfassen... Das nervt Otto am meisten, wenn ich ihn schimpf, was er alles nicht tun soll (ha - aber man sorgt sich halt)
@ Romy und Tobi
So - heute is allso der große Tag wo sich unsere Nürnberger und die 96er gegenüber stehen - bin ja mal gespannt, die Punkte könnten ja beide gebrauchen - vielleicht teilen wir sie?
Also Romy! Ganz so übertreiben mit der Kondition solltest du es nicht! der Hund is ja trotzdem schneller !!! Gibs zu - dir ging der Doc ab...
Dem Epo würd ich auch skeptisch gegenüber stehen - und wenn ich mir da die Werte von Roro so ansehe - die Liste seiner ersten 4 Zyklen hab ich mir ausgedruckt und führe seitdem selbst auch eine - beruhigt immer, wenn ich seh, daß es anderen auch nicht besser mit den Werten ging... So richtig gewirkt scheint das Zeug auch nicht zu haben.
Wie ist das bei auch mit der Bluttranfusion - wieviel steigt Euer HB dadurch an?
@Nick
Also das mit dem Streiten und so haben wir auch - allerdings jetzt nicht übers zu wenig erledigen, aber dafür über andere Dinge. Irgendwie glaub ich, sind alle gereizter und es ist schon auch stressig manchmal... Man merkt das bei uns auch dem Kleinen an - der reagiert gleich auch übersensibel und beschlagnahmt Papa voll für sich...
Solang sich alles immer wieder gleich wieder einrenkt, ist das mit dem Streiten glaub ich o.k. - obwohl es mir persönlich noch näher geht als sonst- irgendwie will man ja genau das eigentlich nicht!
So - jetzt geh ich mal aufräumen - freue mich schon auf Eure neuen Berichte - und - wenn wir das alle durchgezogen haben, vielleicht können wir ja tatsächlich nächstes Jahr im Sommer was ausmachen!
LG
Andrea
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AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 22.08.2009 12:09

@Tobi
Stop - nach nochmaligem Druchlesen von deinem Bericht hab ich noch was.
Also Otto nimmt zuhause für den Magen gar nix - die Ondansetron hat er zu Hause --> kann er bei Bedarf nehmen - hat er noch nie...
Er nimmt zuhause (neben dem Natulan und Prednisolon) nur Aciclovir, Allopurinol, 2 x wöchentlich Eusaprim und bei niedrigen Werten Fluconazol.
Vielleicht hilft dir das bei deiner Überlegung. Was mußt du sonst nehmen?

Wie haltet Ihr es eigentlich mit dem Autofahren (sollte man ja nicht) ?
Andrea und Otto

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Beitragvon Gecko » 22.08.2009 12:21

Hallo zusammen!

Melde mich auch mal wieder.
Mein Infekt ist wohl noch nicht ganz ausgestanden. Hatte gester nAbend immer noch leichte Kopfschmerzen. Sind zwar besser, aber noch nicht weg. Die erhöhte Temp. war gestern Abend auch noch bei 37,8. Sch...
Jetzt hoff ich auf's Wochenende! Will ja nicht jammern, aber das war gestern mein bescheidenster Geburtstag, den ich je hatte ... und das auch noch zum 30er!

Naja, zu den Blutwerten. Find ich irgendwie bedenklich, dass Neulasta einfach so und so mal gespritzt wird und danach auch noch Neupogen. Wie ich schon einmal geschrieben habe, Neulasta ist ja eine Depotspritze und wirkt erst nach 8-10 Tagen. Also bei mir springt dann das Blut immer so an Tag 11 oder 12 richtig schön an, nachdem an Tag 4 Neulasta zum Einsatz kam.
Blutbildkontrolle hab ich immer 2 mal in der Woche.

Jetzt mal noch zur Bundesliga:
Ob Hannover oder Nürnberg, naja, sind halt Mittelfeldmannschaften bzw Abstiegskandidaten. Da sieht es mit dem VFB schon anders aus. Heut wird Dortmund weggemacht und man ist schon wiededer auf Championsleague-Kurs.

Bis bald
Gecko

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 22.08.2009 13:16

So, meinen Hut hab ich geholt :-) Sieht echt gut aus! Vor allem in Kombination mit orangener Warnweste. ?!?
Auf der Hochzeit bin ich nämlich noch nicht: Stehe mit der Familie an der Autobahn hinter der Leitplanke und warte auf den Abschleppdienst. ADAC war schon da, konnte aber nix mehr machen. Wahrscheinlich Turbolader geplatzt. Dafür hilft die gute Landluft gegen die Übelkeit. Hab heute noch nix dagegen genommen...
LG Tobias
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yoda
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Beitragvon yoda » 23.08.2009 21:43

Hey Leute! Schön von einigen von euch zu lesen. Kurz zu mir. Meine Oberschenkel verraten mir, dass die 4. und 5. Spritze Neupogen ihren Dienst tun und meine Leuko-Werte wohl wieder nach oben schnellen lassen. Morgen ist abschliessende Blutbildkontrolle für Zyklus 7 und ich nehme nicht an, dass ich dort wieder krass unter 3000 sein werde. Wie immer halt. Habe einfach leicht aufgepasst, jetzt keinen Infekt zu erhalten.
Unsere alte Wohnung wird nun noch 3 Tage bewohnt und sieht aus, als ob fast niemand hier wohnt. Wir hatten heute grosse Hilfe von Freunden und wir füllten Kombis und Vans bis nur noch die grossen Möbel da waren. Es geht mir eigentlich nicht gut, es geht mir sehr gut. Wenn ich es so sagen darf, und das ist ja schon schräg, geht es mir besser als bei Zyklus 5 und 6. Einfach ein wenig eine Stelle der Zunge ist total offen, was das Essen ein wenig beeinträchtigt, sonst nix.

@Tobi: Du bist doch echt ein wenig ein Unglücksrabe. Zuerst diese Lungenprobleme - das mit der Chipstüte finde ich auch beunruhigend. Aber ganz ehrlich, hatte auch schon so ein Gefühl und Druck dort auf der Brust. Irgendwie legte sich das. Wenn der LuFu-Test 90% ergibt, dann ist das wohl ok. Hey zu deinen Magenproblemen. Kenne mich da sehr gut aus. Und bei den Sodbrennproblemen gibts nichts besseres als Riopon Gel. Doch bei dir in der Chemozeit ist das Pipifax. Viele hier erhalten ein Preparat, welches die Magensäure direkt unterdrückt. Rede mit dem Onkologen, der soll es dir verschreiben. Das kann so nicht sein: Guckst du hier -> das Pantoprazol, gehört zur Klasse der Protonenpumpenhemmer. Es hemmt das Enzym, das für die Freisetzung der Säure im Magen verantwortlich ist (die Protonenpumpe). Also lass dir ein Pantoprazolpräparat verschreiben. 20mg sind am Vormittag bei mir ok, wenn es schlimmer ist, kannst du abend eine nachschmeissen für die Nacht. Nehme seit Monaten die 20mg und das hilft enorm. Und jetzt noch der Turbolader geplatzt? ADAC ist ja sicherlich ok, doch wenn man diese gelben Leute die nett sind nicht braucht, dann auch ok, oder? Hoffe ihr kamt da noch rechtzeitig voran und seid wieder Zuhause und es stellte sich als weniger groben Defekt heraus.

@Andrea: Also das mit 2x Neulasta und dann noch Neupogen oder doch nicht, vergessen mitzugeben usw., das ist ja ne tolle Story. Und wie du sagst, Neulasta ist wohl das teuerste Medikament im ganzen Therapieschema. Habe darüber mit meinem Arzt diskutiert. Neulasta macht eigentlich nur sehr beschränkt Sinn. Denn man kann es nicht feindosieren. Bei Neupogen ist dies eher möglich. Es gibt keinen Beweis, dass Neulasta 1. besser und 2. mit weniger Nebenwirkungen seinen Dienst tut. Es ist einfach von einem unserer Schweizer Pharmaunternehmen am Zugersee, ein Geldesel. Aber ok, Neulasta ist natürlich auch von dem her gut, dass man eine Spritze braucht. Danach haben die meisten den Erfolg. Bin jetzt gespannt, wie meine Blutwerte aussehen morgen am Tag 13. Bisher hatte ich eben an Tag 11 noch nie eine Kontrolle. Kann sein, dass ich immer schlecht drinnen lag am Tag 11, denn an Tag 9 war ja alles noch super.
Hey ja, meine Kleinen nehmen mich auch voll in Beschlag. Mit dem UMZUG eine echte Herausforderung.

@Romy: Wie gehts deiner Wunde? Nun ihr habt ja gewonnen. Wohl sehr zum Leidwesen von zwei anderen hier in unserem Sammelthread. Hoffe es geht dir gut und du geniesst den Sommer.

@Luba: Du scheinst auch deine guten Tage zu geniessen? Recht so!

@Gecko: Happy Birthday nachträglich. Ja, dein 30er scheint nicht der Geburtstag gewesen zu sein. Meinen verbrachte ich im Militär und durfte nicht mal feiern am Abend. Aber das ist Nasenwasser gegen deine Situation. Hole es nach, wenn du diesen Schrott hinter dir hast. Werde das auch so tun, dass ich nach der Therapie eine riesen Fete steigen lasse und mit allen Freunden und Bekannten feiere, die mich in der so schweren Zeit unterstützt haben. Zu deinem Infekt. Also kurios ist das schon, doch so ein kleiner Virus wäre ja möglich. Ist klar, dass es nun von deinem Körper her dauert. Und Kopfweh sowieso erhöhte Temperatur sind halt für das Allgemeinbefinden neben all den anderen Geschichten nicht aufbauend. Hoffe schwer für dich, dass das Wochenende die notwendige Erholung brachte, dass du wieder einsteigen kannst. So knapp vor dem Ende!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon roro » 24.08.2009 00:16

Hi yoda,

kurz zu Neulasta <=> Neupogen: Meine Erfahrung (und auch die meiner Onkologin) ist die, dass du

1. kostenmäßig mindestens so oft Neupogen brauchst, wie die Neulasta kostet, meistens aber 1 oder 2 Neupogen mehr => Neupogen ist daher selten billiger, eher preisgleich
2. bei Neupogen und Neulasta die Erholung der Leukos meist am gleichen Tag nach der Spritze da ist
3. bei Neupogen die Leuko-Werte meist am 1. & 2. Tag extrem nach oben springen, um dann wieder extrem abzusacken,
bei Neulasta kommen die Werte nicht so extrem hoch und halten sich dann gleichmäßiger
4. die Knochenschmerzen sind vergleichbar; Basis sind jeweils 4 selbst durchlebte Zyklen (zuerst Neupogen, dann Neulasta)

Vielleicht bringe ich hierdurch noch etwas Klarheit in die Diskussion.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage

Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!

PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission

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luba
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Beitragvon luba » 24.08.2009 09:12

Guten Morgen
Morgen gehts für mich in die dritte Runde. Ich werde sobald ich wieder zu Hause bin, das Experiment Paracetamol durchführen und dann berichten, ob der Brummschädel weggeblieben ist...
@Tobi
Übelkeit ist in der Tat etwas lästiges. Deshalb möchte ich mich da nicht, auf Experimente einlassen. Mir wurde gesagt, wenn die Übelkeit erst einmal da ist, wird es schwieriger, diese zu bekämpfen. Ich bin mit Emend und Zofran (Tag 1-3) mehr als zufrieden. Zudem nehme ich täglich einen Magenschutz Pantozol 40 und mache auch damit gute Erfahrungen wie Nick.
Diesen Hut mit Schleife hätte ich gerne gesehen... Allerdings eine Autopanne bei dieser Hitze mit drei kleinen Kindern wäre nicht nötig gewesen... :?
@Nick
Du scheinst in Hochform auf die Zielgerade zu steuern... Das freut mich. :D Wenn erst einmal der Umzug geschafft ist, kannst Du Dich wieder ein wenig zurücklehnen. Ich spüle den Mund mit Bucco-Tantum, wenn ich merke, dass die Schleimhäute gereizt sind. Das hilft bis jetzt gut. Aber was belehre ich da einen alten Hasen wie Dich.
@Andrea
Das mit dem Neupogen und Neulasta finde ich dicke Post...
Bei mir wird am Tag 1 und Tag 8 das Blut getestet. Mir solls recht sein. Bin gespannt auf meinen Hämoglobinwert morgen...
Autofahern hat mir mein Doc ausdrücklich erlaubt. :D Ich habe mich im ersten Zyklus, wo ich z.T. richtig neben mir stand, erkundigt.
@Romy
Du bist ja, ein Unglücksrabe. Wie geht es Deinem Knie? Zum Thema EPO: Ich habe bei meiner letzten Kontrolle mit dem Doc auch über EPO gesprochen, da mir der Gedanke Blut zu erhalten, unangenehm ist. Er hat berichtet, dass früher viel EPO gespritzt wurde, bis man herausfand, dass es das Wachstum gewisser Tumore begünstigt. Da ziehe ich es vor, ein kleiner Vampir zu werden... :twisted: Informiere Dich gut!
@Gecko
Auch von mir ein nachträgliches Happy Birthday! Ich wünsche Dir, dass Du wieder ganz gesund wirst! :blumen: Wie geht es Dir und wann gehts weiter?
Wünsche allen einen schönen Tag!
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 24.08.2009 10:17

Hallo alle zusammen !
Schön, daß sich alle wieder gemeldet haben und es jedem so weit gut geht! Ein Tag ganz ohne was zu hören, ist direkt komisch...
Zum Thema Fußball sag ich heute nix - nach 0:2 zu Hause fällt mir nichts mehr ein.

Gleich vorweg eine Frage:
Otto hat seit Samstag auf dem einen Auge so einen Schatten - er sieht zwar aber halt immer, als wäre ne Fliege oder so davor??? Heute fragt er beim Doc nach - kennt das von Euch jemand?

@Hey Luba
Ich wünsch dir für morgen und den 3. Zyklus alles Gute!
Scheinbar werden die Blutwerte bei Otto am häufigsten kontrolliert - bin gespannt wie sie heute sind - aber die Neupogen tun ihren Dienst - am SA waren es schon wieder 1300 und die Schmerzen sind auch da... Wie die Thrombos sind schauen wir mal.
@Yoda
Bald ist der Umzug geschafft und ich muß schon sagen, das verdient Bewunderung! Und daß es dir so gut geht, ist doch spitze - da kann man beruhigt in die letzte Runde gehen oder?
Ja, die Kids: auf der einen Seit stessig, andererseits schaffen Sie, einen prächtig abzulenken.
@Tobi
Na, wie war der Samstag sonst? Außer mit dem FC und dem Auto - was ja beides Schrott war... Ich hoffe, du konntest das Fest dann genießen.
Ist das mit deinem Lungengeräusch hoffentlich wieder besser?
@ Romy
Na, hast du schön gefeiert nach Eurem Sieg? (grr - Revanche folgt)
Wie gehts deiner Gesundheit und den Hunden?
@Gecko
Auch von mir alles alles Gute zum Geburtstag und sieh es so: das lässt sich alles nachholen, wenn du erst mal wieder fit bist und der nächste "Runde" Geburtstag wird dann der Kracher oder ?
Aber ich kann gut nachvollziehen, daß man sich besonders an solchen Tagen dann besonders mies drauf fühlt und viel nachdenkt!
Hoffe, dein Fieber und alles ist wieder weg und du kannst durchstarten...

Also genießt alle auch ein wenig das tolle Wetter und liebe Grüße
Andrea
Andrea und Otto

(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)

8 x BEACOPP

1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.08.2009 21:28

Hallo Leute. So, heute war wieder ein guter Tag. Einfach die Kids scheinen den Umzug psychologisch zu spüren. Der grössere war komplett neben sich am Abend und hat nur noch geweint. Das ging an die Nerven. Sonst hatte ich eine tolle Nacht, wo mir jemand das Becken und die Oberschenkel in den Neupogenschraubstock einspannte. War so schlimm wie lange nicht mehr. Und dann etwas die Überraschung beim Doc. Ich hatte nur 1300 Leukos und vor allem nur 22 Thrombos. Där Hämoglobinwert ist trotz Blut am Freitag bei 111, also auch nicht der Burner. Mein Körper scheint sich zu wehren, also ich bin zwar fit, das Knochenmark aber nicht.
Es wird nun defintitiv nach Protkoll der HD15 Studie der 8. Zyklus reduziert. Und zwar Etopophos und Cyclophosphamid um ich glaube je einen Fünftel. Also nicht so arg und ich kann damit gut leben.

Hey ich würde gerne mehr schreiben, mein Akku ist alle und das Ladegerät ist im Haus anstatt der Wohnung. Melde mich morgen wieder. Das Neulasta-Thema ist mir ein Anliegen. Nicht um hier eine Grundsatzdiskussion zu starten. Doch mein Onkologe ist da ziemlich der Hirsch, da er sich in seiner Studienzeit damit eingehend befasste.

Bis morgen.

Luba, alles Gute und wenig Brummschädel!!!


Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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